Waarom delen met bondgenoten fijn is

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

“Zullen wij een keer in real life met elkaar kennismaken?”
Dat idee ontstaat bij mijn meetwitterende nah-vrienden en –vriendinnen tijdens een congres over hersenletsel voor verpleegkundigen, waar onderwerpen als ‘Zelf hersenletsel ervaren’ en ‘De kwaliteit van leven met nah’ aan bod komen. Alleen, er zijn geen ervaringsdeskundigen bij betrokken en dat voelt vreemd. We krijgen het gevoel dat er sprake is van ‘praten óver’ in plaats van ‘praten mét’ en daar willen we wat mee.

Sinds ruim een jaar delen wij, een aantal nah-ers, die hun verstand niet verloren zijn maar dat wel op een andere manier moeten, kunnen en willen gebruiken ons wel en wee op twitter. We hebben het over onze moeilijke momenten, over de confrontatie met onze grenzen, over de onzichtbaarheid van onze beperkingen maar vooral over wat er nog wel kan en hoe dat nog wel kan.

Voorzien van een gezonde dosis zelfspot en in rake bewoordingen delen we onze lichtpuntjes, onze (creatieve) uitspattingen, onze praktische trucjes, onze mijlpalen en niet te vergeten onze schrijfsels. Dat alles vaak onder het genot van een bak virtuele koffie of thee en een flink stuk overheerlijke taart of ander lekkers.

Omdat we het allemaal een goed plan vinden om eens in het echt mét elkaar te praten, opperen we een zogenaamde tweetup. Via Twitter bieden meteen een aantal organisaties en mensen aan om te helpen. Daar maken we dankbaar gebruik van want met onze geklutste hersens is het organiseren van een bijeenkomst bepaald geen fluitje van een cent meer.

De #nahtweetup, zoals we onze meeting dopen, vindt plaats in een vergaderzaal in een oude pastorie in het midden van het land, die de patiëntenvereniging heel aardig en belangeloos aan ons beschikbaar stelt. Als ik na een zeer hartelijke ontvangst binnenkom, zie ik meteen dat het een moeilijke ruimte is voor mensen die overgevoelig zijn voor prikkels.

De deur piept, er ligt een houten vloer en er staan zware stoelen zonder viltjes eronder: een garantie voor veel herrie. Op de gang lopen steeds mensen heen en weer en liggen tegels, waardoor elk gesprek en elke voetstap hard resoneert. Verder kunnen we geen gebruik kunnen maken van de prachtige binnentuin als terugtrekruimte, omdat we de pech hebben dat het pijpenstelen regent.

Voor één keer trekken we ons niks aan van al dit ongemak. We gaan vandaag toch allemaal over onze grenzen heen. Als we zitten, doen we eerst en vooral waarvoor we hier gekomen zijn: taart eten. De worteltjescake, de brownies en twee appeltaarten: ze gaan allemaal schoon op.

Tussendoor maken we een rondje over hoe het hersenletsel bij een ieder van ons ontstond en hebben we het over praktische zaken als gehoorbescherming. Voor de rest vinden we vooral heel veel herkenning bij elkaar.

Het voelt zo vertrouwd om samen te zijn met mensen die weten hoe het is en die ik voor mijn gevoel al zó lang en zó goed ken. Het is alsof we een beetje familie zijn.

We zijn allemaal zó kwetsbaar en fragiel, maar tegelijkertijd zó ontzettend sterk en positief. Ik ben trots dat ik deel mag uitmaken van deze bijzondere en inspirerende groep mensen, die niks afdoet aan alle narigheid maar tegelijk zo intens geniet van alles dat er nog wel is. Wat een pure, krachtige club van levenskunstenaars!

Als ik thuiskom ben ik zwaar overprikkeld. Mijn lijf staat strak, ik voel mijn bloed door mijn aderen suizen en mijn hart als een bezetene tegen mijn borst bonken. Ik ben duizelig in mijn buik en heb piepende oren en knallende koppijn. Het is alsof ik aan 220 Volt lig en er een blok beton in mijn hoofd zit, dat elk moment kan ontploffen.

Alles gaat in slow motion, mijn denktempo is zwaar vertraagd en ik praat alsof ik dronken ben. Ik heb moeite om mijn ademhaling laag te houden, de tranen zitten hoog en mijn lontje is kort. En toch ben ik net een stuiterbal, die door de overload aan prikkels maar zeer moeizaam tot rust komt.

De eerste dagen, als de euforie nog overheerst, functioneer ik op het oog redelijk maar in mijn hoofd overheerst chaos en onrust. Om mijn herstel te bevorderen schakel ik terug naar de allerlaagste versnelling en doe zo min mogelijk cognitieve dingen. Alles moet nog overzichtelijker en nog meer gestructureerd zijn dan normaal zodat alle indrukken langzaam kunnen inzinken.

Daarna volgt, als de adrenaline zakt, een zware meerdaagse migraineaanval en altijd een dag waarop:

  • ik het allemaal niet waard vond
  • ik mezelf zweer dat ik zoiets nooit meer doe
  • ik boos en verdrietig ben op en over mijn beperkingen
  • mijn lontje gruwelijk kort is en ik tranen met tuiten huil
  • en ik mijn lichtpuntjes meer dan wat dan ook nodig heb om me door de dag te slepen

Als ik na een week weer in balans kom, is mijn conclusie dat ik het wél waard vond en dat ik deze nahtweetup voor geen goud had willen missen. Dit indrukwekkende feest der herkenning kostte bakken met energie, maar leverde ook zoveel op.

Het was een lichtpunt en een bijzondere ervaring om in real life bij elkaar te zijn. Nu al die congresorganisatoren nog overtuigen dat praten mét ons een goed idee is!

marloes bondgenoten

Een gedachte over “Waarom delen met bondgenoten fijn is

  1. Herken je verhaal zo. Oh en dat hoofdpijn alsof strijkijzer tegen je hoofd aangedrukt wordt,- hierna een week nasleep en niets kun je doen …
    Waar vergaderen jullie? Ik ga die twitter groep dan opzoeken- heb zoveel aan lotgenoten, want artsen begrijpen/ helpen mij voor geen meter.

Geef een reactie