Tagarchief: Zorg

Een terugblik: De introductieweek

Lees voor met webReader

Door Evelien Rookmaker

Op mijn nieuwe MBO-school hadden ze een introductiemiddag en een survivalkamp naar de Ardennen georganiseerd. Alleen de vraag was. “Kan ik mee en hoe kan ik mee?”

De introductiemiddag was van 2 uur tot 4 uur. Om één uur was ik op school, want ik had nog veel te regelen. Bijvoorbeeld waar ik mijn rolstoel kan neerzetten als de school uit is, want ik ga met mijn rollator naar huis. Meteen heb ik mijn studieloopbegeleider verteld wat mijn handicap is en wat precies inhoud. Ook heb ik hem uitgelegd dat ik het heel graag in de klas wilde vertellen, om vooroordelen te voorkomen.
Om twee uur verzamelden alle leerlingen in een lokaal, daar werden de klassen verdeeld en naar een lokaal gestuurd.
Daar hebben gesproken over het rooster en de lessen. Ik was altijd gewend aan een 9 tot half 4 rooster, maar op deze school eindigen de lessen op sommige dagen om half 6. Daar schrok ik eigenlijk wel van, maar daar wen ik wel aan. Gelukkig hoef ik niet elke dag om 9 uur te beginnen. Daarna heb ik iets over mijzelf verteld en briefjes uitgedeeld, zodat iedereen het kan nalezen.
Om 3 uur mocht iedereen naar huis, maar ik had mijn taxi besteld om kwart over 4. Ik vind het jammer dat ik afhankelijk ben van de taxi. Ik kan dan niet eerder of later weg dan ik van tevoren heb afgesproken met het taxibedrijf.

Op survival kamp wilde ik niet afhankelijk zijn van leraren of klasgenoten, omdat ik ze nog niet goed kende. En ik wist ook niet hoe de situatie was op de camping. Daarom heb ik besloten om mijn vader mee te nemen. Ik had met hem afgesproken, dat hij zich alleen liet zien als ik hulp nodig had. Hij ging met eigen vervoer naar de camping. Hij nam ook mijn scootmobiel mee, zodat ik mijzelf kan verplaatsen.
Na de busreis en de lunch hebben wij teambuildingspelletjes gedaan, zodat we elkaar beter leerden kennen. Dat vond ik heel leuk, omdat je goed moet samenwerken. Mijn klasgenoten verzonnen zelfs dingen om mij mee te laten doen.
’s Avonds hebben we heerlijk gebarbecued. Daarna ging iedereen een tocht door de heuvels maken richting de camping. Mijn vader kwam mij ophalen, want ik kon echt niet mee. Dat vond ik wel jammer. Iemand zei na de tocht dat ik blij moest zijn, dat ik niet mee hoefde lopen. Ik heb haar meteen uit gelegd dat ik het heel anders zag. Natuurlijk had ik liever meegelopen. Op de camping hebben nog heerlijk bij het kampvuur gezeten.
De volgende dag, na het ontbijt, gingen we op dezelfde manier weer naar de plek van de vorige dag. Daar ging mijn klas een tocht maken. Ik kon vanaf de grond stukken volgen en ik heb daar foto’s van gemaakt. Voor de rest heb ik meegedaan met een andere groep.
Na de lunch zijn we weer vertrokken naar school.

Het was een fantastische ervaring!!!

Evelien

Vakantie a la Annika

Lees voor met webReader

Door Annika Korving

Op het moment dat jullie deze blog lezen zit ik in de bus op weg naar Italië. Samen met mijn VGW-familie. Inderdaad dezelfde organisatie waarover Evelien en Cynthia ook eens over geblogd hebben. Samen met 62 andere mensen ga ik een geweldige week tegemoet. Skiën, feesten, plezier, grenzen verleggen en een hoop andere dingen en dat allemaal zonder de bezorgde blik van mijn ouders. Wees gerust er gebeuren geen gekke dingen, beloofd.

Ik ben echt even toe aan even een weekje plezier. Want hier in Nederland is er de laatste maanden zoveel gebeurd, iets waar ik nog steeds niet echt over kan praten (of bloggen). Dus deze kans pak ik echt even aan. Even genieten, samen zijn met andere jongeren, en de boel de boel laten en nergens aan denken, behalve dan aan mijn eigen veiligheid en het hebben van plezier.

Twee jaar terug stapte ik voor het eerst de bus in. Ik vond het echt wel een beetje eng. Zou ik het wel leuk vinden, in hoeverre was dat ‘samen-uit, samen-thuis-gevoel’ er? Ik was al wel eens eerder wezen skiën, maar ten eerste was dat met een andere organisatie, ten tweede was ik toen der tijd een heel stuk jonger en ten derde heb ik toen staand geskied. Het was dus helemaal niet te vergelijken.

Maar ik kwam thuis met de wildste verhalen. Wat was dat leuk geweest, zeg. Het was slopend geweest, maar dat was het waard. Ik had een top week gehad en zou het liefst zo snel mogelijk weer op de bus ernaar toe stappen. Helaas kon dat pas weer een jaar later. En hoewel dat een hele andere week geweest was, heb ik genoten en het was net zo slopend.

Ik verwacht dan ook niet dat ik dit jaar minder kapot thuis kom. Want in deze week zijn er even heel weinig (lees: geen) grenzen. Het liefst zou ik helemaal niet slapen om alles mee te maken, maar helaas geeft mijn lichaam echt wel het seintje, stop. Op een manier die met geen pen te beschrijven valt. Dat ga ik dan ook niet proberen. Maar de afgelopen twee jaar is het best goed misgegaan.

Dat willen we dit jaar niet meer. Ik heb daarom besloten om toch eens toe te geven aan mijn grenzen. Ik heb om ADL-hulp gevraagd. Hoewel ik het liefst alles zelf doe, blijkt het niet te kunnen en als ik hiermee mijn gespook kan voorkomen zullen we dat doen. Of dat echt helpt? Over een week kan ik je het vertellen. Ik ga er in ieder geval een top week van maken, tot over een week!

Skiën

Goed plan?!

Lees voor met webReader

Door Tess

”Je wilt op jezelf gaan wonen. Goed plan.”, zei mijn arts. ”Maar ik zou wel beginnen met wonen met 24 uur de mogelijkheid tot zorg.” 24 uur zorg? Ik? Tess? Dat heb ik toch niet nodig. ”Ja, beginnen hé. ”, zei de arts. ”Dan kun je daar leren om structuur aan te brengen, koken zonder de keuken in de fik te steken en je energielevel op peil te houden, ondanks alle taken die je erbij hebt gekregen.” Ik zal er over nadenken, was mijn antwoord. Eigenlijk was ik boos en gekwetst.

Na het bezoek aan de arts moest ik binnen een half uur naar mijn werk fietsen. Daar had ik een vergadering. Gelukkig fietste ik keihard, vanwege alle woede die eruit kwam. Binnen kwartier stond ik op mijn werk. Ik moest dit aan iemand kwijt en dus belde ik mijn vader. Toen ik eindelijk uitgeraasd was vroeg hij:
”Wie heeft de regie over jouw leven?”
”Ik, natuurlijk.”
”En wat vindt de regie er van?”
”Slecht plan, maar dat had je vast nog niet door.”
”Nou dan.”
”Maar zie ik het verkeerd? Ff eerlijk pap. Hoe denk jij erover?”
”Ik ga graag achter de regie staan. En ik weet zeker dat je moeder dat ook doet.”
”Ik ga het tegendeel bewijzen! Enne… nu moet ik aan het werk. Thanks, pap. Doei!”

En nu een jaar later woon ik op mijzelf. Anti-kraak in een voormalig bejaardentehuis. Met slechts twee uur ambulante begeleiding per week. Samen met vijftien gezellige leeftijdsgenoten, waarbij nooit getwijfeld is of ze hun keuken in de fik zouden steken en of ze wel structuur konden aanbrengen.
Mijn keuken staat er nog steeds.
De buurman heeft zijn oven al opgeblazen.
Mijn servies is op één glas na nog in tact.
Ik heb de buurvrouw alweer in de Ikea gespot.
De structuur aanbrengen gaat best goed.
Zo goed, dat de buurman mijn handige planner wilde kopiëren.
Mijn energiepeil schommelt.
Die van de buurvrouw ook na een paar drankjes.

En als het echt niet gaat. Dan geef ik de regie even aan mijn ambulant begeleider of ouders. Om hem weer zo snel mogelijk terug te pakken. Goed plan!

PS: Ik besef dat zo weinig zorg niet voor iedereen is weggelegd. En dit is dan ook echt geen blog om de bezuinigingen in de zorg goed te praten. Het is puur gebaseerd op mijn situatie en mogelijkheden.

Koopwoning

Iets anders dan water, graag!

Lees voor met webReader

Door Kimberley Tseng

De behoefte om het huis uit te gaan wordt steeds groter. Mijn eigen plekje, de vleugels uitslaan en een nieuw hoofdstuk tegemoet gaan. Ontdekken, leren, je eigen leven vormen. Het gevoel wordt steeds sterker.
Even voor de duidelijkheid, ik kom niks tekort thuis. Maar op een gegeven moment wil je op eigen benen gaan staan.

Nu is het voor mij niet helemaal nieuw. Een jaar of drie geleden woonde ik op mezelf. Een jaar lang. Helaas was dit niet zo vanzelfsprekend. Er komt veel kijken bij het runnen van een eigen huishouden: wassen, boodschappen doen, eten koken, afwassen, administratie bijhouden e.a. Het verdere huishouden, zoals stofzuigen en schoonmaken werd overgenomen door de huishoudelijke hulp.
Echter was het lichamelijk, en daardoor uiteindelijk ook geestelijk, toch te zwaar. En dan had ik nog geen eens een baantje.

Een potje wat ik niet open kreeg, drinken wat ik morste tijdens het inschenken of een bakje yoghurt wat ik liet vallen waardoor de hele keuken onder zat. Het lijken soms maar kleine dingetjes. Echter worden deze dingen groot wanneer je helemaal op jezelf aangewezen bent.
Want die kleine dingetjes kosten uiteindelijk bergen energie. Het opruimen van de gevallen producten, het omkleden als ik drinken over mezelf heen heb gegooid en ga zo maar door.

Daarom heb ik opnieuw een indicatie aangevraagd bij het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg). Op dit moment krijg ik de zorg van de thuiszorg en eens per week individuele begeleiding van de ambulante dienstverlening.
Nu ik thuis woon gaat dit prima. Ik word ’s morgens geholpen met wassen/douche en aankleden en ze maken mijn brood klaar. De boodschappen worden gedaan door mijn moeder en stiefvader en ook de rest van de huishoudelijke taken, zoals koken.
Maar als ik straks uit huis ga wordt het een ander verhaal. Dan is er ’s avonds niemand die mijn eten bereid en mij nog wat anders dan water in kan schenken.

Daar denkt het CIZ anders over en mijn indicatieaanvraag is dan ook afgewezen. Begin december heb ik daar bezwaar tegen aangetekend. Zes brieven lang. Eén van mij en de rest als ondersteuning door mijn therapeuten, begeleiders, moeder en artsen die allemaal van mening zijn dat ik 24-uur per dag aanspraak zou moeten kunnen doen op de zorg.
Inmiddels is het bijna twee maanden geleden dat ik het bezwaar heb opgestuurd en nadat ik de aanvullende informatie die nodig was heb nagestuurd heb ik niks meer gehoord. Daarom heeft mijn begeleidster het CIZ gebeld.
Het bezwaar was binnen, maar het kon zijn dat de nagestuurde stukken tussen de 300 andere bezwaren in de kast hing!

Dat meen je niet! De volgende oneindige strijd.

Uiteindelijk werd voorgesteld dat ik het aanvullende stuk (wat alleen het referentienummer bevat van de brief waartegen ik bezwaar maak), over de mail zou toesturen, zodat het dan alsnog in behandeling kan worden genomen.
Ach, laten we het hopen. Voorlopig probeer ik me op mijn andere activiteiten te focussen, want een eigen huisje, dat zal nog wel even duren.

De zoektocht naar een geschikte woonvorm

Lees voor met webReader

Door Evelien Rookmaker

Vanaf mijn achttiende verjaardag (9-03-2014) ben ik opzoek naar een geschikte woonvorm. Want ik wil graag zelfstandig kunnen leven, maar ik heb wel adl-hulp nodig. Ik wil niet afhankelijk zijn van bepaalde tijden. Bijvoorbeeld dat ze je om acht uur komen helpen douchen. Ik kwam uit bij het Fokusproject.

Het Fokusproject is een project door heel Nederland. Dan kun je bepaalde huizen huren en dan verleent Fokus de hulp die je nodig hebt. De hulp roep je op via een intercom, dan komen ze je binnen 15 minuten helpen. Je hoeft van te voren niets te plannen. Ik dacht: ‘Dat is geweldig!’. Dus ik schreef mij daar in. Na veel telefoongesprekken moest ik mijn dossier van het indicatiebesluit van het CIZ (Centrum Indicatie Zorg) opsturen. Ze zeiden dat het ongeveer vijf á zes weken ging duren, voordat ik het dossier binnen zou hebben. Dus ik ging bellen met het CIZ. Daar kreeg ik te horen dat ik het schriftelijk moest aanvragen. Ik schreef een brief en binnen een week lag er een CIZ envelop in de brievenbus. Ik dacht: ‘dat is snel’ en maakte hem open. Ik zag meteen dat het het besluit was in plaats van het dossier. Ik heb weer gebeld met het CIZ en weer schriftelijk aangevraagd. En toen heb ik weer het besluit gekregen. Gelukkig heb ik uiteindelijk het dossier gekregen.

Na het opsturen van mijn dossier naar Fokus, werd ik gebeld door Fokus. Ze hadden nog een paar vragen over het dossier. Aan het einde van het gesprek werd er gezegd dat ik was goedgekeurd. Ik gaf mij gelijk voor een aantal plaatsen op. Mijn voorkeur gaat uit naar Breda, maar daar is de wachtlijst erg lang. Daarom ging ik in Roosendaal kijken, want daar was een woning vrij.

Ik ging met drie andere mensen kijken. Eerst gingen we even de buurt verkennen. De buurt lijkt mij niet zo leuk. In het huis bleek dat er nog heel veel aangedaan moest worden. Ik kreeg ook te horen dat de wachttijd vaak driekwartier is. Dat vind ik erg lang ten opzichte van een kwartier, wat eerst werd gezegd. Ze moesten mij nog een keer keuren. Dat deden ze met een huisbezoek.

Twee mensen kwamen diezelfde week nog langs. Toen wilden ze weten op welk tijdstip ik hulp nodig had en wat voor hulp. Ik heb alles verteld, maar ik dacht in mijzelf ‘jullie standpunt is toch onafhankelijk van tijden’. Aan het einde van dit gesprek werd ik hier ook goedgekeurd.

Toen ging ik alle plus en minpunten tegen elkaar afwegen, toen heb ik besloten om te wachten tot er een huis vrijkomt in Breda. Ook al kan dat nog heel lang duren. Tussentijds ga ik een woning zoeken in mijn woonplaats, totdat er een woning vrijkomt in Breda. Ik ben nog aan het kijken hoe ik daar de zorg ga regelen. Ik kom hier nog op terug in één van mijn volgende blogs.

fockus

Hersenletsel gebruiken als excuus

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

We zoeken allemaal weleens een excuus als we ergens geen zin in hebben. Helemaal geen probleem, we kunnen niet alleen maar doorgaan en onszelf voorhouden dat we het moeten doen. Want zo werkt het leven niet, er zijn dingen die moeten, maar soms mag je wel even laten merken dat je het er niet mee eens bent. Het is alleen wel belangrijk om het goede excuus te zoeken en niet een slap excuus waar iedereen van weet dat het niet waar kan zijn.

Nou zullen mensen die geen hersenletsel hebben denken dat wij altijd een mooi excuus hebben als we ergens geen zin in hebben, want we zeggen gewoon dat het niet kan, omdat we te moe zijn of omdat er dan teveel prikkels zijn. Wij, mensen met hersenletsel, weten dat we ons meestal niet laten tegenhouden door onze moeheid en teveel prikkels. Als het kan passen we de activiteit aan en anders nemen we het weleens voor lief en moeten we later de gevolgen accepteren.

Iedereen met hersenletsel zal het bovenstaande herkenen. Maar ook wij hebben weleens een baaldag. Ik in ieder geval wel, en dan is het me allemaal snel te veel en kan ik niet accepteren dat het gaat zoals het gaat. Ik roep dan al snel dat het niet gaat, dat ik het niet kan en dat ik het niet wil. Aan de ene kant de waarheid aan de andere kant niet helemaal. Want als ik het onder normale omstandigheden kan, dan kan ik het ook als ik een baaldag heb, ik moet er alleen iets meer energie insteken en er iets langer overdoen.

En laat dat nou zijn waar ik net geen zin in heb. Ik ben dan al snel geneigd om hulp in te schakelen. Want juist op een baaldag kan ik mijn energie goed gebruiken, een legale reden om hulp in te schakelen, zou je zeggen. Mijn vader en ik verschillen daarin van mening. Hij wil me best helpen, maar dan moet ik het echt niet kunnen. Hij komt niet helpen, omdat ik er het bijltje bij neer gooi en hij daarna de troep op moet ruimen. Laatst hadden we daar ook een gesprek over, want hij was het niet eens met mijn hulpvraag.

Want waarom moest hij tegenwoordig bij het brood smeren ook de korsten eraf halen, vroeger deed ik het zelf. Tegenwoordig lukt het haast niet meer door de spasme in mijn rechterhand, mijn kootjes lijken wel op slot te schieten. Ik heb dus liever dat iemand anders het doet en dat geef ik ook aan. Maar mijn vader heeft daar meer moeite mee dan ik en dat maakt het mij lastig. Hij ziet het als een excuus en ik zie het als noodzaak. Ach, hij doet het, met af en toe een beetje mopperen er tussendoor. Maar hij doet het en daar ben ik hem dankbaar voor. Maar als ik dat te hard zeg gaat hij nog naast zijn schoenen lopen.

unnamed

BAM: Daar komt het besef

Lees voor met webReader

Door Zarah Bootsman

Besef. Nu ik er op terugkijk heb ik dat nooit gehad. Niet, toen ik te horen kreeg dat ik hersenletsel heb. Niet, toen ik te horen kreeg dat ik verschillende andere beperkingen heb. Ik heb het nooit beseft. En het zeker nooit geaccepteerd.

Dat besef kwam pas vele jaren later. In mijn laatste jaar op de mytylschool. Toen was er een groot overleg over hoe het nu verder moest met mij. Ik stelde verbaasd de vraag: ‘Waarom hoe nu verder? Ik ga toch gewoon naar het HBO?’ En toen kreeg ik het antwoord: ‘je bent niet hetzelfde als anderen, je bent meervoudig gehandicapt.’ Ik heb toen even een halfuur voor me uit zitten staren. En ik besefte me toen pas ten volle wat mijn beperking inhoud. Dat het nooit overgaat. Dat ik altijd ‘anders’ zou blijven.

Eigenwijs als ik ben bleef ik bij mijn HBO-plan. Dat heb ik eigenlijk pas uit mijn hoofd gezet na een gesprek met medeblogger Tess, die mij vertelde hoe het er op een HBO aan toe gaat. Toen besefte ik me dat ik dat nooit zou gaan trekken. Dus ik moest mijn droom aanpassen. ‘Geen probleem’, dacht ik optimistisch. ‘Dan ga ik toch gewoon MBO niveau 4 doen?’ Deze optie werd mij door mijn ouders uit mijn hoofd gepraat. Al vraag ik me af of deze optie ooit uit mijn hoofd is geweest.

Uiteindelijk zou ik in Nijmegen VWO-deeltijd gaan doen. Deze optie is helaas in het water komen te vallen, omdat de instelling waar ik ging wonen de zorg voor mij niet aankon. Weg opleiding…

Inmiddels zit ik sinds augustus thuis en ga ik binnenkort misschien dagbesteding doen. Dit voelt heel erg dubbel. Ik vind het fijn dat ik binnenkort misschien weer een daginvulling heb. Maar aan de andere kant: ik wilde zo graag nog naar school. Ik ben leergierig en ik ben nooit met tegenzin naar school gegaan. Sterker nog: als ik ziek was ging ik gerust nog naar school. Ik wilde niet thuisblijven. Ik plande mijn ziekenhuisafspraken vroeg in de ochtend, zodat ik daarna linea recta naar school kon.

En soms, als ik een van mijn wilde buien heb, zou ik me gewoon willen inschrijven voor het MBO en niet meer aan mijn hersenletsel denken. Maar dan is er altijd dat stemmetje: ‘je weet dat je dit niet kan, wees realistisch.’ Het wordt tijd dat ik het besef eens moet gaan uitbouwen naar volledige acceptatie.

bam!

Hulp vragen – het vervolg

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

In mijn vorige blog schreef ik over hulp vragen. Ik was naar mijn moeder gestapt met de vraag of we niet eens iets kunnen gaan doen aan al die mensen die mij te hoog inschatten en mij daarom maar met een beetje thuiszorg in een huisje willen stoppen. Mijn moeder begreep dat het mij allemaal wel eens even te veel werd en dat ik meer hulp nodig had. Maar zij gaf ook aan dat ze niet wist waar ze moest beginnen en waar ze wel hulp bij moest geven en waarbij niet. Ik zei dat het me niet uit maakte waar we begonnen, zolang we maar begonnen.

Mijn moeder is toen naar een organisatie gaan bellen die huizen aanbiedt voor mensen met een lichamelijke beperking, verstandelijke beperking en niet-aangeboren-hersenletsel. Misschien konden zij ons verder helpen. Het was niet de gebruikelijke weg, maar toen mijn moeder uitlegde waarom we deze weg bewandelden, snapten ze het wel. We mochten langskomen voor een gesprek, zodat ze konden kijken of ze iets voor mij konden betekenen. Ik was opgelucht, want er werd niet meteen nee gezegd, iets waar ik wel op gerekend had.

Het gesprek verliep in het begin helemaal niet zoals ik had gehoopt. Er werd verteld hoe het precies in elkaar zat met een ZZP (ZorgZwaarte Pakket) en hoe het in zijn werk ging. Meteen zakte de moed mij in mijn schoenen, want dan kwam ik er nooit voor in aanmerking. Toch had diegene van de organisatie nog moed. Ze stelde voor om een vragenlijst in te vullen, zodat we een goed beeld kregen. Het begon met hoe sociaal redzaam ik ben. Als  je daar zelfstandig in bent, dan hoor je niet in woongroepen thuis.

Alleen vanaf de eerste vraag kwam het erop neer dat ik dat niet ben. Op een heleboel vragen kwam vaak tot altijd uit. Mijn moeder kreeg de bevestiging die ze eigenlijk al twintig jaar wilde, maar die ik tegenhouden heb. Voor mij was het een klap in mijn gezicht, omdat ik nu moest bekennen dat ik echt een cognitieve stoornis heb en het moet gaan accepteren. Maar zelfs aan het gezicht van diegene die de vragen stelde was te merken dat ze dit niet verwacht had. Zo blijkt maar weer hoe goed mensen zich kunnen vergissen als ze afgaan op de buitenkant.

De conclusie op het eerste gezicht is dat ik een twijfelgeval ben. Misschien dat de ZZP-verstrekker er anders over denkt, maar dat risico willen we niet nemen. Het is sowieso verstandig om dit goed te onderbouwen, door middel van testen en andere verslagen, maar in mijn geval helemaal. We hebben afgesproken dat ik nu een neuropsychologisch onderzoek (NPO) laat doen, wat  aantoont dat het ook zo is, zoals het op papier staat. Daarnaast ga ik natuurlijk opzoek naar zoveel mogelijk verslagen. Maar eerst de huisarts.

Helaas dacht die er heel anders over. Want de geestelijke gezondheidszorg is zo ontzettend duur geworden dat ze liever geen NPO voorschreef. Maar ze zou gaan overleggen. De eerste keer dat ik teruggebeld werd kreeg ik te horen dat ze het nut nog niet inzag van het onderzoek en dat ze eerst nog meer mensen wilde benaderen. Ik heb haar het telefoonnummer gegeven van de organisatie waarbij ik op gesprek ben geweest. De tweede keer belde ze terug met positiever nieuws, het NPO gaat plaatsvinden!

Annika4

Zelfstandig op skivakantie

Lees voor met webReader

Door Evelien Rookmaker

Bij mijn geboorte heb ik cerebrale parese gekregen. Dat komt doordat ik niet zelf begon te ademen na mijn geboorte. Daardoor heb ik minder controle over mijn spieren, maar met veel oefenen kan ik toch (bijna) alles zelf doen wat ik wil. Een goed voorbeeld daarvan is zelfstandig skiën.

In 2003 ging ik voor het eerst samen met mijn ouders op skivakantie. De vakantie werd georganiseerd door de VGW (Vereniging Gehandicapten Wintersporters). We gingen met negen gezinnen en begeleiders van de VGW, die we van tevoren niet kenden, naar het plaatsje Maria Alm in Oostenrijk. Daar zou ik in een bi-unique gaan skiën. Een bi-unique is een soort zitkuip waaronder twee ski’s zitten. Ik vond het skiën geweldig. ’s Avonds in het hotel was het heel gezellig. Die week was echt geslaagd!!

De jaren die volgden ben ik met die reis mee geweest. Het aantal gezinnen groeide en groeide. Vijf jaar heb ik in de bi-unique geskied. Een nadeel van deze ski is dat ik er nooit zelfstandig mee kan leren skiën, daarom ging ik een andere ski uit proberen. Het was de skicart. Onder de skicart zitten vier korte skietjes. De voorste twee kan ik zelf besturen met mijn armen. Inderdaad heb ik zelfstandig leren skiën. Dat vond ik natuurlijk geweldig! Uiteindelijk had ik alleen nog hulp nodig om er in te gaan zitten en onderaan de lift.

In 2012 was het de laatste keer dat ik met mijn ouders mee mocht met die reis, want de reis is bedoeld voor kinderen van 7 t/m 15 jaar. Dat jaar mocht ik ook een andere ski uitproberen. Want de voordelen zijn namelijk dat hij kleiner is en hij in meer verschillende liften kan. Daardoor zou ik ook in een ander gebied kunnen gaan skiën. Ik kon er wel minder goed mee skiën, maar dat vond ik toen niet zo erg. Het was weer een fantastische week!

Een jaar later ging ik met de jongerenreis van dezelfde vereniging mee. Maar met deze reis mochten mijn ouders niet mee, dus ik ging voor het eerst alleen op skivakantie. Met die reis kon ik adl-hulp inhuren, maar dat vond ik een beetje te spannend. Daarom heb ik iemand meegenomen die ik goed kende. We moesten verzamelen in Utrecht, daar vertrokken we met een touringcar naar Vigo Di Fassa in Italië. De dag nadat we aankwamen gingen we skiën. Het was een prachtig en groot gebied met veel verschillende soorten afdalingen. We hebben die week veel geskied en met elkaar veel lol gehad. Ik besloot dat ik de volgende keer geen adl-hulp meer meenam, maar ik ging het inhuren van de vereniging.

Dit jaar ben ik weer met de jongerenreis mee geweest. Dit keer was bijna helemaal zelfstandig. Ik kreeg alleen hulp bij de dingen die ik zelf niet kan of bij dingen die veel tijd en energie kosten. Want ik wilde mijn energie niet aan verkeerde dingen verspillen zoals aankleden. Het zelfstandig skiën ging aardig goed. Het was weer een fantastische week.

BlogEvelien

Hulp vragen

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

Iedereen heeft hulp nodig in het leven. Hoe ouder je wordt, hoe zelfstandiger je wordt. Natuurlijk neemt de hulpvraag als je op leeftijd bent wel weer toe. Maar bij mij als lichamelijke beperkte met hersenletsel, chronische pijnen en vermoeidheid gaat deze redenering niet op. Ik was een jaar of twaalf toen de chronische pijnen en vermoeidheid begonnen. Ondertussen ben ik twintig en heb ik de hele dag door pijn en ben ik regelmatig zo moe dat ik even niks moet doen. Ik hoef niet perse naar bed dan, maar wel even niks doen, met muziek aan op bed en voor de rest geen prikkels.

Hulp vragen bij activiteiten is voor mij heel moeilijk. Van huis uit heb ik altijd meegekregen: doe wat je kunt. Als ik alle activiteiten los neem kan ik ze allemaal, maar allemaal achter elkaar wordt een probleem. Ik heb geen energie om ’s ochtends op te staan, mezelf te douchen, aan te kleden, te ontbijten,  het huishouden te doen,  lunchen, even tijd voor mezelf, koken, televisie kijken en naar bed. Ik ben blij als ik dit in een week tijd kan doen en waarschijnlijk is dat zelfs te veel. Maar ondertussen ben ik wel een twintiger en wil heel graag (begeleid) op mezelf wonen.

Helaas is er geen instantie die mij begrijpt en iedereen vind mij te licht gehandicapt. Want hoezo kan ik mezelf niet douchen en aankleden? Je hebt net een kop thee voor iemands neus gezet. Dat ik de hele dag heb moeten uitkijken met mijn activiteiten, snappen ze niet. Ik heb toegeleefd naar dit moment en geprobeerd zo min mogelijk energie te verbruiken. Straks aan het einde van het gesprek kijk ik of ik nog energie heb voor een huishoudelijke klus. Maar eerst proberen duidelijk te maken hoe het met mij gesteld is.

Waarschijnlijk kan ik niet duidelijk maken hoe de situatie hier thuis is. Want ondanks het feit dat mijn ouders alle huishoudelijke klussen kunnen overnemen, kunnen ze niet mijn energie-level aanvullen. Het is helaas  geen computerspel. De situatie hier in huis begint met de week zwaarder te worden, zeker toen ik tijdens mijn vakantie even heb kunnen toegeven aan mijn handicap en de hulp kon vragen die nodig was. Dat was heerlijk. Maar hier bij mijn ouders moet ik oppassen, want ik kan mijn rolstoel niet draaien in huis, dus die hoef ik ook niet te pakken.

Bij mij zit de situatie hoog en ik weet niet meer hoe ik deze aan instanties duidelijk moet maken. Heb ik een communicatieprobleem of schat iedereen mij te hoog in? Het begint mij boven mijn hoofd te groeien en ik heb daarom mijn moeder om hulp gevraagd. Hopelijk kunnen we samen duidelijk maken dat er echt iets moet gebeuren. Maar ik vraag me af of zelfs mijn moeder mij begrijpt, want ook tussen ons lopen mijn hulpvragen wel eens stuk. Misschien lukt het door het op mijn voorhoofd te zetten.  Ik hoop dat er ooit iemand komt die mij kan helpen. Ik werk keihard aan een oplossing.

help