Tagarchief: Cognitief

Hulp vragen – het vervolg

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

In mijn vorige blog schreef ik over hulp vragen. Ik was naar mijn moeder gestapt met de vraag of we niet eens iets kunnen gaan doen aan al die mensen die mij te hoog inschatten en mij daarom maar met een beetje thuiszorg in een huisje willen stoppen. Mijn moeder begreep dat het mij allemaal wel eens even te veel werd en dat ik meer hulp nodig had. Maar zij gaf ook aan dat ze niet wist waar ze moest beginnen en waar ze wel hulp bij moest geven en waarbij niet. Ik zei dat het me niet uit maakte waar we begonnen, zolang we maar begonnen.

Mijn moeder is toen naar een organisatie gaan bellen die huizen aanbiedt voor mensen met een lichamelijke beperking, verstandelijke beperking en niet-aangeboren-hersenletsel. Misschien konden zij ons verder helpen. Het was niet de gebruikelijke weg, maar toen mijn moeder uitlegde waarom we deze weg bewandelden, snapten ze het wel. We mochten langskomen voor een gesprek, zodat ze konden kijken of ze iets voor mij konden betekenen. Ik was opgelucht, want er werd niet meteen nee gezegd, iets waar ik wel op gerekend had.

Het gesprek verliep in het begin helemaal niet zoals ik had gehoopt. Er werd verteld hoe het precies in elkaar zat met een ZZP (ZorgZwaarte Pakket) en hoe het in zijn werk ging. Meteen zakte de moed mij in mijn schoenen, want dan kwam ik er nooit voor in aanmerking. Toch had diegene van de organisatie nog moed. Ze stelde voor om een vragenlijst in te vullen, zodat we een goed beeld kregen. Het begon met hoe sociaal redzaam ik ben. Als  je daar zelfstandig in bent, dan hoor je niet in woongroepen thuis.

Alleen vanaf de eerste vraag kwam het erop neer dat ik dat niet ben. Op een heleboel vragen kwam vaak tot altijd uit. Mijn moeder kreeg de bevestiging die ze eigenlijk al twintig jaar wilde, maar die ik tegenhouden heb. Voor mij was het een klap in mijn gezicht, omdat ik nu moest bekennen dat ik echt een cognitieve stoornis heb en het moet gaan accepteren. Maar zelfs aan het gezicht van diegene die de vragen stelde was te merken dat ze dit niet verwacht had. Zo blijkt maar weer hoe goed mensen zich kunnen vergissen als ze afgaan op de buitenkant.

De conclusie op het eerste gezicht is dat ik een twijfelgeval ben. Misschien dat de ZZP-verstrekker er anders over denkt, maar dat risico willen we niet nemen. Het is sowieso verstandig om dit goed te onderbouwen, door middel van testen en andere verslagen, maar in mijn geval helemaal. We hebben afgesproken dat ik nu een neuropsychologisch onderzoek (NPO) laat doen, wat  aantoont dat het ook zo is, zoals het op papier staat. Daarnaast ga ik natuurlijk opzoek naar zoveel mogelijk verslagen. Maar eerst de huisarts.

Helaas dacht die er heel anders over. Want de geestelijke gezondheidszorg is zo ontzettend duur geworden dat ze liever geen NPO voorschreef. Maar ze zou gaan overleggen. De eerste keer dat ik teruggebeld werd kreeg ik te horen dat ze het nut nog niet inzag van het onderzoek en dat ze eerst nog meer mensen wilde benaderen. Ik heb haar het telefoonnummer gegeven van de organisatie waarbij ik op gesprek ben geweest. De tweede keer belde ze terug met positiever nieuws, het NPO gaat plaatsvinden!

Annika4

Automatische weger in mijn hoofd

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

“Over energiemanagement hoef ik jou vast niks te vertellen, daar kun je zeker zelf een promotieonderzoek over schrijven?”
Het was meer een constatering dan een vraag van de nieuwe neuroloog tijdens onze eerste ontmoeting.

Hij had gelijk. Energiemanagement is nogal een ‘ding’ voor mensen met hersenletsel. Om mijn beperkte energieniveau een beetje in goede banen te leiden, maak ik gebruik van de activiteitenweger. Dat is een methode, die de belasting over een hele dag overzichtelijk, objectief en meetbaar maakt.

Het kostte me destijds veel moeite om ermee te leren werken.
Ok, ik zag er absoluut het nut van in en het gaf hoop maar oh, wat voelde ik een weerstand. Verschrikkelijk. Ik moest elke activiteit, die ik ondernam, per half uur punten gaan geven. En dat de hele dag door. Ik werd een wandelend telraam.

Het ging als volgt:
-1 voor ontspannend
+1 voor een beetje inspannend
+2 voor inspannend
+3 voor zeer inspannend

Ter indicatie wat voorbeelden:
Activiteit per half uur Vroeger Nu
boodschappen doen beetje inspannend zeer inspannend
in een café wat drinken ontspannend zeer inspannend
tv kijken ontspannend inspannend

Als start hield ik het een aantal dagen bij. Gewoon in een excelsheet. De uitkomst was confronterend en pijnlijk, maar duidelijk. Er bleek namelijk dat ik:

  • minder inspanning en meer ontspanning moest inplannen
  • inspanning en ontspanning beter moest afwisselen
  • inspannende dingen anders moest doen
  • ontspanning anders moest invullen

Ga er maar aan staan. Qua puntentotaal mocht ik op een dag niet hoger uitkomen dan +7 en dat is echt niet veel. Ter vergelijking: vroeger stopte mijn teller ‘s avonds op ongeveer +45.

Het vereist dus heel wat kunst- en vliegwerk om de rekensom elke keer weer kloppend te krijgen. Inmiddels ben ik gewend aan het puzzelen met punten en heb ik een soort automatische weger in mijn hoofd (lichtpuntje!). Een breed scala aan leefregels ondersteunt me daarbij.

Een bloemlezing uit mijn arsenaal.

Ik ben, net als een radiostation, van de horizontale en verticale programmering. Elke dag en elke week dezelfde activiteit op hetzelfde tijdstip. Héél saai maar het werkt wel. Het geeft me structuur en houvast. Zo doe ik bijvoorbeeld altijd op vrijdagochtend boodschappen en rust ik elke dag tussen 13.00 en 15.00 uur.

De meeste winst zit ‘m in dingen anders doen. Eén voor één en stap voor stap behoren net als temporiseren, doseren en begrenzen tot mijn basisvocabulaire. Zodra ik dingen snel of tegelijk wil doen, gaat het mis. Even multitasken is aan mij niet meer besteed. Het aanleren van dit andere, tragere gedrag was een flinke worsteling, maar inmiddels geeft het me de nodige rust.

Cognitieve dingen als lezen, tv kijken en computeren kosten me standaard veel punten, dus ben ik andere dingen gaan doen om te ontspannen. Het was in het begin erg zoeken naar activiteiten die ik leuk vind, maar nu ben ik blij met mijn ‘vondsten’. Ik loop af en toe hard, wandel graag en creabea met veel plezier.

Van de tv heb ik afscheid genomen. Dat was even wennen, maar het leverde veel op. De gemiddelde Nederlander kijkt namelijk zo’n 2,5 uur per dag naar de televisie. Dat kost mij 15 punten, meer dan het dubbele van mijn dagtotaal. Die tijd breng ik liever door met rusten en mijn hoofd leegmaken! Dat levert me punten op!

Al met al betekent het dat ik heel goed prioriteiten moet stellen, bewust keuzes moet maken en veel nee moet zeggen. Niet altijd even leuk, maar wel heel erg noodzakelijk om binnen mijn beperkingen te leven naar mijn mogelijkheden.

De activiteitenweger is voor mij na al die jaren meer een middel dan een doel geworden. Mijn lijf is de baas en heeft altijd voorrang. Ik ben eraan gewend geraakt om op elk moment van de dag mijn energieniveau te peilen en daarop te anticiperen. Het lichtpuntje is dat ik tegenwoordig op een goede dag wat extra’s kan doen. Dan mag ik op +14 uitkomen. Wat een weelde!

activiteitenweger_blogmarloes

Open en eerlijk zijn over je hersenletsel

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

Waar de een heel makkelijk over zijn hersenletsel kletst, klapt de ander dicht zodra hij of zij het woord hoort. Sommige mensen durven er eerlijk voor uit te komen dat ze hersenletsel hebben, anderen houden het liever op hun lichamelijke klachten. Ik snap waar mensen bang voor zijn, want je vertelt wel ineens aan de wereld dat je iets anders bent in je bovenkamer. Maar is deze angst wel terecht? Of hebben we een verkeerd beeld van de mensen om ons heen?

Vroeger kon ik alleen maar bewondering hebben voor mensen die er eerlijk voor uit kwamen. Zelf hield ik de buitenwereld op dat gebied liever op afstand. Want er waren genoeg mensen die opeens konden gaan denken dat ik niet helemaal honderd ben. En dat wilde ik echt niet, mensen mochten van alles denken en zeggen, maar wat over mijn hersenen zeggen, daar lag de grens. Stel je voor dat er ineens mensen zijn die mij gaan behandelen alsof ik verstandelijk niet in orde ben.

Maar waarom konden die mensen die er eerlijk voor uit kwamen er dan wel zo makkelijk over praten? Ik denk dat zij ook weleens vervelende reacties gehad hebben. Maar dat de manier waarop zij ermee om gegaan zijn bepaald heeft of ze er in de toekomst nog zo open over konden praten. Het zou ook kunnen zijn dat zij geluk gehad hebben en niemand met rotte opmerkingen tegen kwamen. Maar dat kan ik niet geloven. Of hebben ze alleen hun mond open gedaan bij mensen met ervaring en bij hulpverleners? Maar zelfs daar zitten harde opmerkingen tussen.

Toch ben ook ik opener geworden over mijn hersenletsel. Niet dat de angst om voor gek verklaard te worden niet in mijn achterhoofd zit, maar ik laat de angst niet meer overheersen. En raad eens! De reacties vallen mij nog geen eens heel erg tegen. Natuurlijk zit er wel eens een rot opmerking bij, maar die krijg ik ook als ik het over mijn lichamelijke klachten heb. En als mensen denken dat ik niet helemaal honderd ben, dan weet ik gelukkig wel beter.

Maar voorzichtig blijf ik wel. Ik zal het niet op mijn voorhoofd zetten of er mee te koop lopen wat de gevolgen zijn van mijn hersenletsel. Zo vind ik het makkelijker om het er met lotgenoten over te hebben dan met mensen waar ik het eigenlijk altijd een beetje bij ontkent heb. Gelukkig gaan we steeds een stapje vooruit en komen die mensen het ook wel te weten. Alleen daar moet ik nog even moed voor verzamelen.

Blogannika