Zarah Bootsman

Lees voor met webReader

Dat iets onmogelijk is, wil nog niet zeggen dat het niet mogelijk is.

Ik ben Zarah Bootsman en ik ben 19 jaar oud. Ik heb hersenletsel opgelopen bij mijn geboorte. Ik lag in een stuitligging. De dokters dachten dat het toch net wel zou passen via een normale bevalling. Dat bleek niet zo te zijn. Uiteindelijk ben ik met een spoedkeizersnede ter wereld gekomen, omdat mijn harttonen omlaag gingen.

Ik ben er pas op mijn tiende achter gekomen dat ik hersenletsel heb. Toen ik dat hoorde vielen er wel een aantal dingen op zijn plaats. Ik heb door mijn hersenletsel spastische dystonie, mijn spieren functioneren dus niet op de manier zoals ik zou willen. Ik heb weinig energie, kan niet goed tegen prikkels, heb problemen met overzicht, plannen en organiseren. En ik heb totaal geen ruimtelijk inzicht, waardoor ik niet veilig door het verkeer kan. Ik moet dus altijd onder begeleiding over straat. Veel van deze problemen zou je ook aan mijn autisme kunnen wijden. Ik kan zeggen dat het elkaar versterkt. Het een maakt het ander erger.

Ik heb een lang revalidatietraject gehad, vanaf mijn vierde tot mijn achttiende. Maar het traject was nooit specifiek gericht op hersenletsel. In het begin omdat ik niet wist dat ik het had. En daarna omdat ik al met verschillende therapieën bezig was. Ik heb nu geen therapieën meer. Wel moet ik nog steeds eens in het halfjaar op controle komen bij een neuroloog, vanwege mijn epilepsie en mijn spastische dystonie.

In het dagelijks leven zit ik op dit moment thuis. Ik zou gaan wonen in een instelling in Nijmegen. Die instelling kon helaas niet de zorg bieden die nodig was. Dus ik zit nu sinds augustus thuis. Met geen enkele vorm van daginvulling. Ik ben druk bezig met verschillende organisaties om te kijken wat die voor mij kunnen betekenen. Maar het is een lastig verhaal. Zeker omdat ik een combinatie heb van verschillende beperkingen. Het UWV vindt dagbesteding de beste optie. Iets waar ik het stiekem niet mee eens ben. Nu gaan we kijken naar vrijwilligerswerk, waarbij een jobcoach aanwezig is. Die jobcoach moet mij dan een beetje wegwijs maken in het vrijwilligerswerk. Ik hoop maar niet teveel, want er moet nog veel geregeld worden voor het zover is.

Mijn hersenletsel beïnvloedt mijn dagelijks leven een klein beetje. Zo heb ik last van cognitieve gevolgen. Mijn ouders houden er bijvoorbeeld rekening mee dat ik er niet tegen kan als de televisie heel hard staat. Of als ze hard praten en er staat ook nog muziek op. Als dit wel gebeurt geef ik aan dat ik er last van heb of ik ga naar mijn kamer. Van mijn spieren heb ik redelijk wat last, ik kan niet schrijven, mijn linkerkant van mijn lichaam werkt nooit goed mee, dus dat is lastig met een heleboel zaken.

Ik heb door mijn hersenletsel geleerd om nooit op te geven. Alles lukt wel eens een keer, is het niet linksom dan is het wel rechtsom. Ooit kom ik er wel en op welke manier dat is maakt mij dan niet zo uit. Ik wil het liefst alles proberen. Wat alleen mijn probleem is als ik niet lekker in mijn vel zit, of bijna zeker weet dat het niet gaat lukken, ik me er niet toe kan zetten om het te proberen, uit angst voor een teleurstelling.

Ik heb heel veel toekomstplannen. Het liefst zou ik in Londen gaan wonen. En dan gaan werken bij de Londense metro. Maar omdat dit een onrealistisch plan is heb ik ook andere plannen ontwikkeld. Ik wil gaan studeren. Dat gaat er helaas ook niet van komen. Ten eerste omdat UWV en andere instanties niet meewerken omdat ik al een startkwalificatie (havo-diploma) heb. En ten tweede omdat ik geen idee heb of ik mee kom in het reguliere onderwijs. Ik heb de middelbare school op een mytylschool gedaan. Daar werd mij verteld dat de prikkels op een HBO mij wel eens teveel konden gaan worden. Plus dat je daar vrij zelfstandig moet zijn, wat ik absoluut niet ben. Ik kan geen eens zelfstandig bij zo’n school komen. Maar dromen mag altijd en daar ga ik ook nooit mee stoppen.

Soms zie ik het even niet zitten, dan zie ik meer problemen dan dat er oplossingen zijn. Dan zit ik ook echt niet goed in mijn vel. Meestal ga ik dan muziek luisteren of gamen. Dat helpt mij mijn problemen even te vergeten. Of ik praat met mensen die dichtbij staan over hoe ik me voel. Zo’n periode kan helaas een hele tijd duren. Maar uiteindelijk ben ik altijd weer dankbaar dat ik leef. Mijn problematische geboorte had ook heel anders kunnen aflopen. Op moeilijke momenten denk ik daar ook wel eens aan. Dan denk ik: ‘waarom zit ik zo moeilijk te doen, wees blij dat je leeft’. Maar het lukt me helaas niet altijd. Ik ben een vrij somber persoon, mijn hele leven al. Ik probeer daar iets aan te veranderen, maar mijn situatie op dit moment maakt het ook niet makkelijker. Maar alsnog probeer ik altijd overal het positieve van in te zien, want: ‘You only live once!’

Ik heb eigenlijk twee spreuken die me wel motiveren. Namelijk: You only live once, dat laat mij zien dat ik moet genieten, omdat het leven zo voorbij kan zijn.
De tweede is: ‘Dat iets onmogelijk is, wil nog niet zeggen dat het niet mogelijk is’. Ik las deze op de Facebook van een vriendin en voelde gelijk dat dit voor mij geldt. Ik wil zoveel dingen leren die onmogelijk zijn. En soms is het dan helemaal niet onmogelijk!

arddene507

Geef een reactie