Categorie archief: Marloes

Marloes van Zoelen is 44 en heeft NAH. Ze schrijft dagelijks haar lichtpuntjes van de dag op twitter. Dit dwingt haar om na te denken over de simpele, kleine dingen, die het leven leuk en de moeite waard maken. Daarnaast blogt Marloes over haar leven op haar site. Sommige blogs gaan over haar hersenletsel en die wil ze ook hier graag met ons delen!

Lees meer over Marloes in de rubriek ‘Mijn Verhaal’.

Zo beleefde ik het WK Voetbal

Lees voor met webReader

Net als (bijna) iedereen verwachtte ik er weinig van deze keer.
De groepsfase doorkomen en een kleine nederlaag tegen Spanje in de eerste wedstrijd, dat zou al mooi zijn.
Hoe anders liep het.

Nederland maakte gehakt van de voormalig wereldkampioen en overklaste ze met 5-1. 5-1! Daarna won Oranje ook (met wat moeite) van Australië en van één van de outsiders voor de titel Chili. Nederland werd daardoor zelfs nummer 1 in de poule.

De mannen waren megafit, legden een enorme dosis strijdlust, wilskracht en mentale weerbaarheid aan de dag en ook met de teamgeest zat het deze keer goed. Voeg dat samen met één van de beste coaches van de wereld en zie daar het succes.

In de achtste finales werd Mexico in de sauna van Fortaleza na een bloedstollend gevecht verslagen en in de kwartfinale moest ook Costa Rica eraan geloven na een geweldige strafschoppenserie. “Wij geven nooit op, nóóit,” zei Dirk Kuyt in de camera. Hij stal onze harten en bewees nog maar eens dat doorzettingsvermogen ook een talent is.

Ondanks dat Oranje weer tot aan het gaatje ging en alles gaf, was de halve finale tegen Argentinië helaas een brug te ver. Dit keer verloor Oranje de penalties.

Mijn sporthart huilde tranen met tuiten maar al snel putte ik troost uit de pay off van een Nike commercial van vlak na het WK van 2010. Die luidde: “als je alles geeft, dan verlies je niets.” Zo is het maar net!

En daarnaast gebiedt de eerlijkheid te zeggen dat dat mijn hersenletsel- en migrainehoofd ook wel een beetje opgelucht ademhaalde. Het hakte er namelijk nogal in, al die zenuwslopende wedstrijden, en dan ook nog zo laat op de avond.

Van kinds af aan ben ik een enorme sportfan. Studio Sport is mijn favoriete tv programma, het was mijn grote droom om ooit naar de Olympische Spelen te gaan en ik werkte als Marketing Manager bij een sportmerk.

Als het om voetbal gaat heb ik alles gezien wat er te zien valt. De afscheidswedstrijd van Johan Cruijff was de eerste wedstrijd, waar ik, toen nog samen met mijn vader, live bij was. Daarna volgden een keur aan Eredivisie en Champions League duels, Europese finales van clubteams en een hele lading wedstrijden van het Nederlands elftal. Met als klap op de vuurpijl de kwartfinale tussen Nederland en Argentinië tijdens het WK van 1998 met die fantastische goal van Dennis Bergkamp.

De halve finale van Euro 2000 in Brussel was de laatste wedstrijd, die ik als toeschouwer bijwoonde. Een paar maanden later werd ik als passagier in een auto aangereden door een trein en werd alles anders.

Altijd al was ik heel erg zenuwachtig voor als tijdens een wedstrijd maar dat kon ik erna ook weer prima van me af laten glijden. En het had al helemaal geen effect op mijn fysieke gesteldheid.

Dat werkt nu heel anders. De zenuwen zijn er nog steeds, ik blijf een sportfan in hart en nieren, maar het effect daarvan op mijn lijf is gigantisch. Want ook spanning zijn prikkels, die energie vreten uit dat kleine potje, dat ik heb.

Als ik televisie kijk, komen daar ook nog de prikkels van beeld en geluid bij. Dat is teveel, dus kies ik nu, met pijn in het hart maar met compassie voor mijn gezondheid, voor een alternatieve aanpak.

Ik kijk de voorbeschouwing, dat vind ik leuk, en daarna zet ik mijn tablet (ik heb geen tv) in een andere ruimte. Onder de wedstrijd ga ik wat simpele klusjes doen, die van te voren bedacht heb, en spiek af en toe en op momenten dat ik buiten gejuich hoor naar de stand. Na afloop kijk ik dan de uitgebreide samenvatting. Het is niet optimaal maar het werkt goed voor mij.

Al met al ben ik, net als bijna alle Nederlanders, supertrots op de prestatie van het Nederlands elftal tijdens dit WK Voetbal, en blij dat ik er, weliswaar op een aangepaste manier, van heb mogen meegenieten. Doe mij nog maar wat meer van deze onverwachte lichtpuntjes deze zomer!

Hoe koop je een nieuwe laptop (als je hersenletsel hebt)

Lees voor met webReader

Ineens is ‘ie kapot. Geen enkele toets noch het scherm doet het meer. Ik schrik behoorlijk en het doet me in één klap realiseren hoe afhankelijk ik van die kleine witte doos ben. Mail, sociale media, mijn website en google zijn mijn lifeline geworden. Er dus moet er een nieuwe laptop komen, en wel op niet al te lange termijn.

Maar hoe? Want complexe beslissingsprocessen, waarbij ik veel informatie moet verzamelen en keuzes moet maken, vreten energie. En als het dan ook nog een product als computers betreft, waar ik niet zo veel van weet en waar Pierre mij altijd mee hielp, tikt dat qua punten nog eens extra aan.

Als ik dat aan vriend S., een goede vriend van Pierre, mail, biedt hij heel aardig meteen zijn hulp aan. Hij vind het zelfs leuk om mee te denken. De eerste stap is om mijn wensen op een rij te krijgen. Ik beantwoord vragen als:

  • waarvoor gebruik je je computer?
  • heb je een voorkeur voor Apple of Windows?
  • welke randapparatuur wil je gebruiken?
  • heb je speciale, extra wensen?
  • heb je een voorkeur qua merk of design?
  • en niet onbelangrijk: wat is je budget?

Mijn belangrijkste speciale wens heeft te maken met mijn beperkingen. Ik wil heel graag een zo stil mogelijke laptop met een zo rustig mogelijk beeldscherm. Als ik die vraag op twitter stel, gaan de meeste antwoorden in de richting van Apple. Daar moet ik even van slikken omdat ik opzie tegen het wisselen van besturingssysteem. Bovendien werkte ik bij 2 werkgevers met Apple en vond dat, in tegenstelling tot de meeste mensen, geen prettige ervaring.

Wat nu? S. velt het vonnis als hij mij een spreadsheet stuurt met een overzicht van Macbooks. Diegene, die aan mijn wensen voldoet, kost het 3-voudige van mijn budget. Dat vind ik te veel en dus valt Apple af.

Verder dus met Windows laptops. S. speurt het internet af, vraagt collega’s het hemd van het lijf, vertaalt mijn wensen in technische specificaties en zet de opties op een rij. Voor snelle hapsnap activiteiten als het gebruik van sociale media en korte bezoekjes aan het internet komt daarbij ook nadrukkelijk een tablet in beeld.

We spreken af om spijkers met koppen te slaan als ik een week bij hen in Friesland logeer. Als het zover is, nemen we eerst alle beschikbare informatie door en bereiden ons voor op een bezoek aan MyCom, een relatief rustige, overzichtelijke computerwinkel met een goed assortiment. Ons belangrijkste doel is om uit te vinden welk type scherm voor mij rustig kijkt.

In de winkel concentreren we ons eerst op de tablets. Helaas kijkt de duurste het fijnst, dat is niet echt de gewenste conclusie. Dan de laptops. Het wordt duidelijk dat een mat scherm van 15 inch met een behoorlijk hoge resolutie in combinatie met een laag ingestelde helderheid voor mij verreweg het comfortabelst is.

Eén laptop bevalt me in het bijzonder. Die heeft om te beginnen een mooi design en blijkt ook nog alle technische features te hebben, die we van te voren bedacht hadden. Eén daarvan is een 128GB SSD harde schijf met (voor mij) als belangrijkste eigenschap dat ‘ie superstil is. Het grootste nadeel is dat deze laptop een stuk duurder is dan gepland.

Na 3 kwartier verlaten we opgetogen de winkel. We zijn veel wijzer geworden, ik ben door de goede voorbereiding en hulp niet al te overprikkeld en mijn keuze is, tegen de verwachting in, eigenlijk wel duidelijk.

Het wordt de goedkoopste Samsung tablet in combinatie met de dure Samsung NP900 laptop, die S. nog geen week later, helemaal geïnstalleerd en wel, komt brengen. Wat een luxe! Nieuwsgierig zet ik hem aan. Het eerste dat opvalt is dat hij zo ontzettend stil en enorm snel is. Wat een genot. Wat scheelt dat veel!

Dan mijn indruk van Windows8. Ik vind het fijn. Het werkt heel intuïtief en is zeer gebruikersvriendelijk. Je kunt het zo ingewikkeld maken als je wilt maar ook heel simpel en overzichtelijk. En dus heeft S. voor mij een heel clean startscherm gemaakt. Het is even wennen maar al vrij snel vind ik mijn weg. En als de post dan namens Microsoft ook nog een creatieve verrassing bezorgt, begin ik het kopen van een nieuwe computer bijna leuk te vinden.

Ik ben dus blij met mijn aanwinsten. Vooral omdat ik nu computerapparatuur heb, die bij mij (en mijn beperkingen) past. Dat is zó fijn en absoluut een lichtpuntje. Alleen, in mijn uppie had ik nooit tot zo’n weloverwogen keuze kunnen komen. Daarom ben ik S. ongelofelijk dankbaar voor zijn onbaatzuchtige hulp. Dat iemand ergens zoveel tijd, energie en moeite insteekt en dan ook nog zo consciëntieus en zorgvuldig te werk gaat. Dat is voor mij het grootste lichtpuntje aan dit hele computerproject. S.: dank je wel!

Waarom yoga een aanrader is

Lees voor met webReader

Door: Marloes van Zoelen

Yoga?
Het lijkt me niks.
Al die rare houdingen.
En dan tegelijkertijd op je adem letten.
Tamelijk onhaalbaar voor iemand, die is aangewezen op single tasking.

Totdat ik erover aan de praat raak met studievriendin J.
Zij wijst me erop dat bij yoga juist niks hoeft en moet.
Dat het juist de bedoeling is om alles op je eigen manier in je eigen tempo te doen.
Zodat je je eigen lijf heel goed of nog beter leert aanvoelen.

Ok, dat zet de deur op een kiertje.
Het maakt me zelfs een beetje enthousiast.
Dus ga ik op zoek naar een manier, die voor mij haalbaar is.

Op aanwijzing van J. vind ik de yogabox van Olivia Miller. Hierin zitten 50 kaarten met yoga-oefeningen. Op de voorkant van elke kaart staat een illustratie van de houding. Op de achterkant staat beschreven hoe je de oefening moet doen en wat het effect ervan is.

Ik begin met de warming-upkaarten (wanneer mogelijk) onderdeel te maken van mijn rustsessie, elke middag tussen 1 en 3 uur. Mijn eerste ervaring is positief maar omdat tegelijk een kaartje lezen en een oefening doen, toch lastig is, kom ik niet aan de echte oefeningen toe.

Dan vertelt collega jonge weduwe M. me tijdens een wandeling over de tapes van Jon Kabat Zinn. Ze horen bij zijn boek Meditatief Ontspannen, dat ik al eerder als basis voor mijn meditatiesessies gebruikte.

In ruim 45 minuten leidt hij je door een aantal basale yoga oefeningen heen. Ik zet ze op mijn Ipod, koppel die aan de Bose koptelefoon en ga aan de gang.

Het betreft vooral grondoefeningen. Lekker relaxed dus. Voor de kenners: onder andere de vis, de spin, de kat-en-hond-strekbeweging, de plank, de brug, de halve sprinkhaan en de lage cobra komen voorbij. Het bevalt me echt goed.

De oefeningen dwingen me om bewust stil te staan bij wat mijn lijf me vertelt. Meestal wil het veel langzamer en rustiger qua tempo dan mijn hoofd. Een goede les!

Het helpt me om te focussen op mijn ademhaling en om hem goed laag te krijgen en houden. Vooral mijn uitademing stokt nogal eens hoog in mijn borst, merk ik, met als gevolg dat ook mijn inademing weer hoog is, enzovoorts. Door de oefeningen kan ik door dat punt heen ademen en letterlijk loslaten.

Twee dingen tegelijk doen is niet mijn ding maar deze oefeningen dwingen me hier binnen de grenzen van mijn mogelijkheden toch mee bezig te zijn.

Doordat ik tegelijkertijd moet bewegen en op mijn ademhaling moet letten, is er in mijn hoofd bovendien niet of nauwelijks ruimte voor afleidende gedachten.

Ik word er niet alleen soepeler en sterker van maar ook rustiger en het positieve effect daarvan merk ik de rest van de dag.

Best een boel lichtpuntjes dus. Yoga brengt innerlijke rust en is, als je maar goed zoekt naar je eigen manier, ook haalbaar met pijn en beperkingen. Ik vrees dat ik daarom op mijn schreden terug moet keren. Yoga is fijn en een aanrader!

 

Met papa naar het Holland Sport Festival

Lees voor met webReader

Door: Marloes van Zoelen

Via Twitter lees ik over het Holland Sport Festival. Het is de theaterversie van het televisieprogramma in de Verkadefabriek in Den Bosch. Als ik de website bekijk, word ik enorm enthousiast. Hier wil ik heen. Samen met papa. Het lijkt me een geweldige vader-dochter-activiteit.

Maar ja, er zijn alleen avondvoorstellingen en het is bepaald niet naast mijn deur. Mission impossible dus. Ik laat het gaan. Jammer maar helaas.

Een paar dagen voor het evenement stuurt mijn vader – hij is Vriend van de Verkadefabriek – me een mail om me op het festival te wijzen. Kijk eens hoe leuk, lijkt hij te willen zeggen, dit is echt iets voor ons, die hard Holland Sport fans. Voordat ik het weet, bel ik naar de oude koekjesfabriek om te vragen of er nog kaarten zijn. Er borrelt spontaan een plannetje op in mijn hoofd.

Het idee is als volgt.

  • Ik heb vrij recent nog een migraineaanval gehad, dus de kans dat ik er de bewuste avond één krijg is vrij klein.
  • Ik houd me de dag voor de hele happening enorm koest. Dat betekent veel rusten, het aantal prikkels beperken en absoluut geen cognitieve dingen doen. Kortom: punten sparen.
  • Ook op de dag zelf doe ik rustig aan. In de middag rijd ik naar mijn ouders waar ik na aankomst meteen plat ga om bij te komen van de trip. We eten vroeg in de avond zodat ik nog even kan rusten voor vertrek.
  • We blijven maximaal tot half 10. Dat betekent dat we minimaal de helft van het programma skippen. Met pijn in het hart maar het is niet anders.
  • Erna plan ik minimaal 2 recuperatiedagen in. Mijn agenda laat het toe. Ik moet en hoef niks.

En hoe gaat het in praktijk?

  • Ik verheug me vreselijk op mijn eerste theaterbezoek in 4 jaar. In deze euforische stemming vind ik het moeilijk om me rustig te houden. Mijn lijf wil doen en bewegen. Met wat aanpassingen lukt het wonderwel om te ontspannen.
  • Onderweg naar mijn ouderlijk huis voel ik me plotseling melancholiek. Wat zou Pierre het ontzettend fijn vinden dat ik dit met papa doe. Hij was gek op mijn vader en zou het ons zó gunnen. Ik moet ontzettend huilen en hou pas weer op als ik ook mijn moeder van een portie tranen heb voorzien. De hele verdere avond heb ik het heerlijke gevoel dat wijlen mijn lief bij me is en als een engel over me waakt.
  • Mama kookt een verrukkelijk maal en maakt een bedje voor me op een schaduwrijk en stil plekje in de achtertuin. Ik luister naar het ruisen van de leilindes en val bijna in slaap. Wat voel ik me gezegend met alle hulp en goede zorgen!
  • We gaan naar een lezing van Tom Egbers over zijn favoriete sportmoment en naar de zaal waar Rob Hodselmans zijn prachtige filmpjes uit Holland Sport laat zien. Beide programmaonderdelen én de verdere sfeer op het festival zijn geweldig. Papa en ik beleven het allebei erg intens en raken niet uitgepraat!
  • De 2 recuperatiedagen worden er 3 inclusief een flinke migraineaanval. Het zijn moeilijke dagen waarin ik weerstand, berusting, machteloosheid, verdriet en weer berusting voel. Ik weet dat het zo gaat en toch vraag ik me weer af: vind ik het dit waard?

En het antwoord is ja! Met beleid en met mate. Hier kan ik weer een tijdje op teren. Deze actie is nu al één van mijn lichtpuntjes in 2011. Het was bijzonder om dit samen met mijn vader te doen. Juist omdat het niet vanzelfsprekend is, waarderen we het zoveel meer! Het kost bakken energie maar het levert ook zo vreselijk veel op. En dat is een lichtpunt! Net als het prachtige Holland Sport filmpje over Parijs-Roubaix.

Verplicht rusten: zo denk je het om

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

Menig hersenletselpatiënt zal herkennen dat je je dag heel goed moet plannen en indelen. Daar heb je een agenda en in mijn geval ook een instrument voor nodig, de activiteitenweger. Dat is een methode om al mijn activiteiten op een dag te labellen en punten te geven.

In het begin maakte ik schema’s en telde ik braaf elke dag op en af. Nu heb ik een soort automatische weger in mijn hoofd. Ik mag gemiddeld niet hoger dan op +7 uitkomen. En dat is niet veel. Dat betekent dat er tegenover een beetje inspanning een hoop ontspanning moet staan. Om mezelf daarbij te helpen heb ik dagelijks – ik ben van de horizontale programmering – een verplichte rustsessie ingebouwd. Meestal zo tussen één en drie.

Maar dat klinkt natuurlijk niet echt sexy, verplichte rusturen. Dan is het bij voorbaat al niet leuk. Zo voelde het ook. Hè getver moet ik weer. Wetende dat ik het broodnodig heb om me dagelijks even terug te trekken in het donker zonder prikkels.

Daar moest ik wat op verzinnen, maar wat?

Mijn mijmermoment schoot er plotseling door me heen tijdens één van die rustsessies. Dat klinkt toch veel beter? Ik trek me even terug. Nestel me in de hangmat of ga lekker in mijn bed liggen voor mijn mijmermoment. Afgekort MMM! Het voelt meteen een stuk relaxter, het lukt beter om te ontspannen en de creatieve ideeën stromen binnen!

Omdenken heet dat volgens Berthold Gunster, auteur van Ja maar…huh?! Dat is een soort psychologische jiujitsu waarbij je van een probleem een mogelijkheid maakt. Er zijn 15 verschillende omdenktechnieken.

Ik ben niet meer zo van de zelfhulpboeken maar hier wil ik meer van weten. Dus bestel ik het boek en ga omdenken volgen op twitter. Ik krijg meteen een bericht terug met een persoonlijke tekst.

“Ha Marloes. Leuk dat je omdenken volgt. Helemaal fijn. En terecht, natuurlijk. Beer op de weg? Give him a hug! Groet Berthold”

“Mmm, interesting concept”, zou Pierre gezegd hebben. Volgzaam als ik ben, pak ik mijn knuffelbeer er nog maar eens bij. Die heb ik van wijlen mijn lief gekregen toen hij me ten huwelijk vroeg. “Heb je iets om te knuffelen als ik er niet ben”, zei hij toen. Hoezo vooruitziende blik?

Marloes

Zo klinkt een stille wereld

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

Wil jij onze Bose noise cancelling koptelefoon dit weekend lenen om te testen?” vraagt mijn buurvrouw out of the blue als we op een zonnige middag allebei in onze voortuin aan het rommelen zijn.
“Ja, dat lijkt me wel wat voor jou”, voegt ze eraan toe.

Even weet ik niet wat ik moet zeggen. Wat een fantastische kans en wat lief dat ze het aanbiedt. Via sociale media heb ik al zoveel positieve geluiden over dit apparaat gehoord maar de hoge kosten hebben me er tot nu toe van weerhouden om hem aan te schaffen.
En dus stamel ik: “ja, graag!”

Op vrijdag staat ze met de koptelefoon voor de deur.
Ze legt uit hoe hij werkt en ik zet hem even op.
Ik merk het verschil meteen.
De stilte.
Geen ruis.
En wat dat met mijn lichaam doet.
Het komt acuut tot rust.
Ik ben overweldigd en voel tranen opwellen.
Wát een weldaad!
Als dit toch eens waar kan zijn.

’s Avonds doe ik de eerste echte test in huis. Ik nestel me in mijn hangmat op zolder, steek kaarsjes aan, zet de koptelefoon op en luister naar zachte muziek. Weer voel ik hoe mijn hoofd, nek en schouders zich ontspannen en letterlijk zacht worden. Het is een verrukkelijk gevoel, dat wat mij betreft nog heel lang mag duren.

Op zaterdag probeer ik de koptelefoon uit tijdens mijn rusturen. Het gevolg is een supermeditatiesessie. Het gaat zo makkelijk, bijna als vanzelf voel ik mezelf helemaal zwaar worden. Wat scheelt dit veel.

Ik hoor geen treinen voorbij razen.
Ik hoor geen bussen door de wijk denderen.
Ik hoor geen knetterende motoren.
Ik hoor geen gillende sirenes.
Ik hoor geen auto’s door de straat rijden.
Ik hoor geen kletsende buren.
Ik hoor geen spelende kinderen.
Ik hoor geen blaffende honden.
Ik hoor geen schurende schilders
Ik hoor geen kliko’s over de stoep rollen.
Ik hoor geen brommende cv ketel.
Ik hoor geen zoemende koelkast.
Ik hoor geen draaiende ventilator.

Het enige, dat ik hoor, is een hele zachte ruis. Alsof ik aan zee zit. Of, als ik de koptelefoon aansluit op mijn IPod, mijn zelfgekozen rustige muziek.

Het voelt heerlijk maar het is ook wrang en pijnlijk. Het confronteert me met mijn beperkingen. Ik word me er nog maar weer eens van bewust wat een mens aan prikkels binnenkrijgt en hoeveel het mijn lichaam kost om die te verwerken. Hoeveel energie de gewone, simpele, dagelijkse dingen opzuigen en wegslurpen. En hoe fijn het is als de wereld heel even vredig en stil is en draait in een tempo, dat ik kan bijhouden.

Bijna als vanzelf gaat de ideeënmachine in mijn hoofd ratelen. Ik wil een soortgelijk iets ingebouwd op een chip in mijn hoofd. En dan niet alleen voor geluid maar ook voor licht, informatie en emoties. Een extern compensatiesysteem voor de interne schade in mijn hersens. Dat moet toch ooit mogelijk zijn met de huidige technische ontwikkelingen? Is het niet nu dan toch wel over een aantal jaar? Ik vind het een hoopvolle gedachte en dus een lichtpuntje.

Later het weekend test ik de koptelefoon nog op de fiets en in de auto. Dat vind ik niet zo’n succes. Op de fiets hoor ik, ondanks dat het amper waait, teveel windgeruis en in de auto vind ik het eng om niks te horen. Dat voelt niet veilig. Mijn conclusie is dat het apparaat prima functioneert in passieve ‘stilzit’ situaties.

Als het weekend voorbij is, vind ik het jammer dat ik mijn nieuwe vriend terug moet geven. Ik mis hem meteen. Het is duidelijk: ik wil dit apparaat hebben. Alleen tegen de prijs van 349 euro hik ik nog een beetje aan. Gelukkig geeft studievriendin J. me een paar dagen later het zetje dat ik nodig heb. “Al kost dat ding 2000 euro, meteen kopen, het gaat om je gezondheid hoor!”

Nog diezelfde middag plaats ik mijn bestelling op bose.nl en twee dagen later heb ik de noise cancelling koptelefoon in huis. Het is geruststellend dat ik nu mijn eigen apparaat heb en niet meer na hoeft te denken over lenen en testen. Met dank aan mijn buurvrouw voor het inlevingsvermogen en het meedenken. Want dat is het lichtpuntje waar het allemaal mee begon!

1-96

Het geheim van mediteren met pijn en beperkingen

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

Meditatie sterkt de hersenen. Dat blijkt uit heus wetenschappelijk onderzoek. Een goede reden om me eens in deze oosterse ontspanningstechniek te verdiepen. In het handboek Meditatief Ontspannen van Jon Kabat-Zinn lees ik dat mediteren – kort door de bocht gezegd – drie basisprincipes kent:

  • concentreer je op één ding of object
  • ga, als je afdwaalt, terug naar dit ene punt van concentratie
  • oordeel niet, aanvaard wat is: alles is goed

Dat klinkt overzichtelijk. Het laatste principe lijkt me moeilijk maar oefening baart vast kunst.

Van alle mogelijke meditatietechnieken spreken de bodyscan en de loopmeditatie me het meeste aan. Bij de bodyscan reis je met volle aandacht door je lijf door je te concentreren op elk lichaamsdeel. Je begint bij je tenen en eindigt bij je hoofd. Je observeert als het ware van binnenuit hoe het met je lichaam is gesteld en verbeeldt je dat je lichaam steeds zwaarder wordt. Je laat je dragen door de ondergrond.

Ik besluit ermee te experimenteren tijdens mijn mijmermoment (zo noem ik mijn verplichte rustsessie elke dag tussen één en drie). Het gaat wonderwel goed. Het bevalt me. Volgens mij komt dat vooral omdat ik mezelf de ruimte heb gegeven om het op mijn manier te doen en rekening te houden met mijn beperkingen. Een lichtpuntje op zich!

Dit is wat werkt voor mij:

  • Ik begin elke sessie met een aantal fysieke ontspanningsoefeningen voor mijn schouders en nek. Dan kan mijn lichaam vast wat tot rust komen.
  • Qua houding ben ik niet te streng voor mezelf. De bodyscan doe ik ’s avonds liggend in bed en overdag zittend op de bank of op een stoel. Tegen alle meditatieregels in leun ik hierbij voorlopig gewoon tegen de rugleuning. Het doet anders te veel pijn.
  • Mijn dagelijkse leefregels temporiseren en alles in kleine stapjes doen ook hier toe. Voor de bodyscan geef ik mezelf zoveel tijd als ik nodig heb en ik verdeel mijn lijf in héle kleine stukjes. Soms heb ik wel een uur nodig. Ik gebruik geen voorgeprogrammeerde cd want dat gaat me te snel. In plaats daarvan luister ik naar relaxte muziek op mijn Ipod.
  • Zelfs tijdens een lichte migraineaanval lukt het me om de bodyscan te doen. De ene keer focus ik op de niet pijnlijke delen van mijn lichaam en probeer me te ontspannen. De andere keer is het juist fijn om als het ware naar de pijn toe te ademen. Ik probeer dan mild te zijn voor de prikkende priem bij mijn slapen en me voor te stellen dat het een schuimrubberen hamer is. Ik merk dat het doen van de bodyscan de pijn gedurende de rest van de dag dragelijker maakt.
  • Dan loopmeditatie. Dat houdt in dat je doelbewust aandacht schenkt aan de ervaring van het lopen zelf. Je probeert niet ergens te komen maar concentreert je op de gewaarwordingen in je voeten of benen zonder naar je voeten of benen te kijken. Mijn advies: doe het op een plek waar niemand je ziet…Deze techniek werkt prima als ik overprikkeld ben. Dan ben ik vaak te druk in mijn hoofd om echt te gaan liggen, laat staan te gaan slapen. Als ik dan 20 minuten à een half uur loopmeditatie doe, is de mist in mijn hoofd voldoende opgetrokken om óf een ontspannende activiteit te gaan doen óf om alsnog te gaan rusten. Ik pas deze vorm van meditatie regelmatig ad hoc in mijn dagplanning in: zo nodig een half uur loopmeditatie!Mijn eerste ervaringen met mediteren zijn dus positief. Ik heb het idee dat ik er kalmer en rustiger van word. Bovendien voel ik de rest van de dag de signalen van mijn lijf beter en daardoor kan ik mijn grenzen beter bewaken en aangeven. Als dat geen lichtpuntje is? Ik ga voorlopig door met experimenteren!Ik ben zeer benieuwd naar ervaringen van bondgenoten met meditatie. Wat werkt? Wat werkt niet? Laat het me weten want dan kunnen we van elkaar leren!

meditate

Mijn recept: 10 ingrediënten om hersenletsel het hoofd te bieden

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

Wat was en is nou eigenlijk mijn recept om uit het hersenletseldal omhoog te klimmen? Wat waren mijn ingrediënten? Dat vroeg ik me af naar aanleiding van mijn voordracht op de werkconferentie NAH en Meedoen. Ik kreeg veel vragen over mijn eigen proces en dat zette me aan het denken. Ik heb de 10 belangrijkste dingen, die mij op weg hebben geholpen, op een rij gezet.

1. Diagnose
Hét keerpunt de afgelopen 10 jaar was zonder twijfel de diagnose hersenletsel in 2008. Eindelijk wist ik wat er loos was in mijn bolletje en had ik duidelijkheid. Mijn gevoel had me niet bedrogen, op drie plekken in mijn hersenen was de doorbloeding niet goed. Terugkijkend was dat moment het absolute dieptepunt en tegelijkertijd ook een nieuw begin. Ik kon gaan revalideren. Alweer, maar nu met meer beleid.

2. Lijf als kompas
Het afgelopen decennium heb ik mezelf en mijn grenzen veel beter leren kennen. Ik ben de signalen van mijn lichaam heel serieus gaan nemen en er vooral ook naar gaan handelen. Inmiddels zijn mijn gevoel en mijn lijf mijn kompas in het leven. Ze wijzen me de weg en ik durf er steeds meer op te vertrouwen.

3. Energiemanagement
Ik heb veel minder energie dan voorheen en het potje dat ik heb, is ook nog eens sneller leeg, dus een goede dagplanning is voor mij essentieel. Om de puzzel zo goed mogelijk kloppend te krijgen, maak ik gebruik van de activiteitenweger. Het heeft heel wat ergotherapiesessies gekost om er mee te leren werken, maar oefening baart kunst. Inmiddels heb ik een soort van automatisch energiemanagementsysteem in mijn hoofd.

4. Praktische trucjes
En dan de praktijk. Omdat er in mijn hersenen niks kapot is, heb ik voldoende “over” om te compenseren. Door dingen aangepast te doen, kan ik het tekort aan innerlijke structuurverlening tot op zekere hoogte goedmaken. Zo kan ik bijvoorbeeld zelf koken en boodschappen doen en mijn administratie bijhouden. Mijn voelsprieten voor praktische trucjes staan altijd aan. Ik vind ze bij de ergotherapeute, op sites van personal organizers, bij bondgenoten en bij goedgeorganiseerde vrienden.

5. Rouwproces
De diagnose was een opluchting maar natuurlijk ook een klap. Mijn hele leven veranderde en dat moest ik verwerken. Er was sprake van een rouwproces. Ik moest afscheid nemen en anders opnieuw beginnen. “Heb jij de pijn tot in je botten gevoeld?”, vroeg een therapeute me eens. Nou, dat heb ik. Boosheid, wanhoop, frustratie en eindeloos verdriet, ik doorleefde het allemaal. Het deed gruwelijk pijn, maar het hoorde erbij, weet ik nu…

6. Communicatie
Hersenletsel heb je helaas niet alleen. Vanaf het moment het tot me doordrong dat ik het niet allemaal in mijn uppie kon en hoefde te doen, is het beter gegaan. Ik ging delen, grenzen aangeven en om hulp vragen. Achteraf een cruciale stap! Communicatie zal altijd een belangrijk aandachtspunt blijven omdat mijn beperkingen nou eenmaal onzichtbaar zijn. Het is aan mij om ze zichtbaar te maken door erover te praten. Alleen dan kunnen mensen er rekening mee houden.

7. Wijlen mijn lief
Pierre was zonder twijfel mijn allergrootste steun en toeverlaat het afgelopen decennium. Hij was er altijd voor me en stond voor me klaar, in goede en in slechte tijden. Negen jaar lang hield hij vertrouwen in een goede afloop en geloofde hij onvoorwaardelijk in mij. Ik vind het daarom onbeschrijfelijk moeilijk te verteren dat hij niet persoonlijk kan zien dat en vooral hoe ik uit de diepe put aan het klimmen ben. Lief, ik mis je!

8. Sociaal netwerk
Sociale contacten zijn zó belangrijk. Ik prijs me gelukkig dat ik op begrip, steun en ruimte van mijn vrienden kon en kan rekenen. Hierdoor heb ik veel vriendschappen kunnen behouden. Sommige vriendschappen verdiepten zich zelfs en daar ben ik enorm dankbaar voor. De komst van sociale media is voor mij een lichtpunt. Via mijn blog houd ik vrienden, familie en bekenden op de hoogte van wat ik uitspook. Twitter blijkt de ideale uitvinding om met een tegenspartelend lijf toch dagelijks iets van sociaal contact te hebben. Ik noem het ‘mijn koffie-automaat’. Ik klets even bij, hoor er nieuwtjes en bouw een netwerk op!

9. Hulpverlening organiseren
“Jij verdient deskundigen om je heen waar je een goed gevoel bij hebt, die weten waar ze het over hebben en die verder kijken dan hun neus lang is. Dat hoort gewoon bij goed voor jezelf zorgen.” Dat zei een verpleegkundige ooit tegen me. Het was een wake up call. Vanaf dat moment ben ik mijn zorgbehoeften gaan inventariseren en er de juiste mensen bij gaan zoeken. Dat doe ik nog steeds en dat bevalt me goed.

10. Mogelijkheden onderzoeken
Mijn leidraad was al die jaren om te kijken wat er nog wél kan en vervolgens hoe dat dan kan. Ik heb van veel dingen afscheid moeten nemen, maar daar ook veel voor terug gekregen. Zo kan ik heel goed prioriteiten stellen en keuzes maken. En menig personal organizer kan aan mij een voorbeeld nemen. Ook heb ik de creatieve kant in mezelf ontdekt: ik ben gek op schilderen en schrijven! Verder ben ik er inmiddels goed in getraind om signalen van mijn lijf aan te voelen. Ik versta de kunst van “dicht bij mezelf blijven” en weet wat er écht belangrijk is in het leven! Het was en is hard werken. “Niemand heeft gezegd dat het leuk of makkelijk zou zijn,” zei een arts laatst. En zo is het maar net. Het was drassig op de bodem van de put maar er lijkt nu voorzichtig ruimte te ontstaan om mijn mogelijkheden verder te gaan onderzoeken en dat voelt als een enorm lichtpunt!

NAH voorlichtingsbrochure

Zonder tv draait de wereld gewoon door!

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

“Heb jij geen tv meer?” Nee, die heb ik gisteren weggegeven aan mijn zus en haar man. Zij wilden graag een tv voor in de slaapkamer. Dan kunnen ze gezellig met de tweeling in het grote bed Kabouter Plop en De Film van Ome Willem kijken.

Al jaren worstel ik met tv kijken. Als nieuwsgierige infojunk vond ik het altijd een lekker passief vermaak maar als hersenletselklant word ik gek van alle prikkels en ervaar ik het als behoorlijk vermoeiend. Onder het motto “er zit een knop op” heb ik lang geprobeerd om met beleid te kijken maar dat lukte gewoon niet.

Daarom heb ik vlak voor het WK Voetbal het besluit genomen om het maar eens helemaal zonder te proberen. Voor een sportgek als ik een vrij drastische beslissing, maar ik dacht “als ik het doe, dan maar meteen goed”. En ik geef toe, het was flink wennen in het begin. Ik moest echt afkicken!

Gelukkig zijn er tegenwoordig voldoende alternatieven. Zo volg ik nieuws en sport via internet en twitter en koop ik op vrijdag de NRC Next. Een aanrader trouwens voor mensen met hersenletsel: zeer overzichtelijk en duidelijk gestructureerd. En als ik écht iets wil zien, kijk ik via www.uitzendinggemist.nl of www.studiosport.nl.
Inmiddels weet ik niet beter, mis ik het niet meer en vind ik het zelfs prettig zonder tv.

Het viel me nog best zwaar om het apparaat fysiek de deur uit te doen. Dat was toch wel weer een ‘ding’ en een hele stap. Pierre keek namelijk heel graag en zowat 24 uur per dag tv. De kijkcijfers van Discovery Channel moeten drastisch zijn afgenomen sinds hij is overleden! Het beestje heeft daarom nog maanden onaangeroerd in een hoek in de woonkamer gestaan….
Ik ben heel blij dat hij nu een goed heenkomen heeft gevonden bij mijn zus en haar gezin. Het is een mooi gevoel dat zij er plezier van hebben.

testbeeld

30 minuten hardlopen met hoofdpijn en hersenletsel

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

“Dat kun jij. Echt. Verbaas jezelf.”
Deze zes magische woorden stuurde journaliste B., die mij interviewde voor het blad Vriendin, me dit voorjaar via Twitter.
Het was precies het kleine zetje dat ik nodig had.

Eerst even terug in de tijd.
In de winter van 2011 liep ik voor het eerst hard: 45 seconden wel te verstaan. Dat bouwde ik in een jaar tijd uit naar 20 minuten met 2 keer een minuut rust. Vanaf toen ging het helaas trager. Het verminderen van het aantal pauzes en het verder opbouwen van het aantal minuten leverden regelmatig migraineaanvallen op. Dus moest er een andere aanpak komen.

Ik kocht nieuwe hardloopschoenen en elke keer als ik een stapje kon maken, beloonde ik mezelf met leuke hardloopkleding. Dat hielp! Met veel geduld en doorzettingsvermogen lukte het om in september 2012 twee keer in de week 25 minuten aan één stuk door hard te lopen. Ik durfde mijzelf nu een hardloper te noemen en was tevreden. Dacht ik.

Want toen kwam die tweet van de journaliste en begon het toch weer te kriebelen. Zou ik de magische 30 minuten grens kunnen slechten? Ik besloot het erop te wagen en wat schetste mijn verbazing? Zo moeizaam als het uitbouwen van 20 naar 25 minuten was gegaan, zo makkelijk en vanzelfsprekend ging dit. Al na een paar maanden liep ik op een ochtend in juni zomaar ineens een half uur hard.

Vijf jaar geleden was ik zwaar burn out, kreeg de diagnose hersenletsel en kon amper slenteren. Nu liep ik 30 minuten aan één stuk door hard. 30 minuten! Wat een megamijlpaal!

Ik geloof er heilig in dat het respecteren van de grenzen van je beperkingen over het algemeen beter werkt dan er tegen blijven vechten. Dat laatste is vaak een dood spoor terwijl bij het eerste ruimte ontstaat. Bijvoorbeeld voor het stellen van een beperkt aantal haalbare doelen.

Hardlopen is daar een mooi voorbeeld van. Ik had mijn doel voor ogen en ben daar stapje voor stapje en met vallen en opstaan aan gaan werken. Regelmatig moest ik bijsturen en mijn plan aanpassen maar uiteindelijk is het gelukt.

Het is een lichtpuntje in de categorie bouwlampen, dat me trots maakt. Het betekent namelijk dat ook andere op het oog onmogelijk lijkende dingen misschien mogelijk zijn. Het moet anders en het is niet meer vanzelfsprekend, maar het kan wel! En dat inzicht is misschien wel het fijnste lichtpuntje van deze hele exercitie.

1-115

Waarom delen met bondgenoten fijn is

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

“Zullen wij een keer in real life met elkaar kennismaken?”
Dat idee ontstaat bij mijn meetwitterende nah-vrienden en –vriendinnen tijdens een congres over hersenletsel voor verpleegkundigen, waar onderwerpen als ‘Zelf hersenletsel ervaren’ en ‘De kwaliteit van leven met nah’ aan bod komen. Alleen, er zijn geen ervaringsdeskundigen bij betrokken en dat voelt vreemd. We krijgen het gevoel dat er sprake is van ‘praten óver’ in plaats van ‘praten mét’ en daar willen we wat mee.

Sinds ruim een jaar delen wij, een aantal nah-ers, die hun verstand niet verloren zijn maar dat wel op een andere manier moeten, kunnen en willen gebruiken ons wel en wee op twitter. We hebben het over onze moeilijke momenten, over de confrontatie met onze grenzen, over de onzichtbaarheid van onze beperkingen maar vooral over wat er nog wel kan en hoe dat nog wel kan.

Voorzien van een gezonde dosis zelfspot en in rake bewoordingen delen we onze lichtpuntjes, onze (creatieve) uitspattingen, onze praktische trucjes, onze mijlpalen en niet te vergeten onze schrijfsels. Dat alles vaak onder het genot van een bak virtuele koffie of thee en een flink stuk overheerlijke taart of ander lekkers.

Omdat we het allemaal een goed plan vinden om eens in het echt mét elkaar te praten, opperen we een zogenaamde tweetup. Via Twitter bieden meteen een aantal organisaties en mensen aan om te helpen. Daar maken we dankbaar gebruik van want met onze geklutste hersens is het organiseren van een bijeenkomst bepaald geen fluitje van een cent meer.

De #nahtweetup, zoals we onze meeting dopen, vindt plaats in een vergaderzaal in een oude pastorie in het midden van het land, die de patiëntenvereniging heel aardig en belangeloos aan ons beschikbaar stelt. Als ik na een zeer hartelijke ontvangst binnenkom, zie ik meteen dat het een moeilijke ruimte is voor mensen die overgevoelig zijn voor prikkels.

De deur piept, er ligt een houten vloer en er staan zware stoelen zonder viltjes eronder: een garantie voor veel herrie. Op de gang lopen steeds mensen heen en weer en liggen tegels, waardoor elk gesprek en elke voetstap hard resoneert. Verder kunnen we geen gebruik kunnen maken van de prachtige binnentuin als terugtrekruimte, omdat we de pech hebben dat het pijpenstelen regent.

Voor één keer trekken we ons niks aan van al dit ongemak. We gaan vandaag toch allemaal over onze grenzen heen. Als we zitten, doen we eerst en vooral waarvoor we hier gekomen zijn: taart eten. De worteltjescake, de brownies en twee appeltaarten: ze gaan allemaal schoon op.

Tussendoor maken we een rondje over hoe het hersenletsel bij een ieder van ons ontstond en hebben we het over praktische zaken als gehoorbescherming. Voor de rest vinden we vooral heel veel herkenning bij elkaar.

Het voelt zo vertrouwd om samen te zijn met mensen die weten hoe het is en die ik voor mijn gevoel al zó lang en zó goed ken. Het is alsof we een beetje familie zijn.

We zijn allemaal zó kwetsbaar en fragiel, maar tegelijkertijd zó ontzettend sterk en positief. Ik ben trots dat ik deel mag uitmaken van deze bijzondere en inspirerende groep mensen, die niks afdoet aan alle narigheid maar tegelijk zo intens geniet van alles dat er nog wel is. Wat een pure, krachtige club van levenskunstenaars!

Als ik thuiskom ben ik zwaar overprikkeld. Mijn lijf staat strak, ik voel mijn bloed door mijn aderen suizen en mijn hart als een bezetene tegen mijn borst bonken. Ik ben duizelig in mijn buik en heb piepende oren en knallende koppijn. Het is alsof ik aan 220 Volt lig en er een blok beton in mijn hoofd zit, dat elk moment kan ontploffen.

Alles gaat in slow motion, mijn denktempo is zwaar vertraagd en ik praat alsof ik dronken ben. Ik heb moeite om mijn ademhaling laag te houden, de tranen zitten hoog en mijn lontje is kort. En toch ben ik net een stuiterbal, die door de overload aan prikkels maar zeer moeizaam tot rust komt.

De eerste dagen, als de euforie nog overheerst, functioneer ik op het oog redelijk maar in mijn hoofd overheerst chaos en onrust. Om mijn herstel te bevorderen schakel ik terug naar de allerlaagste versnelling en doe zo min mogelijk cognitieve dingen. Alles moet nog overzichtelijker en nog meer gestructureerd zijn dan normaal zodat alle indrukken langzaam kunnen inzinken.

Daarna volgt, als de adrenaline zakt, een zware meerdaagse migraineaanval en altijd een dag waarop:

  • ik het allemaal niet waard vond
  • ik mezelf zweer dat ik zoiets nooit meer doe
  • ik boos en verdrietig ben op en over mijn beperkingen
  • mijn lontje gruwelijk kort is en ik tranen met tuiten huil
  • en ik mijn lichtpuntjes meer dan wat dan ook nodig heb om me door de dag te slepen

Als ik na een week weer in balans kom, is mijn conclusie dat ik het wél waard vond en dat ik deze nahtweetup voor geen goud had willen missen. Dit indrukwekkende feest der herkenning kostte bakken met energie, maar leverde ook zoveel op.

Het was een lichtpunt en een bijzondere ervaring om in real life bij elkaar te zijn. Nu al die congresorganisatoren nog overtuigen dat praten mét ons een goed idee is!

marloes bondgenoten

Boodschappenleefregels

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

Boodschappen doen is voor de gemiddelde hersenletselmens een lastige klus. De meeste supermarkten zijn namelijk dé garantie voor overprikkeling. Fel tl-licht, fijne achtergrondmuziek, pratende en drukdoende mensen, knallende kleuren, een ware kakafonie aan informatieborden en niet te vergeten de omvangrijke hoeveelheid om aandacht schreeuwende producten.

Kortom: een omgeving waar je, door er alleen maar te zijn, al gillend gek wordt. En dan hebben we het nog niet gehad over de vraag hoe je de juiste producten in je karretje krijgt. Want waar begin je als overzicht niet je sterkste kant is, je door de bomen meestal het bos niet meer ziet en je geheugen je in de steek laat?

Zie hier mijn probleem. Ik sprak het uit tegen de ergotherapeute, die daar helemaal niet van opkeek. Met dat bijltje had ze vaker gehakt. En dus gingen we therapeutisch boodschappen doen.

Daar liepen we dan op een dinsdagmiddag door de supermarkt. Of beter gezegd: zij kuierde met luid tikkende hakken in alle rust door de winkel en ik sjeesde er op mijn gympies als een dolle vandoor. Want dat had ik mezelf onbewust aangeleerd, zo bleek.

Ik vond het een vreselijk nare bezigheid, die me mega vermoeide. En dus deed ik het snel. Dan was ik er zo vlug mogelijk van af. Dacht ik. Met als gevolg dat ik volgens het instrument dat mijn dagplanning bepaalt, de activiteitenweger, dubbele punten verspeelde.

Dat moest dus anders. Samen hebben we een plan bedacht en daar volop mee geëxperimenteerd. Het heeft geresulteerd in de volgende boodschappenleefregels:
• spaar de boodschappen van de hele week op
• ga één maal per week op een vaste dag
• op een rustig moment
• naar een relatief kleine, overzichtelijke supermarkt
• ga altijd naar dezelfde winkel
• neem de tijd en doe het langzaam
• doe spraakdoorlatende (ja, die bestaan) oordoppen in.

Tot zover de tips, die je waarschijnlijk ook van elke personal organiser kunt krijgen. Maar nu de truc der trucs: de boodschappenlijst-in-blokjes. Hét middel om je boodschappenleven makkelijker te maken. Het kost wat energie (en dus punten) om zo’n lijstje de eerste keer te fabriceren, maar dan heb je ook wat. Zowel het maken van een lijstje als het boodschappen doen zelf wordt dan een peulenschil (bij wijze van spreken dan, hè…)

Het werkt als volgt:

Stap 1:
Noteer de volgorde van de afdelingen in jouw supermarkt volgens een vaste, logische looproute. Je analyseert als het ware hoe jouw supermarkt in elkaar zit. Bijvoorbeeld: eerst de groente- en fruitafdeling, dan vlees en vis, daarna het broodbeleg, enzovoorts.

Stap 2:
Zet de afdelingen in de juiste volgorde in een schema in de computer.
Per afdeling type je ook alvast de boodschappen in, die je (bijna) elke week koopt. Print een aantal van die lijsten uit. Zie mijn voorbeeld op de foto.

Stap 3:
Hang een lege lijst op in de keuken. Gedurende de week verzamel je hierop de dingen die je wilt en moet kopen. Eén keer per week op een vast moment vul je de lijst aan met de boodschappen, die je verder nog nodig hebt (voor je weekmenu).

Deze methode-op-maat maakt boodschappen doen voor mij veel makkelijker. En geeft me bovendien het idee dat ik de regie heb in de supermarkt en niet andersom. En dat is toch een lichtpuntje. Daarom noem ik mijn boodschappenbaaldag vanaf nu verrukkelijke vrijdag. Dan wordt het vast ooit ook nog wel eens een keertje écht leuk!

marloes blog

Tennissen: hoe het wel kan!

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

Het is woensdagochtend en er is sprake van een mijlpaal en een lichtpuntje! Ik ga voor het eerst sinds lange tijd weer tennissen. De bedoeling is om een half uurtje over te slaan met dubbelmaatje M. Kijken hoe het gaat en hoe ik reageer.

Om te beginnen voelt het onwaarschijnlijk fijn om weer te gaan spelen. De simpele dingen eromheen maken me blij. Rokje aan, ballen zoeken, vriendin M. ophalen, het gepiel met afhangen en de baan oplopen. Het is jarenlang zo vanzelfsprekend geweest.

Tennistechnisch zit het wel goed. Na even opwarmen in de kleine vakjes is het gevoel vlug terug en hebben we al snel behoorlijke rallies. Ik ben het niet verleerd. Het zal daarbij vast helpen dat ik al vanaf mijn 6e speel en het fenomeen tennis dus redelijk ingebakken zit in mijn systeem. Ik merk dat ik ook de vruchten van het hardlopen pluk. De conditie is ok. Tot zover het goede nieuws!

Dan het puntje concentreren en omgaan met omgevingsruis. Dat ligt wat ingewikkelder. Alle banen zijn bezet en ondanks dat we heel tactisch de buitenste baan hebben gekozen, kan ik het rumoer om me heen niet goed filteren. Het helpt ook niet dat het complex aan de snelweg ligt en dat vlak in de buurt een grote grasmaaier zijn werk doet.

Na 30 minuten ben ik voldaan maar moe. Het is heerlijk om weer op de baan te hebben gestaan en aan het spelletje geroken te hebben maar ik vind de confrontatie met mijn beperkingen toch wel weer heftig. Er komen allerlei vragen in me op. Wil ik dit? Is het me dit waard? Kan ik hier een weg in vinden?

Het antwoord dient zich als vanzelf aan. Er schiet een situatie van jaren geleden door me heen. Ik speelde competitie in een vriendinnenteam. Tijdens de borrel aan het einde van de dag keken we naar een mixwedstrijd.

Eén van de dames miste haar linkeronderarm. Maar daar liet ze zich niet door belemmeren. Bij de service gooide ze de bal op vanuit het holletje in haar elleboog en de rest deed ze met rechts. Ze speelde ontzettend goed en had er overduidelijk veel plezier in.

Aan haar moet ik denken. Zij heeft een manier gevonden om met haar beperking te spelen. Dat zal vast niet over één nacht ijs zijn gegaan. Daar heeft ze hard voor moeten oefenen en het zal veel doorzettingsvermogen hebben gevergd.

Het vertelt me dat er ook voor mij een alternatieve weg te vinden moet zijn, die naar Rome leidt. Singelen en competitie spelen zit er niet meer in maar af en toe dubbelen en vrij spelen moet mogelijk zijn.

Het zal een kwestie van geduld, experimenteren en rustig opbouwen worden, maar voorlopig wil ik niet opgeven. Het levert me té veel op en ik vind het té leuk! Bewegen doet me goed, ik hou van balsporten, van de sfeer op de tennisbaan, van zweten en van gravel aan mijn benen en wil bovenal weer de lol beleven van dubbelen met M. Ik ga zoeken naar een manier hoe het wel kan en dat vooruitzicht is een lichtpuntje.

tennis

Automatische weger in mijn hoofd

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

“Over energiemanagement hoef ik jou vast niks te vertellen, daar kun je zeker zelf een promotieonderzoek over schrijven?”
Het was meer een constatering dan een vraag van de nieuwe neuroloog tijdens onze eerste ontmoeting.

Hij had gelijk. Energiemanagement is nogal een ‘ding’ voor mensen met hersenletsel. Om mijn beperkte energieniveau een beetje in goede banen te leiden, maak ik gebruik van de activiteitenweger. Dat is een methode, die de belasting over een hele dag overzichtelijk, objectief en meetbaar maakt.

Het kostte me destijds veel moeite om ermee te leren werken.
Ok, ik zag er absoluut het nut van in en het gaf hoop maar oh, wat voelde ik een weerstand. Verschrikkelijk. Ik moest elke activiteit, die ik ondernam, per half uur punten gaan geven. En dat de hele dag door. Ik werd een wandelend telraam.

Het ging als volgt:
-1 voor ontspannend
+1 voor een beetje inspannend
+2 voor inspannend
+3 voor zeer inspannend

Ter indicatie wat voorbeelden:
Activiteit per half uur Vroeger Nu
boodschappen doen beetje inspannend zeer inspannend
in een café wat drinken ontspannend zeer inspannend
tv kijken ontspannend inspannend

Als start hield ik het een aantal dagen bij. Gewoon in een excelsheet. De uitkomst was confronterend en pijnlijk, maar duidelijk. Er bleek namelijk dat ik:

  • minder inspanning en meer ontspanning moest inplannen
  • inspanning en ontspanning beter moest afwisselen
  • inspannende dingen anders moest doen
  • ontspanning anders moest invullen

Ga er maar aan staan. Qua puntentotaal mocht ik op een dag niet hoger uitkomen dan +7 en dat is echt niet veel. Ter vergelijking: vroeger stopte mijn teller ‘s avonds op ongeveer +45.

Het vereist dus heel wat kunst- en vliegwerk om de rekensom elke keer weer kloppend te krijgen. Inmiddels ben ik gewend aan het puzzelen met punten en heb ik een soort automatische weger in mijn hoofd (lichtpuntje!). Een breed scala aan leefregels ondersteunt me daarbij.

Een bloemlezing uit mijn arsenaal.

Ik ben, net als een radiostation, van de horizontale en verticale programmering. Elke dag en elke week dezelfde activiteit op hetzelfde tijdstip. Héél saai maar het werkt wel. Het geeft me structuur en houvast. Zo doe ik bijvoorbeeld altijd op vrijdagochtend boodschappen en rust ik elke dag tussen 13.00 en 15.00 uur.

De meeste winst zit ‘m in dingen anders doen. Eén voor één en stap voor stap behoren net als temporiseren, doseren en begrenzen tot mijn basisvocabulaire. Zodra ik dingen snel of tegelijk wil doen, gaat het mis. Even multitasken is aan mij niet meer besteed. Het aanleren van dit andere, tragere gedrag was een flinke worsteling, maar inmiddels geeft het me de nodige rust.

Cognitieve dingen als lezen, tv kijken en computeren kosten me standaard veel punten, dus ben ik andere dingen gaan doen om te ontspannen. Het was in het begin erg zoeken naar activiteiten die ik leuk vind, maar nu ben ik blij met mijn ‘vondsten’. Ik loop af en toe hard, wandel graag en creabea met veel plezier.

Van de tv heb ik afscheid genomen. Dat was even wennen, maar het leverde veel op. De gemiddelde Nederlander kijkt namelijk zo’n 2,5 uur per dag naar de televisie. Dat kost mij 15 punten, meer dan het dubbele van mijn dagtotaal. Die tijd breng ik liever door met rusten en mijn hoofd leegmaken! Dat levert me punten op!

Al met al betekent het dat ik heel goed prioriteiten moet stellen, bewust keuzes moet maken en veel nee moet zeggen. Niet altijd even leuk, maar wel heel erg noodzakelijk om binnen mijn beperkingen te leven naar mijn mogelijkheden.

De activiteitenweger is voor mij na al die jaren meer een middel dan een doel geworden. Mijn lijf is de baas en heeft altijd voorrang. Ik ben eraan gewend geraakt om op elk moment van de dag mijn energieniveau te peilen en daarop te anticiperen. Het lichtpuntje is dat ik tegenwoordig op een goede dag wat extra’s kan doen. Dan mag ik op +14 uitkomen. Wat een weelde!

activiteitenweger_blogmarloes

Onzichtbare beperkingen, vertellen of niet?

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

De schilder is klaar. Hij heeft de hele buitenkant van mijn huis grondig onder handen genomen. Dat was nodig want op een aantal plekken hingen de vellen erbij en was het houtwerk nog net niet rot.

Het is alleen niet van een leien dakje gegaan. En dat lag niet aan de schilder maar aan mij. Ik vond het lastig. De combinatie hersenletsel, verlies van Pierre en klussen aan mijn huis ging niet zo goed samen.

Het begon al toen de schilder langskwam voor de offerte. Hij was nog niet koud binnen of ik flapte eruit: “Ja, ik weet dat het er niet uit ziet. Mijn man deed normaal het klus- en schilderwerk. Hij is bijna 2 jaar geleden overleden en daarom vind ik dit heel moeilijk.” Ook goedemorgen, leg die hete aardappel daar maar neer. Er zijn er die voor minder weglopen.

Hij bleef en schepte er gelukkig eer in om zijn werk goed te doen. Dat deed me goed en maakte het makkelijker om te accepteren dat er nu iemand anders aan mijn huis zat. Hij brandde en krabde zowat alles af, schuurde en plamuurde, grondde meerdere keren, schuurde en plamuurde weer en lakte tenslotte af. Het resultaat mag er zijn. Het is ontzettend mooi geworden. Het houtwerk staat strak in de lak en dat is een heel groot lichtpunt waar ik echt van kan genieten.

Van te voren twijfelde ik of ik zou vertellen over mijn kwetsbare gezondheid. Omdat ik hem al had opgezadeld met het overlijden van Pierre besloot ik het niet te doen. Ik dacht in al mijn wijsheid dat ik er wel omheen kon werken. Dus stak ik mijn kop in het zand en ging struisvogelen.

Dat bleek niet zo’n goed idee. Doordat hij vroeg begon en de hele dag stug doorbikkelde, stond mijn dagstructuur op zijn kop. Bovendien konden oordopjes me niet voldoende beschermen tegen het indringende schuurgeluid.

Mijn hersenen trilden letterlijk door elkaar en het voelde bovendien alsof er steeds een stukje van mezelf werd afgeschaafd. Het zorgde voor extra veel hoofdpijn, flinke vermoeidheid, een aantal heftige huilbuien en een verhoogde frequentie van migraine-aanvallen.

Niet echt ideaal dus. Er was maar één oplossing. Voor de draad ermee. Eenvoudigweg vertellen. Niet het hele verhaal maar gewoon de praktische kant. En dus zei ik op een ochtend tijdens de koffie zo nonchalant mogelijk:
“Er is nog wat. Ik heb ooit een ongeluk gehad en daar heb ik hersenletsel aan overgehouden. Daarom ben ik onder andere overgevoelig voor geluid en moet ik me aan een hele strikte dagplanning houden.”

Het leverde een even logische als voorspelbare reactie op:
“Oh joh, wat vervelend. Dat wist ik niet. Dus daarom ben je net wakker als ik kom en ga je steeds boodschappen doen als ik schuur”. Ja, precies. Zo simpel is dat!

Al met al ben ik een leerzame ervaring rijker. Voortaan kijk ik kort de kat uit de boom, bezie wat voor vlees ik in de kuip heb en vertel vervolgens gewoon de praktische kant van mijn verhaal. Dat maakt het voor beide partijen een stuk makkelijker. En dat inzicht is, net als de prachtig glanzende kozijnen, een lichtpuntje!

houtenwerk marloes