Tagarchief: Lotgenotencontact

Niet meer zo!

Lees voor met webReader

Door Cynthia van der Winden

Uit mijn vorige blogs weten jullie dat ik elk jaar met lotgenoten op skivakantie ga en dat dit keer op keer een groot succes is. Twee jaar geleden ben ik om die reden ook op zoek gegaan naar een vergelijkbare reis voor in de zomer. Dit bleek nog niet zo makkelijk, maar uiteindelijk ben ik uitgekomen bij MundoRado Reizen. We gingen naar Tenerife en hebben daar een gezellige vakantie gehad. Dit jaar dacht ik bij mezelf: ik ga weer mee met deze organisatie, want de sfeer in de groep was geweldig. Mallorca was dit jaar de bestemming. Toch moet ik na deze reis concluderen dat het voor mij de laatste keer was dat ik op deze manier op zomervakantie ging en ik zal jullie uitleggen hoe dat komt.

De laatste jaren ben ik veel zelfstandiger geworden. Ik woon dan nog wel bij mijn ouders, maar ik zit inmiddels in het derde jaar van mijn opleiding, loop stage en heb mijn eigen sociale leven. Twee jaar geleden was dit nog wel anders. Ik kwam net van de middelbare school en was gewend om mee te gaan in de keuzes van anderen. Op Tenerife had ik er dus ook geen probleem mee om mij aan te passen aan de rest van de groep. Hier kwam nog eens bij dat alles op Tenerife heel goed aangepast was, waardoor we veel activiteiten konden ondernemen.

Op Mallorca was de sfeer ook super. Het contact met lotgenoten is nog steeds iets waar ik veel plezier aan beleef en energie uit put. Ik ben er wel achter gekomen dat deze manier van vakantie houden de laatste keer is geweest. De laatste jaren ben ik fysiek een stuk sterker geworden. De begeleiding die bij deze reis aanwezig was, heb ik eigenlijk niet echt meer nodig. Het is niet zo dat ik me beter voel dan de andere jongeren die met deze reis meegingen, maar ik merk dat ik andere behoeften begin te krijgen. Ik houd ervan om uitdagingen aan te gaan en meer het avontuur op te zoeken. Deze factoren miste ik in de reis naar Mallorca.

Na de reis heb ik er lang over nagedacht. Aan de ene kant voel ik mij deel van de doelgroep, dus vind ik het moeilijk om toe te geven dat het met mijn beperking op dit moment niet meer nodig is om met deze reis mee te gaan. Het voelt namelijk toch een beetje als distantiëren, terwijl dat het laatste is wat ik wil uitdragen. Tegelijkertijd is meegaan met dit soort zomerreizen voor mij nu toch niet de meest geschikte manier als je kijkt naar mijn behoefte. En dat is eigenlijk een mooie conclusie, want het betekent dat ik mezelf ontwikkel naar steeds meer zelfstandigheid.

Uiteindelijk ben ik dus tot de conclusie gekomen dat ik in het vervolg zelf mijn vakanties regel en mijn reisgenoten zelf uitkies, die natuurlijk uit alle doelgroepen mogen komen!
Een uitzondering blijft natuurlijk de skivakantie, maar dat is een ander verhaal, want tijdens het skiën is een handje van een begeleider toch wel handig. En het contact met lotgenoten? Dat komt wel goed! De mensen met wie ik tijdens deze reizen contact had, heb ik inmiddels alweer een keer gezien en die contacten zullen echt niet verwateren. Daar ga ik persoonlijk voor zorgen.

Cynthia

Waarom delen met bondgenoten fijn is

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

“Zullen wij een keer in real life met elkaar kennismaken?”
Dat idee ontstaat bij mijn meetwitterende nah-vrienden en –vriendinnen tijdens een congres over hersenletsel voor verpleegkundigen, waar onderwerpen als ‘Zelf hersenletsel ervaren’ en ‘De kwaliteit van leven met nah’ aan bod komen. Alleen, er zijn geen ervaringsdeskundigen bij betrokken en dat voelt vreemd. We krijgen het gevoel dat er sprake is van ‘praten óver’ in plaats van ‘praten mét’ en daar willen we wat mee.

Sinds ruim een jaar delen wij, een aantal nah-ers, die hun verstand niet verloren zijn maar dat wel op een andere manier moeten, kunnen en willen gebruiken ons wel en wee op twitter. We hebben het over onze moeilijke momenten, over de confrontatie met onze grenzen, over de onzichtbaarheid van onze beperkingen maar vooral over wat er nog wel kan en hoe dat nog wel kan.

Voorzien van een gezonde dosis zelfspot en in rake bewoordingen delen we onze lichtpuntjes, onze (creatieve) uitspattingen, onze praktische trucjes, onze mijlpalen en niet te vergeten onze schrijfsels. Dat alles vaak onder het genot van een bak virtuele koffie of thee en een flink stuk overheerlijke taart of ander lekkers.

Omdat we het allemaal een goed plan vinden om eens in het echt mét elkaar te praten, opperen we een zogenaamde tweetup. Via Twitter bieden meteen een aantal organisaties en mensen aan om te helpen. Daar maken we dankbaar gebruik van want met onze geklutste hersens is het organiseren van een bijeenkomst bepaald geen fluitje van een cent meer.

De #nahtweetup, zoals we onze meeting dopen, vindt plaats in een vergaderzaal in een oude pastorie in het midden van het land, die de patiëntenvereniging heel aardig en belangeloos aan ons beschikbaar stelt. Als ik na een zeer hartelijke ontvangst binnenkom, zie ik meteen dat het een moeilijke ruimte is voor mensen die overgevoelig zijn voor prikkels.

De deur piept, er ligt een houten vloer en er staan zware stoelen zonder viltjes eronder: een garantie voor veel herrie. Op de gang lopen steeds mensen heen en weer en liggen tegels, waardoor elk gesprek en elke voetstap hard resoneert. Verder kunnen we geen gebruik kunnen maken van de prachtige binnentuin als terugtrekruimte, omdat we de pech hebben dat het pijpenstelen regent.

Voor één keer trekken we ons niks aan van al dit ongemak. We gaan vandaag toch allemaal over onze grenzen heen. Als we zitten, doen we eerst en vooral waarvoor we hier gekomen zijn: taart eten. De worteltjescake, de brownies en twee appeltaarten: ze gaan allemaal schoon op.

Tussendoor maken we een rondje over hoe het hersenletsel bij een ieder van ons ontstond en hebben we het over praktische zaken als gehoorbescherming. Voor de rest vinden we vooral heel veel herkenning bij elkaar.

Het voelt zo vertrouwd om samen te zijn met mensen die weten hoe het is en die ik voor mijn gevoel al zó lang en zó goed ken. Het is alsof we een beetje familie zijn.

We zijn allemaal zó kwetsbaar en fragiel, maar tegelijkertijd zó ontzettend sterk en positief. Ik ben trots dat ik deel mag uitmaken van deze bijzondere en inspirerende groep mensen, die niks afdoet aan alle narigheid maar tegelijk zo intens geniet van alles dat er nog wel is. Wat een pure, krachtige club van levenskunstenaars!

Als ik thuiskom ben ik zwaar overprikkeld. Mijn lijf staat strak, ik voel mijn bloed door mijn aderen suizen en mijn hart als een bezetene tegen mijn borst bonken. Ik ben duizelig in mijn buik en heb piepende oren en knallende koppijn. Het is alsof ik aan 220 Volt lig en er een blok beton in mijn hoofd zit, dat elk moment kan ontploffen.

Alles gaat in slow motion, mijn denktempo is zwaar vertraagd en ik praat alsof ik dronken ben. Ik heb moeite om mijn ademhaling laag te houden, de tranen zitten hoog en mijn lontje is kort. En toch ben ik net een stuiterbal, die door de overload aan prikkels maar zeer moeizaam tot rust komt.

De eerste dagen, als de euforie nog overheerst, functioneer ik op het oog redelijk maar in mijn hoofd overheerst chaos en onrust. Om mijn herstel te bevorderen schakel ik terug naar de allerlaagste versnelling en doe zo min mogelijk cognitieve dingen. Alles moet nog overzichtelijker en nog meer gestructureerd zijn dan normaal zodat alle indrukken langzaam kunnen inzinken.

Daarna volgt, als de adrenaline zakt, een zware meerdaagse migraineaanval en altijd een dag waarop:

  • ik het allemaal niet waard vond
  • ik mezelf zweer dat ik zoiets nooit meer doe
  • ik boos en verdrietig ben op en over mijn beperkingen
  • mijn lontje gruwelijk kort is en ik tranen met tuiten huil
  • en ik mijn lichtpuntjes meer dan wat dan ook nodig heb om me door de dag te slepen

Als ik na een week weer in balans kom, is mijn conclusie dat ik het wél waard vond en dat ik deze nahtweetup voor geen goud had willen missen. Dit indrukwekkende feest der herkenning kostte bakken met energie, maar leverde ook zoveel op.

Het was een lichtpunt en een bijzondere ervaring om in real life bij elkaar te zijn. Nu al die congresorganisatoren nog overtuigen dat praten mét ons een goed idee is!

marloes bondgenoten

Hier haal ik energie uit!!

Lees voor met webReader

Door Cynthia van der Winden

Een paar maanden geleden kwam de vraag of er mensen van de Vereniging Gehandicapte Wintersporters (VGW) de vereniging wilden vertegenwoordigen op de Supportbeurs (een beurs waarop allerlei organisaties staan die zich inzetten voor mensen met een beperking). Even voor de mensen die de VGW niet kennen: deze vereniging biedt skireizen aan voor mensen met een lichamelijke beperking. Zelf ga ik al 12 jaar mee met de VGW en ik vind het geweldig! De sfeer op de reis met lotgenoten, het zelfstandig kunnen skiën ondanks je beperking en de enthousiaste begeleiders, maken er elk jaar een groot feest van!
Mijn enthousiasme wil ik maar al te graag overbrengen op mensen die nog niet met de VGW in aanraking zijn gekomen. De kans om op de Supportbeurs te staan, heb ik dan ook met beide handen aangegrepen.

Vrijdagochtend was het dan zover: VGW-shirt aan, instructie van de standhouder, papieren in de hand en gaan! Gelukkig was het niet erg druk en daardoor had ik alle tijd om alle bezoekers uitvoerig te woord te staan en op die manier nieuwe deelnemers, maar ook begeleiders voor de reizen en de lessen in Huizen te werven. Daarnaast kwamen er ook oude bekenden langs. Op rustige momenten was er tijd om bij te kletsen, maar ik hield steeds de boel in de gaten om geen geïnteresseerde over het hoofd te zien. Dat was tenslotte mijn taak voor die ochtend.

’s Middags had ik tijd om zelf over de beurs te struinen. Ik was die dag ervoor ook al geweest, maar de sfeer en de mensen maakten dat ik weer bleef hangen. Het ging mij vooral om het zien van bekenden. Niet alleen van de skireizen, maar ook van zwemles, (paard-) rijles, BOSK-dagen en de zomervakantie. Het was leuk om iedereen onverwacht tegen te komen en bij te kletsen. Ik vind het altijd bijzonder dat je mensen soms jaren niet ziet en toch de draad zo weer op kan pakken. Al met al heb ik veel mensen gesproken en veel nieuwe innovaties gezien die misschien in de toekomst handig zijn voor mij en de andere bezoekers.

Contact met lotgenoten vind ik altijd erg leuk. Hoewel ik, net als vele anderen, in het dagelijks leven ‘normaal’ meedraai in de maatschappij en daar ook zeker mijn best voor doe, betekent het contact met lotgenoten veel voor mij. Het kunnen delen van ervaringen en het leren van elkaars bevindingen is waardevol. De laatste jaren onderhoud ik dit contact grotendeels via Whatsapp en Facebook. Sommige mensen die je op fora spreekt, heb je nog nooit in het echt gezien. Twee van deze mensen kwam ik per toeval tegen op de beurs. Echt bijzonder om elkaar dan op die manier te treffen.

Deze twee dagen waren vermoeiend, maar ik haal er ook zoveel energie uit. Op momenten dat het even niet zo lekker gaat, denk ik terug aan dit soort momenten. Mensen met een beperking voelen elkaar op de één of andere manier toch aan en het is fijn jezelf op zo’n moment niet te hoeven bewijzen.

Cynthia