Tagarchief: Onbegrip

Ik moet vechten als een leeuw

Lees voor met webReader

Het gaat zo als het gaat zeggen ze wel eens, maar wat nou als ik dat helemaal niet wil? Wat nou als ik het heel anders had willen hebben? Moet ik dan nou achterover leunen en zeggen ”ik wacht wel af” of moet ik vechten tegen alles? Ik heb jarenlang tegen alles wat me niet beviel gevochten, het mocht niet zo zijn dat ik mijn zin niet kreeg. Ik kreeg alles wat ik wou dus dat ook. Maar helaas ben ik daar steeds meer van aan het terug komen. Ook ik krijg niet alles wat ik wil, waarom het toen der tijd het me wel aan kwam waaien? Ik heb geen idee.

Ik heb in die jaren best wel wat geluk gehad of ik heb gewoon niet meekregen dat mijn ouders vochten om wat voor mij het beste was. Mensen vinden mij slim, maar ik heb hard moeten knokken voor mijn diploma’s. Helaas denken er een hoop dat als de docent je wel mag dan komt het vast wel goed. Ze zouden medelijden met mij gehad hebben. Nou ik ben er van overtuigd dat ik (bijna) alles op eigen kracht behaald heb. Ik gevochten als een leeuw en ik heb gewonnen. Maar het kostte me een hele hoop. Energie en verdriet want de strijd was zwaar.

Op het moment gaat het gevecht over het wonen nog steeds door. Ik slaap er slecht door, de stress is torenhoog. Maar stoppen met de strijd dat kan niet. Want mijn thuissituatie is niet ideaal. Ik moet gewoon mijn eigen plekje krijgen dat is het beste. Angst overheerst met regelmaat. Iedereen roept dat het wel goed komt, maar wanneer en hoe? Ten koste van wat? Er zijn mensen die roepen dat ik naar Fokus moet gaan, maar ik ben niet rolstoelafhankelijk en helaas heb ik teveel cognitieve problemen voor Fokus. Ik moet helaas net een stap verder.

Alleen zie dat maar voor elkaar te krijgen in deze tijd. Je krijgt dat stempel alleen nog als je 24 uur per dag toezicht nodig hebt. Waar ik vind dat eigenlijk nodig heb, heeft het CIZ daar een andere mening over. Ik moet met de bewijzen over de brug komen. Bewijzen die ik nu niet heb, en als ik ze straks wel heb is het maar de vraag of het CIZ hun mening gaat herzien. Want als ze dat niet doen, dan is het nog maar de vraag of ik ooit van mijn zolderkamertje af kom of ik ooit het huis gaat. Maar niet alleen in die vorm hangt mijn toekomst van hun mening af.

Ik mag misschien ook geen behandeling volgen voor andere problemen. Ik heb namelijk geen stabiele thuissituatie en het is daardoor niet verstandig om die behandeling te volgen. Want dan heb ik geen plek om goed tot rust te komen in het weekend. Iets wat een vereiste is voor een behandeling. Het CIZ heeft mijn toekomst veranderd met hun beslissing en ik moet hoop houden dat het allemaal wel goed komt? Ik zou het wel willen, maar het kost me heel veel moeite. Want het komt me op het moment allesbehalve aanwaaien. Ik moet vechten als een leeuw.

Het is verrekte mongool, joh!

Lees voor met webReader

Door Tess

Als je op een driewieler rijdt ben je zo ongeveer een bekende Nederlander. Iedereen kijkt je na, geeft je voorrang en zegt je gedag. En dit alles met een blik van medelijden van hier tot Tokio. Ik ben echter van mening dat ik juist medelijden moet hebben met mensen op tweewielers. Zij moeten hun fiets zelf betalen, ik krijg hem van de gemeente. Zij krijgen alleen voorrang als het echt niet anders kan, ik krijg hem zelfs als tien haaientanden op de weg mij aankijken.

Sinds kort heb ik een elektrische fiets. Mijn werk en sport zijn elf en acht kilometer weg, wat maakte dat ik soms een groot deel van mijn energie al verspeeld had, terwijl mijn werk of sport nog moest beginnen. Op de elektrische fiets moet ik wel trappen, maar het grootste werk wordt voor mij gedaan. Daarnaast is mijn reistijd zo ongeveer gehalveerd en ben ik blij dat ik overal voorrang krijg, want ik kan ga soms zo hard* dat ik de haaientanden geen eens meer zie.

Maar natuurlijk kan ik ook niet om de nadelen van een driewieler heen. Het is vervelend dat mensen je naroepen, geestelijk laag inschatten en super aantrekkelijk ben je ook niet op zo’n fiets. Ik moet heel eerlijk bekennen dat ik na mijn vakantie weleens moeite heb om weer op mijn fiets te stappen. Je hebt dan alles voor een aantal weken lekker thuis kunnen laten en ik moet dan echt weer over een drempel heen. Deze drempel wordt wel steeds lager sinds de puberteit verder achter mij ligt.

Gelukkig kun je om de naroepen soms ook smakelijk lachen. Ik vertelde tegen mijn zus dat ik heel ad rem was geweest toen een pisjochie van vijftien jaar mij voor ‘mongool’ uitschold. Snel riep ik hem na ‘het is verrekte mongool, joh’. Mijn zus kon er niet om lachen. ”Ik vind het echt niet leuk dat ze jou mongool noemen.”, zei ze verontwaardigd. Ik smolt van de zusterliefde. ”Want dat mag ik alleen zeggen.”, vulde ze even daarna aan.

*Mam, mocht jij dit lezen, weet dat je in blogs altijd dingen moet overdrijven om het leuk te maken, hé. Maak je geen zorgen, ik houd mij keurig aan de snelheid.

222979_z_1

Praten met een psycholoog

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

De laatste tijd loop ik weer bij een psycholoog. Niet iets waar ik bijzonder blij mee ben, maar me ervoor schamen doe ik allang niet meer. Helaas denken er nog te veel mensen dat als je bij een psycholoog loopt dat je toch echt wel gek bent of dat je alles niet meer op een rijtje hebt. Maar ze vergeten dat het wel eens kan zijn dat deze mensen al veel te lang sterk zijn gebleven en dat ze nu even hulp nodig hebben om alles een plekje te geven.

Ik heb deze stap bij toeval gemaakt. Toen ik voor het NPO ging moest er eerst gekeken worden waar ze echt naar moesten kijken, daarvoor krijg je een intake bij de psycholoog. Met deze psycholoog klikte het wel. Zij begreep dat het hebben van Cerebrale Parese (CP) een behoorlijke stempel op je leven kan drukken. Op een gegeven moment bood ze aan om me te helpen, ze wilde dat ik wat sterker in mijn schoenen kwam te staan. Ik was blij met deze kans en heb hem gegrepen.

In de afgelopen jaren heb ik met regelmaat te horen gekregen dat mensen vonden dat ik maar eens naar een psycholoog moest. Ze vonden dat het mij wel eens zou kunnen helpen, maar door alle ervaringen in het verleden ging ik meteen steigeren als iemand alleen al het woord psycholoog zei. Ik vond het prima dat anderen er naar toe gingen, maar mij zou je er van zijn lang zullen we leven niet meer zien.  Niet nog iemand die niet zou begrijpen welke rol CP in mijn leven speelt.

Afgelopen maart heb ik een tijdje bij een (verpleegkundig) psycholoog op de huisartsenpraktijk gelopen. Hoe gezellig het ook was, zij was jong en begreep het niet allemaal. Na een paar weken vroeg ze aan mij of ik het nodig vond om vaker te komen. Zij wist niet wat ze voor mij kon betekenen en vond het zonde van onze tijd om daar te gaan zitten. Ik was het met haar eens. Ik was gegaan, dus niemand die nog kon roepen dat het aan mij lag. Ik kon er niets aan doen dat de zoveelste het niet wist.

Een paar weken terug zat ik bij mijn revalidatiearts en hij vond dat het de gesprekken met de psycholoog in februari maar eens afgelopen moesten zijn. Ik ben nog net niet van mijn stoel gedonderd. Hij zei dat ze gewoon geen tijd hebben voor lange trajecten en dat ik die maar buiten de deur moest zoeken, mocht ik er behoeften aan hebben. Toen ik dat later tegen mijn psycholoog zei, antwoordde zij dat ze daar ook al ruzie om gemaakt had met mijn revalidatiearts.

Hoe nu verder? Ik heb geen idee. Iedereen wil dat ik een psycholoog bezoek, nou doe ik dat en wordt er van mij verlangt dat ik het maar buiten mijn revalidatiecentrum zoek. Harder kan het haast niet gezegd worden. Een ding weet ik wel, zodra de gesprekken stoppen zoek ik geen andere psycholoog. Ik heb geen behoefte om weer uit moeten leggen wat CP betekent en vooral wat voor een invloed het heeft op mijn leven. Want ik wil daar geen energie meer insteken, zonde van mijn energie!

Blogannika

De verdediging in

Lees voor met webReader

Door Maaike Borst

Toen ik thuis zat met mijn gebroken enkel kreeg ik van de buurvrouw de vraag hoe ik dat nu deed met de salon en mijn inkomsten.
Dat vind ik zo lastig, want ik ga en wil er niet over liegen, maar ik wil ook niet vertellen hoe het zit. Ik krijg dan namelijk het gevoel dat ik mij moet verdedigen. Toen ik vertelde dat ik een Wajong had vroeg ze er verder niet naar.

Maar soms in andere situatie vragen mensen wel door. Ze kunnen best brutaal vragen stellen, bijvoorbeeld waar ik mijn vaste lasten van betaal, omdat ik net begonnen ben met mijn eigen schoonheidssalon. Dan vertel ik dat ik gedeeltelijk arbeidsongeschikt ben door een ongeluk wat ik heb gehad. En je ziet ze vaak even scannen opzoek naar iets wat je kan zien. Op zulke momenten denk ik weleens had ik mijn scheve bekkie (had ik in het begin door verlamming) nog maar, dan konden mensen het zien. Ik ga me dan altijd een beetje verdedigen.

Dan komt de volgende vraag. Maar dit is een koophuis toch?
Ja dit is ook koophuis en ik woon alleen.

Omdat ik arbeidsongeschikt ben geraakt door een tegenpartij heb ik een schadevergoeding gekregen waar ik mijn vaste lasten van betaal.
Dan kunnen mensen serieus tegen me zeggen:
Zo dat is de moeite waard.
Ik denk dat ik me ook maar laat aanrijden.
Jij bent daar goed mee weg gekomen.

Wat die mensen niet snappen en zien is dat ik heel erg hard heb moeten vechten om dit te bereiken.
Ze zien niet dat ik na een behandeling even ga liggen of dat ik soms niet naar een verjaardag kan omdat dit te vermoeiend is. Als ik onverwachts mee word gevraagd naar iets dat ik dan nee moet zeggen, omdat ik er geen rekening mee had gehouden en het onverwachts is, dus als ik ga ik daar zeker een week last van heb. En ja het is fijn dat ik dat geld heb gekregen, maar ik moet er wel heel mijn leven mee doen. Het is geen loterij die ik heb gewonnen. Door dat geld kan ik modaal leven. En ja ik heb het niet slecht, maar ik heb ook veel moeten opgeven. En als ze dat niet (willen) snappen, jammer dan!

Dit is zo’n stukje van mijn leven wat anderen eigenlijk niet veel aangaat. Dus de ene keer lul ik er om heen en soms probeer ik het uit te leggen. Maar ik heb dan altijd het gevoel en de behoefte om te verdedigen.

Hersenletsel gebruiken als excuus

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

We zoeken allemaal weleens een excuus als we ergens geen zin in hebben. Helemaal geen probleem, we kunnen niet alleen maar doorgaan en onszelf voorhouden dat we het moeten doen. Want zo werkt het leven niet, er zijn dingen die moeten, maar soms mag je wel even laten merken dat je het er niet mee eens bent. Het is alleen wel belangrijk om het goede excuus te zoeken en niet een slap excuus waar iedereen van weet dat het niet waar kan zijn.

Nou zullen mensen die geen hersenletsel hebben denken dat wij altijd een mooi excuus hebben als we ergens geen zin in hebben, want we zeggen gewoon dat het niet kan, omdat we te moe zijn of omdat er dan teveel prikkels zijn. Wij, mensen met hersenletsel, weten dat we ons meestal niet laten tegenhouden door onze moeheid en teveel prikkels. Als het kan passen we de activiteit aan en anders nemen we het weleens voor lief en moeten we later de gevolgen accepteren.

Iedereen met hersenletsel zal het bovenstaande herkenen. Maar ook wij hebben weleens een baaldag. Ik in ieder geval wel, en dan is het me allemaal snel te veel en kan ik niet accepteren dat het gaat zoals het gaat. Ik roep dan al snel dat het niet gaat, dat ik het niet kan en dat ik het niet wil. Aan de ene kant de waarheid aan de andere kant niet helemaal. Want als ik het onder normale omstandigheden kan, dan kan ik het ook als ik een baaldag heb, ik moet er alleen iets meer energie insteken en er iets langer overdoen.

En laat dat nou zijn waar ik net geen zin in heb. Ik ben dan al snel geneigd om hulp in te schakelen. Want juist op een baaldag kan ik mijn energie goed gebruiken, een legale reden om hulp in te schakelen, zou je zeggen. Mijn vader en ik verschillen daarin van mening. Hij wil me best helpen, maar dan moet ik het echt niet kunnen. Hij komt niet helpen, omdat ik er het bijltje bij neer gooi en hij daarna de troep op moet ruimen. Laatst hadden we daar ook een gesprek over, want hij was het niet eens met mijn hulpvraag.

Want waarom moest hij tegenwoordig bij het brood smeren ook de korsten eraf halen, vroeger deed ik het zelf. Tegenwoordig lukt het haast niet meer door de spasme in mijn rechterhand, mijn kootjes lijken wel op slot te schieten. Ik heb dus liever dat iemand anders het doet en dat geef ik ook aan. Maar mijn vader heeft daar meer moeite mee dan ik en dat maakt het mij lastig. Hij ziet het als een excuus en ik zie het als noodzaak. Ach, hij doet het, met af en toe een beetje mopperen er tussendoor. Maar hij doet het en daar ben ik hem dankbaar voor. Maar als ik dat te hard zeg gaat hij nog naast zijn schoenen lopen.

unnamed

Als een warm bad!

Lees voor met webReader

Door Cynthia van der Winden

Het einde van het studiejaar is in zicht. Een heerlijke gevoel. Even geen stage, toetsen of verslagen die ingeleverd moeten worden. Daarnaast is het ook een tijd om af te sluiten met de klas. Gezellig iets ondernemen met de mensen waar je een jaar mee op hebt getrokken. Tijdens je studie weet je maar nooit of je volgend jaar weer bij dezelfde mensen in de klas komt. Eén van de klasgenoten vond het daarom tijd worden om een BBQ bij haar in de achtertuin te organiseren. De sfeer was geweldig en ik had echt het gevoel dat ik deel uitmaakte van de groep. Dit was voor mij echt bijzonder en ik zal jullie uitleggen waarom….

Toen ik op de basisschool zat, liep het allemaal wel lekker. Ik had niet veel vriendinnetjes, maar ik nam regelmatig klasgenootjes mee naar huis om te spelen. In groep 8 begon ik te merken dat ik soms geen aansluiting kon vinden bij mijn leeftijdsgenootjes. Gelukkig zat ik toen ik een combinatieklas en waren de meiden uit groep zes wel bereid om in het spel soms iets langer op mij te wachten. Toch voelde het niet helemaal goed. Ik weet nog dat we een slaapfeest hadden met alleen de achtste groepers. Natuurlijk was ik van de partij, maar het was voor mij duidelijk merkbaar dat ik geen deel was van de groep. Waar het aan lag, kan ik niet precies zeggen, maar het voelde gewoon zo.

Op de middelbare school zette deze trend zich voort. Afgezien van mijn drie vriendinnen die ik in de tweede en derde heb leren kennen, kan ik nu concluderen dat ik vrij eenzaam ben geweest. Het was niet dat ik er niet mijn best voor deed. Integendeel, ik probeerde altijd een praatje te maken met mijn groepsgenoten, maar het had weinig effect. Zeker in het laatste jaar, want toen waren mijn vriendinnen al van school, was ik er helemaal klaar mee. Ik had geen zin meer om energie in deze mensen te stoppen. Om die reden ben ik ook niet naar het eindexamengala geweest. Wat had ik er te zoeken. Niemand zou me toch missen.

Door dit verleden vond ik het best spannend om met mijn opleiding te beginnen. Hoe zouden de mensen hier op mij gaan reageren? Zou ik deze periode weer alleen moeten doorbrengen? Deze zorgen bleken gelukkig overbodig. Het leek alsof alle narigheid van de middelbare was verdwenen en dat iedereen volwassen was geworden. Ik heb meteen verteld wat de oorzaak is van mijn beperking en vanaf dat moment was het goed. Hier belandde ik eindelijk in dat warme bad waar ik zolang op heb moeten wachten.

De BBQ van dit jaar was voor mij de bevestiging dat ik er nu echt bij hoor. Het is leuk om naar een klassenfeest te gaan! Het heeft even geduurd, maar ik ben blij dat ik dit gevoel toch nog mag meemaken. Hierdoor wordt het volgen van een opleiding namelijk een stuk leuker!

warmbad

De zonnebril

Lees voor met webReader

Door Douwe Weitenberg

Na mijn operatie in 2010 voor het geknapte aneurysma heb ik de eerste tien dagen, met een washandje over mijn ogen, in een kamer gelegen met de gordijnen dicht.
Zelfs als het zwaar bewolkt was en het pijpenstelen regende, was het licht te fel voor me en hield ik het gordijn dicht.
Pas drie dagen voordat ik naar huis toe mocht kon ik enigszins het licht aan. Ik liep op de dag dat ik naar huis toe mocht met een zonnebril op naar de auto van mijn zus.
Het was hoog zomer dus het verkeer van Groningen naar Leeuwarden was heel erg rustig en ik dacht bij mijzelf: ‘’pfffft en moet ik hier ooit weer tussen rijden?’’
Al die prikkels, al dat geluid en al dat licht….

Tijdens het herstel naar een acceptabel niveau zakte ook de overdosis prikkels langzaam tot datzelfde acceptabele niveau en ging ik weer over tot de orde van de dag en had ik er vrijwel geen last meer van.

De meeste mensen dragen hun zonnebril of als een mode accessoire of wanneer het zonlicht echt te fel is om nog goed te kunnen zien (bijvoorbeeld in het verkeer of op het terras). Een kleiner aantal heeft zo’n meekleurende bril , die als het erg licht wordt, de kleur krijgt van een zonnebril en als men dan naar binnen gaat lijkt het net alsof ze hun zonnebril zijn vergeten af te zetten.

Er zijn echter ook mensen zoals ik, die een NAH hebben en dan zelfs met donker weer, soms zelfs gewoon in het pikkedonker, hun zonnebril op hebben, omdat er te veel prikkels via de ogen naar de hersenen gestuurd worden.
Nu heeft iedereen, gezond en minder gezond, zijn goede en zijn slechte dagen en als ik een slechte dag heb, dan is zelfs het licht van lantaarnpalen te fel en trilt de TL-verlichting op het werk net te veel.
Helaas kan ik dan op mijn werk de zonnebril niet op hebben, maar zodra het kan zijn de “shades” dicht en krijgen de ogen (en mijn hersenen) rust.
Als je naar buiten gaat tijdens een hoosbui en als je dan je zonnebril op hebt krijg je regelmatig de opmerking: ‘’de zon schijnt niet hoor, of ben je incognito…’’
Nu heb ik gelukkig een mooi antwoord op deze opmerkingen gevonden en hij werkt echt: ‘’Nee dames, ik heb deze zonnebril op omdat ik zoveel oogverblindende schoonheden tegenkom.’’
Gelukkig kunnen mensen die hier geen last van hebben, zich niet voorstellen hoe het is om last te hebben van licht….
Maar vraag elke migrainepatiënt hoe hij of zij over licht denkt tijdens een aanval
en het antwoord zal hetzelfde zijn: ‘’mag het licht uit?’’

Nu heb ik gelukkig veel meer goede dagen dan slechte en moet dit ook niet overkomen als een klaagzang.
Ik geniet net als een ieder ander van het mooie weer, ga ik er op uit om te fotograferen en indien nodig zelfs gewoon aan de studie.
Ik ben juist blij met het mooie weer, want mocht ik een slechte dag hebben, dan verschilt deze qua zonnebril niet van een goede dag.
Ik wens jullie een goede zomer!

zonnebril

Toch begrepen én toch geslaagd

Lees voor met webReader

Door Geertje van der Velden

Helaas.. de eerste keer gezakt voor mijn praktijkdeel van de opleiding Tandartsassistente. ”Drie jaar voor niks gewerkt.’’, dacht ik. Pff… wat een tegenslag! Kan ik dan nooit in één keer iets halen? Zoveel deed ik toch niet fout? Ik hoorde van iedereen dat ze wel wat foutjes maakten. Maar helaas niks aan te doen, voorbereiden, leren en op naar de tweede kans! Die gaan we vast wel halen, toch? Het positieve, mijn theoriedeel heb ik wel gehaald met een 7,3!

Ik was het er echt niet mee eens dat ik gezakt was voor mijn praktijk. Zoals iedereen maak ik ook wat foutjes als ik echt enorm zenuwachtig ben. Ik dacht dat ze in die drie jaar toch wel begrepen dat ik beperkingen heb en dat ik moeite heb met dingen onthouden en vooral omgaan met onvoorspelbare situaties. Het examen was een en al onvoorspelbaar, je wist niet van te voren welke protocollen (behandelingen) je moest doen en aangezien er zoveel verschillende protocollen zijn, waarvan sommige best wel veel op elkaar lijken, is het voor iemand met hersenletsel niet makkelijk om deze uit elkaar te houden.

Ik heb in die drie jaar goede cijfers gehaald en het meesten is goed te doen geweest en dan moet je het laten zien en lukt het niet… Ook was het fysiek heel zwaar voor mij, het examen duurde 1.5 uur, zonder pauze. Dat is normaal op een werkdag of schooldag voor mij ook te lang, ik heb dan te weinig concentratie en word ook snel moe. Maar er kon geen rekening gehouden worden met mijn beperkingen, want het examen moest in één keer gedaan worden en kon niet gesplitst worden of op een andere manier minder zwaar gemaakt worden.

Nu, de tweede keer, wilde ik toch echt dat er meer rekening gehouden ging worden met mijn beperkingen en dat ik het wel haalde! Ik had de afgelopen maand echt super veel geleerd, ben vier keer op school gaan oefenen en dacht: ‘’nu gaat het lukken’’. Toen kwam de volgende tegenslag.. een acute slijmbeursontsteking aan mijn schouder, die al heel zwak is en waar ik sinds het ongeluk veel klachten aan heb.

Ik kon het examen absoluut niet doen zeiden ze op school. Ik moest wachten tot de ontsteking over was. Maar wanneer dat was, daar konden ze in het ziekenhuis geen antwoord opgeven. Ik moest en zou het examen gewoon 26 mei doen van mezelf, ook al kon en mocht ik niks met mijn arm en door de medicatie (morfine en oxycodon). Ik heb via de examencommissie en directeur kunnen regelen dat ik een aangepast examen kreeg en er dit keer wel rekening gehouden werd met mijn beperkingen! En het goede nieuws: ik ben geslaagd met een 9!

Omdat je niks aan mij ziet, moet ik soms wat meer moeite doen om tot mensen goed door te dringen voordat ze mij daadwerkelijk begrijpen!

Geertje geslaagd

‘Ja, maar jij bent lekker vrij…’

Lees voor met webReader

Door Douwe Weitenberg

Er uitzien als Hollands welvaren en toch iets onder de leden hebben? Dat is wat een NAH met je doet en wat voor verwarring en onbegrip zorgt bij vrienden, kennissen en collega’s.

Komende 31 juli is het alweer 4 jaar geleden dat ik getroffen werd door een geknapte aneurysma in mijn hoofd, oftewel het knappen van een slagader onder mijn schedel. Ik wist dat alles weer goed zou komen. Alles? Ok, bijna alles…

De maatschappelijk werkster vroeg of ze mijn optimisme als voorbeeld mocht gebruiken voor andere patiënten die ook een aneurysma hebben. Uiteraard zei ik daar ja op, want als ik maar één iemand daarmee kon helpen, was dat voldoende…

Na een maand thuis gezeten te hebben, ging ik weer langzaam aan het werk en ik moet zeggen, ik kon me geen betere werkgever wensen. Het is nogal wat, voor een langere periode twee uur per dag om de dag werken dan zo moe zijn dat je per etmaal gewoon 16 uur slaapt. Daar begon ook het eerste onbegrip (onbekend maakt onbekend nietwaar?). Op een gegeven ogenblik zei ik nietsvermoedend op een woensdag: ‘’tot vrijdag, jongens’’. Waarop een collega zei: ‘’o, je bent morgen lekker vrij?’’ Waarop ik me meende te moeten verdedigen en dus zei: ‘’vrij? Ik slaap 16-18 uur.’’ Waarop het antwoord kwam: ‘’ja, maar je bent lekker vrij…’’.

Na anderhalf jaar re-integreren ging ik in november 2011 weer full-time werken. Uiteraard stapsgewijs opgebouwd. Ik was ook in de gelukkige omstandigheid om op vakantie te gaan naar Vancouver. Teruggekomen uit Vancouver had ik een gesprek met mijn toenmalige manager, omdat ik toch wel heel erg last bleef houden van zware vermoeidheid, concentratieverlies en een kort lontje (verbaal). We spraken, in samenspraak met de bedrijfsarts, af dat ik niet een half uur lunchpauze, maar een uur lunchpauze zou nemen, zodat ik mijn batterij kon opladen. Tijdens datzelfde gesprek vroeg mijn manager wanneer ik dacht dat mijn chronische vermoeidheid over zou zijn. Ik dacht dit meen je niet. Ik zeg nog het is chronisch en niet Gronings… Toen kwam de zin die mij bijna mijn zelfbeheersing deed verliezen, want hij maakte de volgende opmerking: ‘’ja dat zeg je wel, maar als je echt wil…’’. Ik ben weggelopen met mijn vuisten gebald in mijn broekzakken en bedacht tegen zoveel domheid kan ik niet op.

Is het dan alleen kommer en kwel met collega’s? Nee, dit zijn uitzonderingen, de meeste collega’s hebben begrip voor de situatie en zelfs een enkeling steekt me een veer in de kont door te zeggen dat ze zoveel respect voor me hebben. Ze vinden het knap dat ondanks mijn chronische vermoeidheid het glas altijd half vol is en dat ik mij nooit achter mijn vermoeidheid verschuil.

Wat is nu in mijn ogen de moraal van dit verhaal? Je zult altijd een aantal mensen houden, die alleen geloven wat ze kunnen zien en als ze het niet kunnen zien denken dat het tussen de oren zit. Maar het overgrote deel zal altijd respect, soms zelfs bewondering voor je hebben. Voor wat je allemaal nog kan, niet ondanks je handicap, maar juist dankzij je handicap.

onbegrip