Tagarchief: Spastisch

104 selfies, mensen, honderdvier

Lees voor met webReader

Door Tess

Mensen, ik heb u goed nieuws te vertellen.
Het glas is niet half leeg.
Niet half vol.
Nee, he-le-maal vol.

De Rabobankreader is vervangen door een scanner. Je hoeft geen eindeloze getallen meer in te tikken. Maar maakt gewoon een foto van een QR-code. Daarmee win je 1 minuut aan tijd per keer dat je telebankiert. Zeg dat je dat twee keer per week doet. Dan scheelt dat op jaarbasis 2 x 52 = 104 minuten. En die tijd kun je dan gebruiken om 104 selfies te maken. Goed nieuws, ik zei het u toch.

Eén doelgroep uitgezonderd. Die van de motorische talenten met spasme.
Ik ben zo ongeveer 104 minuten langer bezig. Want hoe krijg ik nou in godsnaam die QR-CODE erop, als ik mijn handen niet stil krijg. Maar één troost, selfies maken is daardoor ook niet mijn ding. Ik maak altijd een foto van mijn vinger. Ik vind het vrij origineel, maar op facebook vind-niemand-het-leuk.

Gelukkig denkt de medische wereld wel na bij deze dingen. Tenminste dat zou je denken. Spierverslappers, haar trouwste gebruikers hebben spasmes. Weet je wel, van die mensen die bewegingen maken die ze niet willen maken, maar ze maken ze toch (klinkt als eigenwijs). Van mijn arts moest ik 15 mg gaan slikken. Ik kreeg echter 10 mg tabletten. Die sneed ik dan door met een mesje. Resultaat: een kwart tablet en driekwart tablet, tezamen met een stukje vinger.

Ik vroeg de apotheek of ik misschien 3x5mg kon krijgen, die bleek niet te bestaan. Ik ben geen marketeer, maar één ding kan ik mij wel bedenken.
Wat is je voornaamste doelgroep?
Mensen met spasme.
Wat hebben die nodig?
Pillen die ze niet moeten doorsnijden.
Dus wat geven we ze?
Pillen die je wel moet doorsnijden, dat houdt hen lekker van de straat. Want die spierverslappers zijn niet zo goed voor je reactievermogen.

Zoals u ziet is het glas voor een spast niet altijd helemaal vol. Gelukkig maar… een spast en een vol glas zijn immers ook niet zo’n goede combinatie.

Pain is temporary?

Lees voor met webReader

Door Zarah Bootsman

Een paar weken terug zat ik weer eens bij de neuroloog. Ze vroeg me hoe het met mij ging. Ik vertelde, naar waarheid, dat het eigenlijk niet zo gaat. Na kleine afstanden lopen heb ik al last van krampende pijnen in mijn voeten. Deze pijn gaat ook niet zomaar over, dat duurt eventjes.

Ik loop al sinds mijn negende tegen iedere dokter die ik maar tegen kom te klagen over deze pijn. Naarmate ik ouder ben geworden is het alleen maar erger geworden.
Op de mytylschool had ik een revalidatiearts, die uiteindelijk steunzolen heeft laten aanmeten. Ik hoopte dat dit de oplossing zou zijn… Maar nee. De steunzolen zorgen er voor dat ik netter en meer rechtop loop, maar nemen de pijn niet weg.

De neuroloog heeft spierverslappende medicatie voorgeschreven, nadat zij geconstateerd had dat een pees onderop mijn voet wel extreem aangespannen is. Ook dit heeft helaas niet het gewenste effect gehad, de pijn komt dan wel minder snel, maar is er nog steeds.

Inmiddels hopeloos geworden zat ik tegenover mijn neuroloog. Ze zei dat ze niet zoveel meer kan doen, dat ik me erbij moet neerleggen. Eerlijk heb ik haar verteld dat ik dit niet kan. Ik ga toch niet heel mijn leven met pijn leven.

Nu is het zo dat ik binnenkort geopereerd word, aan een botprobleem wat zich, toevallig genoeg ook in mijn voet bevindt. De orthopeed en de neuroloog kunnen eventueel nog kijken of ze tegelijkertijd met deze operatie, een botoxinjectie kunnen geven. Dit zorgt ervoor dat de spieren en pezen in mijn voet niet meer teveel aangespannen zijn en dat ik hopelijk kan lopen zonder pijn. Maar weer krijg ik geen garantie. Mijn hersenbeschadiging zorgt er gewoon voor dat ik een hoge spierspanning heb en dat schijnt pijn te doen als je daar op loopt. Tenminste, zo deed de dokter het op mij overkomen. Dus…. hopelijk komt er voor mij nog een leven met voeten die wel zin hebben in lange wandelingen. Ikzelf heb er namelijk wel zin in!

pijn

Wat ik wilde kon niet en wat ik kon wilde ik niet

Lees voor met webReader

Door Kimberley Tseng

Van jongs af aan riep ik dat ik dokter wilde worden in een ziekenhuis. Dit was natuurlijk niet haalbaar vanwege mijn spasme, maar als je jong bent bestaan er geen beperkingen. Alles is mogelijk.

Eenmaal wat ouder en bewuster van mijn beperkingen, moest ik ook toegeven dat ik nooit dokter zou kunnen worden. Ze hadden gelijk, een dokter kan niet spastisch zijn.
Dan wilde ik juffrouw worden op een basisschool. Ik zat in de derde klas en ik liep stage op mijn oude vertrouwde school, in groep 1/2C. Tijdens deze stage heb ik het erg naar mijn zin gehad als hulpjuf, maar zelf voor een klas staan? Nee, ik wist niet meer zeker of ik dat wel wilde.
Zal ik dan toch maar de administratieve kant op gaan, dacht ik. Een kantoorbaan zou ideaal zijn met mijn beperking, ik kan de hele dag zitten, alles gaat met de computer. Maar leuk leek het me niet en dat werd me duidelijk tijdens mijn stage in de vierde klas. Deze stage liep ik bij een sport- en partycentrum waar ik achter de receptie zat. Het werk achter de balie vond ik erg leuk, maar af en toe zat ik op kantoor facturen te archiveren. Dit vond ik maar saai.
Gelukkig zat ik nog op school en hoefde ik dus nog niks te beslissen.

Toen had ik mijn droombaan gevonden, dacht ik. Ik kwam onder behandeling van een natuurgeneeskundig therapeut. Nauwlettend hield ik in de gaten wat de handeling waren en ik dacht, dit kan ik ook. Hiervoor hoef je mensen niet te prikken, hierbij hoef je geen ingewikkelde lichamelijke onderzoeken te doen.
En toen wist ik het, ik wilde natuurgeneeskundig therapeut worden. Ik begon met de opleiding. Het was een deeltijdopleiding en ik ging eens per maand op zaterdag naar school. Ik vond het super interessant en verheugde me altijd op de lesdagen. Mijn medestudenten waren allemaal ouder dan ik, maar dat vond ik niet erg. Ze behandelde mij als ieder ander en tweeënhalf jaar ging ik er met plezier naartoe.
De opleiding duurde drie jaar en in januari, halverwege het derde jaar heb ik het bijltje erbij neergegooid. Achteraf gezien was ik bang. Ik moest eigenlijk steeds meer mensen gaan behandelen om het geleerde in de praktijk te brengen, maar dit durfde ik niet. Dus ik stopte.

Een onzekere periode brak aan. Wat wilde en kon ik dan wel, waar lagen mijn mogelijkheden, wat waren mijn kwaliteiten.
Ik ging op gesprek bij een MBO-school om de opleiding Sociaal Maatschappelijk Dienstverlener te gaan doen. Maar doordat mijn werktempo laag ligt, was het niet haalbaar om deze opleiding op een reguliere school te volgen.

Ik werd onzeker en moedeloos. Ik wist niet meer wat ik wilde en vooral, wat ik kon. Uiteindelijk ben ik met een coach aan de slag gegaan, heb ik een enorme persoonlijke groei doorgemaakt en ben ik bij mijn passie gekomen. Schrijven!
Over deze mooie weg wil ik jullie vertellen in mijn volgende blog.

blog1kim

Zelfstandig op skivakantie

Lees voor met webReader

Door Evelien Rookmaker

Bij mijn geboorte heb ik cerebrale parese gekregen. Dat komt doordat ik niet zelf begon te ademen na mijn geboorte. Daardoor heb ik minder controle over mijn spieren, maar met veel oefenen kan ik toch (bijna) alles zelf doen wat ik wil. Een goed voorbeeld daarvan is zelfstandig skiën.

In 2003 ging ik voor het eerst samen met mijn ouders op skivakantie. De vakantie werd georganiseerd door de VGW (Vereniging Gehandicapten Wintersporters). We gingen met negen gezinnen en begeleiders van de VGW, die we van tevoren niet kenden, naar het plaatsje Maria Alm in Oostenrijk. Daar zou ik in een bi-unique gaan skiën. Een bi-unique is een soort zitkuip waaronder twee ski’s zitten. Ik vond het skiën geweldig. ’s Avonds in het hotel was het heel gezellig. Die week was echt geslaagd!!

De jaren die volgden ben ik met die reis mee geweest. Het aantal gezinnen groeide en groeide. Vijf jaar heb ik in de bi-unique geskied. Een nadeel van deze ski is dat ik er nooit zelfstandig mee kan leren skiën, daarom ging ik een andere ski uit proberen. Het was de skicart. Onder de skicart zitten vier korte skietjes. De voorste twee kan ik zelf besturen met mijn armen. Inderdaad heb ik zelfstandig leren skiën. Dat vond ik natuurlijk geweldig! Uiteindelijk had ik alleen nog hulp nodig om er in te gaan zitten en onderaan de lift.

In 2012 was het de laatste keer dat ik met mijn ouders mee mocht met die reis, want de reis is bedoeld voor kinderen van 7 t/m 15 jaar. Dat jaar mocht ik ook een andere ski uitproberen. Want de voordelen zijn namelijk dat hij kleiner is en hij in meer verschillende liften kan. Daardoor zou ik ook in een ander gebied kunnen gaan skiën. Ik kon er wel minder goed mee skiën, maar dat vond ik toen niet zo erg. Het was weer een fantastische week!

Een jaar later ging ik met de jongerenreis van dezelfde vereniging mee. Maar met deze reis mochten mijn ouders niet mee, dus ik ging voor het eerst alleen op skivakantie. Met die reis kon ik adl-hulp inhuren, maar dat vond ik een beetje te spannend. Daarom heb ik iemand meegenomen die ik goed kende. We moesten verzamelen in Utrecht, daar vertrokken we met een touringcar naar Vigo Di Fassa in Italië. De dag nadat we aankwamen gingen we skiën. Het was een prachtig en groot gebied met veel verschillende soorten afdalingen. We hebben die week veel geskied en met elkaar veel lol gehad. Ik besloot dat ik de volgende keer geen adl-hulp meer meenam, maar ik ging het inhuren van de vereniging.

Dit jaar ben ik weer met de jongerenreis mee geweest. Dit keer was bijna helemaal zelfstandig. Ik kreeg alleen hulp bij de dingen die ik zelf niet kan of bij dingen die veel tijd en energie kosten. Want ik wilde mijn energie niet aan verkeerde dingen verspillen zoals aankleden. Het zelfstandig skiën ging aardig goed. Het was weer een fantastische week.

BlogEvelien