Tagarchief: Wonen

Schiet mij maar lam, uhh lek!

Lees voor met webReader

Schiet mij maar lam.. uhh lek!

Twee blogs geleden schreef ik dat ik bezig ben met een indicatieaanvraag bij het CIZ voor begeleid wonen. Inmiddels zijn we bijna aangekomen bij het definitieve besluit, maar nog lang niet met het gewenste resultaat.

Ik zal jullie alle tussenstappen besparen en naar het punt gaan waarop ik nu sta. De uiteindelijke beslissing is gevallen en houdt in dat mijn indicatie blijft zoals hij nu is. Ik mag niet in een begeleid wonen omgeving verblijven.
Maar, zei het CIZ, u komt wel in aanmerking voor een Fokuswoning.

Een prima alternatief, schijn bedriegt
Na het één en ander erover opgezocht te hebben en ervaringen uit te hebben gewisseld, leek een Fokuswoning inderdaad een prima alternatief. Je woont zelfstandig en kan 24-uur per dag hulp krijgen op afroep. Dit dankzij een alarmeringsknop in huis. Wanneer je hulp nodig hebt druk je op de knop en is er binnen vijf minuten iemand bij je.
Je hebt totale eigen regie en je krijgt zorg op de momenten dat het jou uitkomt. IDEAAL! Zou je zeggen.

Inderdaad, het zou ideaal zijn en eindelijk DE opening geven naar een (zo) zelfstandig (mogelijk) leven, als ik niet aan die ene achterlijke voorwaarde zou moeten voldoen. Ik heb ze bijna allemaal, op één na. Ik zit niet in een rolstoel. Ze hoeven mij niet te helpen bij een transfer van de stoel naar bijvoorbeeld het toilet, naar bed etc. Dat ik buiten die transfer wel dezelfde hulp nodig heb, daar gaan ze compleet aan voorbij. Dat doet er niet toe of zo.

Om in een focuswoning te mogen wonen moet je jouw eigen regie kunnen voeren. Dat betekent dat je zelf aan kan geven waar je hulp bij nodig hebt. Wanneer jij niet op de bel drukt, komen ze niet bij je langs om te kijken of er misschien toch iets moet gebeuren.
Even leek het erop dat ze de hulp die ik nu krijg met het opruimen van de post niet over zouden nemen.  Dit bleek toch wel mogelijk, zolang je maar zelf aangeeft wat er moet gebeuren.
Nee, de rolstoel, daar gaat het om. Als ik een paar lamme poten had gehad, hadden alle deuren voor mij open gestaan.
Pfff.. Schiet mij maar lam.. uhh lek!

En nu?

Doorvechten. Tot er niks meer te vechten valt. Ik ga door tot het gaatje. In de laatste brief over de indicatie bij het CIZ staat dat wanneer de uiteindelijke beslissing op de mat valt, ik nog een keer bezwaar kan maken. Dan komt het voor de rechtbank.

Eens of ooit zal ik mijn plek vinden. Is het niet linksom, dan is het rechtsom. Gelukkig heb ik een lange adem. Soms raakt hij even op en zie ik het niet meer zitten. Maar er is uiteindelijk altijd weer een straaltje licht te zien aan het einde van de tunnel.

Dus.. de strijd gaat weer verder.PicCollage

Oost west, thuis asbest!

Lees voor met webReader

Paniek in de tent. In het gezelligste anti-kraak bejaardenhuis van Nederland was asbest gevonden. Nou ja, het werd vermoed. Het moest nader onderzocht worden. En dus moesten mijn vijftien huisgenoten en ik voor een nachtje terug naar het ouderlijk nest. Een minuut of 10 kregen we om een tas te pakken.

Een uur later strompelde ik bij mijn ouders naar binnen. Bleek ik ook nog eens vijf minuten ‘Wie is de mol?’ gemist te hebben. Wat een rotdag.
De inhoud van mijn tas maakte het niet veel beter:
– een studieboek, van mijn vorige studie.
– mijn I-pad oplader, maar geen I-pad.
– drie appels, net of mijn ouders zo gierig zijn dat ik die niet van hen krijg.
– een doosje medicijnen, leeg.
– een oplader, van mijn oude mobiel.

Ons logeerpartijtje werd met een weekend verlengd. De onderzoeksresultaten waren niet op tijd klaar. Wederom mochten we komen om een tas voor het weekend te pakken. Ik was bang dat de onderzoeken zouden uitwijzen dat alles onder zat en dat wij niks meer van onze spullen terugkregen. En dus maakte ik een lijstje met dingen die niet vervangbaar zijn, fotoboeken bijvoorbeeld en diploma’s. Die moest ik in elk geval meenemen. Voor mijn gevoel was ik tien minuten gratis aan het winkelen in mijn eigen huis.

Na het weekend kregen we te horen dat het inderdaad asbest betrof, we moesten verhuizen. Gelukkig kregen we al onze spullen terug, op de inhoud van onze besmette keukenkastjes na. En dan ga je je beseffen:
Je hebt net een nieuw pak hagelslag gekocht.
Deze zat nog geen eens in de bonus.
En nu ben je hem kwijt.
Daar zijn je pannen, snijplanken en pannenonderzetters, die hetzelfde lot troffen, niets bij.

Gelukkig kon ik met een verhuizing van slechts 500 meter beginnen op een nieuwe plek. In een monumentaal pand uit 1907. Toen ik verhuisd en bijgekomen was ging ik mij eens verder verdiepen in dit bijzondere pand. De mooiste conclusie van mijn zoektocht was: het is gebouwd vóór de asbesttijd. En dus zette ik mijn nieuwe pak hagelslag, dat al die tijd onder mijn kussen lag, met een gerust hart in mijn keukenkastje. ”Hier zijn we veilig, jongen.”, fluisterde ik hem toe. ”Wat jouw grote broer is aan gedaan gaat jou niet overkomen. Oost west, thuis allesbest.”

Iets anders dan water, graag!

Lees voor met webReader

Door Kimberley Tseng

De behoefte om het huis uit te gaan wordt steeds groter. Mijn eigen plekje, de vleugels uitslaan en een nieuw hoofdstuk tegemoet gaan. Ontdekken, leren, je eigen leven vormen. Het gevoel wordt steeds sterker.
Even voor de duidelijkheid, ik kom niks tekort thuis. Maar op een gegeven moment wil je op eigen benen gaan staan.

Nu is het voor mij niet helemaal nieuw. Een jaar of drie geleden woonde ik op mezelf. Een jaar lang. Helaas was dit niet zo vanzelfsprekend. Er komt veel kijken bij het runnen van een eigen huishouden: wassen, boodschappen doen, eten koken, afwassen, administratie bijhouden e.a. Het verdere huishouden, zoals stofzuigen en schoonmaken werd overgenomen door de huishoudelijke hulp.
Echter was het lichamelijk, en daardoor uiteindelijk ook geestelijk, toch te zwaar. En dan had ik nog geen eens een baantje.

Een potje wat ik niet open kreeg, drinken wat ik morste tijdens het inschenken of een bakje yoghurt wat ik liet vallen waardoor de hele keuken onder zat. Het lijken soms maar kleine dingetjes. Echter worden deze dingen groot wanneer je helemaal op jezelf aangewezen bent.
Want die kleine dingetjes kosten uiteindelijk bergen energie. Het opruimen van de gevallen producten, het omkleden als ik drinken over mezelf heen heb gegooid en ga zo maar door.

Daarom heb ik opnieuw een indicatie aangevraagd bij het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg). Op dit moment krijg ik de zorg van de thuiszorg en eens per week individuele begeleiding van de ambulante dienstverlening.
Nu ik thuis woon gaat dit prima. Ik word ’s morgens geholpen met wassen/douche en aankleden en ze maken mijn brood klaar. De boodschappen worden gedaan door mijn moeder en stiefvader en ook de rest van de huishoudelijke taken, zoals koken.
Maar als ik straks uit huis ga wordt het een ander verhaal. Dan is er ’s avonds niemand die mijn eten bereid en mij nog wat anders dan water in kan schenken.

Daar denkt het CIZ anders over en mijn indicatieaanvraag is dan ook afgewezen. Begin december heb ik daar bezwaar tegen aangetekend. Zes brieven lang. Eén van mij en de rest als ondersteuning door mijn therapeuten, begeleiders, moeder en artsen die allemaal van mening zijn dat ik 24-uur per dag aanspraak zou moeten kunnen doen op de zorg.
Inmiddels is het bijna twee maanden geleden dat ik het bezwaar heb opgestuurd en nadat ik de aanvullende informatie die nodig was heb nagestuurd heb ik niks meer gehoord. Daarom heeft mijn begeleidster het CIZ gebeld.
Het bezwaar was binnen, maar het kon zijn dat de nagestuurde stukken tussen de 300 andere bezwaren in de kast hing!

Dat meen je niet! De volgende oneindige strijd.

Uiteindelijk werd voorgesteld dat ik het aanvullende stuk (wat alleen het referentienummer bevat van de brief waartegen ik bezwaar maak), over de mail zou toesturen, zodat het dan alsnog in behandeling kan worden genomen.
Ach, laten we het hopen. Voorlopig probeer ik me op mijn andere activiteiten te focussen, want een eigen huisje, dat zal nog wel even duren.

Wat gebeurt er veel…

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

We hebben ze allemaal wel eens, die momenten dat je denkt ”help, er gebeurt even te veel in mijn leven”. Zo’n moment had ik een paar weken terug. Ik stond op het punt om naar de Bart de Graaff foundation te gaan, om te gaan pitchen. Hopelijk zou ik dan een Bikkel van het seizoen 2014/2015 mogen zijn. Helaas ben ik niet uitgekozen voor aankomend seizoen, en misschien is dat maar goed ook. Want misschien was dat wel teveel geweest.

Op dat moment had ik spanningen voor mijn examens van afgelopen 05 november. Die spanningen zijn nog niet helemaal weg, want ik moet nog twaalf weken wachten totdat ik de uitslag hoor. Van een vak weet ik hem al (gezakt), maar het definitieve cijfer hoor ik dan pas. Ook had ik spanningen voor de aanvraag van het ZZP, je weet wel, die indicatie die ik wil om begeleid te gaan wonen. Ik hoor waarschijnlijk begin december de beslissing, dus tot die tijd mogen we duimen draaien.

En of dat nog niet genoeg was waren er ook spanningen voor hoe ik het allemaal moest gaan regelen als ik wel een Bikkel had mogen zijn. Ik had heel graag mijn eigen bedrijfje opgezet, maar ik wist even niet meer hoe ik dat met alles moest combineren. Want je wil je daar toch voor 100% voor inzetten. Maar hoe moest dat dan met mijn thuisstudie en met alle andere wensen/plannen? Zou dan nog wel lukken? Gelukkig hoef ik me daar geen zorgen om te maken, want ik ben voor dit seizoen geen Bikkel.

Die spanning is weg, maar de spanning voor mijn rijbewijs is er voor in de plaats gekomen. Want ik heb toch besloten verder te gaan. Die beslissing werd vrij snel na mijn vorige blog genomen. Ik had namelijk mijn instructeur aan de lijn en hij vertelde dat ik niet meer op die locatie examen mocht doen, omdat ik al vier keer gezakt ben. Dan moet je naar BNOR (Bureau Nader Onderzoek Rijvaardigheid). Ik kan die vent van de vorige keer dus helemaal niet nog een keer krijgen, wat een opluchting.

Mijn examen is aangevraagd en de dag voor kerst mag ik me weer uitleven. Ik mag weer examen doen. Hopelijk heb ik dan ondertussen ook meer duidelijkheid over mijn indicatie en misschien zelfs wel over mijn examens. Maar laten we niet teveel hoop hebben. Voor nu moeten we de spanning zien los te laten en ervoor zorgen dat ik eens wat minder stress ervaar. Want hopelijk word ik dan weer wat minder moe en zit ik ook weer wat lekkerder in mijn vel.

help

De zoektocht naar een geschikte woonvorm

Lees voor met webReader

Door Evelien Rookmaker

Vanaf mijn achttiende verjaardag (9-03-2014) ben ik opzoek naar een geschikte woonvorm. Want ik wil graag zelfstandig kunnen leven, maar ik heb wel adl-hulp nodig. Ik wil niet afhankelijk zijn van bepaalde tijden. Bijvoorbeeld dat ze je om acht uur komen helpen douchen. Ik kwam uit bij het Fokusproject.

Het Fokusproject is een project door heel Nederland. Dan kun je bepaalde huizen huren en dan verleent Fokus de hulp die je nodig hebt. De hulp roep je op via een intercom, dan komen ze je binnen 15 minuten helpen. Je hoeft van te voren niets te plannen. Ik dacht: ‘Dat is geweldig!’. Dus ik schreef mij daar in. Na veel telefoongesprekken moest ik mijn dossier van het indicatiebesluit van het CIZ (Centrum Indicatie Zorg) opsturen. Ze zeiden dat het ongeveer vijf á zes weken ging duren, voordat ik het dossier binnen zou hebben. Dus ik ging bellen met het CIZ. Daar kreeg ik te horen dat ik het schriftelijk moest aanvragen. Ik schreef een brief en binnen een week lag er een CIZ envelop in de brievenbus. Ik dacht: ‘dat is snel’ en maakte hem open. Ik zag meteen dat het het besluit was in plaats van het dossier. Ik heb weer gebeld met het CIZ en weer schriftelijk aangevraagd. En toen heb ik weer het besluit gekregen. Gelukkig heb ik uiteindelijk het dossier gekregen.

Na het opsturen van mijn dossier naar Fokus, werd ik gebeld door Fokus. Ze hadden nog een paar vragen over het dossier. Aan het einde van het gesprek werd er gezegd dat ik was goedgekeurd. Ik gaf mij gelijk voor een aantal plaatsen op. Mijn voorkeur gaat uit naar Breda, maar daar is de wachtlijst erg lang. Daarom ging ik in Roosendaal kijken, want daar was een woning vrij.

Ik ging met drie andere mensen kijken. Eerst gingen we even de buurt verkennen. De buurt lijkt mij niet zo leuk. In het huis bleek dat er nog heel veel aangedaan moest worden. Ik kreeg ook te horen dat de wachttijd vaak driekwartier is. Dat vind ik erg lang ten opzichte van een kwartier, wat eerst werd gezegd. Ze moesten mij nog een keer keuren. Dat deden ze met een huisbezoek.

Twee mensen kwamen diezelfde week nog langs. Toen wilden ze weten op welk tijdstip ik hulp nodig had en wat voor hulp. Ik heb alles verteld, maar ik dacht in mijzelf ‘jullie standpunt is toch onafhankelijk van tijden’. Aan het einde van dit gesprek werd ik hier ook goedgekeurd.

Toen ging ik alle plus en minpunten tegen elkaar afwegen, toen heb ik besloten om te wachten tot er een huis vrijkomt in Breda. Ook al kan dat nog heel lang duren. Tussentijds ga ik een woning zoeken in mijn woonplaats, totdat er een woning vrijkomt in Breda. Ik ben nog aan het kijken hoe ik daar de zorg ga regelen. Ik kom hier nog op terug in één van mijn volgende blogs.

fockus

Hulp vragen – het vervolg

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

In mijn vorige blog schreef ik over hulp vragen. Ik was naar mijn moeder gestapt met de vraag of we niet eens iets kunnen gaan doen aan al die mensen die mij te hoog inschatten en mij daarom maar met een beetje thuiszorg in een huisje willen stoppen. Mijn moeder begreep dat het mij allemaal wel eens even te veel werd en dat ik meer hulp nodig had. Maar zij gaf ook aan dat ze niet wist waar ze moest beginnen en waar ze wel hulp bij moest geven en waarbij niet. Ik zei dat het me niet uit maakte waar we begonnen, zolang we maar begonnen.

Mijn moeder is toen naar een organisatie gaan bellen die huizen aanbiedt voor mensen met een lichamelijke beperking, verstandelijke beperking en niet-aangeboren-hersenletsel. Misschien konden zij ons verder helpen. Het was niet de gebruikelijke weg, maar toen mijn moeder uitlegde waarom we deze weg bewandelden, snapten ze het wel. We mochten langskomen voor een gesprek, zodat ze konden kijken of ze iets voor mij konden betekenen. Ik was opgelucht, want er werd niet meteen nee gezegd, iets waar ik wel op gerekend had.

Het gesprek verliep in het begin helemaal niet zoals ik had gehoopt. Er werd verteld hoe het precies in elkaar zat met een ZZP (ZorgZwaarte Pakket) en hoe het in zijn werk ging. Meteen zakte de moed mij in mijn schoenen, want dan kwam ik er nooit voor in aanmerking. Toch had diegene van de organisatie nog moed. Ze stelde voor om een vragenlijst in te vullen, zodat we een goed beeld kregen. Het begon met hoe sociaal redzaam ik ben. Als  je daar zelfstandig in bent, dan hoor je niet in woongroepen thuis.

Alleen vanaf de eerste vraag kwam het erop neer dat ik dat niet ben. Op een heleboel vragen kwam vaak tot altijd uit. Mijn moeder kreeg de bevestiging die ze eigenlijk al twintig jaar wilde, maar die ik tegenhouden heb. Voor mij was het een klap in mijn gezicht, omdat ik nu moest bekennen dat ik echt een cognitieve stoornis heb en het moet gaan accepteren. Maar zelfs aan het gezicht van diegene die de vragen stelde was te merken dat ze dit niet verwacht had. Zo blijkt maar weer hoe goed mensen zich kunnen vergissen als ze afgaan op de buitenkant.

De conclusie op het eerste gezicht is dat ik een twijfelgeval ben. Misschien dat de ZZP-verstrekker er anders over denkt, maar dat risico willen we niet nemen. Het is sowieso verstandig om dit goed te onderbouwen, door middel van testen en andere verslagen, maar in mijn geval helemaal. We hebben afgesproken dat ik nu een neuropsychologisch onderzoek (NPO) laat doen, wat  aantoont dat het ook zo is, zoals het op papier staat. Daarnaast ga ik natuurlijk opzoek naar zoveel mogelijk verslagen. Maar eerst de huisarts.

Helaas dacht die er heel anders over. Want de geestelijke gezondheidszorg is zo ontzettend duur geworden dat ze liever geen NPO voorschreef. Maar ze zou gaan overleggen. De eerste keer dat ik teruggebeld werd kreeg ik te horen dat ze het nut nog niet inzag van het onderzoek en dat ze eerst nog meer mensen wilde benaderen. Ik heb haar het telefoonnummer gegeven van de organisatie waarbij ik op gesprek ben geweest. De tweede keer belde ze terug met positiever nieuws, het NPO gaat plaatsvinden!

Annika4

Hulp vragen

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

Iedereen heeft hulp nodig in het leven. Hoe ouder je wordt, hoe zelfstandiger je wordt. Natuurlijk neemt de hulpvraag als je op leeftijd bent wel weer toe. Maar bij mij als lichamelijke beperkte met hersenletsel, chronische pijnen en vermoeidheid gaat deze redenering niet op. Ik was een jaar of twaalf toen de chronische pijnen en vermoeidheid begonnen. Ondertussen ben ik twintig en heb ik de hele dag door pijn en ben ik regelmatig zo moe dat ik even niks moet doen. Ik hoef niet perse naar bed dan, maar wel even niks doen, met muziek aan op bed en voor de rest geen prikkels.

Hulp vragen bij activiteiten is voor mij heel moeilijk. Van huis uit heb ik altijd meegekregen: doe wat je kunt. Als ik alle activiteiten los neem kan ik ze allemaal, maar allemaal achter elkaar wordt een probleem. Ik heb geen energie om ’s ochtends op te staan, mezelf te douchen, aan te kleden, te ontbijten,  het huishouden te doen,  lunchen, even tijd voor mezelf, koken, televisie kijken en naar bed. Ik ben blij als ik dit in een week tijd kan doen en waarschijnlijk is dat zelfs te veel. Maar ondertussen ben ik wel een twintiger en wil heel graag (begeleid) op mezelf wonen.

Helaas is er geen instantie die mij begrijpt en iedereen vind mij te licht gehandicapt. Want hoezo kan ik mezelf niet douchen en aankleden? Je hebt net een kop thee voor iemands neus gezet. Dat ik de hele dag heb moeten uitkijken met mijn activiteiten, snappen ze niet. Ik heb toegeleefd naar dit moment en geprobeerd zo min mogelijk energie te verbruiken. Straks aan het einde van het gesprek kijk ik of ik nog energie heb voor een huishoudelijke klus. Maar eerst proberen duidelijk te maken hoe het met mij gesteld is.

Waarschijnlijk kan ik niet duidelijk maken hoe de situatie hier thuis is. Want ondanks het feit dat mijn ouders alle huishoudelijke klussen kunnen overnemen, kunnen ze niet mijn energie-level aanvullen. Het is helaas  geen computerspel. De situatie hier in huis begint met de week zwaarder te worden, zeker toen ik tijdens mijn vakantie even heb kunnen toegeven aan mijn handicap en de hulp kon vragen die nodig was. Dat was heerlijk. Maar hier bij mijn ouders moet ik oppassen, want ik kan mijn rolstoel niet draaien in huis, dus die hoef ik ook niet te pakken.

Bij mij zit de situatie hoog en ik weet niet meer hoe ik deze aan instanties duidelijk moet maken. Heb ik een communicatieprobleem of schat iedereen mij te hoog in? Het begint mij boven mijn hoofd te groeien en ik heb daarom mijn moeder om hulp gevraagd. Hopelijk kunnen we samen duidelijk maken dat er echt iets moet gebeuren. Maar ik vraag me af of zelfs mijn moeder mij begrijpt, want ook tussen ons lopen mijn hulpvragen wel eens stuk. Misschien lukt het door het op mijn voorhoofd te zetten.  Ik hoop dat er ooit iemand komt die mij kan helpen. Ik werk keihard aan een oplossing.

help