Tagarchief: Onzichtbaar

Mijn recept: 10 ingrediënten om hersenletsel het hoofd te bieden

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

Wat was en is nou eigenlijk mijn recept om uit het hersenletseldal omhoog te klimmen? Wat waren mijn ingrediënten? Dat vroeg ik me af naar aanleiding van mijn voordracht op de werkconferentie NAH en Meedoen. Ik kreeg veel vragen over mijn eigen proces en dat zette me aan het denken. Ik heb de 10 belangrijkste dingen, die mij op weg hebben geholpen, op een rij gezet.

1. Diagnose
Hét keerpunt de afgelopen 10 jaar was zonder twijfel de diagnose hersenletsel in 2008. Eindelijk wist ik wat er loos was in mijn bolletje en had ik duidelijkheid. Mijn gevoel had me niet bedrogen, op drie plekken in mijn hersenen was de doorbloeding niet goed. Terugkijkend was dat moment het absolute dieptepunt en tegelijkertijd ook een nieuw begin. Ik kon gaan revalideren. Alweer, maar nu met meer beleid.

2. Lijf als kompas
Het afgelopen decennium heb ik mezelf en mijn grenzen veel beter leren kennen. Ik ben de signalen van mijn lichaam heel serieus gaan nemen en er vooral ook naar gaan handelen. Inmiddels zijn mijn gevoel en mijn lijf mijn kompas in het leven. Ze wijzen me de weg en ik durf er steeds meer op te vertrouwen.

3. Energiemanagement
Ik heb veel minder energie dan voorheen en het potje dat ik heb, is ook nog eens sneller leeg, dus een goede dagplanning is voor mij essentieel. Om de puzzel zo goed mogelijk kloppend te krijgen, maak ik gebruik van de activiteitenweger. Het heeft heel wat ergotherapiesessies gekost om er mee te leren werken, maar oefening baart kunst. Inmiddels heb ik een soort van automatisch energiemanagementsysteem in mijn hoofd.

4. Praktische trucjes
En dan de praktijk. Omdat er in mijn hersenen niks kapot is, heb ik voldoende “over” om te compenseren. Door dingen aangepast te doen, kan ik het tekort aan innerlijke structuurverlening tot op zekere hoogte goedmaken. Zo kan ik bijvoorbeeld zelf koken en boodschappen doen en mijn administratie bijhouden. Mijn voelsprieten voor praktische trucjes staan altijd aan. Ik vind ze bij de ergotherapeute, op sites van personal organizers, bij bondgenoten en bij goedgeorganiseerde vrienden.

5. Rouwproces
De diagnose was een opluchting maar natuurlijk ook een klap. Mijn hele leven veranderde en dat moest ik verwerken. Er was sprake van een rouwproces. Ik moest afscheid nemen en anders opnieuw beginnen. “Heb jij de pijn tot in je botten gevoeld?”, vroeg een therapeute me eens. Nou, dat heb ik. Boosheid, wanhoop, frustratie en eindeloos verdriet, ik doorleefde het allemaal. Het deed gruwelijk pijn, maar het hoorde erbij, weet ik nu…

6. Communicatie
Hersenletsel heb je helaas niet alleen. Vanaf het moment het tot me doordrong dat ik het niet allemaal in mijn uppie kon en hoefde te doen, is het beter gegaan. Ik ging delen, grenzen aangeven en om hulp vragen. Achteraf een cruciale stap! Communicatie zal altijd een belangrijk aandachtspunt blijven omdat mijn beperkingen nou eenmaal onzichtbaar zijn. Het is aan mij om ze zichtbaar te maken door erover te praten. Alleen dan kunnen mensen er rekening mee houden.

7. Wijlen mijn lief
Pierre was zonder twijfel mijn allergrootste steun en toeverlaat het afgelopen decennium. Hij was er altijd voor me en stond voor me klaar, in goede en in slechte tijden. Negen jaar lang hield hij vertrouwen in een goede afloop en geloofde hij onvoorwaardelijk in mij. Ik vind het daarom onbeschrijfelijk moeilijk te verteren dat hij niet persoonlijk kan zien dat en vooral hoe ik uit de diepe put aan het klimmen ben. Lief, ik mis je!

8. Sociaal netwerk
Sociale contacten zijn zó belangrijk. Ik prijs me gelukkig dat ik op begrip, steun en ruimte van mijn vrienden kon en kan rekenen. Hierdoor heb ik veel vriendschappen kunnen behouden. Sommige vriendschappen verdiepten zich zelfs en daar ben ik enorm dankbaar voor. De komst van sociale media is voor mij een lichtpunt. Via mijn blog houd ik vrienden, familie en bekenden op de hoogte van wat ik uitspook. Twitter blijkt de ideale uitvinding om met een tegenspartelend lijf toch dagelijks iets van sociaal contact te hebben. Ik noem het ‘mijn koffie-automaat’. Ik klets even bij, hoor er nieuwtjes en bouw een netwerk op!

9. Hulpverlening organiseren
“Jij verdient deskundigen om je heen waar je een goed gevoel bij hebt, die weten waar ze het over hebben en die verder kijken dan hun neus lang is. Dat hoort gewoon bij goed voor jezelf zorgen.” Dat zei een verpleegkundige ooit tegen me. Het was een wake up call. Vanaf dat moment ben ik mijn zorgbehoeften gaan inventariseren en er de juiste mensen bij gaan zoeken. Dat doe ik nog steeds en dat bevalt me goed.

10. Mogelijkheden onderzoeken
Mijn leidraad was al die jaren om te kijken wat er nog wél kan en vervolgens hoe dat dan kan. Ik heb van veel dingen afscheid moeten nemen, maar daar ook veel voor terug gekregen. Zo kan ik heel goed prioriteiten stellen en keuzes maken. En menig personal organizer kan aan mij een voorbeeld nemen. Ook heb ik de creatieve kant in mezelf ontdekt: ik ben gek op schilderen en schrijven! Verder ben ik er inmiddels goed in getraind om signalen van mijn lijf aan te voelen. Ik versta de kunst van “dicht bij mezelf blijven” en weet wat er écht belangrijk is in het leven! Het was en is hard werken. “Niemand heeft gezegd dat het leuk of makkelijk zou zijn,” zei een arts laatst. En zo is het maar net. Het was drassig op de bodem van de put maar er lijkt nu voorzichtig ruimte te ontstaan om mijn mogelijkheden verder te gaan onderzoeken en dat voelt als een enorm lichtpunt!

NAH voorlichtingsbrochure

Onzichtbare beperkingen, vertellen of niet?

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

De schilder is klaar. Hij heeft de hele buitenkant van mijn huis grondig onder handen genomen. Dat was nodig want op een aantal plekken hingen de vellen erbij en was het houtwerk nog net niet rot.

Het is alleen niet van een leien dakje gegaan. En dat lag niet aan de schilder maar aan mij. Ik vond het lastig. De combinatie hersenletsel, verlies van Pierre en klussen aan mijn huis ging niet zo goed samen.

Het begon al toen de schilder langskwam voor de offerte. Hij was nog niet koud binnen of ik flapte eruit: “Ja, ik weet dat het er niet uit ziet. Mijn man deed normaal het klus- en schilderwerk. Hij is bijna 2 jaar geleden overleden en daarom vind ik dit heel moeilijk.” Ook goedemorgen, leg die hete aardappel daar maar neer. Er zijn er die voor minder weglopen.

Hij bleef en schepte er gelukkig eer in om zijn werk goed te doen. Dat deed me goed en maakte het makkelijker om te accepteren dat er nu iemand anders aan mijn huis zat. Hij brandde en krabde zowat alles af, schuurde en plamuurde, grondde meerdere keren, schuurde en plamuurde weer en lakte tenslotte af. Het resultaat mag er zijn. Het is ontzettend mooi geworden. Het houtwerk staat strak in de lak en dat is een heel groot lichtpunt waar ik echt van kan genieten.

Van te voren twijfelde ik of ik zou vertellen over mijn kwetsbare gezondheid. Omdat ik hem al had opgezadeld met het overlijden van Pierre besloot ik het niet te doen. Ik dacht in al mijn wijsheid dat ik er wel omheen kon werken. Dus stak ik mijn kop in het zand en ging struisvogelen.

Dat bleek niet zo’n goed idee. Doordat hij vroeg begon en de hele dag stug doorbikkelde, stond mijn dagstructuur op zijn kop. Bovendien konden oordopjes me niet voldoende beschermen tegen het indringende schuurgeluid.

Mijn hersenen trilden letterlijk door elkaar en het voelde bovendien alsof er steeds een stukje van mezelf werd afgeschaafd. Het zorgde voor extra veel hoofdpijn, flinke vermoeidheid, een aantal heftige huilbuien en een verhoogde frequentie van migraine-aanvallen.

Niet echt ideaal dus. Er was maar één oplossing. Voor de draad ermee. Eenvoudigweg vertellen. Niet het hele verhaal maar gewoon de praktische kant. En dus zei ik op een ochtend tijdens de koffie zo nonchalant mogelijk:
“Er is nog wat. Ik heb ooit een ongeluk gehad en daar heb ik hersenletsel aan overgehouden. Daarom ben ik onder andere overgevoelig voor geluid en moet ik me aan een hele strikte dagplanning houden.”

Het leverde een even logische als voorspelbare reactie op:
“Oh joh, wat vervelend. Dat wist ik niet. Dus daarom ben je net wakker als ik kom en ga je steeds boodschappen doen als ik schuur”. Ja, precies. Zo simpel is dat!

Al met al ben ik een leerzame ervaring rijker. Voortaan kijk ik kort de kat uit de boom, bezie wat voor vlees ik in de kuip heb en vertel vervolgens gewoon de praktische kant van mijn verhaal. Dat maakt het voor beide partijen een stuk makkelijker. En dat inzicht is, net als de prachtig glanzende kozijnen, een lichtpuntje!

houtenwerk marloes