Tagarchief: Hersenletsel

Hoe gaat het op het MBO (2)

Lees voor met webReader

Hoe gaat het nu vier maanden later op het MBO?

Zoals jullie weten ben ik per 1 september 2015 begonnen aan de opleiding Juridische dienstverlening. Ik heb het nog steeds erg naar mijn zin op de opleiding, ik haal goede cijfers en mijn beperking is eigenlijk gewoon niet aanwezig vind ikzelf. Ik ondervind geen hinder van mijn beperking op school, ik kan overal heel goed komen met mijn rolstoel.

Afgelopen week heb ik een gesprek gehad over mijn voortgang op de opleiding. Ik heb tijdens dit gesprek te horen gekregen dat ik op de opleiding mag blijven, dit evaluatiegesprek was afgesproken tijdens het intakegesprek, ze zouden na twee periodes kijken of ik mocht blijven. Omdat ik een beperking heb is het voor de school moeilijk inschatten of ik het aankon, ik was natuurlijk al heel blij dat ze mij aannamen dus die ‘proefperiode’ maakte voor mij niet zoveel meer uit.

Ze hebben zelfs gezegd dat ik in aanmerking zou kunnen komen om de opleiding versneld te kunnen doen vanwege mijn goede cijfers en beroepshouding. Van het versnelde traject heb ik toch afgezien omdat het maar een half jaartje zou schelen. Als ik het versnelde traject zou gaan doen dan heb ik waarschijnlijk ook geen plezier meer in mijn studie omdat de werkdruk dan in een keer erg hoog is. Nu kan ik het prima bijhouden en heb ik nog veel vrije tijd over.

Ook heb ik met hulp van een docent een stage kunnen regelen, zoals jullie weten is het zoeken naar een geschikte stage wel eens een opgave als je een beperking hebt. Ik ging op sollicitatiegesprek, dit was best spannend want het was mijn allereerste sollicitatiegesprek, gelukkig waren de mensen daar erg enthousiast en hebben ze mij aangenomen.

Kortom, ik heb het erg naar mijn zin op de opleiding en ik hoop dat jullie ook kunnen leren van mijn ervaringen binnen het reguliere onderwijs.

Ik moet vechten als een leeuw

Lees voor met webReader

Het gaat zo als het gaat zeggen ze wel eens, maar wat nou als ik dat helemaal niet wil? Wat nou als ik het heel anders had willen hebben? Moet ik dan nou achterover leunen en zeggen ”ik wacht wel af” of moet ik vechten tegen alles? Ik heb jarenlang tegen alles wat me niet beviel gevochten, het mocht niet zo zijn dat ik mijn zin niet kreeg. Ik kreeg alles wat ik wou dus dat ook. Maar helaas ben ik daar steeds meer van aan het terug komen. Ook ik krijg niet alles wat ik wil, waarom het toen der tijd het me wel aan kwam waaien? Ik heb geen idee.

Ik heb in die jaren best wel wat geluk gehad of ik heb gewoon niet meekregen dat mijn ouders vochten om wat voor mij het beste was. Mensen vinden mij slim, maar ik heb hard moeten knokken voor mijn diploma’s. Helaas denken er een hoop dat als de docent je wel mag dan komt het vast wel goed. Ze zouden medelijden met mij gehad hebben. Nou ik ben er van overtuigd dat ik (bijna) alles op eigen kracht behaald heb. Ik gevochten als een leeuw en ik heb gewonnen. Maar het kostte me een hele hoop. Energie en verdriet want de strijd was zwaar.

Op het moment gaat het gevecht over het wonen nog steeds door. Ik slaap er slecht door, de stress is torenhoog. Maar stoppen met de strijd dat kan niet. Want mijn thuissituatie is niet ideaal. Ik moet gewoon mijn eigen plekje krijgen dat is het beste. Angst overheerst met regelmaat. Iedereen roept dat het wel goed komt, maar wanneer en hoe? Ten koste van wat? Er zijn mensen die roepen dat ik naar Fokus moet gaan, maar ik ben niet rolstoelafhankelijk en helaas heb ik teveel cognitieve problemen voor Fokus. Ik moet helaas net een stap verder.

Alleen zie dat maar voor elkaar te krijgen in deze tijd. Je krijgt dat stempel alleen nog als je 24 uur per dag toezicht nodig hebt. Waar ik vind dat eigenlijk nodig heb, heeft het CIZ daar een andere mening over. Ik moet met de bewijzen over de brug komen. Bewijzen die ik nu niet heb, en als ik ze straks wel heb is het maar de vraag of het CIZ hun mening gaat herzien. Want als ze dat niet doen, dan is het nog maar de vraag of ik ooit van mijn zolderkamertje af kom of ik ooit het huis gaat. Maar niet alleen in die vorm hangt mijn toekomst van hun mening af.

Ik mag misschien ook geen behandeling volgen voor andere problemen. Ik heb namelijk geen stabiele thuissituatie en het is daardoor niet verstandig om die behandeling te volgen. Want dan heb ik geen plek om goed tot rust te komen in het weekend. Iets wat een vereiste is voor een behandeling. Het CIZ heeft mijn toekomst veranderd met hun beslissing en ik moet hoop houden dat het allemaal wel goed komt? Ik zou het wel willen, maar het kost me heel veel moeite. Want het komt me op het moment allesbehalve aanwaaien. Ik moet vechten als een leeuw.

Kalkarm

Lees voor met webReader

 

Enige tijd geleden meldde ik in een column op deze plek dat een marktkoopman zijn kraam ontmantelde terwijl ik langsliep: met een welgemikte klap met de hamer bèngggg sloeg hij een dwarsbalk klèèènggg van een onderstel af, klàààfff op mijn toch al danig ontregelde voet.
Ik heb daarbij eerlijk vermeld dat mijn reactie de gehele markt en een paar drukbezette terrassen stil kreeg. Overprikkeld (markt maakt herrie en is druk), NAH en verlies van impulscontrole geeft soms ongeremde reacties. En dat was het: ongeremd.

Maar nu die voet: na een paar weken hompelen, ben ik toch maar naar de huisarts gegaan (“jeetje”, aldus de huisarts) en die stuurde me door met een foto van de voet vast te stellen of er sprake was van een breuk of een andersoortige beschadiging.
Niet dus.
Maar wel een kalkarm skelet. Tja, je bent op leeftijd of niet! En bijna 63 is wel enigszins op leeftijd….
Weer een serie pillen erbij, die ik blijmoedig slik.

De markt mijd ik ( nooit meer twee doos/mangoos/voor twee euroos), terrassen niet.

Ik ben trots

Lees voor met webReader

Ik zit mijn blogs voor Brainstormt eens terug te lezen, om hopelijk een geschikt onderwerp te vinden. Maar het lukt me maar niet, wat ik ook schrijf, op het moment dat ik het terug lees ben ik niet tevreden. Waarom niet? Omdat ik zo graag aan de wereld wil laten zien dat het goed met mij gaat. Als ik dat zeg spreek ik de waarheid, naar omstandigheden gaat het goed. Ik sta overeind en begin langzaam aan te accepteren dat de tijd die er aan komt onzekerder dan onzeker is. Iets waar ik niet blij mee ben, maar het is niet anders.

Een jaar geleden kon ik dit me niet bedenken. Ik schreef toen nog dat ik echt niet van plan was om naar een andere psycholoog te gaan. Toch gaat het nieuwe jaar me een nieuwe psycholoog brengen. Vorig jaar had ik je vervloekt als je dat had gezegd. Ook zat ik enorm in de spanning voor mijn rijbewijs, die ik toch maar mooi op 24 december 2014 heb behaald. Het autorijden gaat niet van een leien dakje, maar ik doe het toch maar mooi. Daar kon ik een jaar geleden alleen maar van dromen. Ik maak kleine stapjes vooruit.

Maar snel genoeg gaat het me absoluut niet. Ik wil vliegen, terwijl ik doodsbang ben om te vliegen. Ik weet alleen dat het gebeurd op het moment dat ik daar klaar voor ben en dat is nu nog niet. Ik kan dus nog niet beweren dat ik lekker in mijn vel zit, maar ik kan wel zeggen dat ik trots op mezelf ben. Want dankzij alles sta ik wel op het punt waar ik nu sta. Dat ik graag verder wil en dat ik daar tegelijkertijd ook doodsbang voor ben is prima. Maar het verlangen overheerst op het moment. Want het zou toch heel mooi kunnen worden.

Het is daarnaast ook prima dat niet iedereen naast mij wilt staan op het pad dat ik nu bewandel. Voor sommige komt het te dichtbij, voor andere is het te beangstigend. Helemaal prima, alhoewel het doet best zeer. Ik heb de afgelopen maanden behoorlijk wat klappen gehad, uit onverwachte hoeken en ik sta schrap voor de volgende. Maar angst bezorgt me het niet meer, want hoewel hij me misschien even uit balans brengt sta ik daarna nog maar mooi. Ik kom op het pad waar ik wil en dat ik daarvoor moet vechten is prima.

Het leven hoort niet al te makkelijk te verlopen. Dat ik een handicap heb, chronisch ziek ben en psychische klachten heb brengt daar geen verandering in. Het brengt alleen verandering in mijn kijk op het leven. Heel langzaam aan wordt die weer positief, de angst maakt heel langzaam aan plaats voor vertrouwen en trots. Ik kan de diepe dalen aan en kan weer genieten van de pieken. Ik ben trots op mezelf dat dit me lukt, want ook dit had ik een jaar geleden niet gedacht en al helemaal niet geloofd als iemand dat gezegd zou hebben.

Annika

Moe zeker? Sporten!

Lees voor met webReader

Sporten, in mijn geval badminton, geeft mij ontspanning, plezier en rust in mijn hoofd. Toch twijfel ik vaak of ik wel moet gaan sporten. Zonde natuurlijk. Daarom besloot ik mijzelf een brief te schrijven, die ik bij twijfel kan doorlezen:

Hey Tess,

Doodmoe zeker? Je bed nog niet uit geweest na je werk? En morgen weer werken? Kwart voor zeven de wekker? Twee overleggen? Dan kun je maar het beste op tijd naar bed gaan. Niet gaan sporten. Energie besparen.

NEE TESS, NEE!!

Ga juist sporten. Al lijkt het misschien niet verstandig, je knapt ervan op. Doordat je beweegt word je rustig in je hoofd. Daarnaast lig je ook minder te stuiteren in je bed. En je kun even lachen met die clubgenoten van je, veel beter dan de zoveelste herhaling van de Lama’s. Moe ben je toch al, dus verstandig zijn helpt sowieso weinig.

Er zijn natuurlijk wel wat uitzonderingen. Ik bedoel bij 40 graden koorts, vind ik je heus geen mietje als je thuis blijft. En als je een date hebt met Valerio Zeno, dan is dat ook een prima excuus om niet te gaan. Overigens raad ik je wel aan naar de date met Valerio te gaan als je 40 graden koorts hebt, want hallo, het is Valerio.

Veel sportplezier vanavond. Het doet je vast goed. En nu je bed uit. Koken, eten, sportkleding aandoen, op de fiets springen en achter die shuttle aan. Laat je mij nog even weten hoe je je morgen voelt?

Groetjes, Tess

PS: Vergeet je telefoon niet, mocht Valerio bellen, dan ben je er achteraf wel ziek van (40 graden koorts of zo) als je je telefoon niet hoorde.

 

 

 

 

Hoe is het op het MBO?

Lees voor met webReader

Per 1 september ben ik begonnen met mijn MBO-opleiding Juridisch medewerker niveau 4.

Ik vond het erg spannend want ik wist niet bij wie ik in de klas zou komen en hoe de mensen zouden reageren op mijn beperking.

Gelukkig ben ik volledig geaccepteerd door mijn klasgenoten. Ze helpen mij goed wanneer het nodig is. Ik ben wel iemand die het liefst alles zelf doet, maar wanneer het echt niet lukt vraag ik wel om hulp.

Ik kreeg in het begin een beetje het idee dat ze het mij makkelijker wilde maken dan mijn klasgenoten. Ik zei tegen de docent ‘’Nee ik doe gewoon wat de rest van de klas ook doet’’

Ik wil namelijk niet anders behandeld worden dan mijn klasgenoten. Als iets echt niet gaat dan laat ik dat zelf echt wel weten, dan kan ik zelf een oplossing bedenken voor het probleem.

Het klinkt misschien gek maar ik voel me veel beter op deze school dan op mijn vorige school, mijn vorige school was een ‘’Voortgezet speciaal onderwijs’’. Ik denk dat het ook te maken heeft met de opleiding die ik volg omdat ik bij deze opleiding iets doe wat ik leuk vind en waarin ik ook verder kan studeren.

Ook ben ik nu eerder thuis van school, ik zat toen weleens tot kwart voor vijf in de taxi omdat ik nog mensen thuis moest brengen en mijn school was twintig kilometer verderop. Nu zit op een school dat vier á vijf kilometer verderop is van mijn huis dus de reistijd is ook veel korter.

Het verbaast mij wel dat ze zeggen ‘’jij krijgt een kans om te laten zien wat je kunt’’, terwijl ik net als een ander zonder beperking evenveel kans verdien. Maar bij de anderen uit mijn klas spreken ze niet van een kans. Ik vind dat de school ook een kans krijgt, want zij leren ook van mij waardoor de MBO-school het hopelijk aandurft om meer mensen met een beperking aan te nemen. Want wij en andere met een beperking kunnen ook gewoon meedoen in de maatschappij!

Nieuw is eigenlijk helemaal niet zo eng

Lees voor met webReader

Nieuw is eigenlijk niet zo eng maar gewoon spannend…

In een eerdere blog schreef ik dat ik nieuwe dingen eng vind

Sinds ik ben begonnen met bloggen zijn er veel nieuwe dingen op mijn pad gekomen.

Zo heb ik al bijna 2 jaar mijn eigen schoonheidssalon. Ik heb nog geen moment spijt van dit besluit gehad. Ondertussen heb ik al aardig wat nieuwe klanten. In het begin had ik nog moeite met plannen, nu plan ik afspraken in wanneer het mij uitkomt!

Afgelopen voorjaar ben ik 2 weken alleen op vakantie geweest naar Curaçao. Heel spannend natuurlijk maar door mijn ervaring met Rome was het minder eng. Ik was nog nooit buiten Europa geweest, langer dat 10 dagen van huis en al helemaal nooit alleen.

Maar alleen op vakantie! Wat heerlijk was dat! Ik heb me prima vermaakt en genoeg leuke contacten gehad. Ook ben ik van de zomer gewoon ergens heen gereden en daar ter plekke een hotel gezocht.

Ik ben begonnen met rijlessen, ik volg een paar cursussen per jaar en ik heb sinds een aantal maanden heb ik ook een hele lieve vriend.

Ook dat is best een grote verandering want opeens moet ik rekening met iemand houden. En veranderd heel de weekindeling weer, waar ik me al jaren aan hield.

Sinds 9 maanden heb ik geen woonbegeleiding meer.

De eerste maanden zonder woonbegeleiding gingen goed. Maar ik merkte wel dat mijn planning niet meer zo fantastische was. Dat komt ook omdat ik van uitslapen hou! Maar ja door dat uitslapen gaat mijn structuur en planning in de war. En die planning is ongemerkt toch wel veel veranderd door alle nieuwe dingen.

Dus weer even “kinderachtig” de dag planning in mijn agenda zetten en doornemen met mijn ouders. Ik zou dit ook met mijn vriend kunnen doen maar ik vindt dat hij mijn vriend is en niet mijn mantelzorger.

Structuur ik blijf het een stom woordje vinden!

 

 

Als er een deur voor je dicht gaat.

Lees voor met webReader

Als er een deur voor je dicht gaat, trap hem dan in
Vaak zie ik op websites over hersenletsel teksten over veranderingen of men is opzoek naar een andere manier.
Soms is dat nodig en dan denk ik: ‘Groot gelijk, goed dat je verder kijkt naar een oplossing.’ Natuurlijk kan ik achter mijn scherm niet zien hoe iets daadwerkelijk is, maar soms vraag ik mezelf af: ‘Waarom zou het anders moeten? Waarom zou je opzoek moeten naar een andere mogelijkheid? Het spreekwoord: ‘Als er een deur voor je dicht, dan gaat er een andere voor je open’ kom ik indirect vaak tegen.
Graag zou ik iets willen zeggen:
Kappen, waar zijn we nu helemaal mee bezig?
De keuzes die iemand maakt wil ik niet afkraken, want iedereen kan anders tegen de een situatie aankijken en doet het op een eigen manier goed. Alleen de gedachten gang van moeten veranderen of aanpassen kan jongeren met hersenletsel juist tegen houden. De wil om alles beter te doen werkt in dat geval averechts, met name als je advies krijgt van zorgzame mensen. Deze mensen wil je niet teleurstellen en je wilt niet ondankbaar zijn.

Het lijkt soms alsof mensen geleefd worden, in plaats van dat ze zelf leven. Wat ik nu allemaal zeg is misschien hard, maar mijn bedoeling is om jullie een hart onder de riem te steken. Je hoeft niet persé het advies van een ander op te volgen en te denken dat de hulpverlening het bij het rechte eind heeft. Je eigen gedachten zijn goed zoals ze zijn, je bent het vertrouwen waard.
Vandaar dat ik nu zeg:
‘Als er een deur voor je dicht gaat, trap hem dan in. Pak de regie over je leven terug. Jij bent degene die je leven de juiste richting op kan sturen. Een ander kan dat niet.’
Sinds dat ik de diagnose kreeg twee jaar geleden ben ik van ver gekomen. Ik voelde me toen der tijd ronduit klote, zat tegen een burn-out aan en dreigde compleet in te sporten. Het besluit om hulp te zoeken kwam van mezelf en hoewel ik in het begin bijna blindelings naar mensen om me heen en hulpverleners luisterde, was er altijd iets in me wat zij: ‘Wat vind je hier nu van?’ Als iemand met een voormalige zorgachtergrond was ik niet altijd de makkelijkste cliënt.
Van begin af aan had ik de gedachte:
‘Wat er gebeurd bepaal ik. Ik zal naar anderen luisteren, maar blijf zelf de regie houden over alle keuzes. Ik hoef niet te doen wat anderen denken dat goed is, het draait niet om het advies maar om hoe mijn leven er later uit gaat zien.’

Om af te sluiten:
‘Bij dit alles wat ik nu zeg, zijn belangrijke kanttekeningen te plaatsen. Ik heb een lichte vorm van CP en er zijn genoeg mensen met hersenletsel waarbij de diagnose erger is. De meningen over dit stuk zullen waarschijnlijk ook erg uiteenlopen, maar dat is nu juist mijn doel. Een confrontatie en provocatie laat mensen praten en dat praten is nu juist zo belangrijk. Hersenletsel verdient aandacht, aandacht die nodig is. Dat zijn we waard

Au op de Markt

Lees voor met webReader

AU OP DE MARKT

prikkelverwerking  en dan in combinatie met impulsgedrag……

Aiiiiii!

Dat heb ik geleerd, dat wel: als je veel prikkels hebt te verwerken, dien je je impulsen onder controle te houden. Althans: dat tràchten te doen.
Dat lukt dus niet altijd. Want: lees het volgende verhaal.

Mijn linkerkant is enigszins gemankeerd en dat mankement laat zich het meest voelen in de meest extreme extremiteit: mijn linkervoet.

Het verhaal over de markt gaat verder als volgt (en is niet zo netjes..).

We lopen over de markt, na een mislukte start op de veels  te drukke markt ( twee doos áárbeien voor twee euróóós; twee dóós mangóós voor twee euróós. Ik raad dit je aan: doe het niet, ze zijn geen van alle goed meer, zo bij het scheiden van de markt en misschien daarvoor ook al niet).
De markt was  een herrie van jewelste, een drukte van mensen idem –er liepen veel  veelste  te veel obese mensen èn een–ahum, lichtrose bebopkapsel- vrouw die met haar fiets !!! op de Melkmarkt!!!aan de hand telkens liep waar ik heen wilde en dan haar fiets overdwars (!!!) neerzette om iets voor twee euroos  per doos te kopen, naar alle waarschijnlijkheid.
Ze had twee grote fietstassen aan haar tas hangen;  dus zou ze nog wel een uurtje of wat over de markt laveren.
Overigens betrof de obesitas de ècht  veels te obese Britse mannen en die hebben echt geen benul van markt and behaviour, dus dat is sowieso lauw loenen.

Kortom, mijn prikkelverwerkingsvermogen was al lang over de top heen. Alles tintelde, mijn linkervoet, qua extreme extremiteit, barstte zowat uit elkaar.
Maar gepast en ingehouden (always keep your dignity, pffrrr)  vervolgden we onze weg en zochten een goed heenkomen naar een rustiger gedeelte van het centrum van de stad.
Deze weg voerde langs een marktkoopman die zijn kraam aan het afbouwen was.
Ohoh, dacht ik, ohoh, mind my left foot.
Hij gaf met een rake klap een stuk van zijn stelling vrij en dat kwam met een even zo rake klap op mijn linkervoet terecht.

Ik behield mijn waardigheid niet.
Mijn impulsgedrag nam het over en ik vloekte hem en het hele terras ertegenover erbij bij elkaar.

Het was even stil, daar op de markt.
Dat dan weer wel.

Gerdien Brinkman

Go with the Flow

Lees voor met webReader

Ik ben iemand die graag van te voren wil weten wat er gaat gebeuren. Welke dagen ik afspraken heb, wat voor uitstapjes er gepland staan in het weekend en wanneer ik de tijd voor mezelf heb. Dat geeft mij overzicht en zorgt ervoor dat ik me kan voorbereiden op dat wat komen gaat.
Dit zorgt nogal eens voor stress, want een groot deel van het leven valt niet te plannen.

Voornemen
Na mijn vakantie voelde ik mij helemaal relax en opgeladen om alle nieuwe uitdagingen op mijn pad te omarmen. Ik nam mezelf één ding voor: ik wil geen stress meer door het te hoog leggen van de lat. Ik wil niet meer constant over mijn grenzen heen gaan. Ik wil zorgen dat ik plezier heb in wat ik doe. En wat vandaag niet komt, komt morgen wel.
Maar hoe houd je die instelling nou vast?

Ja, dat is het hem nou juist. Als je zo’n goed voornemen maakt voel je, je gemotiveerd, daadkrachtig. Je gaat het doen, punt uit. Maar het maken van een voornemen is niet het moeilijkste, dat is het volhouden.
Mijn “probleem” is dat ik niet zo goed tegen plotselinge veranderingen en acties kan. Vooral niet als ze vanuit een externe hoek komen. Wanneer we het weekend naar de stad zouden gaan om nieuwe kleren te kopen en dit wordt onverhoopt verplaatst door bijvoorbeeld tijdgebrek, duurt het even voordat ik het idee van het feit dat het gepland stond los kan laten.
Een ander voorbeeld is wanneer iemand mij vraagt te helpen met een tekst schrijven die vandaag af moet zijn. Ik wil met alle liefde helpen, maar als ik het een paar dagen eerder had geweten dan had ik nog een moment kunnen kiezen wanneer ik het op zou pakken. Terwijl ik me nu in allerlei bochten moet wringen om het gedaan te krijgen. Ik ga wel een andere keer verder met die blog of ik pak toch weer mijn laptop erbij, terwijl ik eigenlijk lekker met een boek mijn bed in wilde kruipen.

Achteraf baal ik dat ik mezelf toch weer die grens over heb geduwd. Ik vind het moeilijk om nee te zeggen, omdat ik de ander niet wil teleurstellen. Maar nog belangrijker, ik krijg zelf een naar schuldgevoel als ik de ander niet meteen help.

Mezelf toespreken
De stress die dit soort situaties bij mij teweegbrengt wordt niet veroorzaakt door de situatie zelf, maar door mijn gedachten daarover. Er zit een stemmetje in mijn hoofd die op zo’n moment zegt dat het niet klopt: we zouden naar de stad gaan! Vergelijk het met een klein kind wat gaat stampvoeten omdat hij een snoepje wilt. Ook zegt dat stemmetje dat ik zo snel mogelijk die ander moet helpen, want die mag ik niet teleurstellen.

Maar inmiddels is er ook een ander stemmetje in mijn hoofd die steeds luider wordt. Die zegt me dat het oké is. Dat ik mij niet hoef te bewijzen aan anderen en dat ik degene ben die moet zorgen voor mijn geluk. Ik kan nog zo hoog springen, maar als ik verkeerd neerkom, krijg ik dat ook te horen. Hoe vaak het ook goed ging.

Je kan nooit iedereen tevreden stellen. En je wordt zelf nooit gelukkig als je alleen maar bezig bent om anderen gelukkig te maken. Go with the flow en laat gaan waar je niks aan kunt veranderen.

Schepen verbranden

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

Hersenletsel. Voor iedereen betekend het iets anders. Iedereen heeft op een ander gebied letsel en daardoor uit het bij iedereen anders. Het is ongrijpbaar, het is onzichtbaar. Niemand kan een uitleg schrijven die voor iedereen met hersenletsel geldt. We zullen stukje herkennen en daar houdt het ook mee op. Daarnaast ligt het ook nog eens aan de persoonlijkheid van de persoon in kwestie hoe die er mee omgaat. Waar de een er heel positief in probeert te staan en het niet als een obstakel ziet, kan een ander er maar niet mee omgaan.

Ik hoor niet in de eerste groep, maar ook niet in de tweede groep. Ik zie mijn hersenletsel als iets wat ervoor gezorgd heeft dat ik de Annika ben die ik ben. Zowel in positieve als in negatieve zin. Want mijn karakter is opvliegend, is impulsief. Maar door mijn hersenletsel moet ik af en toe wel twee keer nadenken voordat ik de schepen achter me verbrand. Ik zou die schepen nog wel eens nodig kunnen hebben en ik heb (nog) geen nieuwe aangeschaft. Ik ben me heel goed bewust geworden dat mijn woorden en daden niet altijd helpen.

In dat opzicht zie ik het als iets positiefs en als een obstakel. Want door mijn hersenletsel ben ik nou eenmaal afhankelijker en moet ik me richting mensen inhouden. Dat ik dat geleerd heb is positief, maar daardoor is het ook meteen een obstakel geworden. Want ik zou een hoop schepen willen verbranden die ik nu maar laat liggen voor het geval dat ik ze ooit nog nodig heb. Ik kan niet altijd doen wat ik wil doen en al helemaal niet op de manier dat ik het wil doen. Het liefst zou ik onafhankelijk willen zijn, van de ene naar de andere plek willen gaan.

Dat kan nou eenmaal niet door mijn hersenletsel. Maar ik zou mijn handicap voor geen goud willen missen. Want hoewel ik een heel ander leven gehad zou kunnen hebben, is dat ook meteen wel heel beangstigend. Mijn handicap heeft een bepaalde invloed op mijn leven, het is een rode draad. Het is een veilige haven. De schepen om heen gaan veel sneller dan ik, ik vaar op mijn eigen tempo naar mijn eigen doel. Mijn handicap draagt er aan bij dat ik er wel kom. Mijn handicap is van mij en het maakt mij Annika Korving en dat is nou eenmaal zo!

Schepen verbranden

Half hoofd

Lees voor met webReader
Ik woon in een dorp. En dan bedoel ik ook echt een dorp. Zo’n dorp waar men tomaten en komkommers verkoopt in zijn eigen voortuin. Het geld dat je hiervoor betaalt kun je door de brievenbus gooien of in een geldkluisje stoppen. Een geldkluisje dat je gemakkelijk mee kunt nemen. Maar dat doe je natuurlijk niet, want je woont in een dorp. 
Wat je wel doet als je in een dorp woont is roddelen. Gewoon omdat het zo hoort. Je weet alles van je buren, de bakker, slager en dominee. Tenminste, dat denk je. En als er zich geen sappig roddels de ronde doen, dan verzin je toch gewoon iets. Net zo makkelijk. Ik probeer mij er buiten te houden, want als ik ergens een hekel aan heb is het roddelen.
Ik werd zelf echter al jong ‘slachtoffer’ van deze roddels. Al snel na mijn geboorte ging de roddel dat er iets niet helemaal goed was gegaan rond mijn geboorte. Er was iets niet oké aan mij. Wanneer mijn ouders met mij door het dorp liepen durfden onze dorpsgenoten niet in de kinderwagen te kijken. Een vrouw durfde dit echter wel. Tegen mijn ouders zei zij vol verbazing: ‘Zo, dat is best wel een mooi kindje.’ (Ja, duh!). Een opmerking die mijn ouders steeds vaker kregen. Steeds maar weer werd dit gezegd met grote verbazing. Dat vonden mijn ouders vreemd. Waarom was het zo’n wonder dat ik er gewoon goed uitzag?
Mijn moeder besloot het aan de volgende die zo’n opmerking zou maken op de man af te vragen. ‘Waarom verbaast je dat?’, vroeg mijn moeder. De persoon in kwestie liep rood aan en vertelde dat iedereen het dorp elkaar vertelde dat ik maar één half hoofd had. Mijn moeder moest erom lachen, eindelijk begrepen mijn ouders de opmerkingen die zij kregen. Dus als ik nu wel eens iets doms doe, wat een blond en onhandig persoon als mij regelmatig overkomt, geef ik mijn halve hoofd de schuld. Met dank aan de roddelaars die ons dorp rijk is.

 

Zal ik ooit die beren op de weg omver rijden?

Lees voor met webReader

 

Lang heb ik getwijfeld of ik de rijlessen weer op zou pakken.

8 jaar geleden was ik ermee begonnen maar tijdens mijn theorie examen zat de “dader” van het ongeluk naast me. Ik was toen gezakt en had er zo de pest over in dat ik helemaal gestopt was.

Als ik Latijn kan leren zou dit toch ook moet lukken

Maar is auto rijden en hersenletsel een goede combinatie?

Tijdens het rijden moet je namelijk veel handelingen verrichten, goed opletten en inspelen op onverwachte situaties.

Ik heb nu een paar lessen gehad en vind het behoorlijk vermoeiend.

Op de weg/verkeersborden en omgeving letten, schakelen, koppeling, gas geven, remmen en op de snelheidsmeter letten 😉

Na het lessen moet ik dan ook echt even mijn hoofd leeg maken en even uitrusten.

Hopelijk over een tijdje als ik niet meer zo over alles na hoef te denken wordt het minder vermoeiend

Maar wat als ik na een verjaardag of feestje al helemaal vol zit met prikkels.

Wat als iemand tegen me praat terwijl ik aan het rijden ben.

Zou ik dan nooit lekker muziek kunnen draaien terwijl ik aan het rijden ben?

Allemaal vragen waar ik alleen achter kom als ik het uitprobeer!

 

 

 

Elk nadeel heeft zijn voordeel

Lees voor met webReader

Elk nadeel heeft zijn voordeel!

Twee weken geleden gingen mijn vriend en ik naar Parijs. Dit is natuurlijk heel leuk, maar het heeft ook wat voeten in aarde.  Door onze lichamelijke beperking is een stedentrip namelijk best vermoeiend. Om hier enigszins rekening mee te houden, hadden wij voor een wat duurder hotel gekozen. Zo hadden we meer kans dat we goede matrassen hadden. Daarnaast hebben we contact gelegd met het hotel om er zeker van te zijn dat onze kamer bereikbaar was met een lift en we betaalden de essentie kosten voor een bad om ’s avonds lekker te kunnen ontspannen.  We dachten dus dat er niks meer mis kon gaan.

Bij het hotel aangekomen, bleek deze vervrachting niet helemaal te kloppen. De kamer die het hotel in eerste instantie voor ons in gedachte had, was niet met de lift bereikbaar. Gelukkig kon de kamer gewisseld worden, maar dit bleek niet voldoende. Om überhaupt bij de lift komen om naar alle kamers te gaan, moest je namelijk 12 treden naar beneden. Nou kunnen we nog redelijk traplopen, maar na een dag in een stad gelopen te hebben, is dit geen pretje.  We belden dus het reisbureau, maar zij konden weinig voor ons doen. Alleen als we € 200 bijbetaalden, mochten we naar een andere hotel. We besloten om dit niet te doen, maar we werden er niet blij van. Verder werd ons ook nog duidelijk dat alle kamers een bad hadden. Het extra bijbetalen was dus nergens voor nodig geweest. Nu wisten we het zeker: na afloop zouden we een klacht gaan indienen.

Natuurlijk kunnen er misverstanden ontstaan, maar het verloop van hoe dit is gegaan, maakte mij toch wel verdrietig. Ik en mijn vriend hebben zo ons best gedaan om het in orde te maken. Die extra moeite is nou eenmaal inherent aan het hebben van een beperking. Toch zakt op zulke momenten de moed mij weleens in de schoenen. Moet je nou echt overal 10 keer achteraan bellen en is het dan nog maar afwachten of alles geregeld is zoals je had gedacht? Al met al een minder geslaagd begin van de vakantie.

Mijn negatieve gevoel verdween echter als sneeuw voor de zon toen we de volgende dag bij het Louvre aankwamen. In een rij staan is voor mij vermoeiender dan een stuk lopen. Om die reden ben ik dus naar de informatiebalie gestapt met de vraag of het mogelijk was om de rij te ontlopen. Tot mijn grote verbazing, kreeg ik als antwoord dat we zo door mochten lopen. Het betalen van de entree was voor onze beide ook niet nodig. We stonden dus eigenlijk meteen in het museum. De volgende dag werd er bij de Notre Dame ook niet moeilijk gedaan toen we vroegen om de rij over te slaan. Het was fijn om te merken dat sommige mensen zich wel in onze situatie willen verplaatsen. Hier werden we weer helemaal vrolijk van. Toch een leuke bijkomstigheid als je op vakantie bent!!

eiffel

Een Brief aan mijn broer

Lees voor met webReader

Lieve broer,

Omdat het –kennelijk- niet zo duidelijk is wat me werkelijk mankeert, omdat ik het niet uit kan leggen en zeker niet telkens , doe ik het maar op deze wijze.
Trouwens: ook  omdat ik niet onhartelijk wil overkomen.
Want! Want natuurlijk wilden je we best afzetten op het station.  Alleen komen we daar niet “toch wel langs”.  Het is omrijden, namelijk, en elk omrijden is ongepland en niet welkom.
Ik ga dat uitleggen.
Mijn hersenbloedingen– en dan heb ik het niet eens over mijn eerdere herseninfarct, dat door mij  en mijn totale professionele omgeving  zo ongeveer terzijde is geschoven-  heeft  een nieuw gegeven geïntroduceerd in ons leven: beperkte energie en de  -laat ik het maar zo zeggen- laagdrempelige prikkelbestendigheid.
Om het simpel te zeggen: ik plan zo ongeveer alles, qua energie.
Elk geluid komt ongefilterd binnen , elke andere prikkel idem.
Namelijk.
Zicht, gevoel, geluid: het dient door mij gedoseerd  te worden.
Dat valt niet altijd uit te leggen.
Aan mij is niks te zien – hoop ik, en gelukkig maar-  en dat heeft tot gevolg dat men zich vaak niet realiseert dat er wèl  sprake is van hersenbeschadiging en van beperkte beschikbaarheid.
Één  ding per dag: dat is al anderhalf jaar het adagium. Losjes omgaan met mijn tijd: dat is er niet bij.
Dat hindert me,  dat mijn tijd en mijn energie niet meer van mij zijn. Onbelemmerd en onbekommerd.

Soms is het nodig om het uit te leggen.
Nu, dus.

je zus

Zo beleefde ik het WK Voetbal

Lees voor met webReader

Net als (bijna) iedereen verwachtte ik er weinig van deze keer.
De groepsfase doorkomen en een kleine nederlaag tegen Spanje in de eerste wedstrijd, dat zou al mooi zijn.
Hoe anders liep het.

Nederland maakte gehakt van de voormalig wereldkampioen en overklaste ze met 5-1. 5-1! Daarna won Oranje ook (met wat moeite) van Australië en van één van de outsiders voor de titel Chili. Nederland werd daardoor zelfs nummer 1 in de poule.

De mannen waren megafit, legden een enorme dosis strijdlust, wilskracht en mentale weerbaarheid aan de dag en ook met de teamgeest zat het deze keer goed. Voeg dat samen met één van de beste coaches van de wereld en zie daar het succes.

In de achtste finales werd Mexico in de sauna van Fortaleza na een bloedstollend gevecht verslagen en in de kwartfinale moest ook Costa Rica eraan geloven na een geweldige strafschoppenserie. “Wij geven nooit op, nóóit,” zei Dirk Kuyt in de camera. Hij stal onze harten en bewees nog maar eens dat doorzettingsvermogen ook een talent is.

Ondanks dat Oranje weer tot aan het gaatje ging en alles gaf, was de halve finale tegen Argentinië helaas een brug te ver. Dit keer verloor Oranje de penalties.

Mijn sporthart huilde tranen met tuiten maar al snel putte ik troost uit de pay off van een Nike commercial van vlak na het WK van 2010. Die luidde: “als je alles geeft, dan verlies je niets.” Zo is het maar net!

En daarnaast gebiedt de eerlijkheid te zeggen dat dat mijn hersenletsel- en migrainehoofd ook wel een beetje opgelucht ademhaalde. Het hakte er namelijk nogal in, al die zenuwslopende wedstrijden, en dan ook nog zo laat op de avond.

Van kinds af aan ben ik een enorme sportfan. Studio Sport is mijn favoriete tv programma, het was mijn grote droom om ooit naar de Olympische Spelen te gaan en ik werkte als Marketing Manager bij een sportmerk.

Als het om voetbal gaat heb ik alles gezien wat er te zien valt. De afscheidswedstrijd van Johan Cruijff was de eerste wedstrijd, waar ik, toen nog samen met mijn vader, live bij was. Daarna volgden een keur aan Eredivisie en Champions League duels, Europese finales van clubteams en een hele lading wedstrijden van het Nederlands elftal. Met als klap op de vuurpijl de kwartfinale tussen Nederland en Argentinië tijdens het WK van 1998 met die fantastische goal van Dennis Bergkamp.

De halve finale van Euro 2000 in Brussel was de laatste wedstrijd, die ik als toeschouwer bijwoonde. Een paar maanden later werd ik als passagier in een auto aangereden door een trein en werd alles anders.

Altijd al was ik heel erg zenuwachtig voor als tijdens een wedstrijd maar dat kon ik erna ook weer prima van me af laten glijden. En het had al helemaal geen effect op mijn fysieke gesteldheid.

Dat werkt nu heel anders. De zenuwen zijn er nog steeds, ik blijf een sportfan in hart en nieren, maar het effect daarvan op mijn lijf is gigantisch. Want ook spanning zijn prikkels, die energie vreten uit dat kleine potje, dat ik heb.

Als ik televisie kijk, komen daar ook nog de prikkels van beeld en geluid bij. Dat is teveel, dus kies ik nu, met pijn in het hart maar met compassie voor mijn gezondheid, voor een alternatieve aanpak.

Ik kijk de voorbeschouwing, dat vind ik leuk, en daarna zet ik mijn tablet (ik heb geen tv) in een andere ruimte. Onder de wedstrijd ga ik wat simpele klusjes doen, die van te voren bedacht heb, en spiek af en toe en op momenten dat ik buiten gejuich hoor naar de stand. Na afloop kijk ik dan de uitgebreide samenvatting. Het is niet optimaal maar het werkt goed voor mij.

Al met al ben ik, net als bijna alle Nederlanders, supertrots op de prestatie van het Nederlands elftal tijdens dit WK Voetbal, en blij dat ik er, weliswaar op een aangepaste manier, van heb mogen meegenieten. Doe mij nog maar wat meer van deze onverwachte lichtpuntjes deze zomer!

Hoe koop je een nieuwe laptop (als je hersenletsel hebt)

Lees voor met webReader

Ineens is ‘ie kapot. Geen enkele toets noch het scherm doet het meer. Ik schrik behoorlijk en het doet me in één klap realiseren hoe afhankelijk ik van die kleine witte doos ben. Mail, sociale media, mijn website en google zijn mijn lifeline geworden. Er dus moet er een nieuwe laptop komen, en wel op niet al te lange termijn.

Maar hoe? Want complexe beslissingsprocessen, waarbij ik veel informatie moet verzamelen en keuzes moet maken, vreten energie. En als het dan ook nog een product als computers betreft, waar ik niet zo veel van weet en waar Pierre mij altijd mee hielp, tikt dat qua punten nog eens extra aan.

Als ik dat aan vriend S., een goede vriend van Pierre, mail, biedt hij heel aardig meteen zijn hulp aan. Hij vind het zelfs leuk om mee te denken. De eerste stap is om mijn wensen op een rij te krijgen. Ik beantwoord vragen als:

  • waarvoor gebruik je je computer?
  • heb je een voorkeur voor Apple of Windows?
  • welke randapparatuur wil je gebruiken?
  • heb je speciale, extra wensen?
  • heb je een voorkeur qua merk of design?
  • en niet onbelangrijk: wat is je budget?

Mijn belangrijkste speciale wens heeft te maken met mijn beperkingen. Ik wil heel graag een zo stil mogelijke laptop met een zo rustig mogelijk beeldscherm. Als ik die vraag op twitter stel, gaan de meeste antwoorden in de richting van Apple. Daar moet ik even van slikken omdat ik opzie tegen het wisselen van besturingssysteem. Bovendien werkte ik bij 2 werkgevers met Apple en vond dat, in tegenstelling tot de meeste mensen, geen prettige ervaring.

Wat nu? S. velt het vonnis als hij mij een spreadsheet stuurt met een overzicht van Macbooks. Diegene, die aan mijn wensen voldoet, kost het 3-voudige van mijn budget. Dat vind ik te veel en dus valt Apple af.

Verder dus met Windows laptops. S. speurt het internet af, vraagt collega’s het hemd van het lijf, vertaalt mijn wensen in technische specificaties en zet de opties op een rij. Voor snelle hapsnap activiteiten als het gebruik van sociale media en korte bezoekjes aan het internet komt daarbij ook nadrukkelijk een tablet in beeld.

We spreken af om spijkers met koppen te slaan als ik een week bij hen in Friesland logeer. Als het zover is, nemen we eerst alle beschikbare informatie door en bereiden ons voor op een bezoek aan MyCom, een relatief rustige, overzichtelijke computerwinkel met een goed assortiment. Ons belangrijkste doel is om uit te vinden welk type scherm voor mij rustig kijkt.

In de winkel concentreren we ons eerst op de tablets. Helaas kijkt de duurste het fijnst, dat is niet echt de gewenste conclusie. Dan de laptops. Het wordt duidelijk dat een mat scherm van 15 inch met een behoorlijk hoge resolutie in combinatie met een laag ingestelde helderheid voor mij verreweg het comfortabelst is.

Eén laptop bevalt me in het bijzonder. Die heeft om te beginnen een mooi design en blijkt ook nog alle technische features te hebben, die we van te voren bedacht hadden. Eén daarvan is een 128GB SSD harde schijf met (voor mij) als belangrijkste eigenschap dat ‘ie superstil is. Het grootste nadeel is dat deze laptop een stuk duurder is dan gepland.

Na 3 kwartier verlaten we opgetogen de winkel. We zijn veel wijzer geworden, ik ben door de goede voorbereiding en hulp niet al te overprikkeld en mijn keuze is, tegen de verwachting in, eigenlijk wel duidelijk.

Het wordt de goedkoopste Samsung tablet in combinatie met de dure Samsung NP900 laptop, die S. nog geen week later, helemaal geïnstalleerd en wel, komt brengen. Wat een luxe! Nieuwsgierig zet ik hem aan. Het eerste dat opvalt is dat hij zo ontzettend stil en enorm snel is. Wat een genot. Wat scheelt dat veel!

Dan mijn indruk van Windows8. Ik vind het fijn. Het werkt heel intuïtief en is zeer gebruikersvriendelijk. Je kunt het zo ingewikkeld maken als je wilt maar ook heel simpel en overzichtelijk. En dus heeft S. voor mij een heel clean startscherm gemaakt. Het is even wennen maar al vrij snel vind ik mijn weg. En als de post dan namens Microsoft ook nog een creatieve verrassing bezorgt, begin ik het kopen van een nieuwe computer bijna leuk te vinden.

Ik ben dus blij met mijn aanwinsten. Vooral omdat ik nu computerapparatuur heb, die bij mij (en mijn beperkingen) past. Dat is zó fijn en absoluut een lichtpuntje. Alleen, in mijn uppie had ik nooit tot zo’n weloverwogen keuze kunnen komen. Daarom ben ik S. ongelofelijk dankbaar voor zijn onbaatzuchtige hulp. Dat iemand ergens zoveel tijd, energie en moeite insteekt en dan ook nog zo consciëntieus en zorgvuldig te werk gaat. Dat is voor mij het grootste lichtpuntje aan dit hele computerproject. S.: dank je wel!

Hulpverlening bijna het raam uit

Lees voor met webReader

 

Weest niet bang allemaal, ik ben niet zo kwaad geworden dat ik mijn psycholoog het raam uit gooide. Het gaat om iets heel anders, iets waar je niet voor de gevangenis in draait als je een beetje erg veel pech hebt.

De laatste tijd merk ik dat ik minder tijd heb om te bloggen, terwijl ik het maar wat graag doe. Deze blog leverde ik ook te laat in. De afgelopen tijd zat ik in een hele drukke periode, waarin er een heleboel gebeurde. De periode op school zelf was erg druk, maar daarnaast ben ik tot ambassadeur van mijn opleiding gekozen. Helaas werd ik geen uitblinker van mijn school en kon ik niet meedoen met de landelijke campagne, maar toch kan ik met een heel goed gevoel terug kijken. Van alles wat er gebeurde heb ik erg veel mogen leren. Veel ervaringen opgedaan die ik in de toekomst mee zal nemen. De komende tijd zal ik mij voor de volle 100% in gaan zetten als ambassadeur.

Nu zal ik dan eindelijk gaan terugkomen bij de titel van mijn blog. Ik heb er nooit een geheim van gemaakt dat ik het nodig hebben van hulpverlening maar niks vond. Natuurlijk werkte ik wel mee aan behandelingen, omdat ik het simpelweg wel nodig had. Laten we het een noodzakelijk kwaad noemen. Nu ben ik op een punt in mijn leven gekomen dat ik de dingen meer accepteer en alles behoorlijk stabiel is. Van begin augustus 2014 twijfelen over je opleiding tot ambassadeur een aantal maanden later. Ben ook minder bang om over mijn hersenletsel te vertellen, omdat ik een negatieve reactie van een ander niet meer als mijn probleem zie. Negatieve mensen zijn je energie niet, waard je kunt het veel beter aan iets anders besteden.

Gezien het nu goed gaat heb ik eigenlijk geen hulpverlening meer, slechts heel af en toe nog een controle afspraak. De hulpverlening heb ik dus bijna volledig het raam uit kunnen gooien.

Een hele stap verder naar meer zelfstandigheid. In augustus ga ik weer naar Zuid-Afrika, waar ik nauwelijks iets van mijn hersenletsel merkte. Als ik zie wat ik daar al kon een jaar geleden, laat staan wat er dan nu mogelijk is.

Ik ben opener!

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

Herinner je nog dat blog waarin ik zei het moeilijk te vinden om open en eerlijk te zijn over mijn hersenletsel? Dat ik het dapper vond als mensen het wel waren? Ik vertelde toen al dat ik opener was over mijn hersenletsel. Maar toch verzweeg ik nog een hoop. Want toch bleef de angst dat mensen het maar raar of eng zouden vinden. Want dat is het toch ergens wel een beetje? Een dame van 21 die vergeetachtig is en haar emoties niet onder controle heeft in het heetst van de strijd?

Ik schaamde me heel erg, ik snapte er niks van en probeerde mijn geheugen te trainen. Want hoe kan het nou dat ik soms niet meer weet wat ik gezegd heb? Ik kon niet geloven dat het aan mijn hersenletsel lag en toegeven dat ik het niet meer wist? Dat was uit den boze. Trots dat ik was verzon ik er wel een verhaal omheen of bood gewoon mijn excuses aan om van het gezeur af te zijn. Maar het vrat enorm aan me, ik probeerde me echt herinneren wat er nou gebeurd was.

Toen ik voor het ZZP (ZorgZwaarte Pakket) 4 een NeuroPsychologisch Onderzoek (NPO) moest laten doen kwam ik er achter dat het vergeten komt omdat mijn korte termijn geheugen niet zo goed werkt. Verbaasd dat ik was, maar aan de andere kant, wat een opluchting ik kan er dus echt niks aan doen. Dat ik mijn woorden niet meer terug kan halen na een ruzie is heel vervelend, maar wel met een reden. Daar zit nou eenmaal de gevolgen van mijn hersenletsel. Jammer maar helaas.

Toch heb ik het nog een tijdje ontkend, ik zou toch met trainen mijn geheugen beter moeten krijgen? Waarom vraag ik me de laatste tijd af? Natuurlijk is het niet leuk om te moeten zeggen ”Sorry ik weet niet meer dat ik dat gezegd heb, ik kan daardoor geen uitleg meer geven of mijn excuus aanbieden. Maar ik vind het wel heel erg dat jij er nog zo mee zit en er zoveel verdriet van hebt”. Ik kan mijn excuus nu wel gaan aanbieden, maar ik kan geen goede reden geven waarom het me nou spijt. Behalve het verdriet van de ander.

Dat mag voor mij nooit een reden tot excuus zijn. Net zoals dat het hebben van geheugenproblemen voor mij nooit een reden voor vergeten mogen zijn. Maar hoe handig ik ook ben geworden met lijstjes ik weet het soms ook even niet meer. Ik moet gewoon eerlijk zijn dat ik het soms niet meer weet en daar kan ik niks aan doen. Daar bied ik mijn excuus niet meer voor aan. Want moet ik sorry zeggen omdat ik hersenletsel heb? Iets waar ik totaal niks aan kan doen? Nee, het is niet leuk voor ons beide. Maar geloof me ik blijf me schamen! Want het blijft niet leuk om dat te moet toegeven.

unnamed

Stil?

Lees voor met webReader

 

Het is de laatste tijd stil geweest vanuit mijn kant. Ik vervulde mijn taken als inhoudelijk beheerder (soms ietwat te laat) maar verder liet ik niets horen. Ik blogde niet. Ik reageerde niet of nauwelijks op andere blogs.

Ik zal eerlijk bekennen: Ik wist niet waarover ik moest bloggen. Ik wil toch altijd wel een positieve attitude laten zien in mijn blogs. En de laatste tijd was dat niet altijd even eenvoudig. In al mijn schrijfsels scheen iets negatiefs door. En dat wilde ik nou net niet hebben! Het was niet dat ik negatief was in mijn denken of zo. Ik zat gewoon even in een soort writers block. En dan is positief schrijven over mijn hersenletsel er meestal niet meer bij.

Maar: Ik ben back! Dit is mijn eerste blog die ik in maanden schrijf. En de tekst komt weer lekker op papier dus ik kan wel zeggen dat mijn writers block zo goed als boor bij is. Dus naast mijn taken als inhoudelijk beheerder kunnen jullie zeker nog wel eens een blog van mij verwachten! Soms op mijn vaste blogdag, de zaterdag. En soms lekker tussendoor zoals nu. Want zoals ik wel vaker zeg: verandering van spijs doet eten!

Oost west, thuis asbest!

Lees voor met webReader

Paniek in de tent. In het gezelligste anti-kraak bejaardenhuis van Nederland was asbest gevonden. Nou ja, het werd vermoed. Het moest nader onderzocht worden. En dus moesten mijn vijftien huisgenoten en ik voor een nachtje terug naar het ouderlijk nest. Een minuut of 10 kregen we om een tas te pakken.

Een uur later strompelde ik bij mijn ouders naar binnen. Bleek ik ook nog eens vijf minuten ‘Wie is de mol?’ gemist te hebben. Wat een rotdag.
De inhoud van mijn tas maakte het niet veel beter:
– een studieboek, van mijn vorige studie.
– mijn I-pad oplader, maar geen I-pad.
– drie appels, net of mijn ouders zo gierig zijn dat ik die niet van hen krijg.
– een doosje medicijnen, leeg.
– een oplader, van mijn oude mobiel.

Ons logeerpartijtje werd met een weekend verlengd. De onderzoeksresultaten waren niet op tijd klaar. Wederom mochten we komen om een tas voor het weekend te pakken. Ik was bang dat de onderzoeken zouden uitwijzen dat alles onder zat en dat wij niks meer van onze spullen terugkregen. En dus maakte ik een lijstje met dingen die niet vervangbaar zijn, fotoboeken bijvoorbeeld en diploma’s. Die moest ik in elk geval meenemen. Voor mijn gevoel was ik tien minuten gratis aan het winkelen in mijn eigen huis.

Na het weekend kregen we te horen dat het inderdaad asbest betrof, we moesten verhuizen. Gelukkig kregen we al onze spullen terug, op de inhoud van onze besmette keukenkastjes na. En dan ga je je beseffen:
Je hebt net een nieuw pak hagelslag gekocht.
Deze zat nog geen eens in de bonus.
En nu ben je hem kwijt.
Daar zijn je pannen, snijplanken en pannenonderzetters, die hetzelfde lot troffen, niets bij.

Gelukkig kon ik met een verhuizing van slechts 500 meter beginnen op een nieuwe plek. In een monumentaal pand uit 1907. Toen ik verhuisd en bijgekomen was ging ik mij eens verder verdiepen in dit bijzondere pand. De mooiste conclusie van mijn zoektocht was: het is gebouwd vóór de asbesttijd. En dus zette ik mijn nieuwe pak hagelslag, dat al die tijd onder mijn kussen lag, met een gerust hart in mijn keukenkastje. ”Hier zijn we veilig, jongen.”, fluisterde ik hem toe. ”Wat jouw grote broer is aan gedaan gaat jou niet overkomen. Oost west, thuis allesbest.”

Wat te doen met irritaties

Lees voor met webReader

 

Soms ben ik weleens aan het denken over wat nou mijn grootste beperking is. Natuurlijk zijn er dingen die moeilijker zijn voor mij. Zo ben ik sneller moe, fiets ik op een driewielfiets en is de fijne motoriek altijd lastig. Tegelijker zijn dit dingen waar ik al mijn hele leven mee moet dealen, dus ik weet niet beter. Dit vind ik dan ook niet mijn grootste beperking. Nee, waar ik heb meest van baal, is mijn spraak. Door de spasticiteit praat ik wat langzamer en monotoner. Mensen die mij niet kennen, denken daardoor vaak dat ik ook een verstandelijke beperking heb. Vaak trek ik me er niks van aan, want die mensen kom ik waarschijnlijk toch nooit meer tegen. Toch merk ik dat mijn frustratie steeds groter wordt. Laatst was er een situatie waarbij ik het er niet bij wilde laten zitten. Dit pakte heel goed uit en ik zal vertellen waarom….

In het kader van mijn stage mocht ik de wethouder interviewen over de veranderingen rond de Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Heel gaaf natuurlijk, maar uiteindelijk kwam ik er toch een beetje met een rotgevoel vandaan. Tijdens het gesprek had ik de wethouder namelijk ook uitgenodigd voor de afsluitende bijeenkomst van het ‘Prokkelen’. Op deze nationale dag mogen mensen met een verstandelijke beperking meelopen in reguliere bedrijven. Terwijl ik de wethouder uitnodigde, onderbrak zij mij. Ze zei: ‘Jij wil zeker een dagje met mij meelopen’. Totaal overrompeld, wist ik alleen maar ‘nee’ uit te brengen. Hoe kon zij na al mijn goede vragen tijdens het interview, nog denken dat ik verstandelijk beperkt ben. In dat gesprek heb ik voor mijn gevoel de wethouder dat kunnen overtuigen dat ze er compleet naast zat. Daarom heb ik een paar dagen later nog een mail gestuurd om het misverstand even uit de wereld te helpen.

 

In de mail beschreef ik beleefd, maar duidelijk dat ik geen verstandelijke beperking heb, maar dat ik de kans om mee te lopen eigenlijk niet wilde laten lopen. Voor mij was het antwoord op de mail niet eens echt van belang. Het belangrijkste was dat ik toch even voor mezelf ben op gekomen. Des te leuker was het dat ik twee dagen later terugkreeg dat ik natuurlijk een dagje mag meelopen. Ik, als 21-jarige, mag gewoon even een dagje meedraaien met de wethouder van Amersfoort!!

 

Deze ervaring is natuurlijk geweldig, maar als je er objectief naar kijkt, is het eigenlijk van de zotte dat het op deze manier moet. Telkens moet ik extra moeite dat om duidelijk te krijgen dat het in mijn hoofd echt wel goed zit en dat ik zelfs een VWO-diploma op zak heb. Mensen lijken deze combinatie niet te kunnen maken als ze mij zien lopen en horen praten. Helaas zal het mij waarschijnlijk niet lukken om de hele mensheid hiervan te overtuigen. Toch probeer ik wel een stap in deze richting te zetten en daar is dit een goed voorbeeld van.

 

 

Nationale Tess Pest dag

Lees voor met webReader

 

Het is zondag.

Maar geen normale zondag.

Het is nationale-Tess-pestdag.

En net op die dag, krijg ik drie vrienden op visite.

Een half uur na hun komst haal ik opgelucht adem, volgens mij zijn zij niet op de hoogte van de nationale Tess-pestdag. We hebben een serieus gesprek over beroepskeuzes. Eén van de vrienden doet namelijk een brede opleiding, ze vindt alles leuk, maar moet een richting gaan kiezen. We adviseren haar. Net wanneer ik mij begin te verbazen over het feit dat we met deze vier bij elkaar een serieus gesprek voeren, wordt mijn beroepskeuze besproken. Bij mij gaat het echter niet over de beroepskeuze die ik heb gemaakt. Het gaat over de beroepen die ik links liet liggen. En dat ging van kwaad tot erger.

Het is maar goed dat je geen tandarts bent.

Al had je je dan wel goed kunnen positioneren.

Geen gaatjes? Bezoek tandarts Tess en garantie op gaatjes na het bezoek.

Ja of kapper.

Dan zou ik geen schoonmaakster, maar een letselschadespecialist in dienst nemen.
Voor alle lichaamsdelen die je eraf knipt.

Solliciteren bij de Staatsloterij, haal je ook maar uit je hoofd.

Door al die getallen die je omdraait is straks de verkeerde persoon miljonair.

En kok in een vegetarisch restaurant zou ik ook maar vergeten.

Hoe kun jij nou beloven dat er geen vlees door het eten zit?

Weet je, laat de dierenwinkel ook maar zitten.

Goudvissen moet je aaien, niet knijpen.

O en ook geen boekenvertaler van Engels naar Nederlands.

Door jouw slechte interpretatie van het Engels gaat Harry Potter straks met Kabouter Plop naar bed.

Terwijl mijn vrienden lachen om hun eigen grappen, besef ik dat ik dankbaar mag zijn. Omdat ik nooit de ambitie had om tandarts, kapper, prijzenverdeler, kok, dierenwinkelmedewerker of vertaler te worden. Niet omdat ik wist dat ik het niet kan, maar omdat die beroepen mij totaal niet aanspreken. Ik doe wat ik leuk vind, dan wel halve dagen en met hier en daar een aanpassing, maar ik heb een kans gekregen en doe het. En die vrienden van mij, die kan ik heus wel aan hoor. Want de beste foute beroepen heb ik natuurlijk zelf bedacht, ieder zijn talent noemen ze dat.

Het vergeten blog

Lees voor met webReader

Morgen is het de achttiende. Ik moet een blog schrijven. Het ergste is dat ik het weet. Pas sinds vandaag weet ik het. Als ik het van te voren had geweten had ik nog iets kunnen fabriceren. HAD. Ik weet dat ik moet bloggen maar het lukt niet. De schrijfinspiratie is op dit moment heel ver te zoeken. Ik heb een vol hoofd, vergeet continu van alles. Ik had dus eigenlijk een blog moeten schrijven. Een verhaaltje over mijn hersenletsel, zoals ik altijd doe. Het lukte gewoon echt niet. Ik heb het te druk om te schrijven. Daarom is het is een verhaal over het vergeten blog geworden. Ook weer eens wat anders toch?

Privacy en een psycholoog gaan niet samen

Lees voor met webReader

Waarom loop jij bij een psycholoog? Wat kan jij op jouw jonge leeftijd nou meegemaakt hebben dat jij bij een psycholoog terecht bent gekomen? Mensen vinden dat ze recht hebben op de antwoorden van deze vragen. Hoezo? Heb ik opeens de rechten van mijn privacy verloren toen ik bij de psycholoog binnenstapte? Moet ik me opeens verantwoorden omdat jij niet kan begrijpen dat ik bij een psycholoog loop? Ik ben het niet van plan, maar mensen verwachte van me dat ik het moeiteloos met ze deel, alsof het allemaal niks is.

Onbegrip dat heerst er zodra je iets hebt op het psychische gebied. Mensen kunnen begrijpen dat je pijn hebt als je je poot gebroken hebt. Het moet zichtbaar zijn, tastbaar. Dat is hersenletsel en het moeilijk kunnen verwerken van alle gebeurtenissen in mijn leven niet. Mensen willen niet geloven dat je op je 21ste al dingen hebt meegemaakt, want je komt net kijken. Ze vergeten even dat 21 jaar heel lang is en dat de maatschappij soms niet zo vriendelijk is voor gehandicapte. Ik heb een hoop meegemaakt en het is niet allemaal leuk geweest.

Ik ben niet van plan om alles op tafel te gooien. Mensen moeten het maar van me aannemen dat er dingen gebeurd zijn. Ik heb geen verantwoording af te leggen aan mensen. Ik heb dingen gezien en meegemaakt die je niemand gunt. Dingen die niet te verwerken zijn door even een gesprekje met een vriendin. Daarnaast kan ik een open boek zijn als ik me op mijn gemak voel en een gesloten als ik niet weet of ik je kan vertrouwen. Maar zelfs als ik je vertrouw wil ik niet alles delen, het is te veel en te zwaar om bij iemand anders neer te leggen.

Ik deel wat ik wil delen op het moment dat ik het wil delen. Maar vertrouw erop dat ik wereldwijzer ben dan dat jij verwacht. Ik zal het niet altijd tonen, want mijn lessen zijn niet jouw lessen. Een van de lessen die ik wel wil delen is dat mensen met hersenletsel niet gek zijn omdat het niet zichtbaar is. Mensen met psychische problemen evenmin. Wij zijn net als ieder ander. Alleen zijn de meeste mensen met psychische problemen te lang sterk geweest. Ik zelf wou het zo graag in mijn eentje doen zonder hulp van een psycholoog of andere hulpverleners.

Maar ik heb moeten toegeven tegenover mezelf dat ik het niet alleen kan. Ook ik blijk hulp nodig te hebben. Ik ben eindelijk op weg naar de accepetatie van mijn handicap en de manier waarop mijn leven gelopen is. Het is een strijd van minstens 21 jaar geweest en ik ben er nog niet. Maar ik ben allang blij dat ik kan zeggen dat hij voor een groot deel gestreden is. Of het ooit helemaal klaar is? Waarschijnlijk niet, maar ik heb er vrede mee en kan leven. En de vragen aan het begin? Die negeer ik tegenwoordig. Ik heb alleen verantwoording tegenover mezelf af te leggen!

Blogannika

Ik weet zelfs de titel niet meer!

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

Ken je dat gevoel dat je de helft vergeet? Nee, dan ben je in ieder geval nog niet aan het demiteren. Ik ook niet hoor, maar ik heb wel vaak het gevoel dat ik iets vergeet. Zo vaak dat ik het liefst ook zo’n steen wil hebben als Marcel (Harry Potter). Maar helaas ik ben nog geen winkel tegengekomen die ze verkoopt en op de wegisweg kom ik toch niet zo makkelijk als dat ik gedacht had.

Ik zit voor de zoveelste keer deze week me af te vragen wat ik nou weer vergeet, ik heb er haast hoofdpijn van. Ben ik vergeten mijn blog online te zetten? Nee, dat is gebeurd. Ben ik dan vergeten om iets te vragen? Nee, dat kan ik me niet herinneren. Ben ik dan vergeten om mijn cavia eten te geven? Nee, want dan had dat beestje echt niet achter zijn etensbal aangerend. En toch blijft het gevoel maar knagen…

Het zal me vast wel weer een keer te binnen schieten, hopelijk heb ik op dat moment pen en papier bij de hand of mijn mobiel. Ook al is dat geen garantie dat ik het niet vergeet want ik kijk echt niet elke dag in mijn telefoon om te kijken of ik iets vergeet, want dat vergeet ik gewoon. Dat papiertje raak ik meestal weer zoek en als ik het dan eindelijk weer gevonden heb dan is het of al gebeurd of niet meer belangrijk…

Ik heb er op het moment veel meer last van dan op andere momenten, sterker nog ik had een hele blog in mijn hoofd zitten, maar zoals je kan raden ik ben hem vergeten. Ik weet nog het onderwerp vergeetachtigheid. Ach, tijdens het nadenken vliegen mijn vingers over het toetsenbord en komen de woorden vanzelf op het scherm. Of er nog een verhaallijn in zit? Dat zoeken we straks wel weer uit.

Maar maak je geen zorgen hoor, ondanks dat mijn vergeetachtigheid erger is dan anders, heeft het nog steeds met mijn hersenletsel te maken. Mijn hoofd zit op het moment zo vol met alles waar ik nog ”even” over moet nadenken dat er geen ruimte is voor taken die ik nog moet of wil doen. Ze gebeuren op het moment alleen als ik ze opschrijf in het boekje dat daarvoor bestemd is…. Maar ja, dat vergeet ik regelmatig bij te werken.

Het komt vast wel weer goed, wanneer? Dat weet ik zelf nog niet. Dat zien we vanzelf. Het enigste wat ik wel weet is dat het vanzelf overgaat. Zolang ik maar blijf eten, drinken, slapen en doorgaan. Want zodra ik met een van deze dingen stop dan willen mijn hersenen echt niet meer. Dus het komt wel weer goed…

Don't forget

Van mantel naar nerd

Lees voor met webReader

Door Gerdien Brinkman

Als je grote moeite hebt met het ordenen van stapels (kleren, papieren, noem maar op) ben je stapelgek. Dat ben ik.
In dezelfde mate ben ik apparatengek. Ik kan goed met apparaten omgaan, daar niet van, maar als ze het niet doen, ga ik net zo lang door met problemsolving tot ik er stápelgek van ben geworden.

Deze week ben ik dus stapelgek geworden van apparaten. Dat zit zo.
We hebben een drie-in-één abonnement genomen: tv, telefoon en internet bij dezelfde provider. Dat betekende nogal wat herprogrammering zo hier en daar.
Gelukkig kwam er een expert (onthoud de benaming) om die klus te klaren. Vier uur.
Na vier uur geklungel kon hij melden dat het af was.

“Waar is het modem?”, was de allereerste vraag die hij stelde. Aangezien ik me er maar niet mee moest bemoeien, want te vermoeiend, gingen mantel en expert samen opzoek naar het modem met de adsl-aansluiting. Onder de grond, in de meterkast, bellen met de vorige eigenaar –die in Thailand bleek te verblijven-: niets vermocht het door de expert rood gewaande ding boven tafel te brengen.
“Maar dat is toch gewoon dàt ding?”, zo wees ik het modem aan dat op het bureau stond, “ mèt adsl-aansluiting”.
Ja dat was ‘m. Zwart weliswaar, maar ’t was ‘m.

Ik zal je de rest van de ellende besparen. Alleen nog één ding(etje). De telefoon kwam te vallen de volgende dag en was nogal kapot. Nou, daar was een mouw aan te passen: een nieuwe gehaald.
Die het na vier uur puzzelen, logisch nadenken enzovoorts, nòg niet deed.
Na raadplegen van de provider (mantel was inmiddels een regelrechte nerd geworden) was het probleem na 2 uur opgelost.

Maar toen verviel internet op alle pc’s, I-pad en telefoons.
Nerd en ik hebben alle problemen getackeld, maar stápelgek zijn we er wel van geworden.

gerdien2

Google liet me schrikken!

Lees voor met webReader

Door Maaike Borst

Eén van mijn eerste blogs ging over acceptie en niet meer bezig zijn met het feit dat ik NAH heb.
Helaas heeft dit het afgelopen jaar heel veel door mijn hoofd gespookt.
Hoe dat kwam?

Om te kijken hoe goed mijn facebookpagina beveiligd was, ging ik mezelf maar eens googlen.
Toen zag ik dat er een rechtszaak van mij gewoon online stond.

Mijn zorgverzekering had een rechtszaak aanspannen tegen de tegenpartij, omdat zij bepaalde medische kosten niet wilde vergoeden.
Mijn hele hebben en houden stond online.

Persoonlijke gegevens zoals naam, geboortedatum etc, maar ook het traject wat ik doorlopen had.
Waarom ik moest revalideren, wat mijn klachten waren en bij welke psychologen ik ben geweest enz. enz.

Daar word ik zo verschrikkelijk boos om!

1 omdat het online stond en iedereen het zomaar kon lezen.
2 ik moest gelijk weer denken aan alles wat fout is gegaan.

Ik heb contact opgenomen met de rechtbank en die waren er zelf gelukkig ook van geschrokken, dus hebben ze het zo snel mogelijk verwijderd (na heel wat telefoontjes en mailtjes was het na een paar maanden verwijderd). Maar het heeft er wel ruim vier jaar opgestaan.

Als iets op het internet staat kun je het altijd terug vinden, dat blijkt maar weer.

Want een jaar geleden stond hetzelfde verhaal van mij op een andere website.
Die site is voor studenten, zodat ze dingen kunnen nazoeken wat betreft uitspraken van de rechtbank.
Daar hebben ze het verhaal dus overgenomen en op hun site gezet.

Ruim een jaar heb ik geprobeerd contact te zoeken met de beheerder van deze website.
Gebeld, gemaild, maar geen gehoor.
Het google vergeet mij register benaderd. Zij waren niet gemachtigd om dit te doen.
De ombudsman gebeld en die zei dat ik een advocaat erop moest zetten.
Nadat mijn advocaat een aangetekende brief had verstuurd (na drie gewone ervoor) is het dan eindelijk van het internet gehaald.
Geen excuus, brief of enige reactie gehad van die site.

Nu is het gelukkig er dus weer afgehaald, maar ik zal zeker af en toe mezelf googlen om te kijken.
Als er eenmaal iets op internet staat, staat het er voor altijd erop.

Als iemand het nu wil zoeken zullen ze er vast wel achter komen, maar het gelukkig niet meer het eerste wat je ziet als je mijn naam intypt bij google.

privacy

Iets anders dan water, graag!

Lees voor met webReader

Door Kimberley Tseng

De behoefte om het huis uit te gaan wordt steeds groter. Mijn eigen plekje, de vleugels uitslaan en een nieuw hoofdstuk tegemoet gaan. Ontdekken, leren, je eigen leven vormen. Het gevoel wordt steeds sterker.
Even voor de duidelijkheid, ik kom niks tekort thuis. Maar op een gegeven moment wil je op eigen benen gaan staan.

Nu is het voor mij niet helemaal nieuw. Een jaar of drie geleden woonde ik op mezelf. Een jaar lang. Helaas was dit niet zo vanzelfsprekend. Er komt veel kijken bij het runnen van een eigen huishouden: wassen, boodschappen doen, eten koken, afwassen, administratie bijhouden e.a. Het verdere huishouden, zoals stofzuigen en schoonmaken werd overgenomen door de huishoudelijke hulp.
Echter was het lichamelijk, en daardoor uiteindelijk ook geestelijk, toch te zwaar. En dan had ik nog geen eens een baantje.

Een potje wat ik niet open kreeg, drinken wat ik morste tijdens het inschenken of een bakje yoghurt wat ik liet vallen waardoor de hele keuken onder zat. Het lijken soms maar kleine dingetjes. Echter worden deze dingen groot wanneer je helemaal op jezelf aangewezen bent.
Want die kleine dingetjes kosten uiteindelijk bergen energie. Het opruimen van de gevallen producten, het omkleden als ik drinken over mezelf heen heb gegooid en ga zo maar door.

Daarom heb ik opnieuw een indicatie aangevraagd bij het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg). Op dit moment krijg ik de zorg van de thuiszorg en eens per week individuele begeleiding van de ambulante dienstverlening.
Nu ik thuis woon gaat dit prima. Ik word ’s morgens geholpen met wassen/douche en aankleden en ze maken mijn brood klaar. De boodschappen worden gedaan door mijn moeder en stiefvader en ook de rest van de huishoudelijke taken, zoals koken.
Maar als ik straks uit huis ga wordt het een ander verhaal. Dan is er ’s avonds niemand die mijn eten bereid en mij nog wat anders dan water in kan schenken.

Daar denkt het CIZ anders over en mijn indicatieaanvraag is dan ook afgewezen. Begin december heb ik daar bezwaar tegen aangetekend. Zes brieven lang. Eén van mij en de rest als ondersteuning door mijn therapeuten, begeleiders, moeder en artsen die allemaal van mening zijn dat ik 24-uur per dag aanspraak zou moeten kunnen doen op de zorg.
Inmiddels is het bijna twee maanden geleden dat ik het bezwaar heb opgestuurd en nadat ik de aanvullende informatie die nodig was heb nagestuurd heb ik niks meer gehoord. Daarom heeft mijn begeleidster het CIZ gebeld.
Het bezwaar was binnen, maar het kon zijn dat de nagestuurde stukken tussen de 300 andere bezwaren in de kast hing!

Dat meen je niet! De volgende oneindige strijd.

Uiteindelijk werd voorgesteld dat ik het aanvullende stuk (wat alleen het referentienummer bevat van de brief waartegen ik bezwaar maak), over de mail zou toesturen, zodat het dan alsnog in behandeling kan worden genomen.
Ach, laten we het hopen. Voorlopig probeer ik me op mijn andere activiteiten te focussen, want een eigen huisje, dat zal nog wel even duren.

Bejaarden

Lees voor met webReader

Door Gerdien Brinkman

Je kon er op wachten: als 61-jarige (!) NAHblogger op een site “van, voor en door jongeren met NAH”, moest ik een keer een blog schrijven met dit thema.
Niet dat ik bejaard ben, hoor! Welnee, bij lange na niet. Tenminste…in mijn optiek , maar ik ben me er scherp van bewust het fenomeen leeftijd een zeer betrekkelijk fenomeen is.
Een 29-jarige kan door een 10-jarie als stokoud worden beschouwd, terwijl diezelfde 29-jarige door een 50+ -er als piep wordt gezien.
Dat mijn leeftijd als gevorderd kan worden betiteld: oké, daar ontkom ik niet aan. Bejaard : tja…. maar laat ik je de volgende situatie beschrijven.

Mantel (61) en ik (idem, dus) lieten onze hond uit. Onze lievelingsroute en zéker die van Jopi, onze zoete, conflictvermijdende nep-black-lab ( ze staat zelfs haar lievelingsding, een tennisbal onmiddellijk af aan een 6 weken oude ruigharige dwergteckel, als die laatste er alleen maar naar kijkt! Stel je voor dat je mot krijgt. Dus teckel de bal, die ’t amper in de bek krijgt en Jopi maar wat snuffelen, om zich een houding te even.) is die rondom de Whytmener plas. Honden mogen los, het is een honden-en wandelgebied, waar alle honden en hondenbezitters die elkaar ergens gedurende de eénuurswandeling tegenkomen, alle honden en hondeneigenaren kennen.
(Uitweiden is een typisch NAH-verschijnsel, dat zie je maar weer eens. Dit stukje ging over bejaarden en daar zal het over gaan. Lees maar.)

Die dag kwamen we een brommer tegen, met een nurks kijkende jongeman erop.
Ik kéék.

( Nu heb ik na mijn CVA’s uitgebreide logopedie gehad en mijn logopediste merkte wel op, nadat ze me uit de wachtkamer had gehaald: nonverbaal kan ik je niets leren. Nu zaten er in die wachtkamers ook revalidanten met een lap waar je een top op kon laten rusten; en dan toch maar roken, tussen de therapieën door. Mèt infarct, dus revaliderend. Nou, dan kijk je dus zó.)

De brommende jongeman kon een stukje verderop niet verder, vanwege een slagboom. Hij keerde en kwam ons dus weer tegen. Ik keek opnieuw en sprak: “Je mag hier niet brommen, dit is een wandelpad.” Nu ben ik met mijn 61 jaar zichtbaar grijzend, dus val makkelijk in de categorie bejaarden. Dat ik hem desondanks durfde aan te spreken, dàt overviel hem. Daar moest hij wat tegenoverstellen, dat was duidelijk. Hij moest er lang over nadenken, toen reed hij door om een veilige afstand tussen twee duidelijk gevaarlijke, want bewapende (ik loop met een stok) en hem te scheppen. Toen kwam het eruit: “Ach jùllie, jùllie (hij durfde het amper), jullie gèkke bejáárden!!

Tja, dan ben je dus bejaard.

We hebben er erg veel plezier om gehad: het was het ergste dat hij kon bedenken om ons naar het hoofd te slingeren. Maar, nogmaals tja: we zijn niet bejaard, natuurlijk. Maar in de ogen van –sommige- anderen ligt dat toch net even ietsje anders.
Ik zou zeggen: lang leve Brainstormt en lang leve jullie allemaal!

bejaard

De diagnose, rustgevend of juist niet?

Lees voor met webReader

Door Zarah Bootsman

Negen jaar geleden. De dag dat ik de uitslag kreeg van mijn MRI van mijn hersenen. Ik maakte me niet druk. Hersenletsel? Ik? Nee joh.
Ik wist dat het allemaal wel goed ging komen, dit was iets tijdelijks.
Ik was misschien wat apart maar hersenletsel? Dat nooit! Zo positief gestemd ging ik onderweg naar het ziekenhuis, nog niet wetende dat deze dag mijn leven voor goed zou veranderen.

De arts die mij behandelde keek niet vrolijk. Iets wat ik niet kon plaatsen. Ik had toch geen hersenletsel, dus waarom keek ze zo serieus?
Ik begon nerveus te worden, er zou toch niets aan de hand zijn?

De eerste scan gaf een beetje uitsluitsel, maar nog niet helemaal…..

Op mijn zestiende is er een nieuwe scan gemaakt, omdat de eerste een beetje bewogen was. Ik hield me krampachtig vast aan die woorden. Een beetje bewogen… Het kon dus zijn dat ik geen hersenletsel had, maar dat de scan mislukt was. Dagen leefde ik in een roes. Zou het kunnen?

Natuurlijk kon het niet. Ik had hersenletsel. Ho eens even, zeg ik het weer verkeerd. Ik HEB hersenletsel. Ik had het toen, ik heb het nu nog steeds en het gaat nooit weg. Het hersenletsel wat ik tijdens mijn geboorte heb opgelopen, zal altijd bij mij blijven.

Ik heb de scan met eigen ogen bekeken en ik heb echt een witte vlek in mijn hersenen. En die gaat niet weg door het te ontkennen. Die gaat niet weg door het niet te accepteren. Ik moet ernaar leven dat ik hersenletsel heb. Iets waar ik tot op de dag van vandaag moeite mee heb. Ik steek mijn hoofd in het zand, en doe alsof het er niet is. En vervolgens loop ik keihard tegen mijn hersenletsel op. Iets wat veel pijn doet.

Het gebeurt iedere keer opnieuw. Iedere keer de keiharde confrontatie met mijn hersenletsel. Een confrontatie die ik altijd verlies. Een confrontatie die ontzettend pijnlijk is.
Ik moet gaan leren van deze confrontaties. En hopen dat ik ze zo kan gaan voorkomen.

download

Slopen, slaan en lekker doorgaan

Lees voor met webReader

Door Willem

De laatste tijd merk ik dat ik mezelf niet zomaar neerleg bij dingen, het rebelse in mij komt weer wat meer naar boven. Iets wat er eigenlijk altijd bij mij wel ingezeten heeft.

Zo heb ik besloten mezelf meer in te gaan zetten voor Zuid-Afrika. Een prachtige tijd heb ik daar beleefd, maar ik heb er ook bittere ellende gezien, waar ik nu soms nog steeds van wakker lig. Daarnaast heeft het me geleerd om dingen nooit van één kant te bekijken. Er is altijd een maar aan een verhaal. Ik heb gemerkt dat de media hier niet altijd eerlijk zijn over Afrika, veel te negatief eigenlijk. Het is niet een land met alleen maar ellende, er zijn juist veel mogelijkheden. Vandaar dat ik mezelf sterk wil maken en het beeld dat mensen hebben van Afrika wil slopen en kapot slaan. Vervolgens kunnen mensen met een positief kijk verder gaan.

Jullie zullen vast denken wat heeft dit nu met hersenletsel te maken, in eerste instantie helemaal niets, maar aan de andere kant juist weer wel.
Wat ik vaak over hersenletsel hoor in de media en waar ik vaker behandelaars over heb horen spreken, zijn de problemen rondom hersenletsel. Wat ik bijvoorbeeld nooit groot op de media zie is wat iemand met een beperking bereikt heeft. Terwijl dit ook juist goed is om te laten zien.

De titel van deze blog is slopen, slaan en lekker doorgaan. Dit is hoe mijn reactie is als mensen horen dat ik hersenletsel heb.
Vaak schrikken ze zichzelf kapot als ze horen dat ik hersenletsel heb, ze verwachten het niet. Het beeld wat ze van mij wordt dan gesloopt. De schrik sla ik vervolgens kapot door ze precies uit de leggen hoe het zit en vervolgens gaan we dan vaak net zo lekker door als daarvoor.

Begin dit jaar ben ik ook aan de opleiding juridisch medewerker op het MBO begonnen. En het gaat gewoon super lekker. Ik zit gewoon op mijn plek.
Mijn gevoel van stoppen op het HBO is gesloopt, mijn negatieve gevoel kapot geslagen en ik ben lekker verder gegaan.

Eigenlijk heb ik echt nu het idee dat ik goed op weg ben, de weg gaat omhoog en zal omhoog blijven gaan.
Natuurlijk zullen er nog tijden het zijn dat ik het liefst uit frustratie echt dingen zou willen slopen en kapot slaan. Dit zal iedereen wel herkennen.

Alleen onthoud één ding: ‘Er is altijd een oplossing voor een probleem, als er geen oplossing is dan is er ook geen probleem’

dsc02500

Autisme+hersenletsel=Ik houd van duidelijkheid!

Lees voor met webReader

Door Zarah Bootsman

Bovenstaand rekensommetje gebruik ik vaak om mensen uit te leggen hoe mijn hersenen nou een beetje werken. Want ja, ik heb autisme en ik heb ook hersenletsel. Twee aandoeningen waardoor ik gedwongen ben om structuur in mijn leven aan te brengen.
Als die structuur er niet is kan ik rusteloos worden en net zolang doorgaan met vragen tot het voor mij wel duidelijk is. Als er niemand is om het aan te vragen word ik angstig. Ik weet dan niet wat er staat te gebeuren en dat vind ik niet fijn.

Een voorbeeld uit de praktijk:
Ik liep in de stad. Mijn vader zei: ‘dan lopen we zo terug naar huis’, waarbij hij een gebaar met zijn hand maakte. Ik zag het gebaar niet goed en vroeg: ‘Hoe??’ Mijn vader zei weer: ‘zo’. Waarbij hij weer het gebaar maakte.
Ik snap totaal niet wat hij met dat gebaar bedoelde en vroeg: ‘maar pap hoe dan??’ Mijn vader raakte zichtbaar geïrriteerd en ging alle straten opnoemen waardoor we gingen lopen tot een centraal punt. Namelijk een plein middenin de stad. Nadat hij dat gedaan had zei hij nog: ‘zo houdt er eentje van duidelijkheid.’ Ik kan dat alleen maar beamen!

Op het plein aangekomen keek ik om me heen. Vanaf dit punt lopen we bijna altijd over dezelfde weg naar huis. Ik ben dan ook verbaasd als ik zie dat mijn vader een andere straat inslaat dan dat we normaal nemen. Ik zei: ‘Pap, zo lopen we toch normaal nooit.’ Mijn vader zei: ‘nee, we gaan nu nog een klein rondje voor we naar huis gaan.’ Oké, fijn! De onduidelijkheid begon weer compleet opnieuw. We gingen nog een rondje en ik wist nog steeds niet hoe we gingen lopen! Al lopend probeerde ik routes te bedenken die gelopen zouden kunnen worden.
En wat blijkt?? We lopen geen eens zoveel anders dan normaal! Alleen nemen we een straatje rechts in plaats van links. Dus eigenlijk heb ik me voor niets druk gemaakt!

Hersenletsel en autisme. Het blijft een lastige combinatie. Ook omdat het een het ander nog wel eens versterkt. Maar ik ga leren leven met deze combinatie. En proberen minder vaak om meer duidelijkheid te vragen. Want ik heb gemerkt dat mensen in mijn directe omgeving dat niet altijd even fijn vinden. Als ze helemaal alle details aan mij moeten uitleggen, omdat ik zoveel duidelijkheid wil. En in dit punt kan ik me helemaal inleven. Dus nu proberen daar verandering in te brengen!

2000px-Doolhof.svg

Mijn recept: 10 ingrediënten om hersenletsel het hoofd te bieden

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

Wat was en is nou eigenlijk mijn recept om uit het hersenletseldal omhoog te klimmen? Wat waren mijn ingrediënten? Dat vroeg ik me af naar aanleiding van mijn voordracht op de werkconferentie NAH en Meedoen. Ik kreeg veel vragen over mijn eigen proces en dat zette me aan het denken. Ik heb de 10 belangrijkste dingen, die mij op weg hebben geholpen, op een rij gezet.

1. Diagnose
Hét keerpunt de afgelopen 10 jaar was zonder twijfel de diagnose hersenletsel in 2008. Eindelijk wist ik wat er loos was in mijn bolletje en had ik duidelijkheid. Mijn gevoel had me niet bedrogen, op drie plekken in mijn hersenen was de doorbloeding niet goed. Terugkijkend was dat moment het absolute dieptepunt en tegelijkertijd ook een nieuw begin. Ik kon gaan revalideren. Alweer, maar nu met meer beleid.

2. Lijf als kompas
Het afgelopen decennium heb ik mezelf en mijn grenzen veel beter leren kennen. Ik ben de signalen van mijn lichaam heel serieus gaan nemen en er vooral ook naar gaan handelen. Inmiddels zijn mijn gevoel en mijn lijf mijn kompas in het leven. Ze wijzen me de weg en ik durf er steeds meer op te vertrouwen.

3. Energiemanagement
Ik heb veel minder energie dan voorheen en het potje dat ik heb, is ook nog eens sneller leeg, dus een goede dagplanning is voor mij essentieel. Om de puzzel zo goed mogelijk kloppend te krijgen, maak ik gebruik van de activiteitenweger. Het heeft heel wat ergotherapiesessies gekost om er mee te leren werken, maar oefening baart kunst. Inmiddels heb ik een soort van automatisch energiemanagementsysteem in mijn hoofd.

4. Praktische trucjes
En dan de praktijk. Omdat er in mijn hersenen niks kapot is, heb ik voldoende “over” om te compenseren. Door dingen aangepast te doen, kan ik het tekort aan innerlijke structuurverlening tot op zekere hoogte goedmaken. Zo kan ik bijvoorbeeld zelf koken en boodschappen doen en mijn administratie bijhouden. Mijn voelsprieten voor praktische trucjes staan altijd aan. Ik vind ze bij de ergotherapeute, op sites van personal organizers, bij bondgenoten en bij goedgeorganiseerde vrienden.

5. Rouwproces
De diagnose was een opluchting maar natuurlijk ook een klap. Mijn hele leven veranderde en dat moest ik verwerken. Er was sprake van een rouwproces. Ik moest afscheid nemen en anders opnieuw beginnen. “Heb jij de pijn tot in je botten gevoeld?”, vroeg een therapeute me eens. Nou, dat heb ik. Boosheid, wanhoop, frustratie en eindeloos verdriet, ik doorleefde het allemaal. Het deed gruwelijk pijn, maar het hoorde erbij, weet ik nu…

6. Communicatie
Hersenletsel heb je helaas niet alleen. Vanaf het moment het tot me doordrong dat ik het niet allemaal in mijn uppie kon en hoefde te doen, is het beter gegaan. Ik ging delen, grenzen aangeven en om hulp vragen. Achteraf een cruciale stap! Communicatie zal altijd een belangrijk aandachtspunt blijven omdat mijn beperkingen nou eenmaal onzichtbaar zijn. Het is aan mij om ze zichtbaar te maken door erover te praten. Alleen dan kunnen mensen er rekening mee houden.

7. Wijlen mijn lief
Pierre was zonder twijfel mijn allergrootste steun en toeverlaat het afgelopen decennium. Hij was er altijd voor me en stond voor me klaar, in goede en in slechte tijden. Negen jaar lang hield hij vertrouwen in een goede afloop en geloofde hij onvoorwaardelijk in mij. Ik vind het daarom onbeschrijfelijk moeilijk te verteren dat hij niet persoonlijk kan zien dat en vooral hoe ik uit de diepe put aan het klimmen ben. Lief, ik mis je!

8. Sociaal netwerk
Sociale contacten zijn zó belangrijk. Ik prijs me gelukkig dat ik op begrip, steun en ruimte van mijn vrienden kon en kan rekenen. Hierdoor heb ik veel vriendschappen kunnen behouden. Sommige vriendschappen verdiepten zich zelfs en daar ben ik enorm dankbaar voor. De komst van sociale media is voor mij een lichtpunt. Via mijn blog houd ik vrienden, familie en bekenden op de hoogte van wat ik uitspook. Twitter blijkt de ideale uitvinding om met een tegenspartelend lijf toch dagelijks iets van sociaal contact te hebben. Ik noem het ‘mijn koffie-automaat’. Ik klets even bij, hoor er nieuwtjes en bouw een netwerk op!

9. Hulpverlening organiseren
“Jij verdient deskundigen om je heen waar je een goed gevoel bij hebt, die weten waar ze het over hebben en die verder kijken dan hun neus lang is. Dat hoort gewoon bij goed voor jezelf zorgen.” Dat zei een verpleegkundige ooit tegen me. Het was een wake up call. Vanaf dat moment ben ik mijn zorgbehoeften gaan inventariseren en er de juiste mensen bij gaan zoeken. Dat doe ik nog steeds en dat bevalt me goed.

10. Mogelijkheden onderzoeken
Mijn leidraad was al die jaren om te kijken wat er nog wél kan en vervolgens hoe dat dan kan. Ik heb van veel dingen afscheid moeten nemen, maar daar ook veel voor terug gekregen. Zo kan ik heel goed prioriteiten stellen en keuzes maken. En menig personal organizer kan aan mij een voorbeeld nemen. Ook heb ik de creatieve kant in mezelf ontdekt: ik ben gek op schilderen en schrijven! Verder ben ik er inmiddels goed in getraind om signalen van mijn lijf aan te voelen. Ik versta de kunst van “dicht bij mezelf blijven” en weet wat er écht belangrijk is in het leven! Het was en is hard werken. “Niemand heeft gezegd dat het leuk of makkelijk zou zijn,” zei een arts laatst. En zo is het maar net. Het was drassig op de bodem van de put maar er lijkt nu voorzichtig ruimte te ontstaan om mijn mogelijkheden verder te gaan onderzoeken en dat voelt als een enorm lichtpunt!

NAH voorlichtingsbrochure

Stapelgek

Lees voor met webReader

Door Gerdien Brinkman

Ik ben niet gek op stapels.
Eén stapel ordenen: ik raak geïrriteerd tot overstuur.
Ik geef wat voorbeelden.

Koffers kan ik niet inpakken; dan moet je eerst stapels met kleren hebben, gerangschikt naar soort en voldoende voor gebruik in den vreemde. Daar waar ik vroeger onnadenkend wat T-shirts, broeken en dergelijke in een koffer pakte, sta ik nu wanhopig tussen stapeltjes, vind ze niet logisch en begin opnieuw. ( Eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat ik me tegenwoordig verre van koffers houd. Mantel verzorgt dat deel van de reis. Ik doe het eten, dat dan weer wel.).

Het meest fameuze voorbeeld van falen in één stapel gebeurde bij het afscheid van een collega.
Hij had mij verzocht de toespraak te houden, hij is ziek en diende vroegtijdig afscheid te nemen.
Verdrietig; toch was ik blij dat hij, samen met zijn vrouw, de stap naar mij had gezet.
En natuurlijk stemde ik toe.
Ik ben nauwgezet in het voorbereiden van toespraken, dat ben ik altijd geweest.
Op de receptie was het zeer druk, de akoestiek niet erg NAH-fähig, en halverwege was ik een vel van mijn toespraak kwijt.
Geef de pagina dan ook nummers, zul je zeggen!
Nah, ik zeg je: dat deed ik, maar daar kijk je niet naar. Je kijkt naar de toegesprokene, en naar de aanwezigen daaromheen.
Ik stokte, het was en bleef stil….en dáár kwam de Mantel uit het publiek tevoorschijn. Ze had een duplicaat van de toespraak bij zich, mèt de ontbrekende pagina.
Geen paniek, ik kon gewoon doorgaan.

Maar die stapels; meer dan één is al genoeg om me stapelgek te maken. Telkens opnieuw rangschikken, herrangschikken (ook al heb je alle pagina’s genummerd: probeer maar eens een artikel of –erger!- een boek te schrijven en daarmee aan het redigeren te gaan. Gaat niet. Geen overzicht, lees de blog van Zarah er maar op na.)
Volgend voorbeeld.
Een vergadering met tot dat doel gemailde stukken, die dan ook nog op twee PC’s en een Ipad binnengekomen en wel/niet opgeslagen zijn.
Ik kreeg de stapels, die ik naar mijn beste weten een aantal weken daarvoor al keurig gestapeld had, niet meer boven tafel. Waarschijnlijk weggegooid, want ik had in plaats daarvan twee stapels met het manuscript van mijn boek. Niet erg ter zake op dat moment.
In de vergadering – het betreft de Cliëntenraad van een revalidatiecentrum voor NAH- zat ik naast een mede-NAH-er. Samen hadden we het hele stapeltje wel zo’n beetje compleet, maar het blééf zoeken, bladeren en omstapelen.

Máárrr, er zijn altijd oplossingen, waaronder de volgende.
Eén stapel tegelijkertijd, en deze een kleur geven: wij, rode pagina’s, horen bij elkaar.
Die blauwe: néé, niet hierbij!
Een /je mantel inschakelen, vermits die tijd, zin en overzicht heeft.

En ach, enfin: er zijn zó veel andere tips. Men leert er mee te leven zonder èrg moe en impelstimpelstapelgek te worden.
Echter: stapel(tjes)gek ben ik wel.

Frau-im-Papier-Chaos

De waarheid is op vakantie naar China

Lees voor met webReader

Door Willem

Binnen de blog wordt naar China verwezen. Dit is in geen geval bedoeld als beledigend richting mensen van Chinese of anderszins Aziatische afkomst. Bij China kan elk ander land, buiten Nederland, waar ook ter wereld gelezen worden. De vergelijking met landen is puur bedoel om het verschil aan te geven en hoever ik van een bepaald doel af lig.

Vaak zeg ik tegen mezelf dat ik het hersenletsel geaccepteerd heb. Dat ik er vrede mee heb.
Simpel gezegd is dat een leugen. Diep van binnen is dat helemaal niet het geval. De gevolgen wil ik nog niet accepteren, eigenlijk lijk ik soms wel in gevecht met mijn hersenletsel.

Wat ik hierboven beschrijf, beschouw ik zelf niet als een negatieve kijk op de toekomst en nu. Hoe vreemd het ook misschien klinkt, ik zie het juist als een positieve kijk naar de toekomst. Maar er is wel een grote tegenstelling in te vinden. Je zou kunnen zeggen: ‘Willem is in Nederland, maar zijn waarheid is op vakantie naar China’.

Momenteel merk ik dat het erg goed met me gaat na een periode van onrust en onzekerheid. Ik begin steeds meer zelf te merken dat ik beter met m’n hersenletsel omga, in plaats van het alleen van anderen te horen.
Enkele voorbeelden zijn
-Ik deed een maand vrijwilligerswerk in Zuid-Afrika. En ik had bijna geen last van mijn hersenletsel. Het werk ging goed, het contact liep goed en het gebeurde weinig dat ik teveel op me af kreeg en ik niet kon handelen. Wanneer ik hulp nodig had, kon ik dat snel inschakelen om alles toch goed op te lossen. Kortom, ik genoot ontzettend en het ging vele malen beter dan verwacht.

-Ik ben zekerder over mijn beslissingen en twijfel een beetje minder over mezelf.
Vaak kon ik lang twijfelen over beslissingen en zocht ik tot het irritante toe bevestiging bij anderen. Ik ben er nog lang niet, maar ik merk dat het beter gaat. Ik vind het ook minder erg als mensen het niet met me eens zijn en om fouten te maken. Natuurlijk maakt iedereen fouten en gaat een keer op ‘zijn of haar gezicht’. Alhoewel ik nog steeds wel erg bang ben om fouten te maken, kan ik het steeds een beetje meer als deel van mijn leerproces zien.

-Ik geniet meer van de dingen om me heen en zeg als het ware het volgende tegen mijn hersenletsel: ‘ik ben baas over m’n leven, niet jij’.
Hoewel ik nog veel zorgen heb, worden ze steeds minder. Ik geniet meer van dingen met mijn vrienden doen en van uitgaan. Soms kies ik bewust voor situaties waarvan ik weet dat ik teveel prikkels krijg. Daar heb ik dan hoe dan ook een dag of langer last van, maar achteraf weet ik dan dat het alles me helemaal waard was. Het hersenletsel krijgt mij er niet onder, ik ben minder bang voor de gevolgen. Het hersenletsel beheerst m’n leven minder.
Ik doe dan dingen die me later in de weg zitten, maar heb er geen spijt van.
Als ik nu terugkijk naar m’n blog, dan kan ik begrijpen dat mensen misschien denken dat ik arrogant overkom/ ben en denk alles al aan te kunnen. Misschien wordt er wel gedacht: ‘Die jongen is losgeslagen’.
Dit is niet het geval, want ik besef maar al te goed dat ik nog een lange weg te gaan heb. Er zijn nog maar al te vaak momenten dat ik met de neus op de feiten wordt gedrukt, dat ik er niet mee om kan gaan. Dat ik het totaal niet geaccepteerd heb, ook al zeg ik van wel. Ik ben nog steeds erg onzeker en maak me zorgen.

De positieve kant van dat ik niet altijd eerlijk naar mezelf ben wordt misschien iets meer duidelijk. Ik accepteer de gevolgen niet, omdat ze nog niet volledig duidelijk zijn. Het maakt dat ik niet achterover ga liggen en niets doe.

Voorlopig blijf ik hier, maar de waarheid mag in mijn ogen nog even in China blijven.

China+Nederland

De driepotige eenhoorn met twee wielen die op benzine loopt

Lees voor met webReader

Door Willem

Wees niet bang Brainstormers, ik ben niet aan het hallucineren en ben zeker niet aan de drugs, wat deze titel misschien wel doet vermoeden. De titel staat wel voor hoe ik in het leven sta.

Wat de rol van de eenhoorn is leg ik jullie later uit. Mensen kijken soms verschillend tegen mij aan op verschillende momenten. De een vindt me een rustige jongen, de ander vindt me emotioneel en weer een ander vindt me een mafkees. De ene persoon mag mij wel, de ander juist weer niet. Ik denk dat iedereen dat wel heeft, dat mensen verschillend tegen je aankijken.

De vraag is of je jezelf daar druk om moet maken? In mijn ogen niet teveel, je mag zijn zoals je bent. Om met alles wat het hersenletsel met zich meebrengt om te gaan, gebruik ik graag humor.

Je kunt jezelf afvragen of je wel grappen mag maken over hersenletsel? Natuurlijk wil ik niemand beledigen, hersenletsel is natuurlijk geen grap en moet serieus genomen worden. Toch durf ik op deze vraag volmondig ‘ja’ te antwoorden. Humor in combinatie met hersenletsel werkt namelijk super voor mij, om ermee om te gaan.
Natuurlijk zal ik nooit grappen maken over het hersenletsel van een ander, dit kan ik in mijn ogen ook niet maken. Het heeft altijd betrekking op mezelf en als ik weet dat iemand moeite heeft met de grappen, ook al gaan ze over mezelf, dan pas ik me ook aan. Wat voor de een prettig is, is voor de ander misschien het tegenovergestelde.

Graag deel ik met jullie enkele voorbeelden van de humor die ik wel eens gebruikt heb:

  • Iemand vroeg me ooit of ik ze niet allemaal op een rijtje had. Toen gaf ik het antwoord: ‘Jazeker, alleen werkt het rijtje soms net als de schoonheid van je auto (hij had net met de auto door de modder gereden). Over de volgorde van het rijtje durf ik geen uitspraken te doen;-).
  • Toen ik net gestopt was met m’n opleiding kwam er voor anderen net een moeilijke toets aan. Daar spraken ze met me over. Ze zeiden ook: ‘Jij komt goed weg.’ Mijn reactie: ‘Ja he, is die beperking toch nog ergens goed voor.
  • Of iemands bril was vies en in het gesprek hadden we het toevallig ook over hersenletsel. Ze gaf aan dat ze haar bril ging poetsen om dat het ding wazig was. Toen ik zei dat de bril net zo wazig was als mijn hoofd af en toe, konden we allebei erg lachen.

Natuurlijk kun je jezelf aanpassen, maar je hoeft niet te veranderen wie je bent. Je mag trots zijn op jezelf en natuurlijk mogen er verschillen in zaken zoals humor zijn. Voor de een is dat misschien een blogtitel als ‘Een driepotige eenhoorn met twee wielen die op benzine loopt’ en voor een ander is dat weer totaal iets anders.

Hopelijk vinden jullie allemaal een prettige manier om met hersensletsel om te gaan, wat die manier dan ook mag zijn.

NAH

 

 

Die jeugd van tegenwoordig

Lees voor met webReader

Door Gerdien Brinkman

Die bestaat al eeuwen, hoor. Elke generatie verder is er een nieuwe jeugd van tegenwoordig.
En daar mankeert altijd wat aan, lijkt het wel.
Nu is dit een site door en voor jongeren met NAH.
Dus.
Ik ben niet jong en zelfs geen jongere. Grijs haar, eenenzestig jaar. NAH, dat dan weer wel.
En vóór jongeren, dat ook.
Want.
Als ik hoffelijkheid kan verwachten, met stok, driewieler of –heel soms- rollator, dan is het wel van jongeren.

“Gaat u maar, mevrouw.” De deur van de winkel wordt voor me opengehouden.
“Kan ik uw tas dragen?” Ik loop de trein in. “Gaat u maar zitten”, in een óvervolle bus, barstensvol met studenten die allemaal plat tegen de stoelen gaan aanstaan en hun buik inhouden om me door te laten.
“Geeft niks, hoor”, als ik weer eens vanuit een niet-al-te-slimme-positie in het verkeer op mijn driewieler me opeens bevind in een tegemoetkomende schóól met fietsende en bellende scholieren.

De jeugd van tegenwoordige neemt de tijd, heeft de aandacht en houdt rekening met zichtbare beperkingen.
Toegegeven, nu kies ik er ook voor om die beperkingen zichtbaar te laten zijn.
Stok: altijd handig op straat, de enkele keer in de supermarkt, bij de bakker.

Maar: mijn leeftijdgenoten. Ja, juist die mensen die klagen over die jeugd van tegenwoordig, nou die zien een stok, zien de aankomende trein en dringen voor.
Jawel, dat doen ze.
Niet allemaal, maar àls er voorgedrongen wordt bij treinen; kassa’s; fietsenstallingen, ook al zit je op een driewieler zichtbaar enigszins gehandicapt te wachten op een plekje: ze dringen voor.
Flops, dáár gaat weer een grijze baard, vooral niet kijkend; en hùps, een mevrouw met dezelfde fietskleren en fleece als haar man. Weg is je parkeerplek.

Nou ja, niet allemaal, niet alle leeftijdgenoten, en ook niet alle jeugd van tegenwoordig.
Maar toch ben ik milder over de huidige jeugd van tegenwoordig dan de tot mijn generatie uitgegroeide toenmalige jeugd van tegenwoordig.
Veel milder.

Misschien was de vroegere jeugd van tegenwoordig ook wel hoffelijk en hebben ze het gewoon verleerd.
Ik zou zo zeggen: “Jeugd van tegenwoordig, jullie doen het goed en houen zo.”

Zo.

images

Waarom delen met bondgenoten fijn is

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

“Zullen wij een keer in real life met elkaar kennismaken?”
Dat idee ontstaat bij mijn meetwitterende nah-vrienden en –vriendinnen tijdens een congres over hersenletsel voor verpleegkundigen, waar onderwerpen als ‘Zelf hersenletsel ervaren’ en ‘De kwaliteit van leven met nah’ aan bod komen. Alleen, er zijn geen ervaringsdeskundigen bij betrokken en dat voelt vreemd. We krijgen het gevoel dat er sprake is van ‘praten óver’ in plaats van ‘praten mét’ en daar willen we wat mee.

Sinds ruim een jaar delen wij, een aantal nah-ers, die hun verstand niet verloren zijn maar dat wel op een andere manier moeten, kunnen en willen gebruiken ons wel en wee op twitter. We hebben het over onze moeilijke momenten, over de confrontatie met onze grenzen, over de onzichtbaarheid van onze beperkingen maar vooral over wat er nog wel kan en hoe dat nog wel kan.

Voorzien van een gezonde dosis zelfspot en in rake bewoordingen delen we onze lichtpuntjes, onze (creatieve) uitspattingen, onze praktische trucjes, onze mijlpalen en niet te vergeten onze schrijfsels. Dat alles vaak onder het genot van een bak virtuele koffie of thee en een flink stuk overheerlijke taart of ander lekkers.

Omdat we het allemaal een goed plan vinden om eens in het echt mét elkaar te praten, opperen we een zogenaamde tweetup. Via Twitter bieden meteen een aantal organisaties en mensen aan om te helpen. Daar maken we dankbaar gebruik van want met onze geklutste hersens is het organiseren van een bijeenkomst bepaald geen fluitje van een cent meer.

De #nahtweetup, zoals we onze meeting dopen, vindt plaats in een vergaderzaal in een oude pastorie in het midden van het land, die de patiëntenvereniging heel aardig en belangeloos aan ons beschikbaar stelt. Als ik na een zeer hartelijke ontvangst binnenkom, zie ik meteen dat het een moeilijke ruimte is voor mensen die overgevoelig zijn voor prikkels.

De deur piept, er ligt een houten vloer en er staan zware stoelen zonder viltjes eronder: een garantie voor veel herrie. Op de gang lopen steeds mensen heen en weer en liggen tegels, waardoor elk gesprek en elke voetstap hard resoneert. Verder kunnen we geen gebruik kunnen maken van de prachtige binnentuin als terugtrekruimte, omdat we de pech hebben dat het pijpenstelen regent.

Voor één keer trekken we ons niks aan van al dit ongemak. We gaan vandaag toch allemaal over onze grenzen heen. Als we zitten, doen we eerst en vooral waarvoor we hier gekomen zijn: taart eten. De worteltjescake, de brownies en twee appeltaarten: ze gaan allemaal schoon op.

Tussendoor maken we een rondje over hoe het hersenletsel bij een ieder van ons ontstond en hebben we het over praktische zaken als gehoorbescherming. Voor de rest vinden we vooral heel veel herkenning bij elkaar.

Het voelt zo vertrouwd om samen te zijn met mensen die weten hoe het is en die ik voor mijn gevoel al zó lang en zó goed ken. Het is alsof we een beetje familie zijn.

We zijn allemaal zó kwetsbaar en fragiel, maar tegelijkertijd zó ontzettend sterk en positief. Ik ben trots dat ik deel mag uitmaken van deze bijzondere en inspirerende groep mensen, die niks afdoet aan alle narigheid maar tegelijk zo intens geniet van alles dat er nog wel is. Wat een pure, krachtige club van levenskunstenaars!

Als ik thuiskom ben ik zwaar overprikkeld. Mijn lijf staat strak, ik voel mijn bloed door mijn aderen suizen en mijn hart als een bezetene tegen mijn borst bonken. Ik ben duizelig in mijn buik en heb piepende oren en knallende koppijn. Het is alsof ik aan 220 Volt lig en er een blok beton in mijn hoofd zit, dat elk moment kan ontploffen.

Alles gaat in slow motion, mijn denktempo is zwaar vertraagd en ik praat alsof ik dronken ben. Ik heb moeite om mijn ademhaling laag te houden, de tranen zitten hoog en mijn lontje is kort. En toch ben ik net een stuiterbal, die door de overload aan prikkels maar zeer moeizaam tot rust komt.

De eerste dagen, als de euforie nog overheerst, functioneer ik op het oog redelijk maar in mijn hoofd overheerst chaos en onrust. Om mijn herstel te bevorderen schakel ik terug naar de allerlaagste versnelling en doe zo min mogelijk cognitieve dingen. Alles moet nog overzichtelijker en nog meer gestructureerd zijn dan normaal zodat alle indrukken langzaam kunnen inzinken.

Daarna volgt, als de adrenaline zakt, een zware meerdaagse migraineaanval en altijd een dag waarop:

  • ik het allemaal niet waard vond
  • ik mezelf zweer dat ik zoiets nooit meer doe
  • ik boos en verdrietig ben op en over mijn beperkingen
  • mijn lontje gruwelijk kort is en ik tranen met tuiten huil
  • en ik mijn lichtpuntjes meer dan wat dan ook nodig heb om me door de dag te slepen

Als ik na een week weer in balans kom, is mijn conclusie dat ik het wél waard vond en dat ik deze nahtweetup voor geen goud had willen missen. Dit indrukwekkende feest der herkenning kostte bakken met energie, maar leverde ook zoveel op.

Het was een lichtpunt en een bijzondere ervaring om in real life bij elkaar te zijn. Nu al die congresorganisatoren nog overtuigen dat praten mét ons een goed idee is!

marloes bondgenoten

Toch begrepen én toch geslaagd

Lees voor met webReader

Door Geertje van der Velden

Helaas.. de eerste keer gezakt voor mijn praktijkdeel van de opleiding Tandartsassistente. ”Drie jaar voor niks gewerkt.’’, dacht ik. Pff… wat een tegenslag! Kan ik dan nooit in één keer iets halen? Zoveel deed ik toch niet fout? Ik hoorde van iedereen dat ze wel wat foutjes maakten. Maar helaas niks aan te doen, voorbereiden, leren en op naar de tweede kans! Die gaan we vast wel halen, toch? Het positieve, mijn theoriedeel heb ik wel gehaald met een 7,3!

Ik was het er echt niet mee eens dat ik gezakt was voor mijn praktijk. Zoals iedereen maak ik ook wat foutjes als ik echt enorm zenuwachtig ben. Ik dacht dat ze in die drie jaar toch wel begrepen dat ik beperkingen heb en dat ik moeite heb met dingen onthouden en vooral omgaan met onvoorspelbare situaties. Het examen was een en al onvoorspelbaar, je wist niet van te voren welke protocollen (behandelingen) je moest doen en aangezien er zoveel verschillende protocollen zijn, waarvan sommige best wel veel op elkaar lijken, is het voor iemand met hersenletsel niet makkelijk om deze uit elkaar te houden.

Ik heb in die drie jaar goede cijfers gehaald en het meesten is goed te doen geweest en dan moet je het laten zien en lukt het niet… Ook was het fysiek heel zwaar voor mij, het examen duurde 1.5 uur, zonder pauze. Dat is normaal op een werkdag of schooldag voor mij ook te lang, ik heb dan te weinig concentratie en word ook snel moe. Maar er kon geen rekening gehouden worden met mijn beperkingen, want het examen moest in één keer gedaan worden en kon niet gesplitst worden of op een andere manier minder zwaar gemaakt worden.

Nu, de tweede keer, wilde ik toch echt dat er meer rekening gehouden ging worden met mijn beperkingen en dat ik het wel haalde! Ik had de afgelopen maand echt super veel geleerd, ben vier keer op school gaan oefenen en dacht: ‘’nu gaat het lukken’’. Toen kwam de volgende tegenslag.. een acute slijmbeursontsteking aan mijn schouder, die al heel zwak is en waar ik sinds het ongeluk veel klachten aan heb.

Ik kon het examen absoluut niet doen zeiden ze op school. Ik moest wachten tot de ontsteking over was. Maar wanneer dat was, daar konden ze in het ziekenhuis geen antwoord opgeven. Ik moest en zou het examen gewoon 26 mei doen van mezelf, ook al kon en mocht ik niks met mijn arm en door de medicatie (morfine en oxycodon). Ik heb via de examencommissie en directeur kunnen regelen dat ik een aangepast examen kreeg en er dit keer wel rekening gehouden werd met mijn beperkingen! En het goede nieuws: ik ben geslaagd met een 9!

Omdat je niks aan mij ziet, moet ik soms wat meer moeite doen om tot mensen goed door te dringen voordat ze mij daadwerkelijk begrijpen!

Geertje geslaagd

Accepteren gaat niet vanzelf

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

Al dagen loop ik met de gedachten rond: ‘ik moet nog een blog schrijven voor Brainstormt’, en elke keer moet ik het weer uitstellen. Ik kan geen goed onderwerp vinden om over te bloggen. Mijn collega-bloggers lukt het elke keer weer om een goed onderwerp neer te zetten. De een blogt met regelmaat over haar verleden, de ander over haar ervaringen met instanties. En ik, ik kom met blogs over mijn acceptatie ervan. Een onderwerp dat heel erg bij mij speelt, maar waar ik helemaal niet over wil schrijven.

Ik wil dat het allemaal normaal zou zijn, en dan bedoel ik niet normaal in de zin van het zou er niet mogen zijn, nee normaal in de zin van dat ik het allemaal al geaccepteerd had, dat het goed is. Ik zou er om willen kunnen lachen en heel luchtig tegenaan willen kijken, maar dat lukt mij nog steeds niet altijd. Nog te vaak vraag ik me af wat de wereld ervan vindt en hoe zij tegen mij aan kijken. Zien zij ook dat meisje dat vecht met haar handicap of zien zij toch wat ik wil uitstralen, die vrouw die kracht uitstraalt en die het helemaal voor elkaar heeft?

Ik zou hier helemaal niet mee bezig moeten zijn, maar als ik dat niet zou doen, dan zou het betekenen dat ik het eindelijk geaccepteerd heb, maar dat is nog niet het geval. Ik vecht nog met regelmaat tegen mezelf, tegen mijn vermoeidheid en vooral tegen mijn omgeving. Ik zal hier doorheen moeten, dat weet ik. Het liefst zou ik hier hulp bij krijgen maar als een (verpleegkundig) psycholoog zegt dat ik op de goede weg ben, dan moet ik daar toch maar in geloven en hier mee doorgaan.

Maar ook ik ben er wel eens helemaal klaar mee en wil alleen maar janken, janken van frustratie. Want waarom lukt het ieder ander wel en mij niet? En als ik daar niet om kan janken dan kan ik er wel om janken dat het mij niet lukt om alleen maar positieve blogs te schrijven over het leven met een beperking of in ieder geval blogs met een positieve insteek. Want ik snap best dat het leven niet altijd leuk is, maar wie wil dat nou lezen? Mensen lezen en reageren veel sneller op de vrolijke blogs dan die deprimerende blogs van mij.

Ik weet dat hier genoeg mensen mee vechten, alleen het lukt mij niet helemaal om mezelf dat in te prenten. En hoewel dit misschien nog wel bewijst dat ik sterker sta dan een paar maanden geleden vind ook ik het dood eng om dit soort blogs online te zetten. Want gaan mensen niet denken: dat ik helemaal de weg kwijt ben en dat ik hulp nodig heb? Ik ben op zich een heel vrolijk meisje, alleen dit is een onderwerp waar ik iets meer moeite mee heb. Maar ondanks dat geniet ik volop van het leven, vertrouw mij daar maar op!

help

Boodschappenleefregels

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

Boodschappen doen is voor de gemiddelde hersenletselmens een lastige klus. De meeste supermarkten zijn namelijk dé garantie voor overprikkeling. Fel tl-licht, fijne achtergrondmuziek, pratende en drukdoende mensen, knallende kleuren, een ware kakafonie aan informatieborden en niet te vergeten de omvangrijke hoeveelheid om aandacht schreeuwende producten.

Kortom: een omgeving waar je, door er alleen maar te zijn, al gillend gek wordt. En dan hebben we het nog niet gehad over de vraag hoe je de juiste producten in je karretje krijgt. Want waar begin je als overzicht niet je sterkste kant is, je door de bomen meestal het bos niet meer ziet en je geheugen je in de steek laat?

Zie hier mijn probleem. Ik sprak het uit tegen de ergotherapeute, die daar helemaal niet van opkeek. Met dat bijltje had ze vaker gehakt. En dus gingen we therapeutisch boodschappen doen.

Daar liepen we dan op een dinsdagmiddag door de supermarkt. Of beter gezegd: zij kuierde met luid tikkende hakken in alle rust door de winkel en ik sjeesde er op mijn gympies als een dolle vandoor. Want dat had ik mezelf onbewust aangeleerd, zo bleek.

Ik vond het een vreselijk nare bezigheid, die me mega vermoeide. En dus deed ik het snel. Dan was ik er zo vlug mogelijk van af. Dacht ik. Met als gevolg dat ik volgens het instrument dat mijn dagplanning bepaalt, de activiteitenweger, dubbele punten verspeelde.

Dat moest dus anders. Samen hebben we een plan bedacht en daar volop mee geëxperimenteerd. Het heeft geresulteerd in de volgende boodschappenleefregels:
• spaar de boodschappen van de hele week op
• ga één maal per week op een vaste dag
• op een rustig moment
• naar een relatief kleine, overzichtelijke supermarkt
• ga altijd naar dezelfde winkel
• neem de tijd en doe het langzaam
• doe spraakdoorlatende (ja, die bestaan) oordoppen in.

Tot zover de tips, die je waarschijnlijk ook van elke personal organiser kunt krijgen. Maar nu de truc der trucs: de boodschappenlijst-in-blokjes. Hét middel om je boodschappenleven makkelijker te maken. Het kost wat energie (en dus punten) om zo’n lijstje de eerste keer te fabriceren, maar dan heb je ook wat. Zowel het maken van een lijstje als het boodschappen doen zelf wordt dan een peulenschil (bij wijze van spreken dan, hè…)

Het werkt als volgt:

Stap 1:
Noteer de volgorde van de afdelingen in jouw supermarkt volgens een vaste, logische looproute. Je analyseert als het ware hoe jouw supermarkt in elkaar zit. Bijvoorbeeld: eerst de groente- en fruitafdeling, dan vlees en vis, daarna het broodbeleg, enzovoorts.

Stap 2:
Zet de afdelingen in de juiste volgorde in een schema in de computer.
Per afdeling type je ook alvast de boodschappen in, die je (bijna) elke week koopt. Print een aantal van die lijsten uit. Zie mijn voorbeeld op de foto.

Stap 3:
Hang een lege lijst op in de keuken. Gedurende de week verzamel je hierop de dingen die je wilt en moet kopen. Eén keer per week op een vast moment vul je de lijst aan met de boodschappen, die je verder nog nodig hebt (voor je weekmenu).

Deze methode-op-maat maakt boodschappen doen voor mij veel makkelijker. En geeft me bovendien het idee dat ik de regie heb in de supermarkt en niet andersom. En dat is toch een lichtpuntje. Daarom noem ik mijn boodschappenbaaldag vanaf nu verrukkelijke vrijdag. Dan wordt het vast ooit ook nog wel eens een keertje écht leuk!

marloes blog

BAM: Daar komt het besef

Lees voor met webReader

Door Zarah Bootsman

Besef. Nu ik er op terugkijk heb ik dat nooit gehad. Niet, toen ik te horen kreeg dat ik hersenletsel heb. Niet, toen ik te horen kreeg dat ik verschillende andere beperkingen heb. Ik heb het nooit beseft. En het zeker nooit geaccepteerd.

Dat besef kwam pas vele jaren later. In mijn laatste jaar op de mytylschool. Toen was er een groot overleg over hoe het nu verder moest met mij. Ik stelde verbaasd de vraag: ‘Waarom hoe nu verder? Ik ga toch gewoon naar het HBO?’ En toen kreeg ik het antwoord: ‘je bent niet hetzelfde als anderen, je bent meervoudig gehandicapt.’ Ik heb toen even een halfuur voor me uit zitten staren. En ik besefte me toen pas ten volle wat mijn beperking inhoud. Dat het nooit overgaat. Dat ik altijd ‘anders’ zou blijven.

Eigenwijs als ik ben bleef ik bij mijn HBO-plan. Dat heb ik eigenlijk pas uit mijn hoofd gezet na een gesprek met medeblogger Tess, die mij vertelde hoe het er op een HBO aan toe gaat. Toen besefte ik me dat ik dat nooit zou gaan trekken. Dus ik moest mijn droom aanpassen. ‘Geen probleem’, dacht ik optimistisch. ‘Dan ga ik toch gewoon MBO niveau 4 doen?’ Deze optie werd mij door mijn ouders uit mijn hoofd gepraat. Al vraag ik me af of deze optie ooit uit mijn hoofd is geweest.

Uiteindelijk zou ik in Nijmegen VWO-deeltijd gaan doen. Deze optie is helaas in het water komen te vallen, omdat de instelling waar ik ging wonen de zorg voor mij niet aankon. Weg opleiding…

Inmiddels zit ik sinds augustus thuis en ga ik binnenkort misschien dagbesteding doen. Dit voelt heel erg dubbel. Ik vind het fijn dat ik binnenkort misschien weer een daginvulling heb. Maar aan de andere kant: ik wilde zo graag nog naar school. Ik ben leergierig en ik ben nooit met tegenzin naar school gegaan. Sterker nog: als ik ziek was ging ik gerust nog naar school. Ik wilde niet thuisblijven. Ik plande mijn ziekenhuisafspraken vroeg in de ochtend, zodat ik daarna linea recta naar school kon.

En soms, als ik een van mijn wilde buien heb, zou ik me gewoon willen inschrijven voor het MBO en niet meer aan mijn hersenletsel denken. Maar dan is er altijd dat stemmetje: ‘je weet dat je dit niet kan, wees realistisch.’ Het wordt tijd dat ik het besef eens moet gaan uitbouwen naar volledige acceptatie.

bam!

Hulp vragen – het vervolg

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

In mijn vorige blog schreef ik over hulp vragen. Ik was naar mijn moeder gestapt met de vraag of we niet eens iets kunnen gaan doen aan al die mensen die mij te hoog inschatten en mij daarom maar met een beetje thuiszorg in een huisje willen stoppen. Mijn moeder begreep dat het mij allemaal wel eens even te veel werd en dat ik meer hulp nodig had. Maar zij gaf ook aan dat ze niet wist waar ze moest beginnen en waar ze wel hulp bij moest geven en waarbij niet. Ik zei dat het me niet uit maakte waar we begonnen, zolang we maar begonnen.

Mijn moeder is toen naar een organisatie gaan bellen die huizen aanbiedt voor mensen met een lichamelijke beperking, verstandelijke beperking en niet-aangeboren-hersenletsel. Misschien konden zij ons verder helpen. Het was niet de gebruikelijke weg, maar toen mijn moeder uitlegde waarom we deze weg bewandelden, snapten ze het wel. We mochten langskomen voor een gesprek, zodat ze konden kijken of ze iets voor mij konden betekenen. Ik was opgelucht, want er werd niet meteen nee gezegd, iets waar ik wel op gerekend had.

Het gesprek verliep in het begin helemaal niet zoals ik had gehoopt. Er werd verteld hoe het precies in elkaar zat met een ZZP (ZorgZwaarte Pakket) en hoe het in zijn werk ging. Meteen zakte de moed mij in mijn schoenen, want dan kwam ik er nooit voor in aanmerking. Toch had diegene van de organisatie nog moed. Ze stelde voor om een vragenlijst in te vullen, zodat we een goed beeld kregen. Het begon met hoe sociaal redzaam ik ben. Als  je daar zelfstandig in bent, dan hoor je niet in woongroepen thuis.

Alleen vanaf de eerste vraag kwam het erop neer dat ik dat niet ben. Op een heleboel vragen kwam vaak tot altijd uit. Mijn moeder kreeg de bevestiging die ze eigenlijk al twintig jaar wilde, maar die ik tegenhouden heb. Voor mij was het een klap in mijn gezicht, omdat ik nu moest bekennen dat ik echt een cognitieve stoornis heb en het moet gaan accepteren. Maar zelfs aan het gezicht van diegene die de vragen stelde was te merken dat ze dit niet verwacht had. Zo blijkt maar weer hoe goed mensen zich kunnen vergissen als ze afgaan op de buitenkant.

De conclusie op het eerste gezicht is dat ik een twijfelgeval ben. Misschien dat de ZZP-verstrekker er anders over denkt, maar dat risico willen we niet nemen. Het is sowieso verstandig om dit goed te onderbouwen, door middel van testen en andere verslagen, maar in mijn geval helemaal. We hebben afgesproken dat ik nu een neuropsychologisch onderzoek (NPO) laat doen, wat  aantoont dat het ook zo is, zoals het op papier staat. Daarnaast ga ik natuurlijk opzoek naar zoveel mogelijk verslagen. Maar eerst de huisarts.

Helaas dacht die er heel anders over. Want de geestelijke gezondheidszorg is zo ontzettend duur geworden dat ze liever geen NPO voorschreef. Maar ze zou gaan overleggen. De eerste keer dat ik teruggebeld werd kreeg ik te horen dat ze het nut nog niet inzag van het onderzoek en dat ze eerst nog meer mensen wilde benaderen. Ik heb haar het telefoonnummer gegeven van de organisatie waarbij ik op gesprek ben geweest. De tweede keer belde ze terug met positiever nieuws, het NPO gaat plaatsvinden!

Annika4

Het vermogen van Bill Gates

Lees voor met webReader

Door Willem

Jullie zullen je vast afvragen wat Bill Gates met hersenletsel te maken heeft. Nou: helemaal niets;-).

Deze blog gaat ook niet over geld. Ik ben ook zeker geen miljonair. Wie weet wat de toekomst nog brengt. Het gaat echter zeer zeker over hersenletsel en vooral over wat ik anderen in mijn omgeving hoor zeggen:
-‘Als eigenwijs zijn je baan was, dan had je het vermogen van Bill Gates.’
-‘Je bent tot meer in staat dan je zelf denkt.’
-‘Je mag wat zekerder van jezelf zijn.’

Als eigenwijs zijn je baan was, dan had je het vermogen van Bill Gates.’
Als ik hier toch eens geld mee kon verdienen, dan was mijn zoektocht naar werk en opleiding ook afgerond. Dus wie heeft er een mooi contract voor me?;)
Het is voor mijn onrust en onzekerheid wat mijn eigenwijze gedrag oproept. Ik ben echt geen lastige cliënt voor hulpverleners. Adviezen wil ik ook echt wel opvolgen, maar ik betrap me erop dat het toepassen ervan soms nog erg lastig is.
Het lijkt soms wel alsof ik terug wil gaan naar de tijd dat ik nog niet van mijn hersenletsel wist. Ik doe de dingen dan zoals ze eigenlijk niet horen, terwijl een andere manier mij al wel voordelen heeft opgeleverd.
Gek genoeg ben ik wel heel tevreden over hoe alles loopt, hulpverleners kijken soms best verbaast naar mijn analytisch vermogen. Ze zien dat ik kritisch durf te zijn, ze nemen me serieus. Komt die eigenwijsheid toch nog van pas.

‘Je bent tot meer in staat dan je zelf denkt’
Soms baal ik behoorlijk van mijn eigenwijsheid en denk ik, wat voor cliënt ben ik ook met het opvolgen van advies. Alleen op hetzelfde moment zegt iemand dat hij verandering bij me ziet en dat ik beter met dingen omga.
Zelf heb ik dat niet in de gaten, maar blijkbaar gaat het dan toch best goed. Toch leuk om positief verrast te worden.

‘Je mag wat zekerder van jezelf zijn’
Blijkbaar ga ik nog niet zo verkeerd met alles om, misschien is het ook onrust die ik voel. Die maakt me onzeker over alles, maar als ik eerlijk ben:  eigenlijk kan ik ook een heleboel.
Eigenwijs ga ik nu lekker vooruit, alleen wel iets bewuster als voorheen.
Als ik heel eerlijk ben, die eigenwijsheid zou ik eigenlijk ook niet willen veranderen. Iedereen mag trots zijn op wie hij of zij is, daar horen gewoon ook de iets mindere puntjes bij;).

De lift naar succes bestaat (nog) niet, maar ik ga wel mijn best doen om deze te bouwen. Of dat zal lukken met mijn eigenwijsheid, zullen we vanzelf zijn. Het past wel bij hoe ik ben, altijd op zoek naar mogelijkheden om dingen makkelijker te maken. Tot dan, biedt de trap nog een mooie ondersteuning.

zwart_106

Het nieuwe fietsen

Lees voor met webReader

Door Gerdien Brinkman

Heel Holland fietst.
Da’s algemeen bekend.
Vanaf je derde levensjaar, hier in Holland althans, rijd je prominent, tweewielerig en snel, sneller, op een Empo , een Batavus of een Gazelle.
In navolging van Pietje Pelle.
Maarrr! Soms steekt een Celebro Vasculair Accident een spaak tussen het wiel.

Fietsend evenwicht behouden, dat lukt goed, dat zit ons Hollanders in het bloed.
Opstappen houd je ook -met stuur en al-  nog in de hand, maar eràf; dat schiet soms dóór. Je voet wil niet meer wat jij wil, je been houdt er ook een andere mening op na; dan heb je een probleem.
Voordat je doorhebt wat er precies aan de hand is, daar beneden, lig je op de grond, omgeven door meelij en meelevende ogen.
Dan ga je liefst dóór de grond, met fiets, been en voet en al.
“Gáát het mevrouw?”
“Ja hoor, nou,  het gaat bèst wel…” “Als je me even helpt met  m’n fiets en met mezelf, dan kom ik overeind en kan ik op huis aan. .”
En ja hoor, dat ging altijd bèst wel.
Maar verder was het niets, zo op weg naar huis, lopend naast je fiets.
De mobiliteit was eràf, zogezegd.

Heel Holland fietst.
En dat moest ik toch ook maar blijven doen, vond ik.
Maar niet meer op een tweewieler, die kunnen makkelijk omvallen, zo is inmiddels mijn ruime ervaring.
Goede raad was helemaal niet zo duur: op naar Het Nieuwe Fietsen!
Daartoe heb ik een DrieWieler voor Volwassenen (DWvV) aangeschaft en hop! Erop!!
Dat ging goed hoor: hop! Erop!!
Maar verder….. fietsen….. zonder in de sloot terecht te komen:
nou nee, dat viel dus algeheel en zeer gemeen niet mee.
Niks hop! Erop ging wel, dat was een openbaring: iedereen kon omvallen en ik niet meer.
Maar sturen op een DWvV: nee.
De Nieuwe Ervaring is dat je lichaam niet meer mee telt.
Hoe sterk en ver je ook naar links of rechts overhelt: het haalt geen fluit uit.
Dat vraagt om een nieuwe besturingsstrategie.
Alle handen aan het stuur, alsmede ergotherapie, die je leert te sturen met een merkwaardig willig stuur. Linksom, rechtsom, 90 tot 180 graden: daar draai ik mijn hand niet voor om.

Ach: heel Holland fietst en ik ook.
Ik ben weer volwaardig deelnemer aan het verkeer.
Het allermooiste is: mensen kunnen zien dat ze rekening met me moeten houden.
En het allerallermooiste: ze doen het ook.

driewielfiets

Misschien ben ik toch niet zo flexibel…

Lees voor met webReader

Door Maaike Borst

Het is over het algemeen bekend dat mensen met hersenletsel niet zo flexibel zijn.
Over het algemeen ben ik best flexibel, vind ik zelf.
Belt iemand dat het een uurtje later wordt dan is dit geen probleem.

Maar blijkbaar ben ik dus niet zo flexibel als ik moe ben. Ik had een drukke week en weekend achter de rug.
Vrijdag had ik een cursus op school, waardoor ik niet kon uitrusten tussen de middag. Oké, je ligt zelf dan ook wel in de behandelstoel, maar dan ben ik toch vooral aan het opletten wat er gebeurt en hoe het aanvoelt.
Zaterdag naar de vakbeurs geweest in de jaarbeurs Utrecht. Dat is dus helemaal druk met veel prikkels.

De klok ging een uur vooruit en die zondag stond ik weer op tijd naast mijn bed om naar Feyenoord te gaan. In het begin kostte me dit heel veel energie, maar ik krijg er ook veel energie en plezier voor terug. Het lukt me meestal wel om me een beetje af te sluiten.

Mijn vader zou na de voetbal met mij mee naar huis komen en mijn moeder kwam ook naar me toe.
Ze zouden eten meenemen wat we in de oven konden schuiven.
Mijn vader zou uitzoeken hoe mijn nieuwe oven werkt en ondertussen zou ik mijn moeder een korte behandeling geven.

Mijn moeder belde dat ze later kwam.
Geen probleem.
Mijn vader ging alleen naar huis en zou later komen.
Oké, even aanpassen, maar nog niks aan de hand.

Mijn moeder ging kijken hoe de oven werkte, terwijl ik boven alles ging klaar zetten.
Ze kwam er ook niet uit.
Ondertussen werd ik al behoorlijk chagrijnig, omdat dit toch niet volgens mijn planning ging.

Toen mijn moeder voorstelde om het eten, maar bij hen in de oven te doen en daar te gaan eten brak de pleuris uit!
Mijn planning liep al in de soep en dan ook nog eens ergens anders heen gaan en later thuis zijn dat ging me te ver!
Elke vezel in mijn lijf riep:
STOP TOT HIER EN NIET VERDER!!!
Dan haal ik wel wat te eten, maar ik eet thuis, kijk voetbal, vouw de was op en ga naar bed.
Maar ik ga mijn huis niet meer uit!

Gelukkig is het allemaal goed gekomen en hebben we bij mij thuis gegeten en was het nog wel gezellig. Die avond ben ik dan ook om half 8 naar bed gegaan. De was en voetbal heb ik gelaten voor wat het is.

Voor de omgeving is het ook lastig, want die krijgen dan de volle laag terwijl ze er niets aan kunnen doen.

flexibel

‘Ja, maar jij bent lekker vrij…’

Lees voor met webReader

Door Douwe Weitenberg

Er uitzien als Hollands welvaren en toch iets onder de leden hebben? Dat is wat een NAH met je doet en wat voor verwarring en onbegrip zorgt bij vrienden, kennissen en collega’s.

Komende 31 juli is het alweer 4 jaar geleden dat ik getroffen werd door een geknapte aneurysma in mijn hoofd, oftewel het knappen van een slagader onder mijn schedel. Ik wist dat alles weer goed zou komen. Alles? Ok, bijna alles…

De maatschappelijk werkster vroeg of ze mijn optimisme als voorbeeld mocht gebruiken voor andere patiënten die ook een aneurysma hebben. Uiteraard zei ik daar ja op, want als ik maar één iemand daarmee kon helpen, was dat voldoende…

Na een maand thuis gezeten te hebben, ging ik weer langzaam aan het werk en ik moet zeggen, ik kon me geen betere werkgever wensen. Het is nogal wat, voor een langere periode twee uur per dag om de dag werken dan zo moe zijn dat je per etmaal gewoon 16 uur slaapt. Daar begon ook het eerste onbegrip (onbekend maakt onbekend nietwaar?). Op een gegeven ogenblik zei ik nietsvermoedend op een woensdag: ‘’tot vrijdag, jongens’’. Waarop een collega zei: ‘’o, je bent morgen lekker vrij?’’ Waarop ik me meende te moeten verdedigen en dus zei: ‘’vrij? Ik slaap 16-18 uur.’’ Waarop het antwoord kwam: ‘’ja, maar je bent lekker vrij…’’.

Na anderhalf jaar re-integreren ging ik in november 2011 weer full-time werken. Uiteraard stapsgewijs opgebouwd. Ik was ook in de gelukkige omstandigheid om op vakantie te gaan naar Vancouver. Teruggekomen uit Vancouver had ik een gesprek met mijn toenmalige manager, omdat ik toch wel heel erg last bleef houden van zware vermoeidheid, concentratieverlies en een kort lontje (verbaal). We spraken, in samenspraak met de bedrijfsarts, af dat ik niet een half uur lunchpauze, maar een uur lunchpauze zou nemen, zodat ik mijn batterij kon opladen. Tijdens datzelfde gesprek vroeg mijn manager wanneer ik dacht dat mijn chronische vermoeidheid over zou zijn. Ik dacht dit meen je niet. Ik zeg nog het is chronisch en niet Gronings… Toen kwam de zin die mij bijna mijn zelfbeheersing deed verliezen, want hij maakte de volgende opmerking: ‘’ja dat zeg je wel, maar als je echt wil…’’. Ik ben weggelopen met mijn vuisten gebald in mijn broekzakken en bedacht tegen zoveel domheid kan ik niet op.

Is het dan alleen kommer en kwel met collega’s? Nee, dit zijn uitzonderingen, de meeste collega’s hebben begrip voor de situatie en zelfs een enkeling steekt me een veer in de kont door te zeggen dat ze zoveel respect voor me hebben. Ze vinden het knap dat ondanks mijn chronische vermoeidheid het glas altijd half vol is en dat ik mij nooit achter mijn vermoeidheid verschuil.

Wat is nu in mijn ogen de moraal van dit verhaal? Je zult altijd een aantal mensen houden, die alleen geloven wat ze kunnen zien en als ze het niet kunnen zien denken dat het tussen de oren zit. Maar het overgrote deel zal altijd respect, soms zelfs bewondering voor je hebben. Voor wat je allemaal nog kan, niet ondanks je handicap, maar juist dankzij je handicap.

onbegrip

Lijstjes!

Lees voor met webReader

Door Geertje van der Velden

De laatste loodjes van de opleiding tandartsassistente, eindelijk, bijna klaar! Maar nu moet ik gaan leren voor mijn eindexamens. Hoe ga ik dit toch aanpakken? Ik kan door mijn hersenletsel heel moeilijk plannen. Wanneer ga ik wat leren? Ik moet 13 boeken kennen voor het theorie examen en dan voor het praktijkexamen alle protocollen van de behandelingen.

Vroeger heb ik ooit het boek ‘Lena Lijstje’ gelezen, dat meisje maakte overal lijstjes van. Ik doe dat nu ook, eigenlijk iedere dag wel. Klinkt misschien heel kinderachtig of vergeetachtig, maar het helpt echt! Hier staat dan op wat ik die dag wil doen. Meestal nummer ik het, nummer 1 is dan het belangrijkste en nummer 4 bijvoorbeeld zou ook morgen kunnen. Ik maak vaak genoeg mee dat ik helaas niet alles van mijn lijstje kan doen of af krijg, omdat ik onverwachts te moe ben, mezelf niet meer kan concentreren of ineens heel veel pijn heb. Dan kom ik weer bij veranderingen, daar heb ik ook heel veel moeite mee, dus wat heb ik van mijn lijstjes geleerd? Schrijf niet teveel dingen op een dag op! Wat vandaag niet hoeft, komt morgen wel!

Ik heb liever een lijstje dat iets te kort is en waardoor ik die dag tijd over houd of een extra rustmomentje in kan lassen. Dat is beter dan dat ik de helft niet afkrijg om wat voor reden dan ook en mezelf weer druk ga maken, omdat het dan verandert en dan heb ik weer hoofdpijn de rest van de dag.

Maar lijstjes kun je niet alleen maken voor wat je op een dag gaat doen, ik maak ze eigenlijk voor van alles! Naast de lijstjes voor wat ik die dag wil doen maak ik net zoals veel mensen boodschappenlijstjes, wat hebben we nodig? Ik kan moeilijk dingen onthouden, dus voordat ik de helft vergeet in de winkel heb ik mijn lijstje bij me!

Soms maak ik ook gewoon een lijstje wat er goed ging, als ik eventjes in een dip zit bijvoorbeeld. Dan maak ik een lijstje met positieve dingen, dingen die mij kracht geven en dingen die ik goed heb gedaan, zo kijk ik minder negatief naar de dingen die niet lukken of fout gaan.  Of ik maak een lijstje met dingen die ik nog graag wil hebben, zodat ik ervoor kan gaan sparen.

Het volgende lijstje buiten mijn daglijstjes om, wordt een lijst met dingen die ik nog wil doen in het leven! Dit heb ik pas geleden op tv gezien een zogenaamde ‘Bucket List’,  zo heb je altijd een doel om voor te vechten!

lijstjeslijstjeslijstjestodolist

Het probleem dat overzicht heet…

Lees voor met webReader

Door Zarah Bootsman

Vanmorgen zat ik op mijn kamer naar de televisie te kijken. Ineens viel mijn oog op mijn bak met snoertjes en kabeltjes. Even voor de duidelijkheid: mijn bak met kabeltjes en snoertjes is een grote bak gemaakt van papier-maché, helemaal vol met snoertjes, kabeltjes, koptelefoons, oude mobieltjes en zo verder. Ik erger me al een paar jaar aan deze bak. De kabeltjes lopen in een kluwen door elkaar heen en ze zijn bijna niet meer uit elkaar te halen. De meeste koptelefoons die erin liggen hebben allang de geest gegeven. Om over de mobieltjes maar niet te spreken. Ik vraag mezelf serieus af wat ik er mee moet, een mobieltje uit het jaar 1997 (beter bekend als ‘koelkast’).

Al een aantal jaar neem ik mezelf voor deze rotzooi voor eens en voor altijd uit te zoeken. Dingen weggooien die weg kunnen. Alleen dingen te bewaren die echt bewaard moeten blijven. En de rest genadeloos kennis te laten maken met de vuilnisbak.

Het is niet alleen een voornemen om dit te doen. Ik heb het al een aantal maal geprobeerd. Helaas zonder succes. Omdat ik door mijn hersenletsel een verminderd overzicht heb, is het een heel lastig karwei. Iedere keer pak ik vol goede moed de bak onder mijn televisiekastje vandaan. Ik maak het mezelf gemakkelijk door ernaast op de grond te gaan zitten. En dan kan het grote uitzoekwerk beginnen.

Oké, eerst die grote koptelefoon dan maar. Hmm, hij zit helemaal in de knoop. Hoe ga ik die ooit loskrijgen. O ja, het draad haakt daar achter vast. O nee toch niet. Ik snap het niet hoor, waarom zit hij nou vast, ik zie niet dat hij vast zit, ik zie alleen maar knopen. O ja, misschien als ik die knopen eruit haal, dat het dan lukt. Na een halfuur pielen met het draadje geef ik het op. Ik krijg de koptelefoon met geen mogelijkheid los.

Geïrriteerd kijk ik naar de bak. Ik ben een halfuur verder en nog geen ene meter opgeschoten. Oké, dan doe ik de mobieltjes. Bedenk ik niet zonder doorzettingsvermogen.

Ik probeer een mobieltje te pakken, maar boven op die mobieltjes liggen ook nog van allerlei draden die in de knoop zitten. Hoe ik ook probeer, ik kom niet bij de mobieltjes in de buurt.

Inmiddels toch wel hopeloos geworden kijk ik richting de bak. Ik probeer nog één keer een kluwen draden uit de knoop te halen. Waarbij ik het alleen maar erger maak.

Uiteindelijk schuif ik de bak terug onder mijn tv-kastje. Zo ver mogelijk. Op een plek waar ik hem niet kan zien. Want als ik het probleem niet zie, heb ik ook mijn probleem oplossend vermogen niet nodig. Deze oplossing werkt. Tot dat ik me over een paar maanden weer ga irriteren en dan begint deze hele soap weer opnieuw.

draden in de knoop

 

 

Erbij horen

Lees voor met webReader

Door Lindsay Pelt

Ik was 22 toen alles in Griekenland in één klap veranderde. Letterlijk en figuurlijk.
Van een actieve, levenslustige vrouw veranderde ik in een onzeker hoopje mens. Ineens kon ik niet meer wat anderen van mijn leeftijd ook kunnen. Uitgaan en werken en studeren en sporten en een sociaal leven onderhouden ging niet meer. Het was niet langer meer “en en” maar “of of”. Ik wilde wel, maar het lukte niet. Ik voelde me een buitenstaander van en in mijn eigen leven. Ik vond het verschrikkelijk en wilde er weer bij horen. Weer normaal zijn. In de jaren erna leerde ik mijn leven weer op te pakken. Ik leerde er -op mijn manier- weer bij te horen.

Toen ik zwanger werd, was ik bang dat ik opnieuw buiten de boot zou vallen. Dat ik niets kon, niets mocht en onder strenge controle zou staan. Gelukkig is niets minder waar. Alles verloopt op dit moment prima en volgens de verloskundige ben ik “gewoon” een gezonde zwangere. Gewoon? Gezond? Yes! Met deze woorden kon je mij op dat moment niet blijer maken! Ik ben gezond zwanger. Eindelijk weer even normaal. Ik hoor er weer bij! Dacht ik.

Dankzij het ongeluk leerde ik door de jaren heen naar mijn lichaam te luisteren (om vervolgens alle seintjes en signalen te negeren, omdat ik nou eenmaal wilde doen wat ik wilde doen).
Nu niet.
Nu ben ik zwanger.
Het draait niet meer alleen maar om mij. Er zit een baby in mijn buik. En voor de baby doe ik alles. Ik luister goed naar mijn lichaam en grijp vaak al in voordat mijn lichaam de kans krijgt om een seintje te geven. Daarbij heb ik ook het geluk dat ik nauwelijks last van zwangerschapskwaaltjes heb. Natuurlijk, ik ben zwanger. Ik ben nog meer moe, heb last van rugpijn, (af en toe ;-)) last van hormonen en niet alles gaat nog even soepel.

Om me heen hoor, lees en zie ik de meest vreselijke zwangerschapsverhalen en –kwaaltjes. Van de hele dag door overgeven tot opname in het ziekenhuis en alles wat daar tussen zit.
En ik? Ik voel me eigenlijk prima en kan (gelukkig) niet meepraten over deze zwangerschapsellende. Hoor ik er weer niet bij ;-).

05032014 Lindsay (4)

Accepteren en Accepteren

Lees voor met webReader

Door Willem

Hoe anders zag mijn leven er ongeveer 1,5 jaar geleden uit… toen ik aan mijn eerste stage van de opleiding Ergotherapie begon. Hersenschade was bekend, maar dat gaf me geen problemen tot dan toe. Had het idee dat de stage goed zou gaan lopen, niet anders dan de gemiddelde student.

Alleen toen ging ik behoorlijk op mijn gezicht. Het ging helemaal niet zo goed. Eerst heb je nog het idee dat je een moeizame start hebt, want mijn handelen kon ik eerst nog wel verklaren. Ik wist pas dat het goed fout zat toen ik dat niet meer kon.

Eigenlijk ging ik ook veel te lang door met alles en was ik bang voor de gevolgen van stoppen met de opleiding. Eigenlijk dat nog niet zo zeer, ik was op dat moment heel erg bang om compleet gek te worden. Kon geen neurologie boek meer lezen of je zag iets wat mogelijk met je aan de hand was.

Echter ik ben niet gek geworden. Sommigen vinden me wel een beetje een mafkees, maar dat is weer een heel ander verhaal;-). Ik heb op tijd hulp gezocht, want ik kende iemand die door begon te draaien. Dat wilde ik absoluut niet na gaan doen. Toen begon de acceptatie van het feit dat ‘er iets was’. Uit onderzoeken kwam dat ik een lichte vorm van Cerebrale Parese(CP) heb.

Toen ging er van alles door me heen, ook enkele woorden die ik hier op brainstormt niet zal herhalen. Ik denk dat jullie allemaal wel begrijpen wat voor woorden dat zijn. Gek genoeg, was er ook een gevoel van enorme opluchting en dacht ik: ‘Fijn, ik weet het nu en het valt best mee. Het had erger gekund’

Op dat moment dacht ik het volledig geaccepteerd te hebben. Ik dacht ook dat ik er automatisch mee om zou kunnen gaan als ik maar wist wat ik had. Alleen hierna werd ik weer snel terug in de realiteit gezet. Ik verbaasde me hoe gefrustreerd ik erom was, het leek vanaf toen alsof alles echt zichtbaar was en de verwerking begon. Gelukkig kreeg ik op dat moment goede hulp, want toen begon ik ook te beseffen wat voor psychische klap ik had gekregen. Ik zag ook dat ik heel dicht bij compleet instorten had gezeten.

Nu een jaar verder is er al veel in positieve zin veranderd. Mijn vrienden en familie gaan er goed mee om. Er zijn soms wel wat dingen waar ik me aan erger, maar dat is in mijn ogen heel normaal. Ermee omgaan is voor hen net zo goed een proces als voor mij. Ik mag van geluk spreken met mijn familie en vrienden, ze hebben me echt goed geholpen en gesteund. Ik kon met ze praten wanneer ik wilde, maar kon ook lekker mijn mond houden als ik echt niet wilde praten. Echt super mensen zijn het.

De feiten heb ik geaccepteerd, maar bij de gevolgen leg ik me nog niet neer. Het blijkt wel dat accepteren en accepteren twee verschillende dingen zijn.

accept

Tennissen: hoe het wel kan!

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

Het is woensdagochtend en er is sprake van een mijlpaal en een lichtpuntje! Ik ga voor het eerst sinds lange tijd weer tennissen. De bedoeling is om een half uurtje over te slaan met dubbelmaatje M. Kijken hoe het gaat en hoe ik reageer.

Om te beginnen voelt het onwaarschijnlijk fijn om weer te gaan spelen. De simpele dingen eromheen maken me blij. Rokje aan, ballen zoeken, vriendin M. ophalen, het gepiel met afhangen en de baan oplopen. Het is jarenlang zo vanzelfsprekend geweest.

Tennistechnisch zit het wel goed. Na even opwarmen in de kleine vakjes is het gevoel vlug terug en hebben we al snel behoorlijke rallies. Ik ben het niet verleerd. Het zal daarbij vast helpen dat ik al vanaf mijn 6e speel en het fenomeen tennis dus redelijk ingebakken zit in mijn systeem. Ik merk dat ik ook de vruchten van het hardlopen pluk. De conditie is ok. Tot zover het goede nieuws!

Dan het puntje concentreren en omgaan met omgevingsruis. Dat ligt wat ingewikkelder. Alle banen zijn bezet en ondanks dat we heel tactisch de buitenste baan hebben gekozen, kan ik het rumoer om me heen niet goed filteren. Het helpt ook niet dat het complex aan de snelweg ligt en dat vlak in de buurt een grote grasmaaier zijn werk doet.

Na 30 minuten ben ik voldaan maar moe. Het is heerlijk om weer op de baan te hebben gestaan en aan het spelletje geroken te hebben maar ik vind de confrontatie met mijn beperkingen toch wel weer heftig. Er komen allerlei vragen in me op. Wil ik dit? Is het me dit waard? Kan ik hier een weg in vinden?

Het antwoord dient zich als vanzelf aan. Er schiet een situatie van jaren geleden door me heen. Ik speelde competitie in een vriendinnenteam. Tijdens de borrel aan het einde van de dag keken we naar een mixwedstrijd.

Eén van de dames miste haar linkeronderarm. Maar daar liet ze zich niet door belemmeren. Bij de service gooide ze de bal op vanuit het holletje in haar elleboog en de rest deed ze met rechts. Ze speelde ontzettend goed en had er overduidelijk veel plezier in.

Aan haar moet ik denken. Zij heeft een manier gevonden om met haar beperking te spelen. Dat zal vast niet over één nacht ijs zijn gegaan. Daar heeft ze hard voor moeten oefenen en het zal veel doorzettingsvermogen hebben gevergd.

Het vertelt me dat er ook voor mij een alternatieve weg te vinden moet zijn, die naar Rome leidt. Singelen en competitie spelen zit er niet meer in maar af en toe dubbelen en vrij spelen moet mogelijk zijn.

Het zal een kwestie van geduld, experimenteren en rustig opbouwen worden, maar voorlopig wil ik niet opgeven. Het levert me té veel op en ik vind het té leuk! Bewegen doet me goed, ik hou van balsporten, van de sfeer op de tennisbaan, van zweten en van gravel aan mijn benen en wil bovenal weer de lol beleven van dubbelen met M. Ik ga zoeken naar een manier hoe het wel kan en dat vooruitzicht is een lichtpuntje.

tennis

Hulp vragen

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

Iedereen heeft hulp nodig in het leven. Hoe ouder je wordt, hoe zelfstandiger je wordt. Natuurlijk neemt de hulpvraag als je op leeftijd bent wel weer toe. Maar bij mij als lichamelijke beperkte met hersenletsel, chronische pijnen en vermoeidheid gaat deze redenering niet op. Ik was een jaar of twaalf toen de chronische pijnen en vermoeidheid begonnen. Ondertussen ben ik twintig en heb ik de hele dag door pijn en ben ik regelmatig zo moe dat ik even niks moet doen. Ik hoef niet perse naar bed dan, maar wel even niks doen, met muziek aan op bed en voor de rest geen prikkels.

Hulp vragen bij activiteiten is voor mij heel moeilijk. Van huis uit heb ik altijd meegekregen: doe wat je kunt. Als ik alle activiteiten los neem kan ik ze allemaal, maar allemaal achter elkaar wordt een probleem. Ik heb geen energie om ’s ochtends op te staan, mezelf te douchen, aan te kleden, te ontbijten,  het huishouden te doen,  lunchen, even tijd voor mezelf, koken, televisie kijken en naar bed. Ik ben blij als ik dit in een week tijd kan doen en waarschijnlijk is dat zelfs te veel. Maar ondertussen ben ik wel een twintiger en wil heel graag (begeleid) op mezelf wonen.

Helaas is er geen instantie die mij begrijpt en iedereen vind mij te licht gehandicapt. Want hoezo kan ik mezelf niet douchen en aankleden? Je hebt net een kop thee voor iemands neus gezet. Dat ik de hele dag heb moeten uitkijken met mijn activiteiten, snappen ze niet. Ik heb toegeleefd naar dit moment en geprobeerd zo min mogelijk energie te verbruiken. Straks aan het einde van het gesprek kijk ik of ik nog energie heb voor een huishoudelijke klus. Maar eerst proberen duidelijk te maken hoe het met mij gesteld is.

Waarschijnlijk kan ik niet duidelijk maken hoe de situatie hier thuis is. Want ondanks het feit dat mijn ouders alle huishoudelijke klussen kunnen overnemen, kunnen ze niet mijn energie-level aanvullen. Het is helaas  geen computerspel. De situatie hier in huis begint met de week zwaarder te worden, zeker toen ik tijdens mijn vakantie even heb kunnen toegeven aan mijn handicap en de hulp kon vragen die nodig was. Dat was heerlijk. Maar hier bij mijn ouders moet ik oppassen, want ik kan mijn rolstoel niet draaien in huis, dus die hoef ik ook niet te pakken.

Bij mij zit de situatie hoog en ik weet niet meer hoe ik deze aan instanties duidelijk moet maken. Heb ik een communicatieprobleem of schat iedereen mij te hoog in? Het begint mij boven mijn hoofd te groeien en ik heb daarom mijn moeder om hulp gevraagd. Hopelijk kunnen we samen duidelijk maken dat er echt iets moet gebeuren. Maar ik vraag me af of zelfs mijn moeder mij begrijpt, want ook tussen ons lopen mijn hulpvragen wel eens stuk. Misschien lukt het door het op mijn voorhoofd te zetten.  Ik hoop dat er ooit iemand komt die mij kan helpen. Ik werk keihard aan een oplossing.

help

Wie had dat kunnen denken…

Lees voor met webReader

Door Tess

Vorig jaar februari vertrokken er dertien mannen vanuit het Westland (Zuid-Holland) met zes auto’s naar Gambia. Een reis van 7000 kilometer en dat even in twee weken. De zes auto’s kregen allemaal een bestemming in Gambia. Als ziekenwagen, tandartswagen of taxi voor een gezin, dat daarmee weer zelfstandig inkomen kan vergaren. Dit vergde een intensieve voorbereiding, waarbij ik ook betrokken was. Ik doe namelijk de PR voor deze stichting Westland4gambia.

Een groepje partners en kinderen van de mannen besloot naar Gambia te vliegen. Ze wilden in Gambia zijn als deze dertien kanjers aankwamen. Op een dag kwam de vraag of het ook niet iets voor mij was om dan mee te gaan. Ik was immers veel met het project bezig geweest en wat was er dan mooier dan het eindresultaat met eigen ogen zien?

Natuurlijk vond ik dat wat!
Afrika…Gambia…zien waar de auto’s naar toe gaan… zien hoe de mensen daar leven…een lekkere tempratuur… en dat met een leuke groep mensen.

Toch had ik mijn bedenkingen.
Ging ik dit volhouden? Was ik geen maanden uit roulatie bij terugkomst? Ik heb er met een aantal mensen over gesproken. Zij vonden dat ik het gewoon moest doen. Als ik mijzelf maar in de gaten hield, op tijd mijn rust pakte en eerlijk was over wat er wel en niet ging. Ook binnen de stichting gaven mensen aan dat het geen probleem was. Ik kon mij altijd even terugtrekken als ik dat wilde en als ik een dagje rustig aan moest doen kon ik chillen op het strand.

Hoe meer mensen ik over mijn plannen vertelde… hoe enthousiaster ik werd. Mijn tickets en hotel waren geboekt. Ik kreeg vrij op mijn werk.
GAMBIA, HERE I COME!

Natuurlijk bleven er die twijfels en was ik ook best weleens zenuwachtig. Ik besloot iedereen die meeging een mailtje te sturen om hen even wat over mijzelf te vertellen. Dat schepte een hoop duidelijkheid! Na alle reacties op de mail zag ik het nog meer zitten.

Ik kan je vertellen. Ik heb de week van mijn leven gehad.
Wat een mooi land en wat een bijzondere mensen. En bovenal wat voelde ik mij goed. Ik kwam tot rust. Er hoefde niks. Er mocht van alles.

Twee weken na de reis had ik even een wat mindere periode. De hectiek en alles moeten in het gewone leven kwam even hard aan. ‘’Wat zou je nu echt willen?’’, vroeg een vriendin die mij probeerde te helpen. ‘’Terug naar Gambia’’, antwoordde ik haar.
Wie had dat kunnen denken…

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Zwart-wit

Lees voor met webReader

Door Lindsay Pelt

Voor mijn ongeluk was ik altijd heel flexibel. Ik was overal voor in, plande weinig en zag wel wat er op een dag gebeurde.. Tijdens mijn studententijd, vlak voor het ongeluk, sprak ik regelmatig met mezelf af dat het “nu echt even afgelopen was met alle feestjes en ik de komende tijd echt echt heel hard aan de slag moest voor school”. Ik prentte het mezelf goed in en zwoor mezelf eraan te houden. Maar toch. Eén vraag van vriendinnen later stond ik alweer in de kroeg (Je zou ook kunnen zeggen dat ik geen ruggengraat had ;-)). Ik stond overal voor open en flexibiliteit was “my middle name”.

Na het ongeluk, tijdens mijn revalidatieperiode, leerde ik lopen, eten, praten. Ik ging er vanuit dat ik alleen lichamelijk een klap had gehad. Wist ik veel dat er in mijn hoofd ook het een en ander veranderd/beschadigd was en dat ik mezelf helemaal opnieuw moest leren kennen! Mijn flexibele, oude ik van vroeger bestond niet meer. Daar kwam ik achter toen mijn moeder voorstelde “samen boodschappen te halen bij de Albert Heijn in het winkelcentrum” en ik vervolgens helemaal flipte toen ze na het halen van de boodschappen voorstelde nog even de Hema binnen te lopen. Dat kon niet. We gingen boodschappen doen. Boodschappen. Bij de Albert Heijn (dat was een ander drama, maar dat terzijde). De Albert Heijn. Niet de Hema. Dus we gingen niet naar de Hema. Nee.

Het was ontzettend schrikken dat ik diep van binnen wel flexibel wilde zijn, maar het niet meer kon. Mijn niet-flexibele reactie gebeurde automatisch, zonder dat ik er iets aan kon doen. Mijn hersenen reageerde hetzelfde wanneer je je hand uit reactie terugtrekt van een te hete kachel.

Ik was niet meer overal voor in. Ik moest alles plannen en onverwachte gebeurtenissen zorgden bijna altijd voor drama.

Je begrijpt, zwart & wit zijn niet mijn lievelingskleuren. Met veel vallen en opstaan heeft het niet-flexibele uiteindelijk een plaatsje in mijn leven gekregen. Ik herkende “de symptonen” en mijn omgeving leerde ermee omgaan. Langzaamaan was het niet alleen maar zwart-wit in mijn hoofd, maar kon ik soms het grijs ook een beetje zien. Afhankelijk van mijn bui en de situatie.

En toen eind vorig jaar…….Toen zagen we het mooiste zwart-wit MET grijze beeld ooit: de eerste echo van ons kindje!

Ik voel me geweldig! Zwart? Wit? Grijs? Dat bestaat voor mij even niet meer, want ik bekijk de wereld momenteel door een roze bril! Op naar een mooie zomer!

rozebril

Even de planning omgooien

Lees voor met webReader

Door Maaike Borst

Het was best even een omslag van de rustige kerstvakantie terug naar het ´normale leven´.Maar ik had er wel zin in, want zodra ik structuur heb en een duidelijke dagindeling voel ik me goed. Omdat ik met (nieuwe) klanten afspraken maakte, heb ik het weer lekker druk. Daarnaast ben ik ook aan het kijken voor een nieuwe keuken, waar ook veel tijd en energie in gaat zitten.
Allemaal leuke dingen, alleen was ik in mijn enthousiasme vergeten dat ik ook boodschappen moet halen, een huishouden heb, een sociaal leven en mijn administratie. Daarnaast had ik de ene week veel klanten en de andere week weer minder, dus een balans was er ook niet.

Dus toen kreeg ik een planningsprobleem.
Ik dacht: ‘’ow, ik kan s ‘avonds ook wel boodschappen doen of mijn huishouden.´´
Maar s ‘avonds wilde ik ook sporten en ben ik eigenlijk te moe om boodschappen te gaan doen.
Dus nodigde ik mezelf uit bij mijn familie om te eten. Als ik thuis at was het meestal iets makkelijks en dus ongezonds. Toch is het ook wel lekker om gewoon thuis te eten en daarna met een kopje thee op de bank ploffen.
Wegens familieomstandigheden heb ik ook het één en ander moeten verplaatsen de afgelopen week.

Maar wat doe je als er iemand belt voor een afspraak die hij perse in dezelfde week nog wil.
Je wilt klanten niet teleurstellen. Je moet hen zo snel mogelijk helpen.
Gooi je dan weer heel je planning om?
Als het in mijn hoofd onrustig is, dan ben ik geneigd te veel dingen te gaan doen in de hoop dat het rustig wordt in mijn hoofd, maar doordat ik daarmee teveel eis van mijzelf word ik ook weer onrustig.

Dus wat doe ik?
Neem ik die afspraak aan met als gevolg dat het nog onrustiger wordt in mijn hoofd en ik geen tijd heb om te rusten? Dus neem ik de afspraak aan terwijl ik weet dat ik over mijn eigen grenzen heenga?
Ik ben dan wel bang dat mensen die mij niet kennen het raar vinden, want twee uurtjes extra werken, wat maakt dat nu uit?

Ik heb besloten om de afspraak niet aan te nemen, omdat ik weet dat het ten koste van mijzelf gaat.
Maar het blijven lastige beslissingen, die alleen ik kan nemen, want ik weet zelf wanneer ik over mijn grenzen ga.

Daarom mijn voornemen vanaf nu:
Mijn agenda weer goed en duidelijk invullen!

plannen

Automatische weger in mijn hoofd

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

“Over energiemanagement hoef ik jou vast niks te vertellen, daar kun je zeker zelf een promotieonderzoek over schrijven?”
Het was meer een constatering dan een vraag van de nieuwe neuroloog tijdens onze eerste ontmoeting.

Hij had gelijk. Energiemanagement is nogal een ‘ding’ voor mensen met hersenletsel. Om mijn beperkte energieniveau een beetje in goede banen te leiden, maak ik gebruik van de activiteitenweger. Dat is een methode, die de belasting over een hele dag overzichtelijk, objectief en meetbaar maakt.

Het kostte me destijds veel moeite om ermee te leren werken.
Ok, ik zag er absoluut het nut van in en het gaf hoop maar oh, wat voelde ik een weerstand. Verschrikkelijk. Ik moest elke activiteit, die ik ondernam, per half uur punten gaan geven. En dat de hele dag door. Ik werd een wandelend telraam.

Het ging als volgt:
-1 voor ontspannend
+1 voor een beetje inspannend
+2 voor inspannend
+3 voor zeer inspannend

Ter indicatie wat voorbeelden:
Activiteit per half uur Vroeger Nu
boodschappen doen beetje inspannend zeer inspannend
in een café wat drinken ontspannend zeer inspannend
tv kijken ontspannend inspannend

Als start hield ik het een aantal dagen bij. Gewoon in een excelsheet. De uitkomst was confronterend en pijnlijk, maar duidelijk. Er bleek namelijk dat ik:

  • minder inspanning en meer ontspanning moest inplannen
  • inspanning en ontspanning beter moest afwisselen
  • inspannende dingen anders moest doen
  • ontspanning anders moest invullen

Ga er maar aan staan. Qua puntentotaal mocht ik op een dag niet hoger uitkomen dan +7 en dat is echt niet veel. Ter vergelijking: vroeger stopte mijn teller ‘s avonds op ongeveer +45.

Het vereist dus heel wat kunst- en vliegwerk om de rekensom elke keer weer kloppend te krijgen. Inmiddels ben ik gewend aan het puzzelen met punten en heb ik een soort automatische weger in mijn hoofd (lichtpuntje!). Een breed scala aan leefregels ondersteunt me daarbij.

Een bloemlezing uit mijn arsenaal.

Ik ben, net als een radiostation, van de horizontale en verticale programmering. Elke dag en elke week dezelfde activiteit op hetzelfde tijdstip. Héél saai maar het werkt wel. Het geeft me structuur en houvast. Zo doe ik bijvoorbeeld altijd op vrijdagochtend boodschappen en rust ik elke dag tussen 13.00 en 15.00 uur.

De meeste winst zit ‘m in dingen anders doen. Eén voor één en stap voor stap behoren net als temporiseren, doseren en begrenzen tot mijn basisvocabulaire. Zodra ik dingen snel of tegelijk wil doen, gaat het mis. Even multitasken is aan mij niet meer besteed. Het aanleren van dit andere, tragere gedrag was een flinke worsteling, maar inmiddels geeft het me de nodige rust.

Cognitieve dingen als lezen, tv kijken en computeren kosten me standaard veel punten, dus ben ik andere dingen gaan doen om te ontspannen. Het was in het begin erg zoeken naar activiteiten die ik leuk vind, maar nu ben ik blij met mijn ‘vondsten’. Ik loop af en toe hard, wandel graag en creabea met veel plezier.

Van de tv heb ik afscheid genomen. Dat was even wennen, maar het leverde veel op. De gemiddelde Nederlander kijkt namelijk zo’n 2,5 uur per dag naar de televisie. Dat kost mij 15 punten, meer dan het dubbele van mijn dagtotaal. Die tijd breng ik liever door met rusten en mijn hoofd leegmaken! Dat levert me punten op!

Al met al betekent het dat ik heel goed prioriteiten moet stellen, bewust keuzes moet maken en veel nee moet zeggen. Niet altijd even leuk, maar wel heel erg noodzakelijk om binnen mijn beperkingen te leven naar mijn mogelijkheden.

De activiteitenweger is voor mij na al die jaren meer een middel dan een doel geworden. Mijn lijf is de baas en heeft altijd voorrang. Ik ben eraan gewend geraakt om op elk moment van de dag mijn energieniveau te peilen en daarop te anticiperen. Het lichtpuntje is dat ik tegenwoordig op een goede dag wat extra’s kan doen. Dan mag ik op +14 uitkomen. Wat een weelde!

activiteitenweger_blogmarloes

Open en eerlijk zijn over je hersenletsel

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

Waar de een heel makkelijk over zijn hersenletsel kletst, klapt de ander dicht zodra hij of zij het woord hoort. Sommige mensen durven er eerlijk voor uit te komen dat ze hersenletsel hebben, anderen houden het liever op hun lichamelijke klachten. Ik snap waar mensen bang voor zijn, want je vertelt wel ineens aan de wereld dat je iets anders bent in je bovenkamer. Maar is deze angst wel terecht? Of hebben we een verkeerd beeld van de mensen om ons heen?

Vroeger kon ik alleen maar bewondering hebben voor mensen die er eerlijk voor uit kwamen. Zelf hield ik de buitenwereld op dat gebied liever op afstand. Want er waren genoeg mensen die opeens konden gaan denken dat ik niet helemaal honderd ben. En dat wilde ik echt niet, mensen mochten van alles denken en zeggen, maar wat over mijn hersenen zeggen, daar lag de grens. Stel je voor dat er ineens mensen zijn die mij gaan behandelen alsof ik verstandelijk niet in orde ben.

Maar waarom konden die mensen die er eerlijk voor uit kwamen er dan wel zo makkelijk over praten? Ik denk dat zij ook weleens vervelende reacties gehad hebben. Maar dat de manier waarop zij ermee om gegaan zijn bepaald heeft of ze er in de toekomst nog zo open over konden praten. Het zou ook kunnen zijn dat zij geluk gehad hebben en niemand met rotte opmerkingen tegen kwamen. Maar dat kan ik niet geloven. Of hebben ze alleen hun mond open gedaan bij mensen met ervaring en bij hulpverleners? Maar zelfs daar zitten harde opmerkingen tussen.

Toch ben ook ik opener geworden over mijn hersenletsel. Niet dat de angst om voor gek verklaard te worden niet in mijn achterhoofd zit, maar ik laat de angst niet meer overheersen. En raad eens! De reacties vallen mij nog geen eens heel erg tegen. Natuurlijk zit er wel eens een rot opmerking bij, maar die krijg ik ook als ik het over mijn lichamelijke klachten heb. En als mensen denken dat ik niet helemaal honderd ben, dan weet ik gelukkig wel beter.

Maar voorzichtig blijf ik wel. Ik zal het niet op mijn voorhoofd zetten of er mee te koop lopen wat de gevolgen zijn van mijn hersenletsel. Zo vind ik het makkelijker om het er met lotgenoten over te hebben dan met mensen waar ik het eigenlijk altijd een beetje bij ontkent heb. Gelukkig gaan we steeds een stapje vooruit en komen die mensen het ook wel te weten. Alleen daar moet ik nog even moed voor verzamelen.

Blogannika

Yolo: Op en neer

Lees voor met webReader

Door Tess

Beetje rare titel voor een blog. Ik weet het. Maar… ik kan het uitleggen.

Vandaag voel ik mij heel goed. Het ging lekker op mijn werk. Ik schreef zo twee teksten weg. Mijn lijstje met te plegen telefoontjes is een mooie kleurplaat met heel veel gekras geworden. Dat is klaar. Mijn mailbox is bij en schoon. En de papierbak heeft weer zat te eten. Want ook mijn papieren administratie is weggewerkt.

Wat een contrast met vorige week. Wat zeg ik… met twee dagen geleden. Een vol hoofd en er kwam niets uit mijn handen. De badminton zei ik af. Ik had geen energie voor drukte. Ik ging op tijd naar bed.

Sinds gisteren ben ik weer back. Ik hoefde thuis niet af te wassen. ‘’Ga maar gauw naar de badminton’’, zeiden mijn ouders. Ik was zo druk en enthousiast dat ze liever zelf die afwas deden dan een stuiterbal om hen heen hadden. Eenmaal bij de sport vroeg de trainer of ik enig idee heb waar mijn volumeknop zit. En mocht het antwoord ‘ja’ zijn, dan mocht hij best wel wat zachter. Zelfs na een zware shuttlerun stond ik nog te lachen en gek te doen.

Ik vind dat contrast maar lastig. Ook als ik mij goed voel moet ik op tijd mijn rust pakken. En niet té veel doen. Om de middenlijn te houden. En wellicht daardoor minder vaak in te storten. Maar soms denk ik: YOLO (lees: You Only Live Once). Dan voel ik mij goed, kan die middenlijn mij weinig schelen en ga ik lekker een terrasje pakken of iets anders leuks doen.

Ik wil de middenweg hierin vinden.
Tot die tijd gaan we gezellig op en neer. Mét hopelijk een hoop YOLO!

YOLO

30 januari 2000: een dag om nooit meer te vergeten!

Lees voor met webReader

Door Maaike Borst

Dat is de datum waarop ik mijn ongeluk kreeg.
Ik was 14 en het is dit jaar 14 jaar geleden.
De helft van mijn leven was ik gezond en de andere helft heb ik NAH.

Ieder jaar rond november werd ik altijd al onrustig, omdat ik wist dat ‘de datum’ eraan kwam.
Na de drukke feestdagen kwam januari. En 30 januari is voor mij ‘de dag’.
Ieder jaar op 30 januari begon ik met het afdraaien van het verhaal in mijn hoofd:
Om 21.00 uur dacht ik: nu was ik nog gezond,
21.05 nu kreeg ik het ongeluk,
21.15 nu werden mijn ouders gebeld,
Nu ging ik onder de scan, nu werd ik geopereerd etc. etc.

In de jaren erna durfde ik mijn ogen niet open te doen. Als ik wakker werd, dacht ik: ‘’wat een lange droom zeg, het lijkt net echt’’. Ik wachtte daarom even met het opendoen van mijn ogen, omdat ik bang was niet in mijn eigen kamer wakker te worden.
Maar het is geen droom, het is echt! Ik heb een ongeluk gehad.

De datum zit er weer aan te komen en voor het eerst ben ik niet zenuwachtig, onrustig of wat dan ook. Betekent dit dat ik het geaccepteerd heb?

Wat is acceptatie?
Is het er vrede mee hebben?
Met je beperkingen omgaan en ze zelf niet meer zien?
Niet meer terug verlangen naar de tijd van vroeger?
Het geaccepteerd hebben…
Ik blijf het een lastige vinden.
Heb ik er vrede mee? Ja, grotendeels wel. Soms heb ik baalmomenten, maar over het algemeen ben ik tevreden met mijn leven zoals het nu is.
Ben ik nog boos? Ja, ik ben nog steeds boos over dingen die er gebeurd zijn.
Beïnvloed die boosheid mij nog? Nauwelijks, al heb ik soms wel dat als ik bepaalde mensen zie, ik zin krijg om ze een flinke klap te geven en m’n zegje te doen. Maar soms denk ik alleen: ‘’wat ben jij een zielig figuur’’ en ga ik weer over tot de orde van de dag en vergeet het dan ook weer.

Ik vind acceptatie een groot woord.
Misschien durf ik het wel niet te zeggen, omdat ik dan bang ben dat ik me nooit meer verdrietig, boos of bang mag voelen.

Of ik het nu wel of niet geaccepteerd heb, voor het eerst kijk ik uit naar de datum!

Dit jaar neem ik mijn ouders, broers en schoonzus mee uiteten, om te vieren dat ik nog leef, wat ik bereikt heb en vooral om ze te bedanken! Want voor hen is het ook niet makkelijk geweest.

acceptatie

WAJONG en een eigen bedrijf: hoe cool!

Lees voor met webReader

Door Maaike Borst

Toen ik 14 was kreeg ik een ongeluk. Ik zat toen in de derde klas van het VMBO en ben dat jaar blijven zitten. Ik heb altijd graag in de kinderopvang willen werken. Na mijn eindexamen was het de bedoeling om naar het MBO te gaan om daar een opleiding te volgen waarmee ik in de kinderopvang kon gaan werken.

Verandering
In die tijd ging ik ook één keer per week naar een lotgenotengroep in Rotterdam. Helaas waren mijn groepsgenoten vooral oudere mensen, waarbij ik geen aansluiting kon vinden. Ik had moeite met mijn eigen grenzen aangeven, want ik wist eigenlijk helemaal niet wat die waren. Ik wilde hetzelfde doen als iedereen van mijn leeftijd. Naar school gaan, buiten hangen en in het weekend een beetje gaan stappen. Maar nu moest ik ineens moeite doen voor mijn schoolwerk. Wat ik voor mijn ongeluk aan huiswerk deed was te verwaarlozen en nu moest ik opeens twee uur per dag huiswerk maken.

Arbeidsonderzoek
Omdat ik eigenlijk geen idee had wat er nu was gebeurd en wat de gevolgen daarvan waren zat ik niet lekker in mijn vel. Via een maatschappelijk werkster kwam ik terecht in Groot Klimmendaal, een revalidatiecentrum gespecialiseerd in mensen met NAH. Het was de bedoeling om na mijn revalidatie mijn school weer op te pakken. Helaas kwam uit een arbeidsonderzoek, dat ik in het revalidatiecentrum deed, dat het voor mij niet haalbaar was om met kinderen te werken, omdat dit teveel prikkels en onduidelijkheid geeft. Zelfs halve dagen bleken niet haalbaar.

Administratie
Uit het arbeidsonderzoek kwam dat een baan in de administratie wel mogelijk leek. Omdat je dit in je eigen tempo kan doen en meestal in een rustigere omgeving. Ik had een urenbeperking van 20 uur per week. En mocht dus vier uur per dag werken. Ik ben de opleiding administratie in Nijmegen gaan doen, omdat ik het daar vooral in de praktijk leerde door middel van een simulatiebedrijf en ik hier halve dagen heen kon. Na het behalen van mijn diploma’s ben ik gaan werken.

Schoonheidsspecialiste
Later werd ik helaas depressief en ben ik gestopt met werken. Na een lang traject, waar ik nu niet veel over ga uitweiden, hebben we gekeken wat mijn mogelijkheden waren. Schoonheidsspecialiste leek mij heel erg leuk. Als je daarbinnen voor jezelf begint kan je je eigen uren indelen en heb je minder prikkels, doordat je één- op-één werkt. De opleiding was zwaar, maar ik heb het gehaald. En wat vind ik het leuk. Ik doe dit met plezier en krijg er energie van. Nu ben ik in overleg met het UWV bezig met een re-integratieproject om een eigen salon te beginnen. Dit alles vind ik heel spannend en ook wel eng (ik kan niet goed tegen verandering en nieuwe dingen).

Mogelijkheden
Maar wat ik met dit verhaal eigenlijk wil zeggen is. Dat er meer mogelijkheden zijn dan dat ik dacht, want als alles goed verloopt begin ik begin 2014 met mijn eigen salon. Een Wajonger met een eigen bedrijf; hoe cool is dat!

schoonheids

Eigenwijs vechten én accepteren

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

We hebben allemaal wel iets wat we moeilijk vinden om te accepteren. De een heeft er meer moeite mee dan een ander. Daarom staat voor het acceptatieproces geen vaste tijd. Zo heb ik zelf moeite met de cognitieve gevolgen van mijn hersenbeschadiging. Maar dat mag van mijzelf niet de rest van mijn leven gaan beïnvloeden, daarom ga ik er iets aan doen. We gaan ze accepteren!

Dat een hersenbeschadiging gevolgen heeft dat weet iedere wereldburger. Dat het bij de een meer gevolgen heeft dan bij een ander is logisch. Bij de een hebben de lichamelijke gevolgen de overhand, bij de ander de cognitieve gevolgen. Maar de cognitieve gevolgen van een hersenbeschadiging zijn misschien nog wel het moeilijkst te accepteren, zelf vind ik dat wel.

Ik heb heel lang mijn lichaam lopen verbeteren om de cognitieve gevolgen niet te zien. Operaties werden uitgevoerd, want dan zou het allemaal wel beter gaan functioneren. Eigenlijk heb ik alleen mezelf heel erg voor de gek gehouden, want het kan wel iets beter worden, maar als ze iets aan mijn spieren veranderen, verandert er niks in mijn hersenen. Mijn hersenbeschadiging werd niet minder.

Eindelijk zit ik midden in het acceptatieproces van mijn cognitieve gevolgen. Ik moet accepteren dat ik wel kan blijven vechten, maar het mij dan eigenlijk alleen maar meer moeite gaat kosten, zowel lichamelijk als geestelijk. Waardoor ik mij eigenlijk alleen nog maar rotter ga voelen, wat ook geen goede invloed heeft op de gevolgen van mijn hersenbeschadiging. Hoe meer ik aan mijn hoofd heb, hoe meer ik vergeet te doen en het kost nog meer energie.

Daarom heb ik besloten dat ik eens wat ga doen tegen dat vechten. Ik heb een hekel aan psychologen en andere artsen die het verleden naar boven halen, omdat je je verleden moet accepteren. Dus bij zo’n persoon zal je mij niet snel zien voor af en toe een goed gesprek, helemaal geen behoeften aan. Ik heb, zo eigenwijs als ik ben, met mezelf afgesproken dat ik zelf mijn hersenbeschadiging ga accepteren zonder hulp van zulke personen.

hersen

Nee?!

Lees voor met webReader

Door Tess

Ik moet leren ‘nee’ te zeggen. Nee, op de verzoeken die ik krijg om wat te schrijven. Nee, op afspraakjes waar ik geen zin in heb. Nee, als ik te druk ben om bepaalde dingen op te pakken.

Waarom? Omdat er maar 24 uur in een dag zitten. Omdat ik door mijn hersenletsel minder energie heb. En omdat ik al aan een studie, sport en werk doe. Om mijn vrijwilligerswerk niet te vergeten.

Een mooi testmoment was de vraag van een redacteur van een tijdschrift. Tijdens een gesprek op een verjaardag van een gezamenlijke vriendin. Of ik geen column kon schrijven voor zijn blad. Slechts eens in de twee maanden. Slechts 500 woorden. ‘Nee, Tess’, spookte er door mijn hoofd, ‘je hebt het al veel te druk.’ ‘Ja, maar dit is een mooie kans.’, zei een ander stemmetje in mijn hoofd. Ik vertelde de redacteur er over na te denken. Hij wilde dat ik besloot wat voor mij het beste was. Maar zou wel onwijs blij zijn als ik het deed. Hij wilde mij geen druk opleggen, maar zou zwaar teleurgesteld zijn als ik het niet deed.

Dat ‘nee’ leren zeggen zie ik maar als een proces. Hoofdrekenen leerde ik ook niet van de één op de andere dag. Dus ‘nee’ zeggen ook niet. Mijn proces bevindt zich nu in de fase: ‘daar wil ik graag even over nadenken’. Om vervolgens alsnog altijd ‘ja’ te zeggen.

En ook nu ben ik in deze fase blijven steken. Ik schreef de eerste column. Tot de redacteur mij met een verdrietig stemmetje opbelde. Hij was ontslagen tijdens een re-organisatie en had nog geen gelegenheid gevonden om mijn column in te brengen. Het feest ging dus niet. Had er weer iemand anders ‘nee’ voor mij gezegd. Bofkont!

NEE

Onzichtbare beperkingen, vertellen of niet?

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

De schilder is klaar. Hij heeft de hele buitenkant van mijn huis grondig onder handen genomen. Dat was nodig want op een aantal plekken hingen de vellen erbij en was het houtwerk nog net niet rot.

Het is alleen niet van een leien dakje gegaan. En dat lag niet aan de schilder maar aan mij. Ik vond het lastig. De combinatie hersenletsel, verlies van Pierre en klussen aan mijn huis ging niet zo goed samen.

Het begon al toen de schilder langskwam voor de offerte. Hij was nog niet koud binnen of ik flapte eruit: “Ja, ik weet dat het er niet uit ziet. Mijn man deed normaal het klus- en schilderwerk. Hij is bijna 2 jaar geleden overleden en daarom vind ik dit heel moeilijk.” Ook goedemorgen, leg die hete aardappel daar maar neer. Er zijn er die voor minder weglopen.

Hij bleef en schepte er gelukkig eer in om zijn werk goed te doen. Dat deed me goed en maakte het makkelijker om te accepteren dat er nu iemand anders aan mijn huis zat. Hij brandde en krabde zowat alles af, schuurde en plamuurde, grondde meerdere keren, schuurde en plamuurde weer en lakte tenslotte af. Het resultaat mag er zijn. Het is ontzettend mooi geworden. Het houtwerk staat strak in de lak en dat is een heel groot lichtpunt waar ik echt van kan genieten.

Van te voren twijfelde ik of ik zou vertellen over mijn kwetsbare gezondheid. Omdat ik hem al had opgezadeld met het overlijden van Pierre besloot ik het niet te doen. Ik dacht in al mijn wijsheid dat ik er wel omheen kon werken. Dus stak ik mijn kop in het zand en ging struisvogelen.

Dat bleek niet zo’n goed idee. Doordat hij vroeg begon en de hele dag stug doorbikkelde, stond mijn dagstructuur op zijn kop. Bovendien konden oordopjes me niet voldoende beschermen tegen het indringende schuurgeluid.

Mijn hersenen trilden letterlijk door elkaar en het voelde bovendien alsof er steeds een stukje van mezelf werd afgeschaafd. Het zorgde voor extra veel hoofdpijn, flinke vermoeidheid, een aantal heftige huilbuien en een verhoogde frequentie van migraine-aanvallen.

Niet echt ideaal dus. Er was maar één oplossing. Voor de draad ermee. Eenvoudigweg vertellen. Niet het hele verhaal maar gewoon de praktische kant. En dus zei ik op een ochtend tijdens de koffie zo nonchalant mogelijk:
“Er is nog wat. Ik heb ooit een ongeluk gehad en daar heb ik hersenletsel aan overgehouden. Daarom ben ik onder andere overgevoelig voor geluid en moet ik me aan een hele strikte dagplanning houden.”

Het leverde een even logische als voorspelbare reactie op:
“Oh joh, wat vervelend. Dat wist ik niet. Dus daarom ben je net wakker als ik kom en ga je steeds boodschappen doen als ik schuur”. Ja, precies. Zo simpel is dat!

Al met al ben ik een leerzame ervaring rijker. Voortaan kijk ik kort de kat uit de boom, bezie wat voor vlees ik in de kuip heb en vertel vervolgens gewoon de praktische kant van mijn verhaal. Dat maakt het voor beide partijen een stuk makkelijker. En dat inzicht is, net als de prachtig glanzende kozijnen, een lichtpuntje!

houtenwerk marloes