Categorie archief: Blogs

Om de woensdag en elke zaterdag vind je hier een nieuwe blog van één van onze tien bloggers.

Op woensdag lees je een blog van Evelien, Kimberley, Maaike of Willem.
Zaterdag is het de beurt aan Annika, Cynthia, Gerdien, Marloes, Zarah of Tess.

Ook blogger worden? Stuur dan een mailtje naar info@brainstormt.nl

Rijbewijs? Voorlopig niet!

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

Ik heb ondertussen al een paar keer examen gedaan voor mijn rijbewijs. Helaas heeft dat nog steeds niet als resultaat dat ik mijn rijbewijs daardoor bezit. Op zich helemaal geen probleem, maar het begint ondertussen wel heel vervelend te worden. Vooral omdat iedereen roept dat ik wel instaat ben om mijn rijbewijs te behalen. Alleen het CBR is het op dit moment nog niet met hun eens en wie weet hoelang het nog gaat duren. En op het moment weet ik niet of dat moment er ooit nog gaat komen. Ik twijfel heel erg daarover.

Afgelopen maandag mocht ik weer op, dit keer om voor de vierde keer examen te doen. Mijn instructeur moest ’s ochtends al met een andere leerling waardoor hij wist welke examinator er was. Daar was ik op zich niet ontevreden mee, ik had hem de eerste en tweede keer ook gehad. Dus ik wist hoe hij was, dacht ik. Toen ik binnen stapte herkende hij mij (geen goed teken) en hebben we even zitten lachen. Omdat ik de procedure al kende zijn we meteen gaan rijden. Maar achteraf gezien hadden we beter nog even kunnen kletsen over het examen.

Ik rij het liefst heel zelfstandig, mijn instructeur geeft zodra we gaan starten aan waar we naar toe gaan en dan mag ik zelf plannen hoe we daar terecht komen. Dat werkt voor mij perfect. Ik kan mezelf een stukje duidelijkheid geven en dat geeft een hoop rust in het rijden. Ik geloof niet dat ik snel een stukje ga rijden zonder dat ik weet waar naar toe. Het enigste wat misschien kan voorkomen is dat ik halverwege de route ernaar toe wijzig door een file of zo. Maar op de bonnefooi ergens naar toe rijden zal je mij niet snel zien doen, want daar heb ik moeite mee.

Maar het CBR verwacht dat je er tegen kunt dat de route niet bekend is, je moet er tegen kunnen dat het later veranderd. Daardoor ging het afgelopen maandag eigenlijk op het terrein al mis. Hij gaf niet aan waar we naar toe gingen en bij het volgende kruispunt stond ik zelfs al stil toen ik de opdracht pas kreeg. Door zijn manier van doen werd ik onzeker en blijkbaar heb ik hem dat niet duidelijk weten te krijgen. Ik ging daardoor meer op de auto zitten met kijken en reed rustiger dan nodig omdat ik op het laatste moment van rijrichting wou kunnen wisselen.

Hij begon me zelfs af te snauwen en toen ik de stop-opdracht deed kreeg ik heel venijnig te horen dat ik wel moest wegrijden zodra het kon. Dat had ik niet begrepen en daarom nam ik de beslissing om te wachten op instructies. Toen we even later op weg waren naar de snelweg veranderde hij een paar keer de kant waar we op zouden gaan. Nadat ik aangegeven had dat ik het niet meer snapte kreeg ik met een snauw de rijrichting te horen. Ik was boos dat hij niet wat begrip-voller was als AA-examinator en moest mijn woede binnen houden.

Daarnaast parkeerde de examinator mij in een situatie waarvan hij vond dat ik in staat moest zijn om hem op te lossen. Maar ik overzag de situatie niet meer en werd bang. Daardoor reed ik bijna in op de tunnelmuur, een ingreep. Toen had ik het echt niet meer, ik riep keihard verdomme en begon te janken. Hij zei dat ik gefocust moest blijven, en toen ben ik gaan snauwen. Ik ben naar het CBR gereden heb de auto stilgezet en gezegd dat hij maar met mijn instructeur moest gaan praten omdat ik niet meer voor reden vatbaar was. Dat begreep hij.

Toen kwam de tranen pas echt, ik was voor het eerst in mijn leven doodsbang achter het stuur. Bang om een ongeluk te maken en nog banger dat ik nooit in staat ben om te autorijden. Maar het bangst ben ik om met het CBR weer door die tunnel te moeten. Ik wil die gene van het CBR nooit meer zien en dat terwijl ik een uur daarvoor eigenlijk nog opgelucht was dat ik een bekend gezicht en een aardig iemand zag (dacht ik). Dit was gewoon zo’n enge situatie dat ik gewoon bang ben om de auto in te stappen om verder te lessen want wie weet krijg ik hem wel weer.

Dat dit een situatie is die niet kan blijven bestaan besef ik dondersgoed, maar ik weet even niet wat ik hier mee moet. Ik ben dan ook heel benieuwd hoe jullie, andere mensen met hersenletsel, jullie rijexamen hebben behaald? Hopelijk hebben jullie tips want die kan ik even goed gebruiken!

Autorijden

Tik Tak Tik Tak

Lees voor met webReader

Door Maaike Borst

Op een foto van mezelf zag ik een voorhoofdrimpel…
En over een half jaar word ik 30.
Tijd om na denken waar de tijd toch gebleven is.

Als ik me bedenk wat er allemaal gebeurd is de afgelopen jaren word ik weleens boos.
Waarom heeft het toch zolang geduurd voordat ik weer blij met mezelf was? Nou dat is simpel, ik heb gewoon niet de goede hulp gekregen.

Na de spoedoperatie werd tegen mijn ouders gezegd dat ze wel konden blijven, want ik zou zo wakker worden.
Dat duurde 5 dagen!

Ik was een puber toen het gebeurde. In je pubertijd ga je ontdekken wie je bent, wat je wilt en ontwikkel je jezelf. In die belangrijke tijd van je ontwikkeling zit bij mij een breuk.
Terwijl mijn leeftijdsgenoten zich wel ontwikkelde, was ik alleen maar bezig met overleven.

Maar waarom heeft het dan zo lang geduurd?
In het eerste revalidatiecentrum werd gekeken naar je motorische ontwikkeling.
Toen ik weer verkeersveilig was en weer logisch kon nadenken mocht ik naar huis.
In het tweede revalidatiecentrum werd gekeken naar wat mijn beperkingen en mogelijkheden waren. Er zijn daar heus wel gesprekken gevoerd met psychologen, maar dat was vooral gericht hoe ga je om met je beperkingen.

Toch bleef ik vast lopen in mijn eigen gedrag. Ik werd betutteld en gepamperd door iedereen.
Ik leerde niet zelf beslissingen maken en had een gedrag van een klein kind.
Ook werd er gedacht dat ik borderline had, vanwege mijn gedragsstoornis.
Ik had een heel laagzelfbeeld, depressief, stemmingswisselingen, impulsief, ongeremd, moeite met sociale contacten onderhouden (claimen, omdat ik bang was dat ik in de steek gelaten werd) en zelfdestructief gedrag (wat ik nu zie als een schreeuw om hulp).
Dus als ik hulp zocht was het of nah of borderline en daar had ik dus niet veel aan. En wat doe je dan? Gewoon doorgaan en maar blijven lachen naar de buitenwereld.

Mijn toenmalige vriend zei een keer tegen me:
“Jij denkt dat het normaal is dat je je zo voelt maar dat is echt niet zo.”
Ik was niet anders gewend dan me zo voelen dus voor mij was het inderdaad normaal.

Op zijn advies ben ik toch weer hulp gaan zoeken.
In eerste instantie ben ik opzoek gegaan naar een psycholoog die verstand had van nah.
Na een aantal gesprekken zei ze:
‘’Jij weet wel hoe je met je nah en beperkingen om moet gaan.
Nu moet je nog leren met jezelf om te gaan.’’

Van een opstandig kind werd ik daar een volwassen vrouw die leerde haar eigen beslissingen te maken en er achter te blijven staan.

228601_thumb_612x459

7 jaar

Lees voor met webReader

Door Lindsay Pelt

Afgelopen 18 september was het alweer 7 jaar geleden dat mijn leven veranderde. En dat van de mensen om mij heen. Ieder jaar sta ik er op 18 september even bij stil. Ik zie deze datum niet als nieuwe verjaardag o.i.d., maar vind het prettig om even bewust bezig te zijn met wat er allemaal gebeurd is sinds het ongeluk en specifiek het afgelopen jaar.

Op sommige momenten voelt die vakantie in 2007 en het “hernieuwd wakker worden” als de dag van gisteren. Die angst, de onzekerheid en hulpeloosheid van toen kan ik me nog zó goed indenken.
Op andere momenten lijkt het weer alsof ik nooit een ander leven heb gehad, dan het leven met beperkingen wat ik nu heb.

Het is raar dat het leven door is gegaan. Ik wilde namelijk toentertijd dat het stopte. Of dat ik op zijn minst de tijd terug kon draaien. Ik wilde dit nieuwe leven niet. Had er niet om gevraagd en wist niet wat ik ermee moest. Maar ik had niets te willen. Het leven ging door en ik moest door. En dat is gelukt. Na veel vechten, vallen en opstaan kan ik nu zeggen dat ik blij ben dat ook mijn leven doorging.

Mijn 7e na-het- ongeluk-jaar was een heftig jaar. Ik werd zwanger en tegelijkertijd werd mijn zus opgenomen in het ziekenhuis, omdat een dubbele longtransplantatie voor haar nodig is om te kunnen (over)leven. Een jaar vol leven en dood. Een levend wezentje wat in mijn buik groeide en een zus die ligt te vechten om te overleven/niet dood te gaan. Heel dubbel.

Gelukkig is dit 7e na-het-ongeluk-jaar anderhalve week geleden ten einde gekomen.
Mijn grootste les dit jaar? Soms is het leven ronduit k*t en kl*te. Mijn zus ligt nog steeds in het ziekenhuis te wachten…
Maar soms is het leven ook verschrikkelijk mooi, want afgelopen juli heb ik met de liefde van mijn leven een prachtige dochter gekregen!

Op naar een mooi (en hopelijk minder heftig) 8e na-het-ongeluk-jaar!

7, arabic numeral

 

Met/zonder lijstje, met/zonder kast

Lees voor met webReader

Door Tess

Vriend I kwam mijn nieuwe huis bewonderen. Hij bleef stilstaan voor de keukenkast. ”Ben je debiel of zo?’’, vroeg hij. ”Of ben je tijdens je vakantie autistisch geworden of zo?’’. Fijn van die eerlijke en recht-voor-zijn-raap vrienden.

Vriend I doelde op het lijstje dat op het magneetbord van mijn keukenkast hangt. Op het lijstje staat voor een aantal activiteiten wat ik moet doen: voordat ik de activiteit ga doen of voordat ik ergens heen ga. Wat moet er in mijn tas als ik ga werken, wat als ik ga trainen en wat als ik uit logeren ga?

Omdat ik anti-kraak woon deel ik de douche met vijf medebewoners. Een beetje opschieten op deze ’s ochtends zo populaire plek is dus wel zo netjes. Daarom staat er ook op het lijstje wat ik moet meenemen als ik ga douchen. Om te voorkomen dat ik eerst een half uur door mijn huis rondjes ga lopen om mijn spullen bij elkaar te zoeken. Er vervolgens al twee buren zijn voor gepiept. Ik na een half uur eindelijk in de douche sta en er alsnog achter kom dat ik mijn badjas ben vergeten (Mijn buurmannen zijn aardig hoor. Maar ik heb nou niet echt de behoefte om ze ’s ochtends te entertainen). Ik weer terug kan voor die badjas. En er vervolgens weer iemand is voor gepiept.

Het lijstje geeft mij houvast en een stukje rust. Ik weet wat ik moet doen. Ik kan mij concentreren op dat wat ik moet doen en hoef niet bezig te zijn met wat ik nu en straks moet doen.  Vroeger had ik dit lijstje ook al. In de binnenkant van mijn kast. Want ik schaamde mij ervoor. Wanneer mensen in die kast wilden komen bedacht ik smoesjes. Ik denk dat veel mensen de wildste ideeën hadden over wat er toch wel niet in de kast zou liggen.

Nu schaam ik mij niet meer. Hij hoort bij mij. De één heeft een rolstoel als hulpmiddel en ik heb een lijstje. Nou ja… ik lieg een beetje. Toen vriend II later mijn huis kwam bezoeken haalde ik het lijstje weg. Als vriend I al opmerkingen had, wat moest de nog stoerdere en flab-uiterige vriend II wel niet denken. ”En bevalt het op jezelf wonen een beetje?’’, vroeg vriend II. Ik vertelde over de vrijheid en de mooie centrale plek. Toen vroeg hij of ik het red met plannen en regelen. Stoer antwoordde ik: ”Ja, waarom niet?’’. ”Nou.’’, zei hij. ”Ik zie hier nergens lijstjes hangen. En dat is toch wel belangrijk als je je eigen huishouden runt. Zeker voor jou. Maar daar kom je nog wel achter.’’

lijstjes

Het balletje is gaan rollen

Lees voor met webReader

Door Kimberley Tseng

Ruim een jaar geleden zat ik nog thuis, te niksen. Ik zat in een behoorlijke dip en wist niet wat ik wilde en vooral wat ik kon doen. Naar het mbo kon ik niet en een thuisstudie, wat normaal een voltijd opleiding is, zag ik niet zitten. Ik heb het wel geprobeerd, ik wilde de opleiding Sociaal Maatschappelijke Dienstverlening via het NTI volgen. De boeken heb ik toegestuurd gekregen en ik had zelfs al een werkschema gemaakt. Maar nee, dit ging hem niet worden. Nog voordat de proeftijd afliep heb ik de boeken teruggestuurd en het lesgeld teruggekregen. Voor deze opleiding kreeg ik met een thuisstudie niet voldoende begeleiding.
Maar wat werd het dan?

Samen met mijn coach stelde ik een lijstje op met ideeën wat ik kon en vooral ook wat ik wilde doen. Daaruit kwam het idee om meer te gaan schrijven op een eigen blog, het 365 Dagen Project. Na er even over nagedacht te hebben, ben ik met het project gestart.
Nu, een jaar later, ben ik blij dat ik deze uitdaging ben aangegaan. Het balletje is gaan rollen en er kwamen steeds meer mooie dingen op mijn pad. Ik kwam met een artikel in De Telegraaf, werd geïnterviewd voor verschillende doeleinden en ik besloot een opleiding te gaan volgen aan de schrijversacademie.

Nu, ruim een jaar later ben ik van alles aan het ondernemen. Allereerst heb ik een eigen website gemaakt: www.justaskim.nl. Het 365 Dagen Project liep op zijn einde. Dinsdag 2 september 2014 heb ik mijn laatste blog hierop online gezet en omdat ik zeker wist dat ik door wilde gaan met schrijven heb ik een eigen site gemaakt. Hierop ben ik vanaf 3 september mijn verhalen gaan delen. Als ervaringsdeskundige met Cerebrale Parese wil ik mensen blijven inspireren met mijn verhalen en ze de mogelijkheid geven om contact met mij op te nemen, zodat ik ze ook persoonlijk kan ondersteunen.

Just as Kim is ontstaan uit de samenwerking met Yo4coaching. Wij verzorgen trainingen voor mensen met een lichamelijke beperking: Accepteer je handicap en je leven kent geen beperkingen. Het begon als een idee, later werd het een plan en nu is het ons doel om mensen beperking te begeleiden in hun persoonlijke ontwikkeling en ze te helpen om hun handicap te leren accepteren, zodat hun leven geen beperkingen meer kent.
Ik ben de ervaringsdeskundige en Yo(landa) is coach. Zij helpt mensen de natuurlijke vaardigheden en talenten die ieder in zich heeft beter te laten benutten. Yo4coaching functioneert als spiegel die men soms nodig heeft om zichzelf werkelijk goed te kunnen zien.

Meld je aan of neem voor meer informatie over onze workshop contact met ons op: inf.yo-en-kim@outlook.com. Je kunt ons ook volgen op Facebook, like.

10603349_610896115690262_2400276571687850149_n

Stapelgek

Lees voor met webReader

Door Gerdien Brinkman

Ik ben niet gek op stapels.
Eén stapel ordenen: ik raak geïrriteerd tot overstuur.
Ik geef wat voorbeelden.

Koffers kan ik niet inpakken; dan moet je eerst stapels met kleren hebben, gerangschikt naar soort en voldoende voor gebruik in den vreemde. Daar waar ik vroeger onnadenkend wat T-shirts, broeken en dergelijke in een koffer pakte, sta ik nu wanhopig tussen stapeltjes, vind ze niet logisch en begin opnieuw. ( Eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat ik me tegenwoordig verre van koffers houd. Mantel verzorgt dat deel van de reis. Ik doe het eten, dat dan weer wel.).

Het meest fameuze voorbeeld van falen in één stapel gebeurde bij het afscheid van een collega.
Hij had mij verzocht de toespraak te houden, hij is ziek en diende vroegtijdig afscheid te nemen.
Verdrietig; toch was ik blij dat hij, samen met zijn vrouw, de stap naar mij had gezet.
En natuurlijk stemde ik toe.
Ik ben nauwgezet in het voorbereiden van toespraken, dat ben ik altijd geweest.
Op de receptie was het zeer druk, de akoestiek niet erg NAH-fähig, en halverwege was ik een vel van mijn toespraak kwijt.
Geef de pagina dan ook nummers, zul je zeggen!
Nah, ik zeg je: dat deed ik, maar daar kijk je niet naar. Je kijkt naar de toegesprokene, en naar de aanwezigen daaromheen.
Ik stokte, het was en bleef stil….en dáár kwam de Mantel uit het publiek tevoorschijn. Ze had een duplicaat van de toespraak bij zich, mèt de ontbrekende pagina.
Geen paniek, ik kon gewoon doorgaan.

Maar die stapels; meer dan één is al genoeg om me stapelgek te maken. Telkens opnieuw rangschikken, herrangschikken (ook al heb je alle pagina’s genummerd: probeer maar eens een artikel of –erger!- een boek te schrijven en daarmee aan het redigeren te gaan. Gaat niet. Geen overzicht, lees de blog van Zarah er maar op na.)
Volgend voorbeeld.
Een vergadering met tot dat doel gemailde stukken, die dan ook nog op twee PC’s en een Ipad binnengekomen en wel/niet opgeslagen zijn.
Ik kreeg de stapels, die ik naar mijn beste weten een aantal weken daarvoor al keurig gestapeld had, niet meer boven tafel. Waarschijnlijk weggegooid, want ik had in plaats daarvan twee stapels met het manuscript van mijn boek. Niet erg ter zake op dat moment.
In de vergadering – het betreft de Cliëntenraad van een revalidatiecentrum voor NAH- zat ik naast een mede-NAH-er. Samen hadden we het hele stapeltje wel zo’n beetje compleet, maar het blééf zoeken, bladeren en omstapelen.

Máárrr, er zijn altijd oplossingen, waaronder de volgende.
Eén stapel tegelijkertijd, en deze een kleur geven: wij, rode pagina’s, horen bij elkaar.
Die blauwe: néé, niet hierbij!
Een /je mantel inschakelen, vermits die tijd, zin en overzicht heeft.

En ach, enfin: er zijn zó veel andere tips. Men leert er mee te leven zonder èrg moe en impelstimpelstapelgek te worden.
Echter: stapel(tjes)gek ben ik wel.

Frau-im-Papier-Chaos

Grensverleggend

Lees voor met webReader

Door Zarah Bootsman

Twee jaar geleden ben ik begonnen met sporten. Dit omdat mijn conditie betreurenswaardig slecht was. Ik kreeg conditietraining in het revalidatiecentrum, dat was verbonden aan mijn school. Via dit revalidatiecentrum ben ik bij de plaatselijke atletiekvereniging terecht gekomen. Eerst stond ik er nog al wat sceptisch tegenover, zou dit niet te zwaar voor mij zijn, met al mijn lichamelijke klachten?

Ik werd in een groep geplaatst met kinderen die twee tot vier jaar jonger dan ik waren. Dit vond ik in eerste instantie jammer, maar de trainers zeiden dat ik anders niet mee zou kunnen komen met het niveau. In het begin was het heel zwaar. Ik trainde en trainde. Maar mijn niveau werd niet echt heel veel hoger. Ik had het bijna opgegeven. Maar ik ben geen opgever. Ik zette door. En dat heeft uiteindelijk tot veel moois geleid.

In tweede jaar bij de atletiekvereniging ben ik me gaan specialiseren op twee onderdelen, namelijk de werponderdelen kogelstoten en discuswerpen. Ik merkte dat dit redelijk ging, omdat ik redelijk veel kracht heb door mijn spasticiteit, omdat je daarbij niet hoeft te rennen en mijn longen, die door astma niet al te best zijn, worden ontzien.

In november vorig jaar werd mij verteld dat ik naar de groep van de junioren A, mijn eigen categorie, mocht verkassen. Ik had niet meer verheugd kunnen zijn,  mijn niveau was gestegen. Ik had inmiddels een paar wedstrijdjes gedaan en bij iedere wedstrijd mijn persoonlijk record op allebei de onderdelen verbeterd.

Ik hoop dat er voor mij nog veel te halen valt in de atletiek. Ik vind het heel leuk, en mijn prestaties gaan steeds meer vooruit. Tot nu toe heb ik altijd wedstrijden gedaan met ‘gezonde’ mensen. Misschien ga ik binnenkort eens kijken of ik me met mensen die ook een beperking hebben kan meten.

atletiek - kogelstoten

Zonder tv draait de wereld gewoon door!

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

“Heb jij geen tv meer?” Nee, die heb ik gisteren weggegeven aan mijn zus en haar man. Zij wilden graag een tv voor in de slaapkamer. Dan kunnen ze gezellig met de tweeling in het grote bed Kabouter Plop en De Film van Ome Willem kijken.

Al jaren worstel ik met tv kijken. Als nieuwsgierige infojunk vond ik het altijd een lekker passief vermaak maar als hersenletselklant word ik gek van alle prikkels en ervaar ik het als behoorlijk vermoeiend. Onder het motto “er zit een knop op” heb ik lang geprobeerd om met beleid te kijken maar dat lukte gewoon niet.

Daarom heb ik vlak voor het WK Voetbal het besluit genomen om het maar eens helemaal zonder te proberen. Voor een sportgek als ik een vrij drastische beslissing, maar ik dacht “als ik het doe, dan maar meteen goed”. En ik geef toe, het was flink wennen in het begin. Ik moest echt afkicken!

Gelukkig zijn er tegenwoordig voldoende alternatieven. Zo volg ik nieuws en sport via internet en twitter en koop ik op vrijdag de NRC Next. Een aanrader trouwens voor mensen met hersenletsel: zeer overzichtelijk en duidelijk gestructureerd. En als ik écht iets wil zien, kijk ik via www.uitzendinggemist.nl of www.studiosport.nl.
Inmiddels weet ik niet beter, mis ik het niet meer en vind ik het zelfs prettig zonder tv.

Het viel me nog best zwaar om het apparaat fysiek de deur uit te doen. Dat was toch wel weer een ‘ding’ en een hele stap. Pierre keek namelijk heel graag en zowat 24 uur per dag tv. De kijkcijfers van Discovery Channel moeten drastisch zijn afgenomen sinds hij is overleden! Het beestje heeft daarom nog maanden onaangeroerd in een hoek in de woonkamer gestaan….
Ik ben heel blij dat hij nu een goed heenkomen heeft gevonden bij mijn zus en haar gezin. Het is een mooi gevoel dat zij er plezier van hebben.

testbeeld

De waarheid is op vakantie naar China

Lees voor met webReader

Door Willem

Binnen de blog wordt naar China verwezen. Dit is in geen geval bedoeld als beledigend richting mensen van Chinese of anderszins Aziatische afkomst. Bij China kan elk ander land, buiten Nederland, waar ook ter wereld gelezen worden. De vergelijking met landen is puur bedoel om het verschil aan te geven en hoever ik van een bepaald doel af lig.

Vaak zeg ik tegen mezelf dat ik het hersenletsel geaccepteerd heb. Dat ik er vrede mee heb.
Simpel gezegd is dat een leugen. Diep van binnen is dat helemaal niet het geval. De gevolgen wil ik nog niet accepteren, eigenlijk lijk ik soms wel in gevecht met mijn hersenletsel.

Wat ik hierboven beschrijf, beschouw ik zelf niet als een negatieve kijk op de toekomst en nu. Hoe vreemd het ook misschien klinkt, ik zie het juist als een positieve kijk naar de toekomst. Maar er is wel een grote tegenstelling in te vinden. Je zou kunnen zeggen: ‘Willem is in Nederland, maar zijn waarheid is op vakantie naar China’.

Momenteel merk ik dat het erg goed met me gaat na een periode van onrust en onzekerheid. Ik begin steeds meer zelf te merken dat ik beter met m’n hersenletsel omga, in plaats van het alleen van anderen te horen.
Enkele voorbeelden zijn
-Ik deed een maand vrijwilligerswerk in Zuid-Afrika. En ik had bijna geen last van mijn hersenletsel. Het werk ging goed, het contact liep goed en het gebeurde weinig dat ik teveel op me af kreeg en ik niet kon handelen. Wanneer ik hulp nodig had, kon ik dat snel inschakelen om alles toch goed op te lossen. Kortom, ik genoot ontzettend en het ging vele malen beter dan verwacht.

-Ik ben zekerder over mijn beslissingen en twijfel een beetje minder over mezelf.
Vaak kon ik lang twijfelen over beslissingen en zocht ik tot het irritante toe bevestiging bij anderen. Ik ben er nog lang niet, maar ik merk dat het beter gaat. Ik vind het ook minder erg als mensen het niet met me eens zijn en om fouten te maken. Natuurlijk maakt iedereen fouten en gaat een keer op ‘zijn of haar gezicht’. Alhoewel ik nog steeds wel erg bang ben om fouten te maken, kan ik het steeds een beetje meer als deel van mijn leerproces zien.

-Ik geniet meer van de dingen om me heen en zeg als het ware het volgende tegen mijn hersenletsel: ‘ik ben baas over m’n leven, niet jij’.
Hoewel ik nog veel zorgen heb, worden ze steeds minder. Ik geniet meer van dingen met mijn vrienden doen en van uitgaan. Soms kies ik bewust voor situaties waarvan ik weet dat ik teveel prikkels krijg. Daar heb ik dan hoe dan ook een dag of langer last van, maar achteraf weet ik dan dat het alles me helemaal waard was. Het hersenletsel krijgt mij er niet onder, ik ben minder bang voor de gevolgen. Het hersenletsel beheerst m’n leven minder.
Ik doe dan dingen die me later in de weg zitten, maar heb er geen spijt van.
Als ik nu terugkijk naar m’n blog, dan kan ik begrijpen dat mensen misschien denken dat ik arrogant overkom/ ben en denk alles al aan te kunnen. Misschien wordt er wel gedacht: ‘Die jongen is losgeslagen’.
Dit is niet het geval, want ik besef maar al te goed dat ik nog een lange weg te gaan heb. Er zijn nog maar al te vaak momenten dat ik met de neus op de feiten wordt gedrukt, dat ik er niet mee om kan gaan. Dat ik het totaal niet geaccepteerd heb, ook al zeg ik van wel. Ik ben nog steeds erg onzeker en maak me zorgen.

De positieve kant van dat ik niet altijd eerlijk naar mezelf ben wordt misschien iets meer duidelijk. Ik accepteer de gevolgen niet, omdat ze nog niet volledig duidelijk zijn. Het maakt dat ik niet achterover ga liggen en niets doe.

Voorlopig blijf ik hier, maar de waarheid mag in mijn ogen nog even in China blijven.

China+Nederland

Examenstress in het kwadraat

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

Sinds dat ik aan mijn HBO SPD Bedrijfsadministratie thuisstudie ben begonnen weet ik dat er ooit een moment komt dat ik examen moet doen in bepaalde vakken. In eerste instantie maakte ik me daar totaal niet druk om, het kwam wel op het moment dat ik daar klaar voor was. Alleen dat moment kwam maar niet. Het lukte me maar niet om mezelf te verplichten om te studeren.

Mijn opdrachten voor Communicatieve vaardigheden heb ik dan ook alleen maar afgekregen omdat ik met de dames van Brainstormt een deadline had afgesproken. Alleen de rest van de vakken bestaan niet uit opdrachten die ik in het bedrijfsleven kon oplossen, dus deadlines afspreken had geen zin. Dit moest ik op eigen kracht gaan doen, maar hoe je dat zonder een stok achter de deur?

Door toch een stok achter de deur te plaatsen. Ik besloot te kijken wanneer ik examen kon doen, helaas bleek flexibel examen doen toch niet mogelijk. De enigste en eerstvolgende mogelijkheid was in november aanstaande en dan meteen voor vier van de zes vakken. Dat was even slikken. Hoe moest ik hiermee omgaan? Wat was de beste beslissing? Ik wist alleen dat vier vakken te zwaar zou worden, maar waar lag de grens?

Na overleg met mijn ouders was de knop doorgehakt. Ik zou drie van de vier examens gaan doen, waarvan een moeilijk vak. Het andere moeilijke vak zou ik laten liggen tot de volgende keer. Alleen was dat allemaal wel reëel? Ik besloot het LOI te mailen met de vragen. Onder andere waar de examens plaatsvinden, van hoe laat tot hoe laat en de allerbelangrijkste of ik gebruik mocht maken van een laptop, want anders zou het heel zwaar worden.

Na alle informatie binnen te hebben en de toestemming voor de laptop besloot ik me in te schrijven voor de drie vakken. Het was reëel en te doen. Dus ik ging met goede moed aan de slag. De eerste weken was het allemaal goed te doen, sterker nog ik liep voor op mijn schema. Maar toen gebeurde er een paar weken achter elkaar onverwachte gebeurtenissen en kon ik mezelf niet aan het studeren zetten.

Na een paar weken ging het weer en besloot ik langzaam aan de achterstand in te gaan halen. Ik had er weer zin in. Alleen het was wel heel veel, het lukte haast niet meer. Ik zat van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat te leren. Ik begon chagrijnig te worden en het huilen stond me nadere dan het lachen. Op een avond na een goed gesprek met mijn vader besloot ik om er een vak te laten vallen voor dit examenmoment. Dat geeft rust.

Dat dacht ik tenminste, een week later werd ik ziek en kon ik me weer niet concentreren en de ellende begon weer van voor af aan. Gelukkig valt de achterstand nu mee. Ik hoef nu niet meer van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat te studeren, maar nog wel zeven dagen per week. Ach, blijkbaar houd ik van examenstress.

Studeren 23-01-2014 - bewerkt

Deuren moet je soms open breken……

Lees voor met webReader

Door Cynthia van der Winden

In een tijd waarin het voor studenten zonder een beperking al moeilijk is om aan een stageplek te komen, is het voor mij helemaal een uitdaging. Toch ben ik vol goede moed aan de slag gegaan met het schrijven van sollicitatiebrieven. Nee, ik wilde geen gebruik maken van het netwerk van mijn moeder. Ik wilde de mensen laten zien dat ik het zelf kon! Ik was ervan overtuigd dat ik tegen muren aan zou gaan lopen, maar ik wist ook dat er in die muren soms deuren zouden zitten. Van die deuren heb ik dankbaar gebruik gemaakt.

Na een nare stage ervaring tijdens mijn eerste studiejaar, was ik voor het tweede jaar opzoek naar een plek waar ik de mensen wel kon overtuigen van mijn kunde en expertise. Ik ben van mening dat mijn beperking een meerwaarde kan hebben in mijn werk als maatschappelijk werker. Uiteindelijk ben ik terecht gekomen op het bedrijfsmaatschappelijk ondersteuningsbureau van een sociale werkplaats. Deze plek was erg geschikt en het feit dat mijn stagebegeleider een visuele beperking had, maakte dat mijn beperking niet als ’negatief’ werd beoordeeld. De cliënten die ik kreeg hadden er eveneens geen ‘problemen’ mee. Hier heb ik veel praktijkervaring kunnen opdoen. Ik weet nu waar mijn krachten liggen en daar ga ik verder mee aan de slag. Door deze uit te buiten hoop ik dat ik straks een grotere kans heb om aan een baan te komen.

Toch moest er voor mijn derde jaar nóg een plek gezocht worden. Ik was weliswaar zekerder geworden, maar dat wil niet zeggen dat de zoektocht nu makkelijker was. Zestien brieven zijn er de deur uit gegaan. Twee keer mocht ik op gesprek komen. Helaas was er op de ene plek een andere kandidaat die beter in het plaatje paste. De plek waar ik in september ga beginnen, leek aanvankelijk ook op een afwijzing uit te draaien. De coördinator had namelijk grote twijfels bij mij in het contact met cliënten. Door zo’n uitspraak zakte de moed mij weer in de schoenen. Maar opgeven was voor mij geen optie. Er werd mij een tweede gesprek aangeboden met mijn uiteindelijke stagebegeleider en dat verliep wonder boven wonder zeer positief. Hierdoor kreeg ik het vertrouwen om hier in september aan de slag te gaan en dat is toch wel heel belangrijk voor een stage van tien maanden voor drie dagen per week.

Natuurlijk moeten we afwachten of mijn laatste stage ook daadwerkelijk goed zal gaan verlopen, maar dat heb ik voor een groot deel zelf in de hand. Voor dit moment ben ik erg tevreden dat ik in ieder geval de kansen heb gekregen om te laten zijn wat ik waard ben voor een organisatie. Dit zal in de toekomst misschien ook in mijn voordeel gaan werken. Voor nu ga ik door op de weg die ik ingeslagen ben. We blijven vechten en dan komen die deuren in de muur vanzelf.

deuren

Egoïstisch

Lees voor met webReader

Door Tess

Verhuizen, slagen, twee keer op vakantie gaan en ook nog aan het daten. In één maand. Benauwd werkje hé? Oo, en die blog voor Brainstormt. Die moet natuurlijk ook nog geschreven worden. Dan maar nu, om twee uur ’s nachts, want slapen, dat kan ik niet… Goh, hoe zou dat nou komen?

Ik kreeg van mijn vader één advies: jij MOET deze periode enorm egoïstisch zijn en voor jezelf kiezen. Dit druist onwijs tegen mijn principes in. Maar ik heb het even nodig.

En ook nu ga ik het doen. Dit is mijn blog voor deze keer. Niet om over naar huis te schrijven. Of toch wel… dan weet mijn vader hoe ontzettend egoïstisch ik bezig ben.

download

De verdediging in

Lees voor met webReader

Door Maaike Borst

Toen ik thuis zat met mijn gebroken enkel kreeg ik van de buurvrouw de vraag hoe ik dat nu deed met de salon en mijn inkomsten.
Dat vind ik zo lastig, want ik ga en wil er niet over liegen, maar ik wil ook niet vertellen hoe het zit. Ik krijg dan namelijk het gevoel dat ik mij moet verdedigen. Toen ik vertelde dat ik een Wajong had vroeg ze er verder niet naar.

Maar soms in andere situatie vragen mensen wel door. Ze kunnen best brutaal vragen stellen, bijvoorbeeld waar ik mijn vaste lasten van betaal, omdat ik net begonnen ben met mijn eigen schoonheidssalon. Dan vertel ik dat ik gedeeltelijk arbeidsongeschikt ben door een ongeluk wat ik heb gehad. En je ziet ze vaak even scannen opzoek naar iets wat je kan zien. Op zulke momenten denk ik weleens had ik mijn scheve bekkie (had ik in het begin door verlamming) nog maar, dan konden mensen het zien. Ik ga me dan altijd een beetje verdedigen.

Dan komt de volgende vraag. Maar dit is een koophuis toch?
Ja dit is ook koophuis en ik woon alleen.

Omdat ik arbeidsongeschikt ben geraakt door een tegenpartij heb ik een schadevergoeding gekregen waar ik mijn vaste lasten van betaal.
Dan kunnen mensen serieus tegen me zeggen:
Zo dat is de moeite waard.
Ik denk dat ik me ook maar laat aanrijden.
Jij bent daar goed mee weg gekomen.

Wat die mensen niet snappen en zien is dat ik heel erg hard heb moeten vechten om dit te bereiken.
Ze zien niet dat ik na een behandeling even ga liggen of dat ik soms niet naar een verjaardag kan omdat dit te vermoeiend is. Als ik onverwachts mee word gevraagd naar iets dat ik dan nee moet zeggen, omdat ik er geen rekening mee had gehouden en het onverwachts is, dus als ik ga ik daar zeker een week last van heb. En ja het is fijn dat ik dat geld heb gekregen, maar ik moet er wel heel mijn leven mee doen. Het is geen loterij die ik heb gewonnen. Door dat geld kan ik modaal leven. En ja ik heb het niet slecht, maar ik heb ook veel moeten opgeven. En als ze dat niet (willen) snappen, jammer dan!

Dit is zo’n stukje van mijn leven wat anderen eigenlijk niet veel aangaat. Dus de ene keer lul ik er om heen en soms probeer ik het uit te leggen. Maar ik heb dan altijd het gevoel en de behoefte om te verdedigen.

Acceptatie? Nooit!

Lees voor met webReader

Door Lindsay Pelt

Acceptatie is een hot item hier op Brainstormt; meerdere bloggers hebben er eens over geschreven. Deze blogs lieten me nadenken over mijn kijk op acceptatie. Na een aantal dagen ermee in mijn hoofd rond te hebben gelopen, besloot ik ’t op papier te zetten.

Toen de kruitdampen rondom het ongeluk opgetrokken waren en ik steeds meer het besef kreeg van hetgeen er was gebeurd was en de gevolgen daarvan, begon het hele proces:
Waarom ik? Waarom moest mij dit overkomen? Waarom in Griekenland met alle taal- en cultuurverschillen? Waarom ben ik de enige die er wat aan overgehouden heeft? Terwijl ik slechts bij iemand anders achterop zat. Waarom hadden de bestuurders niets en ik alles?
Was het mijn lot?
Was het karma?
Was het toeval?
Heeft God/Allah/wie dan ook het zo gewild voor mij?
Was ik in een vorig leven een slecht persoon en word ik daarom nu gestraft?
Was het “gewoon” pech en was ik op de verkeerde tijd op de verkeerde plek?
Een heleboel vragen, maar ik had geen antwoorden. Dus ging ik daar hard naar op zoek. Ik was er namelijk van overtuigd dat, wanneer ik antwoord kreeg op mijn vragen, ik dan alles zou kunnen begrijpen en accepteren. Accepteren van het ongeluk en de gevolgen werd mijn missie. Ik dacht dat ik pas gelukkig was wanneer ik alles geaccepteerd had. Ik accepteer, dus ik leef. Zoiets.

De zoektocht bleek moeilijker dan ik dacht. Hoe moet je accepteren dat je eerst “alles” kunt en daarna “niets” meer? Accepteren voelde als goedvinden. Alsof het geen enkel probleem is wat mij overkomen is. No big deal. Gebeurd is gebeurd. Geen gezeur & geen ellende, maar accepteren en doorgaan.

Zo modderde ik wat aan, tot mijn toenmalige psycholoog tegen mij zei dat ik het helemaal niet hoefde te accepteren. Dat zoiets niet eens volledig mogelijk was.
Dat was zo’n opluchting. Ik staakte mijn zoektocht naar acceptatie. En toen was ik gelukkig! The end. Grapje, want zo werkt het helaas niet.

Beperkingen en rotmomenten zijn er nog steeds. En zullen niet verdwijnen.
Rechtszaken lopen nog. En zorgen voor veel frustraties.
Er is nog genoeg pijn, angst en verdriet. Op sommige dagen gaat het beter dan anderen.
Maar ik ben ook blij en dankbaar dat ik er nog ben.
Over het algemeen heb ik het een plekje gegeven. Na bijna zeven jaar overheerst het ongeluk mijn leven niet meer. Maar accepteren? Dat nooit!

filosoof

Van een onzeker meisje naar een jonge vrouw

Lees voor met webReader

Door Kimberley Tseng

Sinds mijn stap naar een coach is er heel veel met mij gebeurt. Twee jaar geleden was ik een onzeker meisje. Ik was klaar met mijn middelbare school, deed een deeltijdopleiding Natuurgeneeskunde en had een bijbaantje als PGB’er.

Natuurgeneeskunde leek het helemaal te zijn voor mij, maar ik werd alsmaar onzekerder en ik stopte in mijn laatste jaar met de opleiding. Ik twijfelde veel aan mezelf en ik wist niet wat mijn doel was voor de toekomst.

Sociale contacten had ik maar weinig. Ik vond het moeilijk om contact te leggen met de mensen die ik liefhad. Door mijn onzekerheid stootte ik vriendschappen juist af, maar dit had ik zelf niet in de gaten.

Bij mijn coach leerde ik veel over mezelf. Ze hield mij mijn spiegels voor en maakte mij hierdoor bewust van mijn eigen gedachten en acties. Ik kwam erachter dat ik, doordat ik het heel moeilijk vond om over mijn gevoel te praten, ook nooit naar de gevoelens van andere vroeg. Bij mijn leeftijdgenoten leidde dat tot oppervlakkige contacten en uiteindelijk het kwijtraken ervan. Ik had ook veel contact met vriendinnen die een stuk ouder waren dan ik. Die leken mij beter te begrijpen en ik voelde me veilig bij hen. Maar ook dit leidde tot lastige situaties. De vriendschap kwam maar vanaf één kant, ik vertelde mijn verhaal, maar vroeg nooit naar hun gevoelens. Ik dacht dan, misschien willen ze dat helemaal niet met mij delen. Zonder dat ik het doorhad claimde ik mezelf aan hen. Dit hadden zij door en namen dan bewust afstand. Het zou niet goed zijn als ik afhankelijk van hun werd. Niet voor hun, maar ook zeker niet voor mij.
Ook dit had ik niet in de gaten en ik snapte niet waarom de contacten minder werden.

Totdat ik groeide en mezelf leerde kennen. Ik zag opeens waarom de dingen gebeurde zoals ze gebeurde. Ik zag mijn oppervlakkigheid, werd bewust van het claimgedrag en ik leerde mijn verantwoordelijkheid te nemen. Ik leerde de negatieve gedachten de baas te zijn en over mijn gevoelens te praten. Hoe? Mijn coach bleef doorvragen, we bleven praten en ik werkte hard totdat ik mijn diepgewortelde emoties durfde te laten zien.

Het was zeker niet makkelijk om zo eerlijk naar mezelf te kijken. Het lijkt altijd zo simpel om de antwoorden buiten jezelf te zoeken en anderen te beschuldigen of te zeggen: ‘zo ben ik nou eenmaal’. Maar iedereen is verantwoordelijk voor zijn eigen geluk, dus ook ik. Dat vind ik het mooiste wat ik heb geleerd.

Nu, bijna twee jaar later, ben ik een jonge vrouw die veel zekerder is geworden van zichzelf. Ik leg gemakkelijker contact met de mensen om mij heen, bouw vriendschappen op en ik heb mijn toekomstperspectief gevonden in het schrijven. Ik durf beter te zeggen wat ik voel en mijn mening te uiten. Mijn doorzettingsvermogen en vechtlust voor het najagen van mijn dromen zijn teruggekomen. En ik ben veranderd van een onzeker meisje naar een jonge vrouw!

Happines is an inside job

De zoektocht naar een geschikte woonvorm

Lees voor met webReader

Door Evelien Rookmaker

Vanaf mijn achttiende verjaardag (9-03-2014) ben ik opzoek naar een geschikte woonvorm. Want ik wil graag zelfstandig kunnen leven, maar ik heb wel adl-hulp nodig. Ik wil niet afhankelijk zijn van bepaalde tijden. Bijvoorbeeld dat ze je om acht uur komen helpen douchen. Ik kwam uit bij het Fokusproject.

Het Fokusproject is een project door heel Nederland. Dan kun je bepaalde huizen huren en dan verleent Fokus de hulp die je nodig hebt. De hulp roep je op via een intercom, dan komen ze je binnen 15 minuten helpen. Je hoeft van te voren niets te plannen. Ik dacht: ‘Dat is geweldig!’. Dus ik schreef mij daar in. Na veel telefoongesprekken moest ik mijn dossier van het indicatiebesluit van het CIZ (Centrum Indicatie Zorg) opsturen. Ze zeiden dat het ongeveer vijf á zes weken ging duren, voordat ik het dossier binnen zou hebben. Dus ik ging bellen met het CIZ. Daar kreeg ik te horen dat ik het schriftelijk moest aanvragen. Ik schreef een brief en binnen een week lag er een CIZ envelop in de brievenbus. Ik dacht: ‘dat is snel’ en maakte hem open. Ik zag meteen dat het het besluit was in plaats van het dossier. Ik heb weer gebeld met het CIZ en weer schriftelijk aangevraagd. En toen heb ik weer het besluit gekregen. Gelukkig heb ik uiteindelijk het dossier gekregen.

Na het opsturen van mijn dossier naar Fokus, werd ik gebeld door Fokus. Ze hadden nog een paar vragen over het dossier. Aan het einde van het gesprek werd er gezegd dat ik was goedgekeurd. Ik gaf mij gelijk voor een aantal plaatsen op. Mijn voorkeur gaat uit naar Breda, maar daar is de wachtlijst erg lang. Daarom ging ik in Roosendaal kijken, want daar was een woning vrij.

Ik ging met drie andere mensen kijken. Eerst gingen we even de buurt verkennen. De buurt lijkt mij niet zo leuk. In het huis bleek dat er nog heel veel aangedaan moest worden. Ik kreeg ook te horen dat de wachttijd vaak driekwartier is. Dat vind ik erg lang ten opzichte van een kwartier, wat eerst werd gezegd. Ze moesten mij nog een keer keuren. Dat deden ze met een huisbezoek.

Twee mensen kwamen diezelfde week nog langs. Toen wilden ze weten op welk tijdstip ik hulp nodig had en wat voor hulp. Ik heb alles verteld, maar ik dacht in mijzelf ‘jullie standpunt is toch onafhankelijk van tijden’. Aan het einde van dit gesprek werd ik hier ook goedgekeurd.

Toen ging ik alle plus en minpunten tegen elkaar afwegen, toen heb ik besloten om te wachten tot er een huis vrijkomt in Breda. Ook al kan dat nog heel lang duren. Tussentijds ga ik een woning zoeken in mijn woonplaats, totdat er een woning vrijkomt in Breda. Ik ben nog aan het kijken hoe ik daar de zorg ga regelen. Ik kom hier nog op terug in één van mijn volgende blogs.

fockus

HITTE & HERRIE OP HET STATION

Lees voor met webReader

Door Gerdien Brinkman

Weet je, ik vind hitte niet erg. Hoed op, voor ‘tegen het hoofd’, onder een breed uitwaaierende boom (liefst een notenboom, want die weren muggen en da’s fijn bij het water), aan het water (dat koelt, want het gebruikt de warmte om te verdampen, in plaats dat jijzelf verdampt), ijsthee (want idem), zorgeloos genieten van de zomer.
Heerlijk.

Een uitzondering: hitte op een station, een spoorwegstation welteverstaan, is niet te doen.
NIET DOEN!
Het ijsje is gesmolten voordat jij er naar gekeken hebt. Je hersens zijn gesmolten en niets meer waard, voor wat ze al waard waren, je knieën knikken verkeerd om. Geen schaduw, hooguit een overkapping die de gehele dag al warmte genoeg heeft opgeslagen voor een vroege winter.
NIET DOEN, zo’n station! En, indien mogelijk: snel weer weg.
Herrie is nooit te doen. Herrie is mijn natuurlijke vijand, altijd en overal.
Zeker op een station, een spoorwegstation dus. Het knarst, knerpt, remt onverdraaglijk hard. Het roept ook nog es om. Daar versta ik (jij ook? Herken je dat?) helemaal niets van; dat het heel veel geluid maakt, ongevraagd (maar het zal een doel dienen) dóórknettert en schettert: het is een gegeven, zelfs op en klein station zoals pak ‘m beet Kampen of Vorden (tja, men komt nog es ergens).
De combinatie van hitte op een station (geen notenboom, geen stromend water, wel eventueel ijsthee, maar dan moet je er wèl willen vertoeven en dat wil je niet) en de alom aanwezige herrie (altijd, overal) is, zeg maar, niet leuk.
Men wil dat niet en zeker niet qua NAH.

Ach, een brede strohoed, een zwoel windje naast een kalm stroompje, een enorme kan ijsthee: lang leve de zomer.
Tòch?!

Herrie-plaatje1

30 minuten hardlopen met hoofdpijn en hersenletsel

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

“Dat kun jij. Echt. Verbaas jezelf.”
Deze zes magische woorden stuurde journaliste B., die mij interviewde voor het blad Vriendin, me dit voorjaar via Twitter.
Het was precies het kleine zetje dat ik nodig had.

Eerst even terug in de tijd.
In de winter van 2011 liep ik voor het eerst hard: 45 seconden wel te verstaan. Dat bouwde ik in een jaar tijd uit naar 20 minuten met 2 keer een minuut rust. Vanaf toen ging het helaas trager. Het verminderen van het aantal pauzes en het verder opbouwen van het aantal minuten leverden regelmatig migraineaanvallen op. Dus moest er een andere aanpak komen.

Ik kocht nieuwe hardloopschoenen en elke keer als ik een stapje kon maken, beloonde ik mezelf met leuke hardloopkleding. Dat hielp! Met veel geduld en doorzettingsvermogen lukte het om in september 2012 twee keer in de week 25 minuten aan één stuk door hard te lopen. Ik durfde mijzelf nu een hardloper te noemen en was tevreden. Dacht ik.

Want toen kwam die tweet van de journaliste en begon het toch weer te kriebelen. Zou ik de magische 30 minuten grens kunnen slechten? Ik besloot het erop te wagen en wat schetste mijn verbazing? Zo moeizaam als het uitbouwen van 20 naar 25 minuten was gegaan, zo makkelijk en vanzelfsprekend ging dit. Al na een paar maanden liep ik op een ochtend in juni zomaar ineens een half uur hard.

Vijf jaar geleden was ik zwaar burn out, kreeg de diagnose hersenletsel en kon amper slenteren. Nu liep ik 30 minuten aan één stuk door hard. 30 minuten! Wat een megamijlpaal!

Ik geloof er heilig in dat het respecteren van de grenzen van je beperkingen over het algemeen beter werkt dan er tegen blijven vechten. Dat laatste is vaak een dood spoor terwijl bij het eerste ruimte ontstaat. Bijvoorbeeld voor het stellen van een beperkt aantal haalbare doelen.

Hardlopen is daar een mooi voorbeeld van. Ik had mijn doel voor ogen en ben daar stapje voor stapje en met vallen en opstaan aan gaan werken. Regelmatig moest ik bijsturen en mijn plan aanpassen maar uiteindelijk is het gelukt.

Het is een lichtpuntje in de categorie bouwlampen, dat me trots maakt. Het betekent namelijk dat ook andere op het oog onmogelijk lijkende dingen misschien mogelijk zijn. Het moet anders en het is niet meer vanzelfsprekend, maar het kan wel! En dat inzicht is misschien wel het fijnste lichtpuntje van deze hele exercitie.

1-115

Pain is temporary?

Lees voor met webReader

Door Zarah Bootsman

Een paar weken terug zat ik weer eens bij de neuroloog. Ze vroeg me hoe het met mij ging. Ik vertelde, naar waarheid, dat het eigenlijk niet zo gaat. Na kleine afstanden lopen heb ik al last van krampende pijnen in mijn voeten. Deze pijn gaat ook niet zomaar over, dat duurt eventjes.

Ik loop al sinds mijn negende tegen iedere dokter die ik maar tegen kom te klagen over deze pijn. Naarmate ik ouder ben geworden is het alleen maar erger geworden.
Op de mytylschool had ik een revalidatiearts, die uiteindelijk steunzolen heeft laten aanmeten. Ik hoopte dat dit de oplossing zou zijn… Maar nee. De steunzolen zorgen er voor dat ik netter en meer rechtop loop, maar nemen de pijn niet weg.

De neuroloog heeft spierverslappende medicatie voorgeschreven, nadat zij geconstateerd had dat een pees onderop mijn voet wel extreem aangespannen is. Ook dit heeft helaas niet het gewenste effect gehad, de pijn komt dan wel minder snel, maar is er nog steeds.

Inmiddels hopeloos geworden zat ik tegenover mijn neuroloog. Ze zei dat ze niet zoveel meer kan doen, dat ik me erbij moet neerleggen. Eerlijk heb ik haar verteld dat ik dit niet kan. Ik ga toch niet heel mijn leven met pijn leven.

Nu is het zo dat ik binnenkort geopereerd word, aan een botprobleem wat zich, toevallig genoeg ook in mijn voet bevindt. De orthopeed en de neuroloog kunnen eventueel nog kijken of ze tegelijkertijd met deze operatie, een botoxinjectie kunnen geven. Dit zorgt ervoor dat de spieren en pezen in mijn voet niet meer teveel aangespannen zijn en dat ik hopelijk kan lopen zonder pijn. Maar weer krijg ik geen garantie. Mijn hersenbeschadiging zorgt er gewoon voor dat ik een hoge spierspanning heb en dat schijnt pijn te doen als je daar op loopt. Tenminste, zo deed de dokter het op mij overkomen. Dus…. hopelijk komt er voor mij nog een leven met voeten die wel zin hebben in lange wandelingen. Ikzelf heb er namelijk wel zin in!

pijn

Hersenletsel gebruiken als excuus

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

We zoeken allemaal weleens een excuus als we ergens geen zin in hebben. Helemaal geen probleem, we kunnen niet alleen maar doorgaan en onszelf voorhouden dat we het moeten doen. Want zo werkt het leven niet, er zijn dingen die moeten, maar soms mag je wel even laten merken dat je het er niet mee eens bent. Het is alleen wel belangrijk om het goede excuus te zoeken en niet een slap excuus waar iedereen van weet dat het niet waar kan zijn.

Nou zullen mensen die geen hersenletsel hebben denken dat wij altijd een mooi excuus hebben als we ergens geen zin in hebben, want we zeggen gewoon dat het niet kan, omdat we te moe zijn of omdat er dan teveel prikkels zijn. Wij, mensen met hersenletsel, weten dat we ons meestal niet laten tegenhouden door onze moeheid en teveel prikkels. Als het kan passen we de activiteit aan en anders nemen we het weleens voor lief en moeten we later de gevolgen accepteren.

Iedereen met hersenletsel zal het bovenstaande herkenen. Maar ook wij hebben weleens een baaldag. Ik in ieder geval wel, en dan is het me allemaal snel te veel en kan ik niet accepteren dat het gaat zoals het gaat. Ik roep dan al snel dat het niet gaat, dat ik het niet kan en dat ik het niet wil. Aan de ene kant de waarheid aan de andere kant niet helemaal. Want als ik het onder normale omstandigheden kan, dan kan ik het ook als ik een baaldag heb, ik moet er alleen iets meer energie insteken en er iets langer overdoen.

En laat dat nou zijn waar ik net geen zin in heb. Ik ben dan al snel geneigd om hulp in te schakelen. Want juist op een baaldag kan ik mijn energie goed gebruiken, een legale reden om hulp in te schakelen, zou je zeggen. Mijn vader en ik verschillen daarin van mening. Hij wil me best helpen, maar dan moet ik het echt niet kunnen. Hij komt niet helpen, omdat ik er het bijltje bij neer gooi en hij daarna de troep op moet ruimen. Laatst hadden we daar ook een gesprek over, want hij was het niet eens met mijn hulpvraag.

Want waarom moest hij tegenwoordig bij het brood smeren ook de korsten eraf halen, vroeger deed ik het zelf. Tegenwoordig lukt het haast niet meer door de spasme in mijn rechterhand, mijn kootjes lijken wel op slot te schieten. Ik heb dus liever dat iemand anders het doet en dat geef ik ook aan. Maar mijn vader heeft daar meer moeite mee dan ik en dat maakt het mij lastig. Hij ziet het als een excuus en ik zie het als noodzaak. Ach, hij doet het, met af en toe een beetje mopperen er tussendoor. Maar hij doet het en daar ben ik hem dankbaar voor. Maar als ik dat te hard zeg gaat hij nog naast zijn schoenen lopen.

unnamed

De driepotige eenhoorn met twee wielen die op benzine loopt

Lees voor met webReader

Door Willem

Wees niet bang Brainstormers, ik ben niet aan het hallucineren en ben zeker niet aan de drugs, wat deze titel misschien wel doet vermoeden. De titel staat wel voor hoe ik in het leven sta.

Wat de rol van de eenhoorn is leg ik jullie later uit. Mensen kijken soms verschillend tegen mij aan op verschillende momenten. De een vindt me een rustige jongen, de ander vindt me emotioneel en weer een ander vindt me een mafkees. De ene persoon mag mij wel, de ander juist weer niet. Ik denk dat iedereen dat wel heeft, dat mensen verschillend tegen je aankijken.

De vraag is of je jezelf daar druk om moet maken? In mijn ogen niet teveel, je mag zijn zoals je bent. Om met alles wat het hersenletsel met zich meebrengt om te gaan, gebruik ik graag humor.

Je kunt jezelf afvragen of je wel grappen mag maken over hersenletsel? Natuurlijk wil ik niemand beledigen, hersenletsel is natuurlijk geen grap en moet serieus genomen worden. Toch durf ik op deze vraag volmondig ‘ja’ te antwoorden. Humor in combinatie met hersenletsel werkt namelijk super voor mij, om ermee om te gaan.
Natuurlijk zal ik nooit grappen maken over het hersenletsel van een ander, dit kan ik in mijn ogen ook niet maken. Het heeft altijd betrekking op mezelf en als ik weet dat iemand moeite heeft met de grappen, ook al gaan ze over mezelf, dan pas ik me ook aan. Wat voor de een prettig is, is voor de ander misschien het tegenovergestelde.

Graag deel ik met jullie enkele voorbeelden van de humor die ik wel eens gebruikt heb:

  • Iemand vroeg me ooit of ik ze niet allemaal op een rijtje had. Toen gaf ik het antwoord: ‘Jazeker, alleen werkt het rijtje soms net als de schoonheid van je auto (hij had net met de auto door de modder gereden). Over de volgorde van het rijtje durf ik geen uitspraken te doen;-).
  • Toen ik net gestopt was met m’n opleiding kwam er voor anderen net een moeilijke toets aan. Daar spraken ze met me over. Ze zeiden ook: ‘Jij komt goed weg.’ Mijn reactie: ‘Ja he, is die beperking toch nog ergens goed voor.
  • Of iemands bril was vies en in het gesprek hadden we het toevallig ook over hersenletsel. Ze gaf aan dat ze haar bril ging poetsen om dat het ding wazig was. Toen ik zei dat de bril net zo wazig was als mijn hoofd af en toe, konden we allebei erg lachen.

Natuurlijk kun je jezelf aanpassen, maar je hoeft niet te veranderen wie je bent. Je mag trots zijn op jezelf en natuurlijk mogen er verschillen in zaken zoals humor zijn. Voor de een is dat misschien een blogtitel als ‘Een driepotige eenhoorn met twee wielen die op benzine loopt’ en voor een ander is dat weer totaal iets anders.

Hopelijk vinden jullie allemaal een prettige manier om met hersensletsel om te gaan, wat die manier dan ook mag zijn.

NAH

 

 

Race tegen de klok

Lees voor met webReader

Door Tess

12.00 uur
Ik stap uit de metro in Amsterdam. Ik zie een gemiste oproep van een vriendin. Snel bel ik haar terug. De vriendin wenst mij veel succes met mijn examen en praat mij nog even wat moed in. ”Nu gaan we gauw hangen. ”, zegt ze. ”Ga jij nou maar opzoek naar de examenlocatie. Straks kom je nog te laat. ” Ik vertel haar dat ik nog een uur heb en dat het dus wel bijzonder knap is om te laat te komen.

12.15 uur
Met de navigatie op mijn mobiel ga ik op pad. Deze heeft alleen geen idee waar ik ben en laat mij rondjes lopen.

12.30 uur
Ik besluit mijn mobiel weg te doen. Ik heb zelf ook totaal geen richtingsgevoel en kaarten lezen is door mijn gebrek aan inzicht een ramp. Ik besluit de weg te vragen aan een voorbijganger. De man die ik aanspreek blijkt een bekende te zijn in de buurt. Volgens hem moet ik nog een kwartiertje lopen, twee keer links en drie keer rechts.

12.45 uur
Ik ben op de plek waar de man mij naar toestuurde. Maar ik zie geen examenlocatie, geen aanknopingspunt. Niets. Ik besluit een man aan te spreken. ”Meissie”, zegt die. ”Je bent hier zeker niet in de buurt. En wat doe jij trouwens in je eentje in De Bijlmer? Vinden je ouders dat wel goed? ” Weer wat geleerd vandaag. Amsterdam Zuid-Oost is dus in De Bijlmer. Dat wist ik niet, mijn ouders dus ook niet en dat laten we maar even zo, al voel ik mij totaal niet onveilig.

13.00 uur
Nog een kwartier, dan begint het examen. Ik krijg een helder moment en besluit de opleiding te bellen. Wellicht kunnen zij mij telefonisch de weg wijzen. Ik omschrijf de grote gebouwen om mij heen. Bij de vrouw aan de andere kant van de lijn gaat geen lichtje branden. Ze zegt de buurt op haar duimpje te kennen. Ik ben dus echt een eind uit de richting. Tot een half uur te laat mag ik de examenzaal nog in. Ik heb nog tot 13.45 uur.

13.15 uur
Ik besluit terug te rennen naar het metrostation en daar nogmaals te bellen. Volgens 9292OV was het namelijk maar vier minuten lopen vanaf het metrostation. Al rennend kom ik een man tegen. Iets in mij zegt dat hij de weg weet. En ja hoor… hier het water over en dan rechts, vertelt hij mij overtuigend.

13.30 uur
Zwetend, buiten adem, doodop en gestresst kom ik de examenzaal binnen. Ik besluit mijzelf 10 minuten rust te gunnen en dan te beginnen met het examen. De stress gaat langzaam weg, ik zet het knopje ‘vermoeidheid negeren’ aan en ga aan de slag.

16.15 uur
Mijn examentijd zit erop. Het examen was pittig, maar met zo’n start mag ik al onwijs trots zijn dat ik alle antwoorden heb ingevuld en nagelezen. Ik kan wel lachen om mijn avontuur. Zeker wanneer ik het opleidingsgebouw uitloop en recht tegenover het metrostation sta.

De uitslag laat nog even op zich wachten, kan ik mooi nog even uitpuffen.

8661316-persoon-symbool-in-een-rush-loopt-tegen-een-klok-in-een-race-met-tijd

Als een warm bad!

Lees voor met webReader

Door Cynthia van der Winden

Het einde van het studiejaar is in zicht. Een heerlijke gevoel. Even geen stage, toetsen of verslagen die ingeleverd moeten worden. Daarnaast is het ook een tijd om af te sluiten met de klas. Gezellig iets ondernemen met de mensen waar je een jaar mee op hebt getrokken. Tijdens je studie weet je maar nooit of je volgend jaar weer bij dezelfde mensen in de klas komt. Eén van de klasgenoten vond het daarom tijd worden om een BBQ bij haar in de achtertuin te organiseren. De sfeer was geweldig en ik had echt het gevoel dat ik deel uitmaakte van de groep. Dit was voor mij echt bijzonder en ik zal jullie uitleggen waarom….

Toen ik op de basisschool zat, liep het allemaal wel lekker. Ik had niet veel vriendinnetjes, maar ik nam regelmatig klasgenootjes mee naar huis om te spelen. In groep 8 begon ik te merken dat ik soms geen aansluiting kon vinden bij mijn leeftijdsgenootjes. Gelukkig zat ik toen ik een combinatieklas en waren de meiden uit groep zes wel bereid om in het spel soms iets langer op mij te wachten. Toch voelde het niet helemaal goed. Ik weet nog dat we een slaapfeest hadden met alleen de achtste groepers. Natuurlijk was ik van de partij, maar het was voor mij duidelijk merkbaar dat ik geen deel was van de groep. Waar het aan lag, kan ik niet precies zeggen, maar het voelde gewoon zo.

Op de middelbare school zette deze trend zich voort. Afgezien van mijn drie vriendinnen die ik in de tweede en derde heb leren kennen, kan ik nu concluderen dat ik vrij eenzaam ben geweest. Het was niet dat ik er niet mijn best voor deed. Integendeel, ik probeerde altijd een praatje te maken met mijn groepsgenoten, maar het had weinig effect. Zeker in het laatste jaar, want toen waren mijn vriendinnen al van school, was ik er helemaal klaar mee. Ik had geen zin meer om energie in deze mensen te stoppen. Om die reden ben ik ook niet naar het eindexamengala geweest. Wat had ik er te zoeken. Niemand zou me toch missen.

Door dit verleden vond ik het best spannend om met mijn opleiding te beginnen. Hoe zouden de mensen hier op mij gaan reageren? Zou ik deze periode weer alleen moeten doorbrengen? Deze zorgen bleken gelukkig overbodig. Het leek alsof alle narigheid van de middelbare was verdwenen en dat iedereen volwassen was geworden. Ik heb meteen verteld wat de oorzaak is van mijn beperking en vanaf dat moment was het goed. Hier belandde ik eindelijk in dat warme bad waar ik zolang op heb moeten wachten.

De BBQ van dit jaar was voor mij de bevestiging dat ik er nu echt bij hoor. Het is leuk om naar een klassenfeest te gaan! Het heeft even geduurd, maar ik ben blij dat ik dit gevoel toch nog mag meemaken. Hierdoor wordt het volgen van een opleiding namelijk een stuk leuker!

warmbad

Fijne vakantie!

Lees voor met webReader

Door Lindsay Pelt

Mijn eerste vakantie naar Griekenland was leuk. Ik ging samen met een vriendin voor het eerst op vakantie zonder mijn ouders. Ook was het mijn eerste vliegvakantie. We gingen naar Kreta. Het waren 8 geweldige dagen en smaakte naar meer.
Daarom vertrok ik een paar jaar later wederom naar Griekenland. Met een andere vriendin en naar een ander eiland: Rhodos.
Helaas was deze vakantie een stuk minder leuk, doordat we aangereden werden tijdens een scooterritje. De uitkomst hiervan is inmiddels bekend…

Ineens vond ik Griekenland een stuk minder leuk. Wat ook meespeelde is dat ik me de laatste dagen in het ziekenhuis in Athene heel onveilig heb gevoeld (dankzij twee zusters die letterlijk hebben geprobeerd om mijn neussonde vast te naaien aan mijn neustussenschotje. Au!).

Ook in de maanden erna verloor Griekenland steeds meer punten. Het ligt weliswaar in Europa, maar het is zo’n compleet ander land. Allereerst de taal. Die spreek en versta ik niet. Dus je kunt ook niet even naar Griekenland bellen om wat te vragen/regelen. Bovendien heerst er een andere cultuur en laat ik maar niets zeggen over de bureaucratie daar…. Last but no least, wat ook niet meehielp was dat Griekenland de afgelopen jaren veelvuldig negatief in het nieuws kwam.

Het gevolg was dat ik iedereen die op vakantie ging naar Griekenland of niet negatief was over Griekenland, voor gek verklaarde. Ik bedoel…. In mijn ogen was je gek wanneer je daarheen ging of niet negatief was over het land. En dat zei ik ook. Of, een andere favoriet: “Oh, je gaat naar Griekenland? Mooi! Neem je gelijk ff een bom voor me mee?!” Griekenland was verschrikkelijk en iedereen moest en zou het weten.

Totdat ik zelf de behoefte kreeg terug te gaan naar Athene. Niet om mijn beeld over Griekenland op te vijzelen, maar om te kijken waar ik gelegen heb. Want zoveel wist ik er niet meer van.
Samen met mijn moeder ging ik naar Athene. Naar de stad waar mijn ouders en Chris 4 weken bivakkeerden en waar ik uiteindelijk wakker geworden ben. Mijn Nederlandse advocaat regelde een afspraak met mijn Griekse advocaat in Athene en ik ontmoette twee van “mijn zusters” in het ziekenhuis waar ik lag (niet die zusters van het naai-incident hoor!). Het was niet alleen maar “ongeluk” wat er speelde, maar we hadden ook genoeg tijd om de stad te verkennen. Door die paar dagen vielen er voor mij een hoop puzzelstukjes op mijn plaats en zag ik ook mooie kanten van Griekenland. Ik kan me zelfs indenken dat ik ooit weer op vakantie ga naar Griekenland. Iets wat ik daarvoor never nooit niet zou doen of zelfs maar had durven denken! Waar een paar dagen Griekenland wel niet goed voor was ;-).

Fijne zomer!

En mocht je op vakantie gaan naar Griekenland: ik wens je een hele fijne vakantie toe (kijk je wel uit met scooters ;-))!

griekenland

Nieuw is eng

Lees voor met webReader

Door Maaike Borst

Ik droom ervan om een paar mooie en verre reizen te maken, naar Afrika, IJsland, Zuid Amerika.
Maar ik ben nog nooit alleen op vakantie geweest. Waarom niet?
Omdat dat een verandering en nieuw is en dat vind ik eng.

Omdat alles nieuw is maak ik me altijd heel druk en verzin zoveel mogelijk scenario’s in mijn hoofd zodat ik overal rekening mee kan houden, maar het loopt nooit zoals ik het in mijn hoofd had.
Daarbij ben ik altijd sneller moe en daardoor emotioneel als er nieuwe of spannende dingen gebeuren.

Ik had al een beetje gekeken op internet naar een paar reizen, maar de reizen waar ik naar keek waren verre reizen en lange drukke reizen. Ik ben het zo gewend om te slapen tussen de middag dat het voor mij hetzelfde als eten is. Dus had ik er helemaal niet aan gedacht dat ik daar rekening mee moet houden op vakantie.
Sowieso is het allemaal heel erg vermoeiend voor mij. En ik heb geen zin om uit te leggen waarom mijn energielevel laag is.
Op vakantie wil ik gewoon even Maaike zijn.
Ik wil gewoon oppervlakkige praatjes over werk, hobby’s en het weer.
En ik wil ook niet dat mensen denken dat ik lui ben als ik middags ga slapen. Als ik het niet doe word ik toch sneller geïrriteerd en dat is ook niet echt bevorderlijk voor de gezellige sfeer.

Maar er zit een verschil tussen een verre reis en vakantie.
En ik wil op vakantie dus ik heb het kleiner gemaakt voor mezelf.
In plaats van 21 dagen kan je ook acht dagen op vakantie, en het hoeft niet buiten Europa.
Ik ben (uiteraard na een hoop uitgestel en een schop onder mijn kont) naar het reisbureau gegaan.

Daar kwamen ze met een cruise door Kroatië. Lekker luieren, een duidelijke dagindeling en leuke excursies. Niet cruise a la cocktails jurkjes, maar een kleine boot met max. 35 personen.
Ideaal.
En ik heb geboekt!
Ik durf en doe het gewoon. Al is het voor mij een grote stap.

Helaas kan ik in mijn volgende blog jullie niet vertellen hoe het allemaal bevallen is, want ik heb mijn enkel gebroken en mag deze nog twaalf weken niet belasten. Dus ik heb mijn vakantie af moeten zeggen.
Misschien dat ik van het najaar alsnog op vakantie ga, dus ik zal jullie heus wel een keer vertellen dat het meegevallen is!

378x200xMalediven_-_Male-h200b378x10y122.jpg.pagespeed.ic.KQrXx0IFPi

De beste stap ooit!

Lees voor met webReader

Door Kimberley Tseng

In augustus 2012 heb ik de stap naar een coach gezet. Dit vond ik erg spannend. Wat kon ik verwachten? Hoe kon zij me van mijn onzekerheid afhelpen? Hoe gaat zo’n gesprek? Na even twijfelen heb ik het besluit genomen om een afspraak te maken. Dit was de beste keus die ik ooit heb gemaakt, waar ik nog iedere dag dankbaar voor ben.

Samen met Yo4coaching ging ik aan de slag. Maar onzekerheid is een groot begrip en kent vele zijtakken.
Tijdens de gesprekken bleek al snel dat ik het heel moeilijk vond om over mijn gevoel te praten. Ik deed alles vanuit mijn hoofd. Ik kon prima vertellen wat er feitelijk gebeurde, maar zodra er naar mijn gevoel werd gevraagd werd het stil. Heel lang dacht ik na over het antwoord, waardoor mijn gevoel bepaald werd door mijn ratio.
Ik vond het heel belangrijk wat andere mensen van mij vonden, belangrijker dan wat ik zelf vond.
De onzekerheid bracht angsten met zich mee. De angst om het niet perfect te doen, om te falen en ook was ik snel bang dat wat ik zei raar of stom was. Dit was een compensatie voor mijn lichamelijke beperking. Lichamelijk kon ik snel uit balans gebracht worden, maar geestelijk kon ik ervoor zorgen dat mensen mij niet raakten. Hierdoor hield ik alles in mijn hoofd. Mijn gevoelens zaten diep weggestopt in mijn buik, zodat ik ze niet zou laten zien.
Tijdens de gesprekken kon ik prima vertellen wat er feitelijk was gebeurd en hoe ik daarop had gereageerd kon ik ook nog wel onder woorden brengen. Maar als mijn coach doorvroeg naar wat ik op dat moment voelde, kwam er een knoop in mijn maag en werd ik stil.

Ondanks dat ik een grote vertrouwensband voelde naar mijn coach toe, liet ik ook haar mijn verdriet en boosheid niet zien. Totdat de veiligheid die ik voelde bij mijn coach zo groot was dat ik mijn masker stukje bij beetje durfde te laten zakken. Steeds makkelijker durfde ik mijn emoties te laten zien. Dit voelde alsof het ventiel werd losgedraaid van een onder grote druk staande band. Ik had lucht, ik kreeg de ruimte om alles te laten zien van wat ik zolang had weggestopt. Ik kon vrijuit praten, zonder dat mijn gevreesde angst uitkwam. Want er werd niet gezegd dat mijn gevoelens er niet mochten zijn, er werd naar me geluisterd en me verteld dat ook ik mijn emoties mag laten zien.
Van daaruit konden we echt aan de slag. Ik leerde mijn angsten kennen, ik leerde ze aan te kijken in plaats van ervoor weg te lopen, ik kreeg handvatten om mijn angsten te overwinnen en zo werd ik steeds zelfverzekerder.

Vanaf het moment dat ik de stap naar mijn coach heb gezet, heb ik een enorme persoonlijke groei mogen doormaken. Ik ben heel erg veranderd en er zijn allemaal mooie dingen op mijn pad gekomen.
Over zes weken, in mijn volgende blog, vertel ik jullie hier graag meer over.

Kimberley

De zonnebril

Lees voor met webReader

Door Douwe Weitenberg

Na mijn operatie in 2010 voor het geknapte aneurysma heb ik de eerste tien dagen, met een washandje over mijn ogen, in een kamer gelegen met de gordijnen dicht.
Zelfs als het zwaar bewolkt was en het pijpenstelen regende, was het licht te fel voor me en hield ik het gordijn dicht.
Pas drie dagen voordat ik naar huis toe mocht kon ik enigszins het licht aan. Ik liep op de dag dat ik naar huis toe mocht met een zonnebril op naar de auto van mijn zus.
Het was hoog zomer dus het verkeer van Groningen naar Leeuwarden was heel erg rustig en ik dacht bij mijzelf: ‘’pfffft en moet ik hier ooit weer tussen rijden?’’
Al die prikkels, al dat geluid en al dat licht….

Tijdens het herstel naar een acceptabel niveau zakte ook de overdosis prikkels langzaam tot datzelfde acceptabele niveau en ging ik weer over tot de orde van de dag en had ik er vrijwel geen last meer van.

De meeste mensen dragen hun zonnebril of als een mode accessoire of wanneer het zonlicht echt te fel is om nog goed te kunnen zien (bijvoorbeeld in het verkeer of op het terras). Een kleiner aantal heeft zo’n meekleurende bril , die als het erg licht wordt, de kleur krijgt van een zonnebril en als men dan naar binnen gaat lijkt het net alsof ze hun zonnebril zijn vergeten af te zetten.

Er zijn echter ook mensen zoals ik, die een NAH hebben en dan zelfs met donker weer, soms zelfs gewoon in het pikkedonker, hun zonnebril op hebben, omdat er te veel prikkels via de ogen naar de hersenen gestuurd worden.
Nu heeft iedereen, gezond en minder gezond, zijn goede en zijn slechte dagen en als ik een slechte dag heb, dan is zelfs het licht van lantaarnpalen te fel en trilt de TL-verlichting op het werk net te veel.
Helaas kan ik dan op mijn werk de zonnebril niet op hebben, maar zodra het kan zijn de “shades” dicht en krijgen de ogen (en mijn hersenen) rust.
Als je naar buiten gaat tijdens een hoosbui en als je dan je zonnebril op hebt krijg je regelmatig de opmerking: ‘’de zon schijnt niet hoor, of ben je incognito…’’
Nu heb ik gelukkig een mooi antwoord op deze opmerkingen gevonden en hij werkt echt: ‘’Nee dames, ik heb deze zonnebril op omdat ik zoveel oogverblindende schoonheden tegenkom.’’
Gelukkig kunnen mensen die hier geen last van hebben, zich niet voorstellen hoe het is om last te hebben van licht….
Maar vraag elke migrainepatiënt hoe hij of zij over licht denkt tijdens een aanval
en het antwoord zal hetzelfde zijn: ‘’mag het licht uit?’’

Nu heb ik gelukkig veel meer goede dagen dan slechte en moet dit ook niet overkomen als een klaagzang.
Ik geniet net als een ieder ander van het mooie weer, ga ik er op uit om te fotograferen en indien nodig zelfs gewoon aan de studie.
Ik ben juist blij met het mooie weer, want mocht ik een slechte dag hebben, dan verschilt deze qua zonnebril niet van een goede dag.
Ik wens jullie een goede zomer!

zonnebril

Die jeugd van tegenwoordig

Lees voor met webReader

Door Gerdien Brinkman

Die bestaat al eeuwen, hoor. Elke generatie verder is er een nieuwe jeugd van tegenwoordig.
En daar mankeert altijd wat aan, lijkt het wel.
Nu is dit een site door en voor jongeren met NAH.
Dus.
Ik ben niet jong en zelfs geen jongere. Grijs haar, eenenzestig jaar. NAH, dat dan weer wel.
En vóór jongeren, dat ook.
Want.
Als ik hoffelijkheid kan verwachten, met stok, driewieler of –heel soms- rollator, dan is het wel van jongeren.

“Gaat u maar, mevrouw.” De deur van de winkel wordt voor me opengehouden.
“Kan ik uw tas dragen?” Ik loop de trein in. “Gaat u maar zitten”, in een óvervolle bus, barstensvol met studenten die allemaal plat tegen de stoelen gaan aanstaan en hun buik inhouden om me door te laten.
“Geeft niks, hoor”, als ik weer eens vanuit een niet-al-te-slimme-positie in het verkeer op mijn driewieler me opeens bevind in een tegemoetkomende schóól met fietsende en bellende scholieren.

De jeugd van tegenwoordige neemt de tijd, heeft de aandacht en houdt rekening met zichtbare beperkingen.
Toegegeven, nu kies ik er ook voor om die beperkingen zichtbaar te laten zijn.
Stok: altijd handig op straat, de enkele keer in de supermarkt, bij de bakker.

Maar: mijn leeftijdgenoten. Ja, juist die mensen die klagen over die jeugd van tegenwoordig, nou die zien een stok, zien de aankomende trein en dringen voor.
Jawel, dat doen ze.
Niet allemaal, maar àls er voorgedrongen wordt bij treinen; kassa’s; fietsenstallingen, ook al zit je op een driewieler zichtbaar enigszins gehandicapt te wachten op een plekje: ze dringen voor.
Flops, dáár gaat weer een grijze baard, vooral niet kijkend; en hùps, een mevrouw met dezelfde fietskleren en fleece als haar man. Weg is je parkeerplek.

Nou ja, niet allemaal, niet alle leeftijdgenoten, en ook niet alle jeugd van tegenwoordig.
Maar toch ben ik milder over de huidige jeugd van tegenwoordig dan de tot mijn generatie uitgegroeide toenmalige jeugd van tegenwoordig.
Veel milder.

Misschien was de vroegere jeugd van tegenwoordig ook wel hoffelijk en hebben ze het gewoon verleerd.
Ik zou zo zeggen: “Jeugd van tegenwoordig, jullie doen het goed en houen zo.”

Zo.

images

Onderwijs heeft ook zijn beperkingen

Lees voor met webReader

Door Evelien Rookmaker

In 2009 ging ik naar mytylschool De Schalm. Daar ging ik VMBO basiskader doen, omdat de theoretische leerweg te stressvol zou zijn. Ik kwam in een leuke klas terecht.

Aan het begin van het tweede schooljaar werd er gezegd dat wij geen diploma konden halen op deze school. Dat kwam doordat ze de praktijkvakken niet konden aanbieden. Mijn klas zou in het regulier onderwijs gezet worden. Gelukkig zouden we wel op die school in één klas worden geplaatst. Ik was het meest beperkt. Aan het einde van het schooljaar kreeg ik een intakegesprek op de nieuwe school. Ik had meteen al geen goed gevoel, omdat de ICT-leraar niet enthousiast was. Mijn fijne motoriek is namelijk niet zo goed. Een week later kwam het telefoontje dat ik niet aangenomen werd. De Schalm heeft toen besloten dat ik de theoretische leerweg ging doen. Omdat mijn klas weg was, kwam ik in een hele nieuwe klas terecht. Dat vond ik eerst niet leuk, maar uiteindelijk ben ik  wel blij met deze stap.

Nu ben ik al ruim twee jaar bezig om een MBO-school  te zoeken waar ik terecht kan. In het begin ben ik naar open dagen geweest. Eén school wees mij na een paar minuten al af. Zij raden mij aan om naar het REA-College te gaan. Het REA-College is een soort van speciaal MBO.  Ik ben toen naar twee open dagen van het REA-College geweest, één in Wijk aan Zee en één in Nijmegen. De school in Nijmegen vond ik het leukst. Toen ben ik op intakegesprek geweest. Ze zeiden dat ik eerst naar het UWV moest voor goedkeuring, want het UWV betaalt de opleiding. Ik kreeg de goedkeuring en nam contact op met het REA-College.

Na lang afwachten of ik werd aangenomen werd, kreeg ik het antwoord dat ik niet mocht komen. Dat was pas eind februari. De redenen waren dat mijn tempo te laag was en dat ik een “grote” rolstoel had, een gewone baas zou mij nooit aannemen met zo’n rolstoel (ik zat in een gewone duwrolstoel). ‘Waarom is het dan speciaal onderwijs?’, vraag ik mij dan af.

Daarom heb mij op drie reguliere MBO scholen ingeschreven. Op alle drie de scholen heb ik meegelopen. Eén school vond ik echt niks, daar heb ik ook mij meteen weer uitgeschreven. De andere school twijfelde heel erg of ze het wel aandurfden. Op de laatste school werd ik tijdens het intakegesprek al aangenomen. Die school is echt leuk. Daar ga ik MBO niveau 4 mediadeveloper doen. Ik ben blij met deze afloop van deze zoektocht.

Evelien

 

Waarom delen met bondgenoten fijn is

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

“Zullen wij een keer in real life met elkaar kennismaken?”
Dat idee ontstaat bij mijn meetwitterende nah-vrienden en –vriendinnen tijdens een congres over hersenletsel voor verpleegkundigen, waar onderwerpen als ‘Zelf hersenletsel ervaren’ en ‘De kwaliteit van leven met nah’ aan bod komen. Alleen, er zijn geen ervaringsdeskundigen bij betrokken en dat voelt vreemd. We krijgen het gevoel dat er sprake is van ‘praten óver’ in plaats van ‘praten mét’ en daar willen we wat mee.

Sinds ruim een jaar delen wij, een aantal nah-ers, die hun verstand niet verloren zijn maar dat wel op een andere manier moeten, kunnen en willen gebruiken ons wel en wee op twitter. We hebben het over onze moeilijke momenten, over de confrontatie met onze grenzen, over de onzichtbaarheid van onze beperkingen maar vooral over wat er nog wel kan en hoe dat nog wel kan.

Voorzien van een gezonde dosis zelfspot en in rake bewoordingen delen we onze lichtpuntjes, onze (creatieve) uitspattingen, onze praktische trucjes, onze mijlpalen en niet te vergeten onze schrijfsels. Dat alles vaak onder het genot van een bak virtuele koffie of thee en een flink stuk overheerlijke taart of ander lekkers.

Omdat we het allemaal een goed plan vinden om eens in het echt mét elkaar te praten, opperen we een zogenaamde tweetup. Via Twitter bieden meteen een aantal organisaties en mensen aan om te helpen. Daar maken we dankbaar gebruik van want met onze geklutste hersens is het organiseren van een bijeenkomst bepaald geen fluitje van een cent meer.

De #nahtweetup, zoals we onze meeting dopen, vindt plaats in een vergaderzaal in een oude pastorie in het midden van het land, die de patiëntenvereniging heel aardig en belangeloos aan ons beschikbaar stelt. Als ik na een zeer hartelijke ontvangst binnenkom, zie ik meteen dat het een moeilijke ruimte is voor mensen die overgevoelig zijn voor prikkels.

De deur piept, er ligt een houten vloer en er staan zware stoelen zonder viltjes eronder: een garantie voor veel herrie. Op de gang lopen steeds mensen heen en weer en liggen tegels, waardoor elk gesprek en elke voetstap hard resoneert. Verder kunnen we geen gebruik kunnen maken van de prachtige binnentuin als terugtrekruimte, omdat we de pech hebben dat het pijpenstelen regent.

Voor één keer trekken we ons niks aan van al dit ongemak. We gaan vandaag toch allemaal over onze grenzen heen. Als we zitten, doen we eerst en vooral waarvoor we hier gekomen zijn: taart eten. De worteltjescake, de brownies en twee appeltaarten: ze gaan allemaal schoon op.

Tussendoor maken we een rondje over hoe het hersenletsel bij een ieder van ons ontstond en hebben we het over praktische zaken als gehoorbescherming. Voor de rest vinden we vooral heel veel herkenning bij elkaar.

Het voelt zo vertrouwd om samen te zijn met mensen die weten hoe het is en die ik voor mijn gevoel al zó lang en zó goed ken. Het is alsof we een beetje familie zijn.

We zijn allemaal zó kwetsbaar en fragiel, maar tegelijkertijd zó ontzettend sterk en positief. Ik ben trots dat ik deel mag uitmaken van deze bijzondere en inspirerende groep mensen, die niks afdoet aan alle narigheid maar tegelijk zo intens geniet van alles dat er nog wel is. Wat een pure, krachtige club van levenskunstenaars!

Als ik thuiskom ben ik zwaar overprikkeld. Mijn lijf staat strak, ik voel mijn bloed door mijn aderen suizen en mijn hart als een bezetene tegen mijn borst bonken. Ik ben duizelig in mijn buik en heb piepende oren en knallende koppijn. Het is alsof ik aan 220 Volt lig en er een blok beton in mijn hoofd zit, dat elk moment kan ontploffen.

Alles gaat in slow motion, mijn denktempo is zwaar vertraagd en ik praat alsof ik dronken ben. Ik heb moeite om mijn ademhaling laag te houden, de tranen zitten hoog en mijn lontje is kort. En toch ben ik net een stuiterbal, die door de overload aan prikkels maar zeer moeizaam tot rust komt.

De eerste dagen, als de euforie nog overheerst, functioneer ik op het oog redelijk maar in mijn hoofd overheerst chaos en onrust. Om mijn herstel te bevorderen schakel ik terug naar de allerlaagste versnelling en doe zo min mogelijk cognitieve dingen. Alles moet nog overzichtelijker en nog meer gestructureerd zijn dan normaal zodat alle indrukken langzaam kunnen inzinken.

Daarna volgt, als de adrenaline zakt, een zware meerdaagse migraineaanval en altijd een dag waarop:

  • ik het allemaal niet waard vond
  • ik mezelf zweer dat ik zoiets nooit meer doe
  • ik boos en verdrietig ben op en over mijn beperkingen
  • mijn lontje gruwelijk kort is en ik tranen met tuiten huil
  • en ik mijn lichtpuntjes meer dan wat dan ook nodig heb om me door de dag te slepen

Als ik na een week weer in balans kom, is mijn conclusie dat ik het wél waard vond en dat ik deze nahtweetup voor geen goud had willen missen. Dit indrukwekkende feest der herkenning kostte bakken met energie, maar leverde ook zoveel op.

Het was een lichtpunt en een bijzondere ervaring om in real life bij elkaar te zijn. Nu al die congresorganisatoren nog overtuigen dat praten mét ons een goed idee is!

marloes bondgenoten

Toch begrepen én toch geslaagd

Lees voor met webReader

Door Geertje van der Velden

Helaas.. de eerste keer gezakt voor mijn praktijkdeel van de opleiding Tandartsassistente. ”Drie jaar voor niks gewerkt.’’, dacht ik. Pff… wat een tegenslag! Kan ik dan nooit in één keer iets halen? Zoveel deed ik toch niet fout? Ik hoorde van iedereen dat ze wel wat foutjes maakten. Maar helaas niks aan te doen, voorbereiden, leren en op naar de tweede kans! Die gaan we vast wel halen, toch? Het positieve, mijn theoriedeel heb ik wel gehaald met een 7,3!

Ik was het er echt niet mee eens dat ik gezakt was voor mijn praktijk. Zoals iedereen maak ik ook wat foutjes als ik echt enorm zenuwachtig ben. Ik dacht dat ze in die drie jaar toch wel begrepen dat ik beperkingen heb en dat ik moeite heb met dingen onthouden en vooral omgaan met onvoorspelbare situaties. Het examen was een en al onvoorspelbaar, je wist niet van te voren welke protocollen (behandelingen) je moest doen en aangezien er zoveel verschillende protocollen zijn, waarvan sommige best wel veel op elkaar lijken, is het voor iemand met hersenletsel niet makkelijk om deze uit elkaar te houden.

Ik heb in die drie jaar goede cijfers gehaald en het meesten is goed te doen geweest en dan moet je het laten zien en lukt het niet… Ook was het fysiek heel zwaar voor mij, het examen duurde 1.5 uur, zonder pauze. Dat is normaal op een werkdag of schooldag voor mij ook te lang, ik heb dan te weinig concentratie en word ook snel moe. Maar er kon geen rekening gehouden worden met mijn beperkingen, want het examen moest in één keer gedaan worden en kon niet gesplitst worden of op een andere manier minder zwaar gemaakt worden.

Nu, de tweede keer, wilde ik toch echt dat er meer rekening gehouden ging worden met mijn beperkingen en dat ik het wel haalde! Ik had de afgelopen maand echt super veel geleerd, ben vier keer op school gaan oefenen en dacht: ‘’nu gaat het lukken’’. Toen kwam de volgende tegenslag.. een acute slijmbeursontsteking aan mijn schouder, die al heel zwak is en waar ik sinds het ongeluk veel klachten aan heb.

Ik kon het examen absoluut niet doen zeiden ze op school. Ik moest wachten tot de ontsteking over was. Maar wanneer dat was, daar konden ze in het ziekenhuis geen antwoord opgeven. Ik moest en zou het examen gewoon 26 mei doen van mezelf, ook al kon en mocht ik niks met mijn arm en door de medicatie (morfine en oxycodon). Ik heb via de examencommissie en directeur kunnen regelen dat ik een aangepast examen kreeg en er dit keer wel rekening gehouden werd met mijn beperkingen! En het goede nieuws: ik ben geslaagd met een 9!

Omdat je niks aan mij ziet, moet ik soms wat meer moeite doen om tot mensen goed door te dringen voordat ze mij daadwerkelijk begrijpen!

Geertje geslaagd

Accepteren gaat niet vanzelf

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

Al dagen loop ik met de gedachten rond: ‘ik moet nog een blog schrijven voor Brainstormt’, en elke keer moet ik het weer uitstellen. Ik kan geen goed onderwerp vinden om over te bloggen. Mijn collega-bloggers lukt het elke keer weer om een goed onderwerp neer te zetten. De een blogt met regelmaat over haar verleden, de ander over haar ervaringen met instanties. En ik, ik kom met blogs over mijn acceptatie ervan. Een onderwerp dat heel erg bij mij speelt, maar waar ik helemaal niet over wil schrijven.

Ik wil dat het allemaal normaal zou zijn, en dan bedoel ik niet normaal in de zin van het zou er niet mogen zijn, nee normaal in de zin van dat ik het allemaal al geaccepteerd had, dat het goed is. Ik zou er om willen kunnen lachen en heel luchtig tegenaan willen kijken, maar dat lukt mij nog steeds niet altijd. Nog te vaak vraag ik me af wat de wereld ervan vindt en hoe zij tegen mij aan kijken. Zien zij ook dat meisje dat vecht met haar handicap of zien zij toch wat ik wil uitstralen, die vrouw die kracht uitstraalt en die het helemaal voor elkaar heeft?

Ik zou hier helemaal niet mee bezig moeten zijn, maar als ik dat niet zou doen, dan zou het betekenen dat ik het eindelijk geaccepteerd heb, maar dat is nog niet het geval. Ik vecht nog met regelmaat tegen mezelf, tegen mijn vermoeidheid en vooral tegen mijn omgeving. Ik zal hier doorheen moeten, dat weet ik. Het liefst zou ik hier hulp bij krijgen maar als een (verpleegkundig) psycholoog zegt dat ik op de goede weg ben, dan moet ik daar toch maar in geloven en hier mee doorgaan.

Maar ook ik ben er wel eens helemaal klaar mee en wil alleen maar janken, janken van frustratie. Want waarom lukt het ieder ander wel en mij niet? En als ik daar niet om kan janken dan kan ik er wel om janken dat het mij niet lukt om alleen maar positieve blogs te schrijven over het leven met een beperking of in ieder geval blogs met een positieve insteek. Want ik snap best dat het leven niet altijd leuk is, maar wie wil dat nou lezen? Mensen lezen en reageren veel sneller op de vrolijke blogs dan die deprimerende blogs van mij.

Ik weet dat hier genoeg mensen mee vechten, alleen het lukt mij niet helemaal om mezelf dat in te prenten. En hoewel dit misschien nog wel bewijst dat ik sterker sta dan een paar maanden geleden vind ook ik het dood eng om dit soort blogs online te zetten. Want gaan mensen niet denken: dat ik helemaal de weg kwijt ben en dat ik hulp nodig heb? Ik ben op zich een heel vrolijk meisje, alleen dit is een onderwerp waar ik iets meer moeite mee heb. Maar ondanks dat geniet ik volop van het leven, vertrouw mij daar maar op!

help

Boodschappenleefregels

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

Boodschappen doen is voor de gemiddelde hersenletselmens een lastige klus. De meeste supermarkten zijn namelijk dé garantie voor overprikkeling. Fel tl-licht, fijne achtergrondmuziek, pratende en drukdoende mensen, knallende kleuren, een ware kakafonie aan informatieborden en niet te vergeten de omvangrijke hoeveelheid om aandacht schreeuwende producten.

Kortom: een omgeving waar je, door er alleen maar te zijn, al gillend gek wordt. En dan hebben we het nog niet gehad over de vraag hoe je de juiste producten in je karretje krijgt. Want waar begin je als overzicht niet je sterkste kant is, je door de bomen meestal het bos niet meer ziet en je geheugen je in de steek laat?

Zie hier mijn probleem. Ik sprak het uit tegen de ergotherapeute, die daar helemaal niet van opkeek. Met dat bijltje had ze vaker gehakt. En dus gingen we therapeutisch boodschappen doen.

Daar liepen we dan op een dinsdagmiddag door de supermarkt. Of beter gezegd: zij kuierde met luid tikkende hakken in alle rust door de winkel en ik sjeesde er op mijn gympies als een dolle vandoor. Want dat had ik mezelf onbewust aangeleerd, zo bleek.

Ik vond het een vreselijk nare bezigheid, die me mega vermoeide. En dus deed ik het snel. Dan was ik er zo vlug mogelijk van af. Dacht ik. Met als gevolg dat ik volgens het instrument dat mijn dagplanning bepaalt, de activiteitenweger, dubbele punten verspeelde.

Dat moest dus anders. Samen hebben we een plan bedacht en daar volop mee geëxperimenteerd. Het heeft geresulteerd in de volgende boodschappenleefregels:
• spaar de boodschappen van de hele week op
• ga één maal per week op een vaste dag
• op een rustig moment
• naar een relatief kleine, overzichtelijke supermarkt
• ga altijd naar dezelfde winkel
• neem de tijd en doe het langzaam
• doe spraakdoorlatende (ja, die bestaan) oordoppen in.

Tot zover de tips, die je waarschijnlijk ook van elke personal organiser kunt krijgen. Maar nu de truc der trucs: de boodschappenlijst-in-blokjes. Hét middel om je boodschappenleven makkelijker te maken. Het kost wat energie (en dus punten) om zo’n lijstje de eerste keer te fabriceren, maar dan heb je ook wat. Zowel het maken van een lijstje als het boodschappen doen zelf wordt dan een peulenschil (bij wijze van spreken dan, hè…)

Het werkt als volgt:

Stap 1:
Noteer de volgorde van de afdelingen in jouw supermarkt volgens een vaste, logische looproute. Je analyseert als het ware hoe jouw supermarkt in elkaar zit. Bijvoorbeeld: eerst de groente- en fruitafdeling, dan vlees en vis, daarna het broodbeleg, enzovoorts.

Stap 2:
Zet de afdelingen in de juiste volgorde in een schema in de computer.
Per afdeling type je ook alvast de boodschappen in, die je (bijna) elke week koopt. Print een aantal van die lijsten uit. Zie mijn voorbeeld op de foto.

Stap 3:
Hang een lege lijst op in de keuken. Gedurende de week verzamel je hierop de dingen die je wilt en moet kopen. Eén keer per week op een vast moment vul je de lijst aan met de boodschappen, die je verder nog nodig hebt (voor je weekmenu).

Deze methode-op-maat maakt boodschappen doen voor mij veel makkelijker. En geeft me bovendien het idee dat ik de regie heb in de supermarkt en niet andersom. En dat is toch een lichtpuntje. Daarom noem ik mijn boodschappenbaaldag vanaf nu verrukkelijke vrijdag. Dan wordt het vast ooit ook nog wel eens een keertje écht leuk!

marloes blog

BAM: Daar komt het besef

Lees voor met webReader

Door Zarah Bootsman

Besef. Nu ik er op terugkijk heb ik dat nooit gehad. Niet, toen ik te horen kreeg dat ik hersenletsel heb. Niet, toen ik te horen kreeg dat ik verschillende andere beperkingen heb. Ik heb het nooit beseft. En het zeker nooit geaccepteerd.

Dat besef kwam pas vele jaren later. In mijn laatste jaar op de mytylschool. Toen was er een groot overleg over hoe het nu verder moest met mij. Ik stelde verbaasd de vraag: ‘Waarom hoe nu verder? Ik ga toch gewoon naar het HBO?’ En toen kreeg ik het antwoord: ‘je bent niet hetzelfde als anderen, je bent meervoudig gehandicapt.’ Ik heb toen even een halfuur voor me uit zitten staren. En ik besefte me toen pas ten volle wat mijn beperking inhoud. Dat het nooit overgaat. Dat ik altijd ‘anders’ zou blijven.

Eigenwijs als ik ben bleef ik bij mijn HBO-plan. Dat heb ik eigenlijk pas uit mijn hoofd gezet na een gesprek met medeblogger Tess, die mij vertelde hoe het er op een HBO aan toe gaat. Toen besefte ik me dat ik dat nooit zou gaan trekken. Dus ik moest mijn droom aanpassen. ‘Geen probleem’, dacht ik optimistisch. ‘Dan ga ik toch gewoon MBO niveau 4 doen?’ Deze optie werd mij door mijn ouders uit mijn hoofd gepraat. Al vraag ik me af of deze optie ooit uit mijn hoofd is geweest.

Uiteindelijk zou ik in Nijmegen VWO-deeltijd gaan doen. Deze optie is helaas in het water komen te vallen, omdat de instelling waar ik ging wonen de zorg voor mij niet aankon. Weg opleiding…

Inmiddels zit ik sinds augustus thuis en ga ik binnenkort misschien dagbesteding doen. Dit voelt heel erg dubbel. Ik vind het fijn dat ik binnenkort misschien weer een daginvulling heb. Maar aan de andere kant: ik wilde zo graag nog naar school. Ik ben leergierig en ik ben nooit met tegenzin naar school gegaan. Sterker nog: als ik ziek was ging ik gerust nog naar school. Ik wilde niet thuisblijven. Ik plande mijn ziekenhuisafspraken vroeg in de ochtend, zodat ik daarna linea recta naar school kon.

En soms, als ik een van mijn wilde buien heb, zou ik me gewoon willen inschrijven voor het MBO en niet meer aan mijn hersenletsel denken. Maar dan is er altijd dat stemmetje: ‘je weet dat je dit niet kan, wees realistisch.’ Het wordt tijd dat ik het besef eens moet gaan uitbouwen naar volledige acceptatie.

bam!

Hulp vragen – het vervolg

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

In mijn vorige blog schreef ik over hulp vragen. Ik was naar mijn moeder gestapt met de vraag of we niet eens iets kunnen gaan doen aan al die mensen die mij te hoog inschatten en mij daarom maar met een beetje thuiszorg in een huisje willen stoppen. Mijn moeder begreep dat het mij allemaal wel eens even te veel werd en dat ik meer hulp nodig had. Maar zij gaf ook aan dat ze niet wist waar ze moest beginnen en waar ze wel hulp bij moest geven en waarbij niet. Ik zei dat het me niet uit maakte waar we begonnen, zolang we maar begonnen.

Mijn moeder is toen naar een organisatie gaan bellen die huizen aanbiedt voor mensen met een lichamelijke beperking, verstandelijke beperking en niet-aangeboren-hersenletsel. Misschien konden zij ons verder helpen. Het was niet de gebruikelijke weg, maar toen mijn moeder uitlegde waarom we deze weg bewandelden, snapten ze het wel. We mochten langskomen voor een gesprek, zodat ze konden kijken of ze iets voor mij konden betekenen. Ik was opgelucht, want er werd niet meteen nee gezegd, iets waar ik wel op gerekend had.

Het gesprek verliep in het begin helemaal niet zoals ik had gehoopt. Er werd verteld hoe het precies in elkaar zat met een ZZP (ZorgZwaarte Pakket) en hoe het in zijn werk ging. Meteen zakte de moed mij in mijn schoenen, want dan kwam ik er nooit voor in aanmerking. Toch had diegene van de organisatie nog moed. Ze stelde voor om een vragenlijst in te vullen, zodat we een goed beeld kregen. Het begon met hoe sociaal redzaam ik ben. Als  je daar zelfstandig in bent, dan hoor je niet in woongroepen thuis.

Alleen vanaf de eerste vraag kwam het erop neer dat ik dat niet ben. Op een heleboel vragen kwam vaak tot altijd uit. Mijn moeder kreeg de bevestiging die ze eigenlijk al twintig jaar wilde, maar die ik tegenhouden heb. Voor mij was het een klap in mijn gezicht, omdat ik nu moest bekennen dat ik echt een cognitieve stoornis heb en het moet gaan accepteren. Maar zelfs aan het gezicht van diegene die de vragen stelde was te merken dat ze dit niet verwacht had. Zo blijkt maar weer hoe goed mensen zich kunnen vergissen als ze afgaan op de buitenkant.

De conclusie op het eerste gezicht is dat ik een twijfelgeval ben. Misschien dat de ZZP-verstrekker er anders over denkt, maar dat risico willen we niet nemen. Het is sowieso verstandig om dit goed te onderbouwen, door middel van testen en andere verslagen, maar in mijn geval helemaal. We hebben afgesproken dat ik nu een neuropsychologisch onderzoek (NPO) laat doen, wat  aantoont dat het ook zo is, zoals het op papier staat. Daarnaast ga ik natuurlijk opzoek naar zoveel mogelijk verslagen. Maar eerst de huisarts.

Helaas dacht die er heel anders over. Want de geestelijke gezondheidszorg is zo ontzettend duur geworden dat ze liever geen NPO voorschreef. Maar ze zou gaan overleggen. De eerste keer dat ik teruggebeld werd kreeg ik te horen dat ze het nut nog niet inzag van het onderzoek en dat ze eerst nog meer mensen wilde benaderen. Ik heb haar het telefoonnummer gegeven van de organisatie waarbij ik op gesprek ben geweest. De tweede keer belde ze terug met positiever nieuws, het NPO gaat plaatsvinden!

Annika4

Het vermogen van Bill Gates

Lees voor met webReader

Door Willem

Jullie zullen je vast afvragen wat Bill Gates met hersenletsel te maken heeft. Nou: helemaal niets;-).

Deze blog gaat ook niet over geld. Ik ben ook zeker geen miljonair. Wie weet wat de toekomst nog brengt. Het gaat echter zeer zeker over hersenletsel en vooral over wat ik anderen in mijn omgeving hoor zeggen:
-‘Als eigenwijs zijn je baan was, dan had je het vermogen van Bill Gates.’
-‘Je bent tot meer in staat dan je zelf denkt.’
-‘Je mag wat zekerder van jezelf zijn.’

Als eigenwijs zijn je baan was, dan had je het vermogen van Bill Gates.’
Als ik hier toch eens geld mee kon verdienen, dan was mijn zoektocht naar werk en opleiding ook afgerond. Dus wie heeft er een mooi contract voor me?;)
Het is voor mijn onrust en onzekerheid wat mijn eigenwijze gedrag oproept. Ik ben echt geen lastige cliënt voor hulpverleners. Adviezen wil ik ook echt wel opvolgen, maar ik betrap me erop dat het toepassen ervan soms nog erg lastig is.
Het lijkt soms wel alsof ik terug wil gaan naar de tijd dat ik nog niet van mijn hersenletsel wist. Ik doe de dingen dan zoals ze eigenlijk niet horen, terwijl een andere manier mij al wel voordelen heeft opgeleverd.
Gek genoeg ben ik wel heel tevreden over hoe alles loopt, hulpverleners kijken soms best verbaast naar mijn analytisch vermogen. Ze zien dat ik kritisch durf te zijn, ze nemen me serieus. Komt die eigenwijsheid toch nog van pas.

‘Je bent tot meer in staat dan je zelf denkt’
Soms baal ik behoorlijk van mijn eigenwijsheid en denk ik, wat voor cliënt ben ik ook met het opvolgen van advies. Alleen op hetzelfde moment zegt iemand dat hij verandering bij me ziet en dat ik beter met dingen omga.
Zelf heb ik dat niet in de gaten, maar blijkbaar gaat het dan toch best goed. Toch leuk om positief verrast te worden.

‘Je mag wat zekerder van jezelf zijn’
Blijkbaar ga ik nog niet zo verkeerd met alles om, misschien is het ook onrust die ik voel. Die maakt me onzeker over alles, maar als ik eerlijk ben:  eigenlijk kan ik ook een heleboel.
Eigenwijs ga ik nu lekker vooruit, alleen wel iets bewuster als voorheen.
Als ik heel eerlijk ben, die eigenwijsheid zou ik eigenlijk ook niet willen veranderen. Iedereen mag trots zijn op wie hij of zij is, daar horen gewoon ook de iets mindere puntjes bij;).

De lift naar succes bestaat (nog) niet, maar ik ga wel mijn best doen om deze te bouwen. Of dat zal lukken met mijn eigenwijsheid, zullen we vanzelf zijn. Het past wel bij hoe ik ben, altijd op zoek naar mogelijkheden om dingen makkelijker te maken. Tot dan, biedt de trap nog een mooie ondersteuning.

zwart_106

Wat ik wilde kon niet en wat ik kon wilde ik niet

Lees voor met webReader

Door Kimberley Tseng

Van jongs af aan riep ik dat ik dokter wilde worden in een ziekenhuis. Dit was natuurlijk niet haalbaar vanwege mijn spasme, maar als je jong bent bestaan er geen beperkingen. Alles is mogelijk.

Eenmaal wat ouder en bewuster van mijn beperkingen, moest ik ook toegeven dat ik nooit dokter zou kunnen worden. Ze hadden gelijk, een dokter kan niet spastisch zijn.
Dan wilde ik juffrouw worden op een basisschool. Ik zat in de derde klas en ik liep stage op mijn oude vertrouwde school, in groep 1/2C. Tijdens deze stage heb ik het erg naar mijn zin gehad als hulpjuf, maar zelf voor een klas staan? Nee, ik wist niet meer zeker of ik dat wel wilde.
Zal ik dan toch maar de administratieve kant op gaan, dacht ik. Een kantoorbaan zou ideaal zijn met mijn beperking, ik kan de hele dag zitten, alles gaat met de computer. Maar leuk leek het me niet en dat werd me duidelijk tijdens mijn stage in de vierde klas. Deze stage liep ik bij een sport- en partycentrum waar ik achter de receptie zat. Het werk achter de balie vond ik erg leuk, maar af en toe zat ik op kantoor facturen te archiveren. Dit vond ik maar saai.
Gelukkig zat ik nog op school en hoefde ik dus nog niks te beslissen.

Toen had ik mijn droombaan gevonden, dacht ik. Ik kwam onder behandeling van een natuurgeneeskundig therapeut. Nauwlettend hield ik in de gaten wat de handeling waren en ik dacht, dit kan ik ook. Hiervoor hoef je mensen niet te prikken, hierbij hoef je geen ingewikkelde lichamelijke onderzoeken te doen.
En toen wist ik het, ik wilde natuurgeneeskundig therapeut worden. Ik begon met de opleiding. Het was een deeltijdopleiding en ik ging eens per maand op zaterdag naar school. Ik vond het super interessant en verheugde me altijd op de lesdagen. Mijn medestudenten waren allemaal ouder dan ik, maar dat vond ik niet erg. Ze behandelde mij als ieder ander en tweeënhalf jaar ging ik er met plezier naartoe.
De opleiding duurde drie jaar en in januari, halverwege het derde jaar heb ik het bijltje erbij neergegooid. Achteraf gezien was ik bang. Ik moest eigenlijk steeds meer mensen gaan behandelen om het geleerde in de praktijk te brengen, maar dit durfde ik niet. Dus ik stopte.

Een onzekere periode brak aan. Wat wilde en kon ik dan wel, waar lagen mijn mogelijkheden, wat waren mijn kwaliteiten.
Ik ging op gesprek bij een MBO-school om de opleiding Sociaal Maatschappelijk Dienstverlener te gaan doen. Maar doordat mijn werktempo laag ligt, was het niet haalbaar om deze opleiding op een reguliere school te volgen.

Ik werd onzeker en moedeloos. Ik wist niet meer wat ik wilde en vooral, wat ik kon. Uiteindelijk ben ik met een coach aan de slag gegaan, heb ik een enorme persoonlijke groei doorgemaakt en ben ik bij mijn passie gekomen. Schrijven!
Over deze mooie weg wil ik jullie vertellen in mijn volgende blog.

blog1kim

UWV – werken loont (niet)

Lees voor met webReader

Door Lindsay Pelt

Afgelopen week maakte ik eindelijk de laatste betaling over. Helaas niet voor een leuke vakantie, maar voor een schuld. Mijn schuld bij het UWV. Omdat ik werk.
Huh?!

Ja, het is echt waar.
Het UWV kijkt namelijk naar je inkomsten per maand en niet naar de beperkingen die je hebt. Ik kan nog redelijk veel, maar fulltime werken? Nee, dat zit er (helaas) niet meer in…
Het UWV heeft ooit eens aan de hand van de hoogte van mijn salaris mijn mate van arbeidongeschiktheid bepaald. Hiervoor is niet gekeken naar mijn capaciteiten en/of beperkingen; het enige wat ertoe deed was mijn inkomen. Mijn inkomen was X-hoog, dus daarom kreeg ik een aanvullende uitkering van Y-hoog. Oké.
Mijn jobcoach regelde altijd alle zaken omtrent het UWV en ik ging er vanuit dat alles gewoon goed zat. Bij het afscheid vertelde mijn jobcoach dat ik jaarlijks mijn salaris moest doorgeven aan het UWV, omdat zij dat nu eenmaal willen weten. Prima. Ik leidde mijn leven en so far, so good.

Het jaar ging voorbij en ik leverde braaf een kopie van mijn salarisverhoging in. Ik ging er vanuit dat het slechts een formaliteit was en had dé brief dus ook totaal niet zien aankomen. In deze brief werd me verteld dat ik een grote crimineel was, want ik had ten onrechte teveel uitkering ontvangen. Dat had ik kunnen weten, waardoor ik dubbel zo fout was en ook een boete opgelegd kreeg. Wanneer ik niet als de sodemieter contact met hen opnam, dan kon ik fluiten naar mijn uitkering. Eeeeeh?!?!

Ik schrok me het ongans van deze brief –en vooral de dreigende toon- en had geen idee waar dit over ging. Na diverse telefoontjes met het UWV (klantvriendelijkheid kennen ze daar ook niet), werd het mij langzaamaan duidelijk:
Een halfjaar ervoor bleek mijn salaris door de indexering en het feit dat ik een jaar ouder was geworden, een piepklein beetje te zijn gestegen. Het ging om een paar euro. Iets wat me nooit opgevallen was.
Door deze stijging blijkt dat ik “ineens” een stuk minder arbeidsongeschikt ben, waardoor ik in een lagere arbeidsongeschiktheidsklasse val. En daar hoort een lagere uitkering bij. Een fors stuk lager dan de lichte stijging in mijn salaris was.
Dat ik door die indexering/stijging in salaris (evenredig) minder uitkering zou ontvangen, zou logisch zijn. Maar ik krijg nu zoveel minder uitkering, dat ik er maandelijks op achteruit ben gegaan!

Volgens de regels van het UWV ben ik een heel stuk minder arbeidsongeschikt, terwijl ik geen minuut langer kan werken?!

Mocht ik bij mijn baas om salarisverlaging vragen of ervoor kiezen minder uren te gaan werken, dan verdien ik minder en val ik volgens het UWV in een hogere arbeidsongeschiktheidsklasse, waardoor ik een hogere uitkering krijg! Logisch toch?! Het is dat ik mijn werk ontzettend leuk vind, anders had ik het wel geweten…

Ik heb keihard gevochten om te komen waar ik nu ben qua werk. En de waardering hiervoor? Ik word door het UWV behandeld als een crimineel en ben er maandelijks op achteruit gegaan. Bovendien moest ik alle teveel ontvangen uitkering geheel terugbetalen plus een boete.

Hoe bedoel je werk loont? Niet bij het UWV in ieder geval!

work

A t/m Z?

Lees voor met webReader

Door Tess

Nog een ruime twee weken te gaan. Dan doe ik examen, dan moet het gebeuren.
O, ik heb nog twee weken…
Nee, ik heb nog maar twee weken…
O, alleen nog even de puntjes op I…
Nee, de puntjes moeten nog op de letters A t/m Z…

Je hebt het misschien al door. Als ik examen zou doen voor de opleiding piekeren was ik zeker cum laude geslaagd. Maar mijn opleiding Communicatie geeft voor piekeren geen punten. Nee, ik moet het gewoon gaan doen.

Vijf maanden geleden besloot ik een plan te maken. Ik maakte een overzicht van alles wat ik moest leren en deelde dit door het aantal weken dat ik nog had. Dat ging de eerste weken goed. Maar natuurlijk kwamen er ook weken dat ik mij minder goed voelde en de planning niet ging halen. Dat probeerde ik de week daarna te compenseren. De stress liep dan echter zover op dat ik niets meer opnam. Ik besloot mijn planning los te laten. Ik begon bij hoofdstuk 1 en deed wat er in mijn vermogen lag. Dat ging als een speer, de stress van de deadline was weg. Ik nam alles in mij op.

Ik besloot een samenvatting van de boeken te maken. Die samenvatting werd echter langer dan de boeken zelf. Ik kon het onderscheid tussen wat belangrijk was en wat niet, niet goed maken. Ik sliep er niet van, dit ging niet goed komen.

Ik besloot mijn probleem te delen en kreeg een duidelijk advies:
Stop met samenvatten…ga alleen lezen…
Maak een proefexamen en kijk hoever je al bent…
Vertrouw op jezelf en kap met piekeren…
Ik maakte het proefexamen. En ja hoor, heel streng nagekeken kwam ik op een 6,8. Met nog twee maanden te gaan. Het vertrouwen kwam terug.

De afgelopen maanden las ik veel, ik maakte proefexamens en maakte een samenvatting met alleen de antwoorden op vragen die ik fout had in de proefexamens.

Straks ga ik mijn uiterste best. Ik ga ervoor. En mocht ik echt zo’n hopeloos geval zijn als ik af en toe denk, dan kan ik altijd nog de opleiding piekeren gaan doen. Of nog beter: een opleiding Nederlands, want op slechts twee letters van A t/m Z staan puntjes. Waarom verwacht ik dan van mijzelf dat ik ze op alle 26 zet? Let’s do it!

AZ

 

 

Het nieuwe fietsen

Lees voor met webReader

Door Gerdien Brinkman

Heel Holland fietst.
Da’s algemeen bekend.
Vanaf je derde levensjaar, hier in Holland althans, rijd je prominent, tweewielerig en snel, sneller, op een Empo , een Batavus of een Gazelle.
In navolging van Pietje Pelle.
Maarrr! Soms steekt een Celebro Vasculair Accident een spaak tussen het wiel.

Fietsend evenwicht behouden, dat lukt goed, dat zit ons Hollanders in het bloed.
Opstappen houd je ook -met stuur en al-  nog in de hand, maar eràf; dat schiet soms dóór. Je voet wil niet meer wat jij wil, je been houdt er ook een andere mening op na; dan heb je een probleem.
Voordat je doorhebt wat er precies aan de hand is, daar beneden, lig je op de grond, omgeven door meelij en meelevende ogen.
Dan ga je liefst dóór de grond, met fiets, been en voet en al.
“Gáát het mevrouw?”
“Ja hoor, nou,  het gaat bèst wel…” “Als je me even helpt met  m’n fiets en met mezelf, dan kom ik overeind en kan ik op huis aan. .”
En ja hoor, dat ging altijd bèst wel.
Maar verder was het niets, zo op weg naar huis, lopend naast je fiets.
De mobiliteit was eràf, zogezegd.

Heel Holland fietst.
En dat moest ik toch ook maar blijven doen, vond ik.
Maar niet meer op een tweewieler, die kunnen makkelijk omvallen, zo is inmiddels mijn ruime ervaring.
Goede raad was helemaal niet zo duur: op naar Het Nieuwe Fietsen!
Daartoe heb ik een DrieWieler voor Volwassenen (DWvV) aangeschaft en hop! Erop!!
Dat ging goed hoor: hop! Erop!!
Maar verder….. fietsen….. zonder in de sloot terecht te komen:
nou nee, dat viel dus algeheel en zeer gemeen niet mee.
Niks hop! Erop ging wel, dat was een openbaring: iedereen kon omvallen en ik niet meer.
Maar sturen op een DWvV: nee.
De Nieuwe Ervaring is dat je lichaam niet meer mee telt.
Hoe sterk en ver je ook naar links of rechts overhelt: het haalt geen fluit uit.
Dat vraagt om een nieuwe besturingsstrategie.
Alle handen aan het stuur, alsmede ergotherapie, die je leert te sturen met een merkwaardig willig stuur. Linksom, rechtsom, 90 tot 180 graden: daar draai ik mijn hand niet voor om.

Ach: heel Holland fietst en ik ook.
Ik ben weer volwaardig deelnemer aan het verkeer.
Het allermooiste is: mensen kunnen zien dat ze rekening met me moeten houden.
En het allerallermooiste: ze doen het ook.

driewielfiets

Hier haal ik energie uit!!

Lees voor met webReader

Door Cynthia van der Winden

Een paar maanden geleden kwam de vraag of er mensen van de Vereniging Gehandicapte Wintersporters (VGW) de vereniging wilden vertegenwoordigen op de Supportbeurs (een beurs waarop allerlei organisaties staan die zich inzetten voor mensen met een beperking). Even voor de mensen die de VGW niet kennen: deze vereniging biedt skireizen aan voor mensen met een lichamelijke beperking. Zelf ga ik al 12 jaar mee met de VGW en ik vind het geweldig! De sfeer op de reis met lotgenoten, het zelfstandig kunnen skiën ondanks je beperking en de enthousiaste begeleiders, maken er elk jaar een groot feest van!
Mijn enthousiasme wil ik maar al te graag overbrengen op mensen die nog niet met de VGW in aanraking zijn gekomen. De kans om op de Supportbeurs te staan, heb ik dan ook met beide handen aangegrepen.

Vrijdagochtend was het dan zover: VGW-shirt aan, instructie van de standhouder, papieren in de hand en gaan! Gelukkig was het niet erg druk en daardoor had ik alle tijd om alle bezoekers uitvoerig te woord te staan en op die manier nieuwe deelnemers, maar ook begeleiders voor de reizen en de lessen in Huizen te werven. Daarnaast kwamen er ook oude bekenden langs. Op rustige momenten was er tijd om bij te kletsen, maar ik hield steeds de boel in de gaten om geen geïnteresseerde over het hoofd te zien. Dat was tenslotte mijn taak voor die ochtend.

’s Middags had ik tijd om zelf over de beurs te struinen. Ik was die dag ervoor ook al geweest, maar de sfeer en de mensen maakten dat ik weer bleef hangen. Het ging mij vooral om het zien van bekenden. Niet alleen van de skireizen, maar ook van zwemles, (paard-) rijles, BOSK-dagen en de zomervakantie. Het was leuk om iedereen onverwacht tegen te komen en bij te kletsen. Ik vind het altijd bijzonder dat je mensen soms jaren niet ziet en toch de draad zo weer op kan pakken. Al met al heb ik veel mensen gesproken en veel nieuwe innovaties gezien die misschien in de toekomst handig zijn voor mij en de andere bezoekers.

Contact met lotgenoten vind ik altijd erg leuk. Hoewel ik, net als vele anderen, in het dagelijks leven ‘normaal’ meedraai in de maatschappij en daar ook zeker mijn best voor doe, betekent het contact met lotgenoten veel voor mij. Het kunnen delen van ervaringen en het leren van elkaars bevindingen is waardevol. De laatste jaren onderhoud ik dit contact grotendeels via Whatsapp en Facebook. Sommige mensen die je op fora spreekt, heb je nog nooit in het echt gezien. Twee van deze mensen kwam ik per toeval tegen op de beurs. Echt bijzonder om elkaar dan op die manier te treffen.

Deze twee dagen waren vermoeiend, maar ik haal er ook zoveel energie uit. Op momenten dat het even niet zo lekker gaat, denk ik terug aan dit soort momenten. Mensen met een beperking voelen elkaar op de één of andere manier toch aan en het is fijn jezelf op zo’n moment niet te hoeven bewijzen.

Cynthia

Misschien ben ik toch niet zo flexibel…

Lees voor met webReader

Door Maaike Borst

Het is over het algemeen bekend dat mensen met hersenletsel niet zo flexibel zijn.
Over het algemeen ben ik best flexibel, vind ik zelf.
Belt iemand dat het een uurtje later wordt dan is dit geen probleem.

Maar blijkbaar ben ik dus niet zo flexibel als ik moe ben. Ik had een drukke week en weekend achter de rug.
Vrijdag had ik een cursus op school, waardoor ik niet kon uitrusten tussen de middag. Oké, je ligt zelf dan ook wel in de behandelstoel, maar dan ben ik toch vooral aan het opletten wat er gebeurt en hoe het aanvoelt.
Zaterdag naar de vakbeurs geweest in de jaarbeurs Utrecht. Dat is dus helemaal druk met veel prikkels.

De klok ging een uur vooruit en die zondag stond ik weer op tijd naast mijn bed om naar Feyenoord te gaan. In het begin kostte me dit heel veel energie, maar ik krijg er ook veel energie en plezier voor terug. Het lukt me meestal wel om me een beetje af te sluiten.

Mijn vader zou na de voetbal met mij mee naar huis komen en mijn moeder kwam ook naar me toe.
Ze zouden eten meenemen wat we in de oven konden schuiven.
Mijn vader zou uitzoeken hoe mijn nieuwe oven werkt en ondertussen zou ik mijn moeder een korte behandeling geven.

Mijn moeder belde dat ze later kwam.
Geen probleem.
Mijn vader ging alleen naar huis en zou later komen.
Oké, even aanpassen, maar nog niks aan de hand.

Mijn moeder ging kijken hoe de oven werkte, terwijl ik boven alles ging klaar zetten.
Ze kwam er ook niet uit.
Ondertussen werd ik al behoorlijk chagrijnig, omdat dit toch niet volgens mijn planning ging.

Toen mijn moeder voorstelde om het eten, maar bij hen in de oven te doen en daar te gaan eten brak de pleuris uit!
Mijn planning liep al in de soep en dan ook nog eens ergens anders heen gaan en later thuis zijn dat ging me te ver!
Elke vezel in mijn lijf riep:
STOP TOT HIER EN NIET VERDER!!!
Dan haal ik wel wat te eten, maar ik eet thuis, kijk voetbal, vouw de was op en ga naar bed.
Maar ik ga mijn huis niet meer uit!

Gelukkig is het allemaal goed gekomen en hebben we bij mij thuis gegeten en was het nog wel gezellig. Die avond ben ik dan ook om half 8 naar bed gegaan. De was en voetbal heb ik gelaten voor wat het is.

Voor de omgeving is het ook lastig, want die krijgen dan de volle laag terwijl ze er niets aan kunnen doen.

flexibel

‘Ja, maar jij bent lekker vrij…’

Lees voor met webReader

Door Douwe Weitenberg

Er uitzien als Hollands welvaren en toch iets onder de leden hebben? Dat is wat een NAH met je doet en wat voor verwarring en onbegrip zorgt bij vrienden, kennissen en collega’s.

Komende 31 juli is het alweer 4 jaar geleden dat ik getroffen werd door een geknapte aneurysma in mijn hoofd, oftewel het knappen van een slagader onder mijn schedel. Ik wist dat alles weer goed zou komen. Alles? Ok, bijna alles…

De maatschappelijk werkster vroeg of ze mijn optimisme als voorbeeld mocht gebruiken voor andere patiënten die ook een aneurysma hebben. Uiteraard zei ik daar ja op, want als ik maar één iemand daarmee kon helpen, was dat voldoende…

Na een maand thuis gezeten te hebben, ging ik weer langzaam aan het werk en ik moet zeggen, ik kon me geen betere werkgever wensen. Het is nogal wat, voor een langere periode twee uur per dag om de dag werken dan zo moe zijn dat je per etmaal gewoon 16 uur slaapt. Daar begon ook het eerste onbegrip (onbekend maakt onbekend nietwaar?). Op een gegeven ogenblik zei ik nietsvermoedend op een woensdag: ‘’tot vrijdag, jongens’’. Waarop een collega zei: ‘’o, je bent morgen lekker vrij?’’ Waarop ik me meende te moeten verdedigen en dus zei: ‘’vrij? Ik slaap 16-18 uur.’’ Waarop het antwoord kwam: ‘’ja, maar je bent lekker vrij…’’.

Na anderhalf jaar re-integreren ging ik in november 2011 weer full-time werken. Uiteraard stapsgewijs opgebouwd. Ik was ook in de gelukkige omstandigheid om op vakantie te gaan naar Vancouver. Teruggekomen uit Vancouver had ik een gesprek met mijn toenmalige manager, omdat ik toch wel heel erg last bleef houden van zware vermoeidheid, concentratieverlies en een kort lontje (verbaal). We spraken, in samenspraak met de bedrijfsarts, af dat ik niet een half uur lunchpauze, maar een uur lunchpauze zou nemen, zodat ik mijn batterij kon opladen. Tijdens datzelfde gesprek vroeg mijn manager wanneer ik dacht dat mijn chronische vermoeidheid over zou zijn. Ik dacht dit meen je niet. Ik zeg nog het is chronisch en niet Gronings… Toen kwam de zin die mij bijna mijn zelfbeheersing deed verliezen, want hij maakte de volgende opmerking: ‘’ja dat zeg je wel, maar als je echt wil…’’. Ik ben weggelopen met mijn vuisten gebald in mijn broekzakken en bedacht tegen zoveel domheid kan ik niet op.

Is het dan alleen kommer en kwel met collega’s? Nee, dit zijn uitzonderingen, de meeste collega’s hebben begrip voor de situatie en zelfs een enkeling steekt me een veer in de kont door te zeggen dat ze zoveel respect voor me hebben. Ze vinden het knap dat ondanks mijn chronische vermoeidheid het glas altijd half vol is en dat ik mij nooit achter mijn vermoeidheid verschuil.

Wat is nu in mijn ogen de moraal van dit verhaal? Je zult altijd een aantal mensen houden, die alleen geloven wat ze kunnen zien en als ze het niet kunnen zien denken dat het tussen de oren zit. Maar het overgrote deel zal altijd respect, soms zelfs bewondering voor je hebben. Voor wat je allemaal nog kan, niet ondanks je handicap, maar juist dankzij je handicap.

onbegrip

Zelfstandig op skivakantie

Lees voor met webReader

Door Evelien Rookmaker

Bij mijn geboorte heb ik cerebrale parese gekregen. Dat komt doordat ik niet zelf begon te ademen na mijn geboorte. Daardoor heb ik minder controle over mijn spieren, maar met veel oefenen kan ik toch (bijna) alles zelf doen wat ik wil. Een goed voorbeeld daarvan is zelfstandig skiën.

In 2003 ging ik voor het eerst samen met mijn ouders op skivakantie. De vakantie werd georganiseerd door de VGW (Vereniging Gehandicapten Wintersporters). We gingen met negen gezinnen en begeleiders van de VGW, die we van tevoren niet kenden, naar het plaatsje Maria Alm in Oostenrijk. Daar zou ik in een bi-unique gaan skiën. Een bi-unique is een soort zitkuip waaronder twee ski’s zitten. Ik vond het skiën geweldig. ’s Avonds in het hotel was het heel gezellig. Die week was echt geslaagd!!

De jaren die volgden ben ik met die reis mee geweest. Het aantal gezinnen groeide en groeide. Vijf jaar heb ik in de bi-unique geskied. Een nadeel van deze ski is dat ik er nooit zelfstandig mee kan leren skiën, daarom ging ik een andere ski uit proberen. Het was de skicart. Onder de skicart zitten vier korte skietjes. De voorste twee kan ik zelf besturen met mijn armen. Inderdaad heb ik zelfstandig leren skiën. Dat vond ik natuurlijk geweldig! Uiteindelijk had ik alleen nog hulp nodig om er in te gaan zitten en onderaan de lift.

In 2012 was het de laatste keer dat ik met mijn ouders mee mocht met die reis, want de reis is bedoeld voor kinderen van 7 t/m 15 jaar. Dat jaar mocht ik ook een andere ski uitproberen. Want de voordelen zijn namelijk dat hij kleiner is en hij in meer verschillende liften kan. Daardoor zou ik ook in een ander gebied kunnen gaan skiën. Ik kon er wel minder goed mee skiën, maar dat vond ik toen niet zo erg. Het was weer een fantastische week!

Een jaar later ging ik met de jongerenreis van dezelfde vereniging mee. Maar met deze reis mochten mijn ouders niet mee, dus ik ging voor het eerst alleen op skivakantie. Met die reis kon ik adl-hulp inhuren, maar dat vond ik een beetje te spannend. Daarom heb ik iemand meegenomen die ik goed kende. We moesten verzamelen in Utrecht, daar vertrokken we met een touringcar naar Vigo Di Fassa in Italië. De dag nadat we aankwamen gingen we skiën. Het was een prachtig en groot gebied met veel verschillende soorten afdalingen. We hebben die week veel geskied en met elkaar veel lol gehad. Ik besloot dat ik de volgende keer geen adl-hulp meer meenam, maar ik ging het inhuren van de vereniging.

Dit jaar ben ik weer met de jongerenreis mee geweest. Dit keer was bijna helemaal zelfstandig. Ik kreeg alleen hulp bij de dingen die ik zelf niet kan of bij dingen die veel tijd en energie kosten. Want ik wilde mijn energie niet aan verkeerde dingen verspillen zoals aankleden. Het zelfstandig skiën ging aardig goed. Het was weer een fantastische week.

BlogEvelien

Lijstjes!

Lees voor met webReader

Door Geertje van der Velden

De laatste loodjes van de opleiding tandartsassistente, eindelijk, bijna klaar! Maar nu moet ik gaan leren voor mijn eindexamens. Hoe ga ik dit toch aanpakken? Ik kan door mijn hersenletsel heel moeilijk plannen. Wanneer ga ik wat leren? Ik moet 13 boeken kennen voor het theorie examen en dan voor het praktijkexamen alle protocollen van de behandelingen.

Vroeger heb ik ooit het boek ‘Lena Lijstje’ gelezen, dat meisje maakte overal lijstjes van. Ik doe dat nu ook, eigenlijk iedere dag wel. Klinkt misschien heel kinderachtig of vergeetachtig, maar het helpt echt! Hier staat dan op wat ik die dag wil doen. Meestal nummer ik het, nummer 1 is dan het belangrijkste en nummer 4 bijvoorbeeld zou ook morgen kunnen. Ik maak vaak genoeg mee dat ik helaas niet alles van mijn lijstje kan doen of af krijg, omdat ik onverwachts te moe ben, mezelf niet meer kan concentreren of ineens heel veel pijn heb. Dan kom ik weer bij veranderingen, daar heb ik ook heel veel moeite mee, dus wat heb ik van mijn lijstjes geleerd? Schrijf niet teveel dingen op een dag op! Wat vandaag niet hoeft, komt morgen wel!

Ik heb liever een lijstje dat iets te kort is en waardoor ik die dag tijd over houd of een extra rustmomentje in kan lassen. Dat is beter dan dat ik de helft niet afkrijg om wat voor reden dan ook en mezelf weer druk ga maken, omdat het dan verandert en dan heb ik weer hoofdpijn de rest van de dag.

Maar lijstjes kun je niet alleen maken voor wat je op een dag gaat doen, ik maak ze eigenlijk voor van alles! Naast de lijstjes voor wat ik die dag wil doen maak ik net zoals veel mensen boodschappenlijstjes, wat hebben we nodig? Ik kan moeilijk dingen onthouden, dus voordat ik de helft vergeet in de winkel heb ik mijn lijstje bij me!

Soms maak ik ook gewoon een lijstje wat er goed ging, als ik eventjes in een dip zit bijvoorbeeld. Dan maak ik een lijstje met positieve dingen, dingen die mij kracht geven en dingen die ik goed heb gedaan, zo kijk ik minder negatief naar de dingen die niet lukken of fout gaan.  Of ik maak een lijstje met dingen die ik nog graag wil hebben, zodat ik ervoor kan gaan sparen.

Het volgende lijstje buiten mijn daglijstjes om, wordt een lijst met dingen die ik nog wil doen in het leven! Dit heb ik pas geleden op tv gezien een zogenaamde ‘Bucket List’,  zo heb je altijd een doel om voor te vechten!

lijstjeslijstjeslijstjestodolist

Wil het echte Willempie opstaan?

Lees voor met webReader

Door Tess

Ik was een jaar of drie. En wilde, net als ieder ander, gewoon lekker buiten spelen. Ik hield van de buitenlucht (nog steeds trouwens). De therapeuten in het revalidatiecentrum vonden dat buitenspelen goed, mits ik een helmpje droeg. Door mijn motorische onhandigheid en slechte evenwicht ging ik volgens hen veel vallen. En er was wel genoeg kapot van binnen. Het moest beschermd worden.

Mijn ouders vonden alles goed. Ze deden veel om mijn ontwikkeling te stimuleren en oefenden ook thuis veel met mij. Maar een helmpje op… dat ging hen te ver. Ze wilden geen ‘Willempie’ van mij maken. Ze wilden dat ik ook vrienden en vriendinnen kreeg in de buurt. Dat zou lastiger zijn als ik een helm droeg. Ik ging zonder helm buiten spelen.

Hoe mijn ouders konden inschatten dat dit goed zou gaan? Zo jong als ik was kende ik mijn grenzen als geen ander. Natuurlijk ging ik er ook regelmatig overheen, maar als het echt gevaarlijk werd kende ik mijn grenzen en handelde ik ernaar.

In groep drie mocht ik van de leerkracht niet meedoen met gymtoestellen. Ze was doodsbang dat ik uit de rekken zou vallen. Natuurlijk, het zag er onhandig en klunzig uit. Maar nogmaals, ik deed geen dingen die echt niet konden. Mijn vader en ik zijn toen samen met de leerkracht gaan praten. We kwamen tot een compromis. Ik mocht het wandrek in, maar niet helemaal tot boven.

Bij mijn zus is nog nooit de vraag gesteld of ze geen helm op moest en ze mocht ook naar boven in het wandrek. Logisch natuurlijk, want ze heeft geen motorische beperkingen. Maar diezelfde lieve zus heeft wel al drie keer wat gebroken (één keer zelfs met touwtje springen) en kneust regelmatig iets. Ik daarin tegen heb nog nooit wat gebroken (ff afkloppen) en volgens mij pas één keer mijn arm gekneusd en natuurlijk buiten mijn schuld om (echt waar!).

Daarom vragen wij ons thuis regelmatig af: ‘Wil het echte Willempie opstaan?’.

PS: Lieve mede-blogger Willem: voel je a.u.b. niet aangesproken.

helmpje

Het probleem dat overzicht heet…

Lees voor met webReader

Door Zarah Bootsman

Vanmorgen zat ik op mijn kamer naar de televisie te kijken. Ineens viel mijn oog op mijn bak met snoertjes en kabeltjes. Even voor de duidelijkheid: mijn bak met kabeltjes en snoertjes is een grote bak gemaakt van papier-maché, helemaal vol met snoertjes, kabeltjes, koptelefoons, oude mobieltjes en zo verder. Ik erger me al een paar jaar aan deze bak. De kabeltjes lopen in een kluwen door elkaar heen en ze zijn bijna niet meer uit elkaar te halen. De meeste koptelefoons die erin liggen hebben allang de geest gegeven. Om over de mobieltjes maar niet te spreken. Ik vraag mezelf serieus af wat ik er mee moet, een mobieltje uit het jaar 1997 (beter bekend als ‘koelkast’).

Al een aantal jaar neem ik mezelf voor deze rotzooi voor eens en voor altijd uit te zoeken. Dingen weggooien die weg kunnen. Alleen dingen te bewaren die echt bewaard moeten blijven. En de rest genadeloos kennis te laten maken met de vuilnisbak.

Het is niet alleen een voornemen om dit te doen. Ik heb het al een aantal maal geprobeerd. Helaas zonder succes. Omdat ik door mijn hersenletsel een verminderd overzicht heb, is het een heel lastig karwei. Iedere keer pak ik vol goede moed de bak onder mijn televisiekastje vandaan. Ik maak het mezelf gemakkelijk door ernaast op de grond te gaan zitten. En dan kan het grote uitzoekwerk beginnen.

Oké, eerst die grote koptelefoon dan maar. Hmm, hij zit helemaal in de knoop. Hoe ga ik die ooit loskrijgen. O ja, het draad haakt daar achter vast. O nee toch niet. Ik snap het niet hoor, waarom zit hij nou vast, ik zie niet dat hij vast zit, ik zie alleen maar knopen. O ja, misschien als ik die knopen eruit haal, dat het dan lukt. Na een halfuur pielen met het draadje geef ik het op. Ik krijg de koptelefoon met geen mogelijkheid los.

Geïrriteerd kijk ik naar de bak. Ik ben een halfuur verder en nog geen ene meter opgeschoten. Oké, dan doe ik de mobieltjes. Bedenk ik niet zonder doorzettingsvermogen.

Ik probeer een mobieltje te pakken, maar boven op die mobieltjes liggen ook nog van allerlei draden die in de knoop zitten. Hoe ik ook probeer, ik kom niet bij de mobieltjes in de buurt.

Inmiddels toch wel hopeloos geworden kijk ik richting de bak. Ik probeer nog één keer een kluwen draden uit de knoop te halen. Waarbij ik het alleen maar erger maak.

Uiteindelijk schuif ik de bak terug onder mijn tv-kastje. Zo ver mogelijk. Op een plek waar ik hem niet kan zien. Want als ik het probleem niet zie, heb ik ook mijn probleem oplossend vermogen niet nodig. Deze oplossing werkt. Tot dat ik me over een paar maanden weer ga irriteren en dan begint deze hele soap weer opnieuw.

draden in de knoop

 

 

Erbij horen

Lees voor met webReader

Door Lindsay Pelt

Ik was 22 toen alles in Griekenland in één klap veranderde. Letterlijk en figuurlijk.
Van een actieve, levenslustige vrouw veranderde ik in een onzeker hoopje mens. Ineens kon ik niet meer wat anderen van mijn leeftijd ook kunnen. Uitgaan en werken en studeren en sporten en een sociaal leven onderhouden ging niet meer. Het was niet langer meer “en en” maar “of of”. Ik wilde wel, maar het lukte niet. Ik voelde me een buitenstaander van en in mijn eigen leven. Ik vond het verschrikkelijk en wilde er weer bij horen. Weer normaal zijn. In de jaren erna leerde ik mijn leven weer op te pakken. Ik leerde er -op mijn manier- weer bij te horen.

Toen ik zwanger werd, was ik bang dat ik opnieuw buiten de boot zou vallen. Dat ik niets kon, niets mocht en onder strenge controle zou staan. Gelukkig is niets minder waar. Alles verloopt op dit moment prima en volgens de verloskundige ben ik “gewoon” een gezonde zwangere. Gewoon? Gezond? Yes! Met deze woorden kon je mij op dat moment niet blijer maken! Ik ben gezond zwanger. Eindelijk weer even normaal. Ik hoor er weer bij! Dacht ik.

Dankzij het ongeluk leerde ik door de jaren heen naar mijn lichaam te luisteren (om vervolgens alle seintjes en signalen te negeren, omdat ik nou eenmaal wilde doen wat ik wilde doen).
Nu niet.
Nu ben ik zwanger.
Het draait niet meer alleen maar om mij. Er zit een baby in mijn buik. En voor de baby doe ik alles. Ik luister goed naar mijn lichaam en grijp vaak al in voordat mijn lichaam de kans krijgt om een seintje te geven. Daarbij heb ik ook het geluk dat ik nauwelijks last van zwangerschapskwaaltjes heb. Natuurlijk, ik ben zwanger. Ik ben nog meer moe, heb last van rugpijn, (af en toe ;-)) last van hormonen en niet alles gaat nog even soepel.

Om me heen hoor, lees en zie ik de meest vreselijke zwangerschapsverhalen en –kwaaltjes. Van de hele dag door overgeven tot opname in het ziekenhuis en alles wat daar tussen zit.
En ik? Ik voel me eigenlijk prima en kan (gelukkig) niet meepraten over deze zwangerschapsellende. Hoor ik er weer niet bij ;-).

05032014 Lindsay (4)

UWV, wat wil je nou?

Lees voor met webReader

Door Maaike Borst

Toen ik de brief opende van het UWV was ik niet op mijn hoede.
Normaal als er post van het UWV komt ga ik er even goed voor zitten want het betekend niet altijd iets goeds. In de brief stond dat ik tijdelijke gekort zou worden als ik niet een gegronde reden had waarom ik niet gereageerd had op de brief van begin dit jaar.

In die brief die ik eerder dit jaar kreeg, werd namelijk gevraagd naar mijn inkomsten als zelfstandige zodat ik gekort kon worden. Deze brief had ik toen voorgelegd aan mijn job coach en omdat er afspraken over gemaakt waren met het UWV, een arbeidsdeskundige en mijn jobcoach hoefde ik niet te reageren.

Toen ik het UWV belde om uit te leggen waarom ik niet gereageerd had werd er nogal naar op gereageerd. Ik vertelde hen dat er afspraken waren gemaakt met de job coach en arbeidsdeskundige over mijn inkomsten.
De constatering is dat ongeveer 3 jaar nadat een bedrijf is opgestart, er winst gemaakt wordt. Dus met de arbeidsdeskundige, jobcoach het UWV werd afgesproken dat er het eerste jaar nog niets zou veranderen aan mijn uitkering.

Zegt die man doodleuk aan de telefoon:“maar mevrouwtje uw arbeidsdeskundige en job coach kunnen dit wel tegen u zeggen maar die gaan daar helemaal niet over.”
Ik moest mijn inkomsten van hen invullen en aan hen doorgeven en zou dan naar alle waarschijnlijkheid wel gekort worden op mijn Wajong uitkering.

Daar kan ik zo boos en verdrietig om worden.
Wat heeft het voor nut om afspraken te maken de jobcoach en arbeidsdeskundige als daar toch niet naar geluisterd wordt???
Daarbij vind ik dat het UWV helemaal niet stimulerend is om aan het werk te gaan.
Ik snap best dat als je veel verdiend dat je gekort wordt op je uitkering.
En je mag wel iets bijverdienen. Maar hoeveel? Dat ligt er maar net aan of je Trees of Truus aan de telefoon krijgt. Een duidelijk antwoord krijg je niet bij het UWV.

Gelukkig ontving ik vorige week een brief dat ik niet gekort zou worden en zoals afgesproken we het aan het eind van het jaar zouden bekijken.

Als ze bij het UWV zich nu meer kunnen indenken in de situatie en ze niet lang elkaar heen werken bespaart mij dat een hoop stress.
Want ik vroeg me alweer af waar ik het voor deed…

UWV

Accepteren en Accepteren

Lees voor met webReader

Door Willem

Hoe anders zag mijn leven er ongeveer 1,5 jaar geleden uit… toen ik aan mijn eerste stage van de opleiding Ergotherapie begon. Hersenschade was bekend, maar dat gaf me geen problemen tot dan toe. Had het idee dat de stage goed zou gaan lopen, niet anders dan de gemiddelde student.

Alleen toen ging ik behoorlijk op mijn gezicht. Het ging helemaal niet zo goed. Eerst heb je nog het idee dat je een moeizame start hebt, want mijn handelen kon ik eerst nog wel verklaren. Ik wist pas dat het goed fout zat toen ik dat niet meer kon.

Eigenlijk ging ik ook veel te lang door met alles en was ik bang voor de gevolgen van stoppen met de opleiding. Eigenlijk dat nog niet zo zeer, ik was op dat moment heel erg bang om compleet gek te worden. Kon geen neurologie boek meer lezen of je zag iets wat mogelijk met je aan de hand was.

Echter ik ben niet gek geworden. Sommigen vinden me wel een beetje een mafkees, maar dat is weer een heel ander verhaal;-). Ik heb op tijd hulp gezocht, want ik kende iemand die door begon te draaien. Dat wilde ik absoluut niet na gaan doen. Toen begon de acceptatie van het feit dat ‘er iets was’. Uit onderzoeken kwam dat ik een lichte vorm van Cerebrale Parese(CP) heb.

Toen ging er van alles door me heen, ook enkele woorden die ik hier op brainstormt niet zal herhalen. Ik denk dat jullie allemaal wel begrijpen wat voor woorden dat zijn. Gek genoeg, was er ook een gevoel van enorme opluchting en dacht ik: ‘Fijn, ik weet het nu en het valt best mee. Het had erger gekund’

Op dat moment dacht ik het volledig geaccepteerd te hebben. Ik dacht ook dat ik er automatisch mee om zou kunnen gaan als ik maar wist wat ik had. Alleen hierna werd ik weer snel terug in de realiteit gezet. Ik verbaasde me hoe gefrustreerd ik erom was, het leek vanaf toen alsof alles echt zichtbaar was en de verwerking begon. Gelukkig kreeg ik op dat moment goede hulp, want toen begon ik ook te beseffen wat voor psychische klap ik had gekregen. Ik zag ook dat ik heel dicht bij compleet instorten had gezeten.

Nu een jaar verder is er al veel in positieve zin veranderd. Mijn vrienden en familie gaan er goed mee om. Er zijn soms wel wat dingen waar ik me aan erger, maar dat is in mijn ogen heel normaal. Ermee omgaan is voor hen net zo goed een proces als voor mij. Ik mag van geluk spreken met mijn familie en vrienden, ze hebben me echt goed geholpen en gesteund. Ik kon met ze praten wanneer ik wilde, maar kon ook lekker mijn mond houden als ik echt niet wilde praten. Echt super mensen zijn het.

De feiten heb ik geaccepteerd, maar bij de gevolgen leg ik me nog niet neer. Het blijkt wel dat accepteren en accepteren twee verschillende dingen zijn.

accept

Tennissen: hoe het wel kan!

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

Het is woensdagochtend en er is sprake van een mijlpaal en een lichtpuntje! Ik ga voor het eerst sinds lange tijd weer tennissen. De bedoeling is om een half uurtje over te slaan met dubbelmaatje M. Kijken hoe het gaat en hoe ik reageer.

Om te beginnen voelt het onwaarschijnlijk fijn om weer te gaan spelen. De simpele dingen eromheen maken me blij. Rokje aan, ballen zoeken, vriendin M. ophalen, het gepiel met afhangen en de baan oplopen. Het is jarenlang zo vanzelfsprekend geweest.

Tennistechnisch zit het wel goed. Na even opwarmen in de kleine vakjes is het gevoel vlug terug en hebben we al snel behoorlijke rallies. Ik ben het niet verleerd. Het zal daarbij vast helpen dat ik al vanaf mijn 6e speel en het fenomeen tennis dus redelijk ingebakken zit in mijn systeem. Ik merk dat ik ook de vruchten van het hardlopen pluk. De conditie is ok. Tot zover het goede nieuws!

Dan het puntje concentreren en omgaan met omgevingsruis. Dat ligt wat ingewikkelder. Alle banen zijn bezet en ondanks dat we heel tactisch de buitenste baan hebben gekozen, kan ik het rumoer om me heen niet goed filteren. Het helpt ook niet dat het complex aan de snelweg ligt en dat vlak in de buurt een grote grasmaaier zijn werk doet.

Na 30 minuten ben ik voldaan maar moe. Het is heerlijk om weer op de baan te hebben gestaan en aan het spelletje geroken te hebben maar ik vind de confrontatie met mijn beperkingen toch wel weer heftig. Er komen allerlei vragen in me op. Wil ik dit? Is het me dit waard? Kan ik hier een weg in vinden?

Het antwoord dient zich als vanzelf aan. Er schiet een situatie van jaren geleden door me heen. Ik speelde competitie in een vriendinnenteam. Tijdens de borrel aan het einde van de dag keken we naar een mixwedstrijd.

Eén van de dames miste haar linkeronderarm. Maar daar liet ze zich niet door belemmeren. Bij de service gooide ze de bal op vanuit het holletje in haar elleboog en de rest deed ze met rechts. Ze speelde ontzettend goed en had er overduidelijk veel plezier in.

Aan haar moet ik denken. Zij heeft een manier gevonden om met haar beperking te spelen. Dat zal vast niet over één nacht ijs zijn gegaan. Daar heeft ze hard voor moeten oefenen en het zal veel doorzettingsvermogen hebben gevergd.

Het vertelt me dat er ook voor mij een alternatieve weg te vinden moet zijn, die naar Rome leidt. Singelen en competitie spelen zit er niet meer in maar af en toe dubbelen en vrij spelen moet mogelijk zijn.

Het zal een kwestie van geduld, experimenteren en rustig opbouwen worden, maar voorlopig wil ik niet opgeven. Het levert me té veel op en ik vind het té leuk! Bewegen doet me goed, ik hou van balsporten, van de sfeer op de tennisbaan, van zweten en van gravel aan mijn benen en wil bovenal weer de lol beleven van dubbelen met M. Ik ga zoeken naar een manier hoe het wel kan en dat vooruitzicht is een lichtpuntje.

tennis

Hulp vragen

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

Iedereen heeft hulp nodig in het leven. Hoe ouder je wordt, hoe zelfstandiger je wordt. Natuurlijk neemt de hulpvraag als je op leeftijd bent wel weer toe. Maar bij mij als lichamelijke beperkte met hersenletsel, chronische pijnen en vermoeidheid gaat deze redenering niet op. Ik was een jaar of twaalf toen de chronische pijnen en vermoeidheid begonnen. Ondertussen ben ik twintig en heb ik de hele dag door pijn en ben ik regelmatig zo moe dat ik even niks moet doen. Ik hoef niet perse naar bed dan, maar wel even niks doen, met muziek aan op bed en voor de rest geen prikkels.

Hulp vragen bij activiteiten is voor mij heel moeilijk. Van huis uit heb ik altijd meegekregen: doe wat je kunt. Als ik alle activiteiten los neem kan ik ze allemaal, maar allemaal achter elkaar wordt een probleem. Ik heb geen energie om ’s ochtends op te staan, mezelf te douchen, aan te kleden, te ontbijten,  het huishouden te doen,  lunchen, even tijd voor mezelf, koken, televisie kijken en naar bed. Ik ben blij als ik dit in een week tijd kan doen en waarschijnlijk is dat zelfs te veel. Maar ondertussen ben ik wel een twintiger en wil heel graag (begeleid) op mezelf wonen.

Helaas is er geen instantie die mij begrijpt en iedereen vind mij te licht gehandicapt. Want hoezo kan ik mezelf niet douchen en aankleden? Je hebt net een kop thee voor iemands neus gezet. Dat ik de hele dag heb moeten uitkijken met mijn activiteiten, snappen ze niet. Ik heb toegeleefd naar dit moment en geprobeerd zo min mogelijk energie te verbruiken. Straks aan het einde van het gesprek kijk ik of ik nog energie heb voor een huishoudelijke klus. Maar eerst proberen duidelijk te maken hoe het met mij gesteld is.

Waarschijnlijk kan ik niet duidelijk maken hoe de situatie hier thuis is. Want ondanks het feit dat mijn ouders alle huishoudelijke klussen kunnen overnemen, kunnen ze niet mijn energie-level aanvullen. Het is helaas  geen computerspel. De situatie hier in huis begint met de week zwaarder te worden, zeker toen ik tijdens mijn vakantie even heb kunnen toegeven aan mijn handicap en de hulp kon vragen die nodig was. Dat was heerlijk. Maar hier bij mijn ouders moet ik oppassen, want ik kan mijn rolstoel niet draaien in huis, dus die hoef ik ook niet te pakken.

Bij mij zit de situatie hoog en ik weet niet meer hoe ik deze aan instanties duidelijk moet maken. Heb ik een communicatieprobleem of schat iedereen mij te hoog in? Het begint mij boven mijn hoofd te groeien en ik heb daarom mijn moeder om hulp gevraagd. Hopelijk kunnen we samen duidelijk maken dat er echt iets moet gebeuren. Maar ik vraag me af of zelfs mijn moeder mij begrijpt, want ook tussen ons lopen mijn hulpvragen wel eens stuk. Misschien lukt het door het op mijn voorhoofd te zetten.  Ik hoop dat er ooit iemand komt die mij kan helpen. Ik werk keihard aan een oplossing.

help

Wie had dat kunnen denken…

Lees voor met webReader

Door Tess

Vorig jaar februari vertrokken er dertien mannen vanuit het Westland (Zuid-Holland) met zes auto’s naar Gambia. Een reis van 7000 kilometer en dat even in twee weken. De zes auto’s kregen allemaal een bestemming in Gambia. Als ziekenwagen, tandartswagen of taxi voor een gezin, dat daarmee weer zelfstandig inkomen kan vergaren. Dit vergde een intensieve voorbereiding, waarbij ik ook betrokken was. Ik doe namelijk de PR voor deze stichting Westland4gambia.

Een groepje partners en kinderen van de mannen besloot naar Gambia te vliegen. Ze wilden in Gambia zijn als deze dertien kanjers aankwamen. Op een dag kwam de vraag of het ook niet iets voor mij was om dan mee te gaan. Ik was immers veel met het project bezig geweest en wat was er dan mooier dan het eindresultaat met eigen ogen zien?

Natuurlijk vond ik dat wat!
Afrika…Gambia…zien waar de auto’s naar toe gaan… zien hoe de mensen daar leven…een lekkere tempratuur… en dat met een leuke groep mensen.

Toch had ik mijn bedenkingen.
Ging ik dit volhouden? Was ik geen maanden uit roulatie bij terugkomst? Ik heb er met een aantal mensen over gesproken. Zij vonden dat ik het gewoon moest doen. Als ik mijzelf maar in de gaten hield, op tijd mijn rust pakte en eerlijk was over wat er wel en niet ging. Ook binnen de stichting gaven mensen aan dat het geen probleem was. Ik kon mij altijd even terugtrekken als ik dat wilde en als ik een dagje rustig aan moest doen kon ik chillen op het strand.

Hoe meer mensen ik over mijn plannen vertelde… hoe enthousiaster ik werd. Mijn tickets en hotel waren geboekt. Ik kreeg vrij op mijn werk.
GAMBIA, HERE I COME!

Natuurlijk bleven er die twijfels en was ik ook best weleens zenuwachtig. Ik besloot iedereen die meeging een mailtje te sturen om hen even wat over mijzelf te vertellen. Dat schepte een hoop duidelijkheid! Na alle reacties op de mail zag ik het nog meer zitten.

Ik kan je vertellen. Ik heb de week van mijn leven gehad.
Wat een mooi land en wat een bijzondere mensen. En bovenal wat voelde ik mij goed. Ik kwam tot rust. Er hoefde niks. Er mocht van alles.

Twee weken na de reis had ik even een wat mindere periode. De hectiek en alles moeten in het gewone leven kwam even hard aan. ‘’Wat zou je nu echt willen?’’, vroeg een vriendin die mij probeerde te helpen. ‘’Terug naar Gambia’’, antwoordde ik haar.
Wie had dat kunnen denken…

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Zwart-wit

Lees voor met webReader

Door Lindsay Pelt

Voor mijn ongeluk was ik altijd heel flexibel. Ik was overal voor in, plande weinig en zag wel wat er op een dag gebeurde.. Tijdens mijn studententijd, vlak voor het ongeluk, sprak ik regelmatig met mezelf af dat het “nu echt even afgelopen was met alle feestjes en ik de komende tijd echt echt heel hard aan de slag moest voor school”. Ik prentte het mezelf goed in en zwoor mezelf eraan te houden. Maar toch. Eén vraag van vriendinnen later stond ik alweer in de kroeg (Je zou ook kunnen zeggen dat ik geen ruggengraat had ;-)). Ik stond overal voor open en flexibiliteit was “my middle name”.

Na het ongeluk, tijdens mijn revalidatieperiode, leerde ik lopen, eten, praten. Ik ging er vanuit dat ik alleen lichamelijk een klap had gehad. Wist ik veel dat er in mijn hoofd ook het een en ander veranderd/beschadigd was en dat ik mezelf helemaal opnieuw moest leren kennen! Mijn flexibele, oude ik van vroeger bestond niet meer. Daar kwam ik achter toen mijn moeder voorstelde “samen boodschappen te halen bij de Albert Heijn in het winkelcentrum” en ik vervolgens helemaal flipte toen ze na het halen van de boodschappen voorstelde nog even de Hema binnen te lopen. Dat kon niet. We gingen boodschappen doen. Boodschappen. Bij de Albert Heijn (dat was een ander drama, maar dat terzijde). De Albert Heijn. Niet de Hema. Dus we gingen niet naar de Hema. Nee.

Het was ontzettend schrikken dat ik diep van binnen wel flexibel wilde zijn, maar het niet meer kon. Mijn niet-flexibele reactie gebeurde automatisch, zonder dat ik er iets aan kon doen. Mijn hersenen reageerde hetzelfde wanneer je je hand uit reactie terugtrekt van een te hete kachel.

Ik was niet meer overal voor in. Ik moest alles plannen en onverwachte gebeurtenissen zorgden bijna altijd voor drama.

Je begrijpt, zwart & wit zijn niet mijn lievelingskleuren. Met veel vallen en opstaan heeft het niet-flexibele uiteindelijk een plaatsje in mijn leven gekregen. Ik herkende “de symptonen” en mijn omgeving leerde ermee omgaan. Langzaamaan was het niet alleen maar zwart-wit in mijn hoofd, maar kon ik soms het grijs ook een beetje zien. Afhankelijk van mijn bui en de situatie.

En toen eind vorig jaar…….Toen zagen we het mooiste zwart-wit MET grijze beeld ooit: de eerste echo van ons kindje!

Ik voel me geweldig! Zwart? Wit? Grijs? Dat bestaat voor mij even niet meer, want ik bekijk de wereld momenteel door een roze bril! Op naar een mooie zomer!

rozebril

Even de planning omgooien

Lees voor met webReader

Door Maaike Borst

Het was best even een omslag van de rustige kerstvakantie terug naar het ´normale leven´.Maar ik had er wel zin in, want zodra ik structuur heb en een duidelijke dagindeling voel ik me goed. Omdat ik met (nieuwe) klanten afspraken maakte, heb ik het weer lekker druk. Daarnaast ben ik ook aan het kijken voor een nieuwe keuken, waar ook veel tijd en energie in gaat zitten.
Allemaal leuke dingen, alleen was ik in mijn enthousiasme vergeten dat ik ook boodschappen moet halen, een huishouden heb, een sociaal leven en mijn administratie. Daarnaast had ik de ene week veel klanten en de andere week weer minder, dus een balans was er ook niet.

Dus toen kreeg ik een planningsprobleem.
Ik dacht: ‘’ow, ik kan s ‘avonds ook wel boodschappen doen of mijn huishouden.´´
Maar s ‘avonds wilde ik ook sporten en ben ik eigenlijk te moe om boodschappen te gaan doen.
Dus nodigde ik mezelf uit bij mijn familie om te eten. Als ik thuis at was het meestal iets makkelijks en dus ongezonds. Toch is het ook wel lekker om gewoon thuis te eten en daarna met een kopje thee op de bank ploffen.
Wegens familieomstandigheden heb ik ook het één en ander moeten verplaatsen de afgelopen week.

Maar wat doe je als er iemand belt voor een afspraak die hij perse in dezelfde week nog wil.
Je wilt klanten niet teleurstellen. Je moet hen zo snel mogelijk helpen.
Gooi je dan weer heel je planning om?
Als het in mijn hoofd onrustig is, dan ben ik geneigd te veel dingen te gaan doen in de hoop dat het rustig wordt in mijn hoofd, maar doordat ik daarmee teveel eis van mijzelf word ik ook weer onrustig.

Dus wat doe ik?
Neem ik die afspraak aan met als gevolg dat het nog onrustiger wordt in mijn hoofd en ik geen tijd heb om te rusten? Dus neem ik de afspraak aan terwijl ik weet dat ik over mijn eigen grenzen heenga?
Ik ben dan wel bang dat mensen die mij niet kennen het raar vinden, want twee uurtjes extra werken, wat maakt dat nu uit?

Ik heb besloten om de afspraak niet aan te nemen, omdat ik weet dat het ten koste van mijzelf gaat.
Maar het blijven lastige beslissingen, die alleen ik kan nemen, want ik weet zelf wanneer ik over mijn grenzen ga.

Daarom mijn voornemen vanaf nu:
Mijn agenda weer goed en duidelijk invullen!

plannen

Automatische weger in mijn hoofd

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

“Over energiemanagement hoef ik jou vast niks te vertellen, daar kun je zeker zelf een promotieonderzoek over schrijven?”
Het was meer een constatering dan een vraag van de nieuwe neuroloog tijdens onze eerste ontmoeting.

Hij had gelijk. Energiemanagement is nogal een ‘ding’ voor mensen met hersenletsel. Om mijn beperkte energieniveau een beetje in goede banen te leiden, maak ik gebruik van de activiteitenweger. Dat is een methode, die de belasting over een hele dag overzichtelijk, objectief en meetbaar maakt.

Het kostte me destijds veel moeite om ermee te leren werken.
Ok, ik zag er absoluut het nut van in en het gaf hoop maar oh, wat voelde ik een weerstand. Verschrikkelijk. Ik moest elke activiteit, die ik ondernam, per half uur punten gaan geven. En dat de hele dag door. Ik werd een wandelend telraam.

Het ging als volgt:
-1 voor ontspannend
+1 voor een beetje inspannend
+2 voor inspannend
+3 voor zeer inspannend

Ter indicatie wat voorbeelden:
Activiteit per half uur Vroeger Nu
boodschappen doen beetje inspannend zeer inspannend
in een café wat drinken ontspannend zeer inspannend
tv kijken ontspannend inspannend

Als start hield ik het een aantal dagen bij. Gewoon in een excelsheet. De uitkomst was confronterend en pijnlijk, maar duidelijk. Er bleek namelijk dat ik:

  • minder inspanning en meer ontspanning moest inplannen
  • inspanning en ontspanning beter moest afwisselen
  • inspannende dingen anders moest doen
  • ontspanning anders moest invullen

Ga er maar aan staan. Qua puntentotaal mocht ik op een dag niet hoger uitkomen dan +7 en dat is echt niet veel. Ter vergelijking: vroeger stopte mijn teller ‘s avonds op ongeveer +45.

Het vereist dus heel wat kunst- en vliegwerk om de rekensom elke keer weer kloppend te krijgen. Inmiddels ben ik gewend aan het puzzelen met punten en heb ik een soort automatische weger in mijn hoofd (lichtpuntje!). Een breed scala aan leefregels ondersteunt me daarbij.

Een bloemlezing uit mijn arsenaal.

Ik ben, net als een radiostation, van de horizontale en verticale programmering. Elke dag en elke week dezelfde activiteit op hetzelfde tijdstip. Héél saai maar het werkt wel. Het geeft me structuur en houvast. Zo doe ik bijvoorbeeld altijd op vrijdagochtend boodschappen en rust ik elke dag tussen 13.00 en 15.00 uur.

De meeste winst zit ‘m in dingen anders doen. Eén voor één en stap voor stap behoren net als temporiseren, doseren en begrenzen tot mijn basisvocabulaire. Zodra ik dingen snel of tegelijk wil doen, gaat het mis. Even multitasken is aan mij niet meer besteed. Het aanleren van dit andere, tragere gedrag was een flinke worsteling, maar inmiddels geeft het me de nodige rust.

Cognitieve dingen als lezen, tv kijken en computeren kosten me standaard veel punten, dus ben ik andere dingen gaan doen om te ontspannen. Het was in het begin erg zoeken naar activiteiten die ik leuk vind, maar nu ben ik blij met mijn ‘vondsten’. Ik loop af en toe hard, wandel graag en creabea met veel plezier.

Van de tv heb ik afscheid genomen. Dat was even wennen, maar het leverde veel op. De gemiddelde Nederlander kijkt namelijk zo’n 2,5 uur per dag naar de televisie. Dat kost mij 15 punten, meer dan het dubbele van mijn dagtotaal. Die tijd breng ik liever door met rusten en mijn hoofd leegmaken! Dat levert me punten op!

Al met al betekent het dat ik heel goed prioriteiten moet stellen, bewust keuzes moet maken en veel nee moet zeggen. Niet altijd even leuk, maar wel heel erg noodzakelijk om binnen mijn beperkingen te leven naar mijn mogelijkheden.

De activiteitenweger is voor mij na al die jaren meer een middel dan een doel geworden. Mijn lijf is de baas en heeft altijd voorrang. Ik ben eraan gewend geraakt om op elk moment van de dag mijn energieniveau te peilen en daarop te anticiperen. Het lichtpuntje is dat ik tegenwoordig op een goede dag wat extra’s kan doen. Dan mag ik op +14 uitkomen. Wat een weelde!

activiteitenweger_blogmarloes

Open en eerlijk zijn over je hersenletsel

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

Waar de een heel makkelijk over zijn hersenletsel kletst, klapt de ander dicht zodra hij of zij het woord hoort. Sommige mensen durven er eerlijk voor uit te komen dat ze hersenletsel hebben, anderen houden het liever op hun lichamelijke klachten. Ik snap waar mensen bang voor zijn, want je vertelt wel ineens aan de wereld dat je iets anders bent in je bovenkamer. Maar is deze angst wel terecht? Of hebben we een verkeerd beeld van de mensen om ons heen?

Vroeger kon ik alleen maar bewondering hebben voor mensen die er eerlijk voor uit kwamen. Zelf hield ik de buitenwereld op dat gebied liever op afstand. Want er waren genoeg mensen die opeens konden gaan denken dat ik niet helemaal honderd ben. En dat wilde ik echt niet, mensen mochten van alles denken en zeggen, maar wat over mijn hersenen zeggen, daar lag de grens. Stel je voor dat er ineens mensen zijn die mij gaan behandelen alsof ik verstandelijk niet in orde ben.

Maar waarom konden die mensen die er eerlijk voor uit kwamen er dan wel zo makkelijk over praten? Ik denk dat zij ook weleens vervelende reacties gehad hebben. Maar dat de manier waarop zij ermee om gegaan zijn bepaald heeft of ze er in de toekomst nog zo open over konden praten. Het zou ook kunnen zijn dat zij geluk gehad hebben en niemand met rotte opmerkingen tegen kwamen. Maar dat kan ik niet geloven. Of hebben ze alleen hun mond open gedaan bij mensen met ervaring en bij hulpverleners? Maar zelfs daar zitten harde opmerkingen tussen.

Toch ben ook ik opener geworden over mijn hersenletsel. Niet dat de angst om voor gek verklaard te worden niet in mijn achterhoofd zit, maar ik laat de angst niet meer overheersen. En raad eens! De reacties vallen mij nog geen eens heel erg tegen. Natuurlijk zit er wel eens een rot opmerking bij, maar die krijg ik ook als ik het over mijn lichamelijke klachten heb. En als mensen denken dat ik niet helemaal honderd ben, dan weet ik gelukkig wel beter.

Maar voorzichtig blijf ik wel. Ik zal het niet op mijn voorhoofd zetten of er mee te koop lopen wat de gevolgen zijn van mijn hersenletsel. Zo vind ik het makkelijker om het er met lotgenoten over te hebben dan met mensen waar ik het eigenlijk altijd een beetje bij ontkent heb. Gelukkig gaan we steeds een stapje vooruit en komen die mensen het ook wel te weten. Alleen daar moet ik nog even moed voor verzamelen.

Blogannika

Yolo: Op en neer

Lees voor met webReader

Door Tess

Beetje rare titel voor een blog. Ik weet het. Maar… ik kan het uitleggen.

Vandaag voel ik mij heel goed. Het ging lekker op mijn werk. Ik schreef zo twee teksten weg. Mijn lijstje met te plegen telefoontjes is een mooie kleurplaat met heel veel gekras geworden. Dat is klaar. Mijn mailbox is bij en schoon. En de papierbak heeft weer zat te eten. Want ook mijn papieren administratie is weggewerkt.

Wat een contrast met vorige week. Wat zeg ik… met twee dagen geleden. Een vol hoofd en er kwam niets uit mijn handen. De badminton zei ik af. Ik had geen energie voor drukte. Ik ging op tijd naar bed.

Sinds gisteren ben ik weer back. Ik hoefde thuis niet af te wassen. ‘’Ga maar gauw naar de badminton’’, zeiden mijn ouders. Ik was zo druk en enthousiast dat ze liever zelf die afwas deden dan een stuiterbal om hen heen hadden. Eenmaal bij de sport vroeg de trainer of ik enig idee heb waar mijn volumeknop zit. En mocht het antwoord ‘ja’ zijn, dan mocht hij best wel wat zachter. Zelfs na een zware shuttlerun stond ik nog te lachen en gek te doen.

Ik vind dat contrast maar lastig. Ook als ik mij goed voel moet ik op tijd mijn rust pakken. En niet té veel doen. Om de middenlijn te houden. En wellicht daardoor minder vaak in te storten. Maar soms denk ik: YOLO (lees: You Only Live Once). Dan voel ik mij goed, kan die middenlijn mij weinig schelen en ga ik lekker een terrasje pakken of iets anders leuks doen.

Ik wil de middenweg hierin vinden.
Tot die tijd gaan we gezellig op en neer. Mét hopelijk een hoop YOLO!

YOLO

30 januari 2000: een dag om nooit meer te vergeten!

Lees voor met webReader

Door Maaike Borst

Dat is de datum waarop ik mijn ongeluk kreeg.
Ik was 14 en het is dit jaar 14 jaar geleden.
De helft van mijn leven was ik gezond en de andere helft heb ik NAH.

Ieder jaar rond november werd ik altijd al onrustig, omdat ik wist dat ‘de datum’ eraan kwam.
Na de drukke feestdagen kwam januari. En 30 januari is voor mij ‘de dag’.
Ieder jaar op 30 januari begon ik met het afdraaien van het verhaal in mijn hoofd:
Om 21.00 uur dacht ik: nu was ik nog gezond,
21.05 nu kreeg ik het ongeluk,
21.15 nu werden mijn ouders gebeld,
Nu ging ik onder de scan, nu werd ik geopereerd etc. etc.

In de jaren erna durfde ik mijn ogen niet open te doen. Als ik wakker werd, dacht ik: ‘’wat een lange droom zeg, het lijkt net echt’’. Ik wachtte daarom even met het opendoen van mijn ogen, omdat ik bang was niet in mijn eigen kamer wakker te worden.
Maar het is geen droom, het is echt! Ik heb een ongeluk gehad.

De datum zit er weer aan te komen en voor het eerst ben ik niet zenuwachtig, onrustig of wat dan ook. Betekent dit dat ik het geaccepteerd heb?

Wat is acceptatie?
Is het er vrede mee hebben?
Met je beperkingen omgaan en ze zelf niet meer zien?
Niet meer terug verlangen naar de tijd van vroeger?
Het geaccepteerd hebben…
Ik blijf het een lastige vinden.
Heb ik er vrede mee? Ja, grotendeels wel. Soms heb ik baalmomenten, maar over het algemeen ben ik tevreden met mijn leven zoals het nu is.
Ben ik nog boos? Ja, ik ben nog steeds boos over dingen die er gebeurd zijn.
Beïnvloed die boosheid mij nog? Nauwelijks, al heb ik soms wel dat als ik bepaalde mensen zie, ik zin krijg om ze een flinke klap te geven en m’n zegje te doen. Maar soms denk ik alleen: ‘’wat ben jij een zielig figuur’’ en ga ik weer over tot de orde van de dag en vergeet het dan ook weer.

Ik vind acceptatie een groot woord.
Misschien durf ik het wel niet te zeggen, omdat ik dan bang ben dat ik me nooit meer verdrietig, boos of bang mag voelen.

Of ik het nu wel of niet geaccepteerd heb, voor het eerst kijk ik uit naar de datum!

Dit jaar neem ik mijn ouders, broers en schoonzus mee uiteten, om te vieren dat ik nog leef, wat ik bereikt heb en vooral om ze te bedanken! Want voor hen is het ook niet makkelijk geweest.

acceptatie

2.08 minutes of fame

Lees voor met webReader

Door Lindsay Pelt

Tess en ik leerden elkaar kennen n.a.v. mijn boek “In één klap”. In de zomer van 2013 was onze eerste ontmoeting en besloten we samen aan de slag te gaan.
Vele contactmomenten tussen ons volgden en in het najaar van 2013 werd Brainstormt geboren. Langzaam vielen alle puzzelstukjes op zijn plaats en lukte het ons om onze ideeën te vertalen naar de website die je nu voor je hebt.

Naar aanleiding van een interview in de Viva (o.a. over Brainstormt), welke begin januari verscheen, werd de releasedatum van de website vastgesteld. De laatste loodjes waren zwaar, maar mede dankzij de hulp van Annika hebben we het voor elkaar gekregen. Op zondag 5 januari ging Brainstormt.nl officieel online!

In nog geen twee weken ging het ineens heel erg snel:
Brainstormt ging online;

  • Het Letselschade magazine, met daarin mijn verhaal en een stuk over Brainstormt, verscheen;
  • Ik werd benaderd door Hart van Nederland;
  • De Viva met daarin mijn verhaal en een stuk over Brainstormt kwam uit & lag overal in Nederland in de winkel;
  • Hart van Nederland kwam naar mijn huis om een mijn verhaal te filmen (lees: ruim 2 uur aan de slag/filmen voor een item van 2.08 minuut);
  • De uitzending van Hart van Nederland, die op televisie bekeken werd door 888.000 mensen (stel je eens voor, dat die 888.000 mensen allemaal op je verjaardag komen ;-)).

Een DROOMSTART!

Maar toen.
N.a.v. het artikel in de Viva werd ik aangesproken. Op Facebook, via Twitter, via de mail, telefonisch en in real life. Na de uitzending van Hart van Nederland werd dit verveelvoudigd. Zelfs het inloggedeelte op onze website kon het allemaal even niet meer aan.

En dus ontplofte de bom. Niet letterlijk, wel figuurlijk.
Het was overweldigend en hartverwarmend. Ik wil iedereen de aandacht geven die hij verdiend en ben vaak tot laat bezig met o.a. reageren op iedereen en allerlei zaken rondom Brainstormt.
Omdat ik nog steeds geen stevige schoenen heb voor die welbekende steen (lees de blog over de ezel en de steen HIER), ga ik het rustiger aandoen. Zaken voor Brainstormt wat meer inplannen in mijn week, in plaats van altijd en overal alles willen doen.
En daar begin ik nu mee. De laptop gaat uit en mijn telefoon op stil.

Even bijkomen en genieten van mijn 2.08 minutes of fame.

(Het kan dus iets langer duren voor je een reactie van me krijgt, maar wees niet getreurd: die reactie komt er!)

hartvanNL

 

WAJONG en een eigen bedrijf: hoe cool!

Lees voor met webReader

Door Maaike Borst

Toen ik 14 was kreeg ik een ongeluk. Ik zat toen in de derde klas van het VMBO en ben dat jaar blijven zitten. Ik heb altijd graag in de kinderopvang willen werken. Na mijn eindexamen was het de bedoeling om naar het MBO te gaan om daar een opleiding te volgen waarmee ik in de kinderopvang kon gaan werken.

Verandering
In die tijd ging ik ook één keer per week naar een lotgenotengroep in Rotterdam. Helaas waren mijn groepsgenoten vooral oudere mensen, waarbij ik geen aansluiting kon vinden. Ik had moeite met mijn eigen grenzen aangeven, want ik wist eigenlijk helemaal niet wat die waren. Ik wilde hetzelfde doen als iedereen van mijn leeftijd. Naar school gaan, buiten hangen en in het weekend een beetje gaan stappen. Maar nu moest ik ineens moeite doen voor mijn schoolwerk. Wat ik voor mijn ongeluk aan huiswerk deed was te verwaarlozen en nu moest ik opeens twee uur per dag huiswerk maken.

Arbeidsonderzoek
Omdat ik eigenlijk geen idee had wat er nu was gebeurd en wat de gevolgen daarvan waren zat ik niet lekker in mijn vel. Via een maatschappelijk werkster kwam ik terecht in Groot Klimmendaal, een revalidatiecentrum gespecialiseerd in mensen met NAH. Het was de bedoeling om na mijn revalidatie mijn school weer op te pakken. Helaas kwam uit een arbeidsonderzoek, dat ik in het revalidatiecentrum deed, dat het voor mij niet haalbaar was om met kinderen te werken, omdat dit teveel prikkels en onduidelijkheid geeft. Zelfs halve dagen bleken niet haalbaar.

Administratie
Uit het arbeidsonderzoek kwam dat een baan in de administratie wel mogelijk leek. Omdat je dit in je eigen tempo kan doen en meestal in een rustigere omgeving. Ik had een urenbeperking van 20 uur per week. En mocht dus vier uur per dag werken. Ik ben de opleiding administratie in Nijmegen gaan doen, omdat ik het daar vooral in de praktijk leerde door middel van een simulatiebedrijf en ik hier halve dagen heen kon. Na het behalen van mijn diploma’s ben ik gaan werken.

Schoonheidsspecialiste
Later werd ik helaas depressief en ben ik gestopt met werken. Na een lang traject, waar ik nu niet veel over ga uitweiden, hebben we gekeken wat mijn mogelijkheden waren. Schoonheidsspecialiste leek mij heel erg leuk. Als je daarbinnen voor jezelf begint kan je je eigen uren indelen en heb je minder prikkels, doordat je één- op-één werkt. De opleiding was zwaar, maar ik heb het gehaald. En wat vind ik het leuk. Ik doe dit met plezier en krijg er energie van. Nu ben ik in overleg met het UWV bezig met een re-integratieproject om een eigen salon te beginnen. Dit alles vind ik heel spannend en ook wel eng (ik kan niet goed tegen verandering en nieuwe dingen).

Mogelijkheden
Maar wat ik met dit verhaal eigenlijk wil zeggen is. Dat er meer mogelijkheden zijn dan dat ik dacht, want als alles goed verloopt begin ik begin 2014 met mijn eigen salon. Een Wajonger met een eigen bedrijf; hoe cool is dat!

schoonheids

Eigenwijs vechten én accepteren

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

We hebben allemaal wel iets wat we moeilijk vinden om te accepteren. De een heeft er meer moeite mee dan een ander. Daarom staat voor het acceptatieproces geen vaste tijd. Zo heb ik zelf moeite met de cognitieve gevolgen van mijn hersenbeschadiging. Maar dat mag van mijzelf niet de rest van mijn leven gaan beïnvloeden, daarom ga ik er iets aan doen. We gaan ze accepteren!

Dat een hersenbeschadiging gevolgen heeft dat weet iedere wereldburger. Dat het bij de een meer gevolgen heeft dan bij een ander is logisch. Bij de een hebben de lichamelijke gevolgen de overhand, bij de ander de cognitieve gevolgen. Maar de cognitieve gevolgen van een hersenbeschadiging zijn misschien nog wel het moeilijkst te accepteren, zelf vind ik dat wel.

Ik heb heel lang mijn lichaam lopen verbeteren om de cognitieve gevolgen niet te zien. Operaties werden uitgevoerd, want dan zou het allemaal wel beter gaan functioneren. Eigenlijk heb ik alleen mezelf heel erg voor de gek gehouden, want het kan wel iets beter worden, maar als ze iets aan mijn spieren veranderen, verandert er niks in mijn hersenen. Mijn hersenbeschadiging werd niet minder.

Eindelijk zit ik midden in het acceptatieproces van mijn cognitieve gevolgen. Ik moet accepteren dat ik wel kan blijven vechten, maar het mij dan eigenlijk alleen maar meer moeite gaat kosten, zowel lichamelijk als geestelijk. Waardoor ik mij eigenlijk alleen nog maar rotter ga voelen, wat ook geen goede invloed heeft op de gevolgen van mijn hersenbeschadiging. Hoe meer ik aan mijn hoofd heb, hoe meer ik vergeet te doen en het kost nog meer energie.

Daarom heb ik besloten dat ik eens wat ga doen tegen dat vechten. Ik heb een hekel aan psychologen en andere artsen die het verleden naar boven halen, omdat je je verleden moet accepteren. Dus bij zo’n persoon zal je mij niet snel zien voor af en toe een goed gesprek, helemaal geen behoeften aan. Ik heb, zo eigenwijs als ik ben, met mezelf afgesproken dat ik zelf mijn hersenbeschadiging ga accepteren zonder hulp van zulke personen.

hersen

Nee?!

Lees voor met webReader

Door Tess

Ik moet leren ‘nee’ te zeggen. Nee, op de verzoeken die ik krijg om wat te schrijven. Nee, op afspraakjes waar ik geen zin in heb. Nee, als ik te druk ben om bepaalde dingen op te pakken.

Waarom? Omdat er maar 24 uur in een dag zitten. Omdat ik door mijn hersenletsel minder energie heb. En omdat ik al aan een studie, sport en werk doe. Om mijn vrijwilligerswerk niet te vergeten.

Een mooi testmoment was de vraag van een redacteur van een tijdschrift. Tijdens een gesprek op een verjaardag van een gezamenlijke vriendin. Of ik geen column kon schrijven voor zijn blad. Slechts eens in de twee maanden. Slechts 500 woorden. ‘Nee, Tess’, spookte er door mijn hoofd, ‘je hebt het al veel te druk.’ ‘Ja, maar dit is een mooie kans.’, zei een ander stemmetje in mijn hoofd. Ik vertelde de redacteur er over na te denken. Hij wilde dat ik besloot wat voor mij het beste was. Maar zou wel onwijs blij zijn als ik het deed. Hij wilde mij geen druk opleggen, maar zou zwaar teleurgesteld zijn als ik het niet deed.

Dat ‘nee’ leren zeggen zie ik maar als een proces. Hoofdrekenen leerde ik ook niet van de één op de andere dag. Dus ‘nee’ zeggen ook niet. Mijn proces bevindt zich nu in de fase: ‘daar wil ik graag even over nadenken’. Om vervolgens alsnog altijd ‘ja’ te zeggen.

En ook nu ben ik in deze fase blijven steken. Ik schreef de eerste column. Tot de redacteur mij met een verdrietig stemmetje opbelde. Hij was ontslagen tijdens een re-organisatie en had nog geen gelegenheid gevonden om mijn column in te brengen. Het feest ging dus niet. Had er weer iemand anders ‘nee’ voor mij gezegd. Bofkont!

NEE

De ezel en ik…

Lees voor met webReader

Door Lindsay Pelt

Iedereen kent het spreekwoord wel: “Een ezel stoot zich geen tweemaal aan dezelfde steen”. Oftewel: men maakt geen twee keer dezelfde fout.

Een bekend spreekwoord. Eentje die voor mij niet opgaat, zo heb ik de afgelopen jaren ondervonden. Ik stoot mijzelf meerdere keren aan dezelfde steen. Dag na dag, week na week, maand na maand en jaar na jaar.

De steen staat voor mijn opgelopen hersenletsel. En ikzelf ben de ezel die zich er iedere keer tegenaan stoot. Expres of per ongeluk. Blijkbaar denk ik op de een of andere manier dat ik normaal ben en dat ik energie voor 10 heb. Ik denk dat ik hetzelfde kan als ieder ander en dat er niets is veranderd sinds 18 september 2007.

Maar ik heb het fout, mijn hoofd heeft het fout. Ik heb niet-aangeboren hersenletsel. Ik kan niet alles wat anderen kunnen. Ik heb o.a. minder energie, ben minder flexibel en kan slecht tegen (te)veel prikkels. Een combinatie hiervan is funest. Voor mezelf en vooral ook voor m’n omgeving, die hier regelmatig de dupe van is.

Toch is er iets met die steen. Hij oefent een bepaalde aantrekkingskracht op me uit. Het lijkt wel alsof ik niet zonder die steen kan. Alsof ik niet wil. Alsof ik van de pijn van het stoten tegen de steen houd. Alsof ik het nodig heb, iedere keer opnieuw, om tot het besef te komen dat ik een ongeluk heb gehad. Dat ik niet helemaal normaal ben. Dat ik dankzij het ongeluk anders ben dan wie ik was. Misschien vind ik onbewust wel dat ik die pijn verdien? Dat mijn lichaam het verdient? Omdat het me in de steek gelaten heeft en na het ongeluk niet meer hetzelfde is geworden. Misschien kan/wil ik niet accepteren dat er veel voor mij veranderd is dankzij het ongeluk?

De steen en ik. Ik zal me nog vaak stoten. Nu ik dit van mezelf weet, wordt het tijd om eens op zoek te gaan naar stevige schoenen met stalen neuzen. Schoenen die wel tegen een stootje kunnen.

ezel

Onzichtbare beperkingen, vertellen of niet?

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

De schilder is klaar. Hij heeft de hele buitenkant van mijn huis grondig onder handen genomen. Dat was nodig want op een aantal plekken hingen de vellen erbij en was het houtwerk nog net niet rot.

Het is alleen niet van een leien dakje gegaan. En dat lag niet aan de schilder maar aan mij. Ik vond het lastig. De combinatie hersenletsel, verlies van Pierre en klussen aan mijn huis ging niet zo goed samen.

Het begon al toen de schilder langskwam voor de offerte. Hij was nog niet koud binnen of ik flapte eruit: “Ja, ik weet dat het er niet uit ziet. Mijn man deed normaal het klus- en schilderwerk. Hij is bijna 2 jaar geleden overleden en daarom vind ik dit heel moeilijk.” Ook goedemorgen, leg die hete aardappel daar maar neer. Er zijn er die voor minder weglopen.

Hij bleef en schepte er gelukkig eer in om zijn werk goed te doen. Dat deed me goed en maakte het makkelijker om te accepteren dat er nu iemand anders aan mijn huis zat. Hij brandde en krabde zowat alles af, schuurde en plamuurde, grondde meerdere keren, schuurde en plamuurde weer en lakte tenslotte af. Het resultaat mag er zijn. Het is ontzettend mooi geworden. Het houtwerk staat strak in de lak en dat is een heel groot lichtpunt waar ik echt van kan genieten.

Van te voren twijfelde ik of ik zou vertellen over mijn kwetsbare gezondheid. Omdat ik hem al had opgezadeld met het overlijden van Pierre besloot ik het niet te doen. Ik dacht in al mijn wijsheid dat ik er wel omheen kon werken. Dus stak ik mijn kop in het zand en ging struisvogelen.

Dat bleek niet zo’n goed idee. Doordat hij vroeg begon en de hele dag stug doorbikkelde, stond mijn dagstructuur op zijn kop. Bovendien konden oordopjes me niet voldoende beschermen tegen het indringende schuurgeluid.

Mijn hersenen trilden letterlijk door elkaar en het voelde bovendien alsof er steeds een stukje van mezelf werd afgeschaafd. Het zorgde voor extra veel hoofdpijn, flinke vermoeidheid, een aantal heftige huilbuien en een verhoogde frequentie van migraine-aanvallen.

Niet echt ideaal dus. Er was maar één oplossing. Voor de draad ermee. Eenvoudigweg vertellen. Niet het hele verhaal maar gewoon de praktische kant. En dus zei ik op een ochtend tijdens de koffie zo nonchalant mogelijk:
“Er is nog wat. Ik heb ooit een ongeluk gehad en daar heb ik hersenletsel aan overgehouden. Daarom ben ik onder andere overgevoelig voor geluid en moet ik me aan een hele strikte dagplanning houden.”

Het leverde een even logische als voorspelbare reactie op:
“Oh joh, wat vervelend. Dat wist ik niet. Dus daarom ben je net wakker als ik kom en ga je steeds boodschappen doen als ik schuur”. Ja, precies. Zo simpel is dat!

Al met al ben ik een leerzame ervaring rijker. Voortaan kijk ik kort de kat uit de boom, bezie wat voor vlees ik in de kuip heb en vertel vervolgens gewoon de praktische kant van mijn verhaal. Dat maakt het voor beide partijen een stuk makkelijker. En dat inzicht is, net als de prachtig glanzende kozijnen, een lichtpuntje!

houtenwerk marloes