Tagarchief: Grenzen

Rechargable

Lees voor met webReader

Door Gerdien Brinkman 

De meeste batterijen zijn heroplaadbaar, de meeste mensen ook. (Alleen aan het laatste endje wil dat niet meer lukken, maar dat geldt voor baterijen ook. Op = Op.) Voor heropladen heb je een restje energie nodig, waarop voort- en opgebouwd kan worden. 
Een accu is daarvoor een beter voorbeeld dan een batterij. Als een accu echt he-le-maal leeg is, is opladen een wezenlijk probleem. Er dient een bodem te zijn om het geheel weer een beetje in beweging te krijgen.
Mensen, met name NAH-ers, hebben dat ook. Je moet èrgens kunnen beginnen met heropbouwen, als je over de drempel gegaan bent. Soms, sòms… ben je niet alleen de drempel over: je bent geëindigd in niks meer. Nada.
Dat merk je dan pas als je aan het werk gaat met opladen door niets te doen, rusten, lezen, alles wat geen energie kost, maar dat juist moet leveren.
Het opladen lukt niet.
Of lukt amper, dat is juister gezegd. Zó kom je (ik) in dat niks terecht. (Bijvoorbeeld, want het gebeurt wel vaker. Grenzen zijn irritant, in alle opzichten, dus daar ga je gewoon overheen.) Je tandarts woont en werkt in het andere einde van het land, je vertrouwt alleen haar je gebit toe, dus Mantel en jij reizen pakweg anderhalf uur naar het andere einde van het land. 
Tandarts neemt de tijd (je was ooit haar eerste patiënt ); anderhalf (!) uur later komt Mantel je halen en je gaat lunchen bij goede vrienden.
Lekker. 
Het is wèl het derde ding die dag ( sorry, ergotherapeut) en de terugreis (in file, want andere kant van het land) telt als vierde en vijfde ding (nogmaals sorry).
Eenmaal werkelijk uitgevloerd valt er niet meer normaal te slapen (herken je dat?), worden dag-en-nachtritme bijna omgedraaid, waardoor je nòg prutser wordt en…pffrrrr. 
De moraal van dit verhaal (want dat heeft het): erken en hèrken je grenzen.
Tijdig, hoe moeilijk ook.
Uiteindelijk ben je niet meer rechargeable, namelijk.

Londen met hersenletsel. It’s (im) possible!!

Lees voor met webReader

Door Zarah Bootsman

In het weekend van 9 mei was ik alweer voor de vijfde keer in Londen. Iedereen kent Londen. De grote, drukke en vooral toeristische hoofdstad van het Verenigd Koninkrijk. Niet echt de meest ideale plek om naar toe te gaan als je hersenletsel hebt en autistisch bent.

Toch ga ik iedere keer weer. Vele mensen die ik spreek snappen het niet. ‘Wat moet jij in die stad?’ ‘Daar zijn toch veel te veel prikkels voor jou, en dan moet je nog veel lopen ook!’ Ik ben al sinds 2011 gefascineerd door de stad Londen. Ík neem de drukte, de prikkels en al wat er nog meer bij komt kijken graag voor lief.

Eigenlijk is zo’n stedentrip te zwaar voor mij. Ik heb veel pijn in mijn voeten en heb last van de prikkels die zo’n drukke stad met zich meebrengt. Maar als ik om me heen kijk, weet ik weer waar ik het voor doe. Die mooie stad. Met zijn mooie gebouwen, mooie bussen en metro’s (vind ik dan).

Londen met hersenletsel is op zich te doen, als je maar een paar do’s en dont’s in je achterhoofd houdt.

  1. Ga niet naar Harrods. Hoe leuk het lijkt, Harrods is groot, druk en onoverzichtelijk. Ik kon op een gegeven moment zelfs de uitgang niet meer vinden!
  2. Als je rust nodig hebt, ga naar één van de vijf Royal Parks. Genoeg ruimte om te ontspannen.
  3. Als je met de metro wilt reizen, doe dat dan buiten de spitsuren. Als er een trein erg druk is, ga jezelf er dan niet in persen maar wacht op een volgende. Overdag staat er binnen drie minuten weer een nieuwe metro aan het perron.
  4. GENIET! Dat is een heel belangrijke. Als je heel erg geniet en opgaat in wat je doet, gaat, naar mijn ervaring, het afsluiten beter. Het is niet erg als je na afloop kapot bent, als je maar genoten hebt!

Nu ben ik alweer een tijdje thuis. In een gesprek met mijn ouders sprak ik een paar noemenswaardige woorden.

Mijn moeder vroeg: “Hoe voel je je”?
Ik zei: “Slecht, want ik wil terug naar Londen, daar voel ik me pas echt thuis.” Aparte woorden voor een hersenletselklant, maar schijnbaar heb ik behoefte aan de drukte, die me tegelijkertijd compleet gek maakt. Maar aan de andere kant krijg je er zoveel moois voor terug, dat je het gewoon vergeet.

download (1)

30 minuten hardlopen met hoofdpijn en hersenletsel

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

“Dat kun jij. Echt. Verbaas jezelf.”
Deze zes magische woorden stuurde journaliste B., die mij interviewde voor het blad Vriendin, me dit voorjaar via Twitter.
Het was precies het kleine zetje dat ik nodig had.

Eerst even terug in de tijd.
In de winter van 2011 liep ik voor het eerst hard: 45 seconden wel te verstaan. Dat bouwde ik in een jaar tijd uit naar 20 minuten met 2 keer een minuut rust. Vanaf toen ging het helaas trager. Het verminderen van het aantal pauzes en het verder opbouwen van het aantal minuten leverden regelmatig migraineaanvallen op. Dus moest er een andere aanpak komen.

Ik kocht nieuwe hardloopschoenen en elke keer als ik een stapje kon maken, beloonde ik mezelf met leuke hardloopkleding. Dat hielp! Met veel geduld en doorzettingsvermogen lukte het om in september 2012 twee keer in de week 25 minuten aan één stuk door hard te lopen. Ik durfde mijzelf nu een hardloper te noemen en was tevreden. Dacht ik.

Want toen kwam die tweet van de journaliste en begon het toch weer te kriebelen. Zou ik de magische 30 minuten grens kunnen slechten? Ik besloot het erop te wagen en wat schetste mijn verbazing? Zo moeizaam als het uitbouwen van 20 naar 25 minuten was gegaan, zo makkelijk en vanzelfsprekend ging dit. Al na een paar maanden liep ik op een ochtend in juni zomaar ineens een half uur hard.

Vijf jaar geleden was ik zwaar burn out, kreeg de diagnose hersenletsel en kon amper slenteren. Nu liep ik 30 minuten aan één stuk door hard. 30 minuten! Wat een megamijlpaal!

Ik geloof er heilig in dat het respecteren van de grenzen van je beperkingen over het algemeen beter werkt dan er tegen blijven vechten. Dat laatste is vaak een dood spoor terwijl bij het eerste ruimte ontstaat. Bijvoorbeeld voor het stellen van een beperkt aantal haalbare doelen.

Hardlopen is daar een mooi voorbeeld van. Ik had mijn doel voor ogen en ben daar stapje voor stapje en met vallen en opstaan aan gaan werken. Regelmatig moest ik bijsturen en mijn plan aanpassen maar uiteindelijk is het gelukt.

Het is een lichtpuntje in de categorie bouwlampen, dat me trots maakt. Het betekent namelijk dat ook andere op het oog onmogelijk lijkende dingen misschien mogelijk zijn. Het moet anders en het is niet meer vanzelfsprekend, maar het kan wel! En dat inzicht is misschien wel het fijnste lichtpuntje van deze hele exercitie.

1-115

Hersenletsel gebruiken als excuus

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

We zoeken allemaal weleens een excuus als we ergens geen zin in hebben. Helemaal geen probleem, we kunnen niet alleen maar doorgaan en onszelf voorhouden dat we het moeten doen. Want zo werkt het leven niet, er zijn dingen die moeten, maar soms mag je wel even laten merken dat je het er niet mee eens bent. Het is alleen wel belangrijk om het goede excuus te zoeken en niet een slap excuus waar iedereen van weet dat het niet waar kan zijn.

Nou zullen mensen die geen hersenletsel hebben denken dat wij altijd een mooi excuus hebben als we ergens geen zin in hebben, want we zeggen gewoon dat het niet kan, omdat we te moe zijn of omdat er dan teveel prikkels zijn. Wij, mensen met hersenletsel, weten dat we ons meestal niet laten tegenhouden door onze moeheid en teveel prikkels. Als het kan passen we de activiteit aan en anders nemen we het weleens voor lief en moeten we later de gevolgen accepteren.

Iedereen met hersenletsel zal het bovenstaande herkenen. Maar ook wij hebben weleens een baaldag. Ik in ieder geval wel, en dan is het me allemaal snel te veel en kan ik niet accepteren dat het gaat zoals het gaat. Ik roep dan al snel dat het niet gaat, dat ik het niet kan en dat ik het niet wil. Aan de ene kant de waarheid aan de andere kant niet helemaal. Want als ik het onder normale omstandigheden kan, dan kan ik het ook als ik een baaldag heb, ik moet er alleen iets meer energie insteken en er iets langer overdoen.

En laat dat nou zijn waar ik net geen zin in heb. Ik ben dan al snel geneigd om hulp in te schakelen. Want juist op een baaldag kan ik mijn energie goed gebruiken, een legale reden om hulp in te schakelen, zou je zeggen. Mijn vader en ik verschillen daarin van mening. Hij wil me best helpen, maar dan moet ik het echt niet kunnen. Hij komt niet helpen, omdat ik er het bijltje bij neer gooi en hij daarna de troep op moet ruimen. Laatst hadden we daar ook een gesprek over, want hij was het niet eens met mijn hulpvraag.

Want waarom moest hij tegenwoordig bij het brood smeren ook de korsten eraf halen, vroeger deed ik het zelf. Tegenwoordig lukt het haast niet meer door de spasme in mijn rechterhand, mijn kootjes lijken wel op slot te schieten. Ik heb dus liever dat iemand anders het doet en dat geef ik ook aan. Maar mijn vader heeft daar meer moeite mee dan ik en dat maakt het mij lastig. Hij ziet het als een excuus en ik zie het als noodzaak. Ach, hij doet het, met af en toe een beetje mopperen er tussendoor. Maar hij doet het en daar ben ik hem dankbaar voor. Maar als ik dat te hard zeg gaat hij nog naast zijn schoenen lopen.

unnamed

Nieuw is eng

Lees voor met webReader

Door Maaike Borst

Ik droom ervan om een paar mooie en verre reizen te maken, naar Afrika, IJsland, Zuid Amerika.
Maar ik ben nog nooit alleen op vakantie geweest. Waarom niet?
Omdat dat een verandering en nieuw is en dat vind ik eng.

Omdat alles nieuw is maak ik me altijd heel druk en verzin zoveel mogelijk scenario’s in mijn hoofd zodat ik overal rekening mee kan houden, maar het loopt nooit zoals ik het in mijn hoofd had.
Daarbij ben ik altijd sneller moe en daardoor emotioneel als er nieuwe of spannende dingen gebeuren.

Ik had al een beetje gekeken op internet naar een paar reizen, maar de reizen waar ik naar keek waren verre reizen en lange drukke reizen. Ik ben het zo gewend om te slapen tussen de middag dat het voor mij hetzelfde als eten is. Dus had ik er helemaal niet aan gedacht dat ik daar rekening mee moet houden op vakantie.
Sowieso is het allemaal heel erg vermoeiend voor mij. En ik heb geen zin om uit te leggen waarom mijn energielevel laag is.
Op vakantie wil ik gewoon even Maaike zijn.
Ik wil gewoon oppervlakkige praatjes over werk, hobby’s en het weer.
En ik wil ook niet dat mensen denken dat ik lui ben als ik middags ga slapen. Als ik het niet doe word ik toch sneller geïrriteerd en dat is ook niet echt bevorderlijk voor de gezellige sfeer.

Maar er zit een verschil tussen een verre reis en vakantie.
En ik wil op vakantie dus ik heb het kleiner gemaakt voor mezelf.
In plaats van 21 dagen kan je ook acht dagen op vakantie, en het hoeft niet buiten Europa.
Ik ben (uiteraard na een hoop uitgestel en een schop onder mijn kont) naar het reisbureau gegaan.

Daar kwamen ze met een cruise door Kroatië. Lekker luieren, een duidelijke dagindeling en leuke excursies. Niet cruise a la cocktails jurkjes, maar een kleine boot met max. 35 personen.
Ideaal.
En ik heb geboekt!
Ik durf en doe het gewoon. Al is het voor mij een grote stap.

Helaas kan ik in mijn volgende blog jullie niet vertellen hoe het allemaal bevallen is, want ik heb mijn enkel gebroken en mag deze nog twaalf weken niet belasten. Dus ik heb mijn vakantie af moeten zeggen.
Misschien dat ik van het najaar alsnog op vakantie ga, dus ik zal jullie heus wel een keer vertellen dat het meegevallen is!

378x200xMalediven_-_Male-h200b378x10y122.jpg.pagespeed.ic.KQrXx0IFPi

Wil het echte Willempie opstaan?

Lees voor met webReader

Door Tess

Ik was een jaar of drie. En wilde, net als ieder ander, gewoon lekker buiten spelen. Ik hield van de buitenlucht (nog steeds trouwens). De therapeuten in het revalidatiecentrum vonden dat buitenspelen goed, mits ik een helmpje droeg. Door mijn motorische onhandigheid en slechte evenwicht ging ik volgens hen veel vallen. En er was wel genoeg kapot van binnen. Het moest beschermd worden.

Mijn ouders vonden alles goed. Ze deden veel om mijn ontwikkeling te stimuleren en oefenden ook thuis veel met mij. Maar een helmpje op… dat ging hen te ver. Ze wilden geen ‘Willempie’ van mij maken. Ze wilden dat ik ook vrienden en vriendinnen kreeg in de buurt. Dat zou lastiger zijn als ik een helm droeg. Ik ging zonder helm buiten spelen.

Hoe mijn ouders konden inschatten dat dit goed zou gaan? Zo jong als ik was kende ik mijn grenzen als geen ander. Natuurlijk ging ik er ook regelmatig overheen, maar als het echt gevaarlijk werd kende ik mijn grenzen en handelde ik ernaar.

In groep drie mocht ik van de leerkracht niet meedoen met gymtoestellen. Ze was doodsbang dat ik uit de rekken zou vallen. Natuurlijk, het zag er onhandig en klunzig uit. Maar nogmaals, ik deed geen dingen die echt niet konden. Mijn vader en ik zijn toen samen met de leerkracht gaan praten. We kwamen tot een compromis. Ik mocht het wandrek in, maar niet helemaal tot boven.

Bij mijn zus is nog nooit de vraag gesteld of ze geen helm op moest en ze mocht ook naar boven in het wandrek. Logisch natuurlijk, want ze heeft geen motorische beperkingen. Maar diezelfde lieve zus heeft wel al drie keer wat gebroken (één keer zelfs met touwtje springen) en kneust regelmatig iets. Ik daarin tegen heb nog nooit wat gebroken (ff afkloppen) en volgens mij pas één keer mijn arm gekneusd en natuurlijk buiten mijn schuld om (echt waar!).

Daarom vragen wij ons thuis regelmatig af: ‘Wil het echte Willempie opstaan?’.

PS: Lieve mede-blogger Willem: voel je a.u.b. niet aangesproken.

helmpje

Nee?!

Lees voor met webReader

Door Tess

Ik moet leren ‘nee’ te zeggen. Nee, op de verzoeken die ik krijg om wat te schrijven. Nee, op afspraakjes waar ik geen zin in heb. Nee, als ik te druk ben om bepaalde dingen op te pakken.

Waarom? Omdat er maar 24 uur in een dag zitten. Omdat ik door mijn hersenletsel minder energie heb. En omdat ik al aan een studie, sport en werk doe. Om mijn vrijwilligerswerk niet te vergeten.

Een mooi testmoment was de vraag van een redacteur van een tijdschrift. Tijdens een gesprek op een verjaardag van een gezamenlijke vriendin. Of ik geen column kon schrijven voor zijn blad. Slechts eens in de twee maanden. Slechts 500 woorden. ‘Nee, Tess’, spookte er door mijn hoofd, ‘je hebt het al veel te druk.’ ‘Ja, maar dit is een mooie kans.’, zei een ander stemmetje in mijn hoofd. Ik vertelde de redacteur er over na te denken. Hij wilde dat ik besloot wat voor mij het beste was. Maar zou wel onwijs blij zijn als ik het deed. Hij wilde mij geen druk opleggen, maar zou zwaar teleurgesteld zijn als ik het niet deed.

Dat ‘nee’ leren zeggen zie ik maar als een proces. Hoofdrekenen leerde ik ook niet van de één op de andere dag. Dus ‘nee’ zeggen ook niet. Mijn proces bevindt zich nu in de fase: ‘daar wil ik graag even over nadenken’. Om vervolgens alsnog altijd ‘ja’ te zeggen.

En ook nu ben ik in deze fase blijven steken. Ik schreef de eerste column. Tot de redacteur mij met een verdrietig stemmetje opbelde. Hij was ontslagen tijdens een re-organisatie en had nog geen gelegenheid gevonden om mijn column in te brengen. Het feest ging dus niet. Had er weer iemand anders ‘nee’ voor mij gezegd. Bofkont!

NEE

De ezel en ik…

Lees voor met webReader

Door Lindsay Pelt

Iedereen kent het spreekwoord wel: “Een ezel stoot zich geen tweemaal aan dezelfde steen”. Oftewel: men maakt geen twee keer dezelfde fout.

Een bekend spreekwoord. Eentje die voor mij niet opgaat, zo heb ik de afgelopen jaren ondervonden. Ik stoot mijzelf meerdere keren aan dezelfde steen. Dag na dag, week na week, maand na maand en jaar na jaar.

De steen staat voor mijn opgelopen hersenletsel. En ikzelf ben de ezel die zich er iedere keer tegenaan stoot. Expres of per ongeluk. Blijkbaar denk ik op de een of andere manier dat ik normaal ben en dat ik energie voor 10 heb. Ik denk dat ik hetzelfde kan als ieder ander en dat er niets is veranderd sinds 18 september 2007.

Maar ik heb het fout, mijn hoofd heeft het fout. Ik heb niet-aangeboren hersenletsel. Ik kan niet alles wat anderen kunnen. Ik heb o.a. minder energie, ben minder flexibel en kan slecht tegen (te)veel prikkels. Een combinatie hiervan is funest. Voor mezelf en vooral ook voor m’n omgeving, die hier regelmatig de dupe van is.

Toch is er iets met die steen. Hij oefent een bepaalde aantrekkingskracht op me uit. Het lijkt wel alsof ik niet zonder die steen kan. Alsof ik niet wil. Alsof ik van de pijn van het stoten tegen de steen houd. Alsof ik het nodig heb, iedere keer opnieuw, om tot het besef te komen dat ik een ongeluk heb gehad. Dat ik niet helemaal normaal ben. Dat ik dankzij het ongeluk anders ben dan wie ik was. Misschien vind ik onbewust wel dat ik die pijn verdien? Dat mijn lichaam het verdient? Omdat het me in de steek gelaten heeft en na het ongeluk niet meer hetzelfde is geworden. Misschien kan/wil ik niet accepteren dat er veel voor mij veranderd is dankzij het ongeluk?

De steen en ik. Ik zal me nog vaak stoten. Nu ik dit van mezelf weet, wordt het tijd om eens op zoek te gaan naar stevige schoenen met stalen neuzen. Schoenen die wel tegen een stootje kunnen.

ezel