Categorie archief: Blogs

Om de woensdag en elke zaterdag vind je hier een nieuwe blog van één van onze tien bloggers.

Op woensdag lees je een blog van Evelien, Kimberley, Maaike of Willem.
Zaterdag is het de beurt aan Annika, Cynthia, Gerdien, Marloes, Zarah of Tess.

Ook blogger worden? Stuur dan een mailtje naar info@brainstormt.nl

Mijn eerste stageperiode

Lees voor met webReader

Lange tijd heb ik niets meer laten horen dit kwam ook omdat ik simpelweg niet wist waar ik over moest schrijven.

Van 5 september tot 19 januari 2017 heb ik stage gelopen bij de Gemeente Bergen op Zoom (Noord-Brabant). Tijdens deze stage ging het er vooral omdat ik kennis zou maken met de werkvloer. Ook heb ik voor school een onderzoek moet uitvoeren in het kader van mijn opleiding. (Juridisch Medewerker).

De afdeling waar ik stage liep was de afdeling Personeel en Organisatie, op deze afdelingen voeren ze eigenlijk alles uit met betrekking tot het personeel. Hierbij kan men denken aan het aannemen van nieuwe mensen, afwijzen van sollicitaties et cetera.

Mijn voornaamste werkzaamheden bij de gemeente Bergen op Zoom waren verdelen van de interne post, sollicitaties printen, sollicitaties afwijzen, Excel bestanden maken en het verwerken van gegevens.

Tijdens deze stage kwam ik erachter dat het werken op de afdeling Personeel en Organisatie niets voor mij is omdat ik meer vraagstukken zou willen krijgen vanuit de maatschappij zelf. Ik denk dan bijvoorbeeld aan het aanvragen van een rolstoel, als dat niet lukt ,waarom lukt dat dan niet?

Overigens ben ik wel blij dat ik nu ervaring heb opgedaan op de werkvloer, nu weet ik namelijk ook hoe het is om met collega’s samen te werken.

Ik heb mijn stage met een voldoende kunnen afsluiten, dit geeft mij en hopelijk ook andere met een beperking een goede positieve boost om er voor te gaan ook al kan het soms moeilijk zijn.

Momenteel ben ik weer bezig met school, het tweede leerjaar van de opleiding, dit jaar bestaat voornamelijk uit projecten en een aantal toetsen.

Noortje

Op mijn gevoel vertrouwen

Lees voor met webReader

Toen ik mijn vorige blog schreef zat ik in een observatiemaand om te bekijken waar mijn klachten vandaan kwamen. Er is mij die maand een hoop duidelijk geworden, maar de mooiste les die ik daar geleerd heb had helemaal niets met mijn klachten te maken. Tenminste niet direct. Ik leerde namelijk dat je altijd je gevoel achterna moest gaan. Niet omdat het altijd gelijk heeft, maar wel omdat het vaak gelijk heeft. Je gevoel waarschuwt je voor gevaar en voor verkeerde keuzes.

In februari 2015 zette ik mijn handtekening onder mijn doorverwijzing, na lang getwijfeld te hebben besloot ik dat dat mijn juiste pad was. Mijn gevoel was het er niet helemaal mee eens, maar mijn verstand zei dat dat het beste was. Ik had er veel gesprekken over gehad met mijn psycholoog, zij zei mij dat dit misschien wel het beste was. Ik twijfelde, ik wou eerst het huis uit en dan pas kijk naar mijn klachten, mijn gevoel zei dat ik dan meer aan mezelf kon werken.

Alleen mijn verstand riep ”je indicatie is afgewezen, je kan helemaal het huis niet uit”. Dat heeft samen met de gesprekken overtuigd van het beste pad en toch bleef het stemmetje van mijn gevoel zeuren. Ik heb het uitgeschakeld en ben op mijn verstand verder gevaren, mijn psycholoog vertrouwde ik blind, zij had er voor gestudeerd, zij zou het wel weten. In mijn observatiemaand kwam ik pas achter hoelang ik achteraf al bezig was het haar vertrouwen, zij moest mij vertellen wat ik moest doen, niet mijn gevoel.

De grootste fout die ik gemaakt heb. Ik moest het doen, niet zij. Het was mijn leven. Mijn gevoel gaf mij tijdens mijn observatiemaand een klap. Waarom was ik niet eerst het huis uit gegaan? Ik wist waarom en besefte me dat ik de diagnoses hard nodig had om toch nog een keer te proberen om een indicatie te krijgen, maar dat ik na die diagnoses echt weer op mijn gevoel moest vertrouwen. Ik heb dan ook tegen iedere therapeut verteld dat ik echt wel in behandeling wou komen, maar dat ik eerst het huis uit wou.

Een paar weken terug heb ik de papieren op de bus gedaan. Nog een keer wil ik proberen om een indicatie te krijgen om begeleid te wonen. Over een mogelijke afwijzing maak ik me even niet druk. Ik maak de klap echt niet minder groot door me nou al verdrietig te gaan voelen over een mogelijke afwijzing. Laat ik eerst maar eens afwachten wat zij zeggen. En tot de dag dat de brief op de mat valt probeer ik het naast mij neer te leggen. Ik heb gedaan wat ik kon. Het enige wat ik nou nog kan doen is op mijn gevoel vertrouwen en met vertrouwen naar de toekomst kijken!

Psychische klachten

Zelf koken met spasme

Lees voor met webReader

Door: Kimberley

Ik vind het belangrijk om goed voor mezelf te zorgen en te streven naar een balans waarin ik mij goed voel. Zowel mentaal als fysiek. Ik ga naar een coach wanneer ik voel dat ik daar behoefte aan heb, ik ga met regelmaat naar een Natuurgeneeskundig therapeut en laat mij behandelen om bodystress vrij te maken (BSR). Maar daarbuiten wil ik zelf ook doen wat in mijn macht ligt om die balans te behouden. Anders hebben de behandelingen ook weinig zin. En daar hoort koken bij. Vandaag vertel ik jullie hier meer over..

Koken met een vleugje spasme
Koken is best wel een dingetje als je spastisch bent. Wanneer je in een hete pan roert of de deksel eraf tilt en niet goed oplet kan het zomaar gebeuren dat je een spasme krijgt. De pan kan omvallen waardoor jij je verbrand en het water kan op je huid spetteren. Eigenlijk zou je kunnen zeggen dat koken levensgevaarlijk is als je spastisch bent. Als je niet goed oplet.

Ook het voorbereidend werk is niet altijd even makkelijk. Het schillen van aardappelen en snijden van groenten kost veel energie die ik vaak goed kan gebruiken voor andere dingen.
Nou heb je daar tegenwoordig vaak de oplossing van gesneden groenten en geschilde aardappels, hoewel je daar ook wel weer voor betaalt, het is een mogelijkheid.

Moeilijk, maar niet onmogelijk
Ja, soms valt het koken niet altijd mee. Maar ik heb een manier gevonden zodat het nu wel tot mijn mogelijkheden behoord en het feit dat ik nu in een Fokuswoning woon draagt daar zeker aan bij. Hen roep ik op om het eten af te gieten, op mijn bord te scheppen en mijn vlees te snijden. En als het niet te veel energie kost vind ik het ook gewoon hartstikke leuk om te koken!

De eerste twee maanden dat ik op mezelf woonde heb ik opgewarmde prakjes gegeten die mijn moeder had klaargemaakt. Deze liet ik door de assistentie van Fokus opbakken in de wok. Op een dag dat ik vrij was heb ik wel al een keer eerder aardappels, groente, vlees gekookt, maar het schillen van de aardappels kostte toch wel erg veel energie en het is gewoon een rotklus als je handen niet meewerken.

Op Bonaire leerde ik hele andere samenstelling kennen. Bij Inge thuis aten ze geen koolhydraten, dus ook geen aardappels. We aten bloemkool samen met broccoli en een stuk vlees, boontjes met een rode biet of allerlei groenten zoals broccoli, boontjes, paprika, champignons en gehakt uit de wok. En dat beviel me goed.

Zo goed dat ik het thuis ook ben gaan doen en weet je wat.. Sinds ik weer thuis ben heb ik nog geen één keer een ‘kant-en-klaar maaltijd gegeten. Elke dag dat ik thuis ben kook ik nu verse groente met een stuk vlees of (meestal één keer per week) vis. O ja, en meestal eet ik ook twee dagen een zelfgemaakte salade met komkommer, kipstukjes en een zak rucolamelange of ijsbergsla.

Wat ik eet hangt af van mijn dag. Als ik gewerkt heb zorg ik dat ik niet veel voor hoef te bereiden of de voorbereidingen (zoals het schoonmaken en/of snijden van groente) in het weekend of ’s ochtends doe. Dan kan ik na mijn werk uitrusten voordat ik daadwerkelijk ga koken.

Kim

www.justaskim.nl

Vertrouwen in de toekomst

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

In mijn vorige blog vertelde ik dat ik moet vechten als een leeuw. Ik was op dat moment de hoop op een mooie toekomst helemaal verloren. Ik kan niet zeggen dat ik opeens rechten heb op een huisje, maar na een goed gesprek met iemand, heb ik wel weer hoop op een mooie toekomst. Ik kan niet zeggen dat het morgen goed komt en dat ik helemaal niet meer hoef te vechten, maar ik ben klaar om de strijd aan te gaan zonder mensen ondersteboven te schelden als ik niet krijg wat ik wil.

Op het moment ben ik druk bezig met aan mijn toekomst werken. Ik zit op het moment in mijn observatiemaand om te bekijken waar mijn klachten vandaan komen. Ik wil daar niet teveel op ingaan omdat ik nog een hoop informatie mis, maar ik ben er achter dat ik waarschijnlijk gewoon pech gehad heb en dat ik nou moet leren om zo goed mogelijk om met mijn klachten om te gaan. Ik zal nooit meer beter worden, maar als ik geluk heb dan kunnen mijn klachten verminderen door de manier waarop ik er mee omga.

Ik moet stoppen met doorrennen en mijn klachten negeren omdat iedereen mijn klachten niet ziet. Het stukje onbegrip moet ik naast me neer leggen. Dat is het probleem van de ander en ik hoef niet te bewijzen dat ik ziek of moe ben. Geloven ze me niet, dan is dat pech voor de ander. Ik kan er niks aan doen en helaas is het onzichtbaar, maar over gaat het nooit en dat weet ik zeker. Ik kan er mee leven, maar dan moet ik mijn klachten serieus nemen en het onbegrip bij de mensen laten die daar last van hebben.

Ik merk dat ik weer met meer vertrouwen krijg in de toekomst. Ik ben al heel sterk door te zeggen dat ik de oorzaak aan het zoeken ben. Ik heb hoop dat ik ooit toch (begeleid) op mezelf kan wonen. Ik hoop dat ik mezelf kan accepteren zoals ik ben, want ik ben goed zoals ik ben. Mijn handicap, mijn pijn en vermoeidheid maken van mij echt niet een minder mens. Ze maken mij waardevoller. Ze hebben mij mooie lessen geleerd. Ze maken mij dankbaarder. Ze maken mij Annika Korving!

Psychische klachten

Revolutie en protest

Lees voor met webReader

Door: Willem

De afgelopen jaren brachten bij mij een soort van rebelsheid naar boven, alsof er een knop in me om ging. Een discussie ga ik zeker niet uit de weg, hierbij ben ik niet vies van provocatie en confrontatie. De vrijheid van meningsuiting gaat voor mij boven alles, welke dat ook is en waar deze dan ook vandaan komt.
Toch heb ik naast het felle en krachtige in mijn teksten, altijd een soort beleefdheid/ afzwakking gehad. Ik wilde mensen niet kwetsen of pijn doen, dat wil ik nog steeds niet. Het respect voor mijn medemens zal blijven. Echter ik hou er voortaan de volgende mening op na:

‘Altijd zal ik blijven vechten voor mijn mening, voor mijn woorden, voor mijn daden. Als mensen me haten of niet aardig vinden om mijn mening, nou jammer dan. Ik weet dat ik mezelf nog altijd rechtuit in de spiegel, zonder schaamte, kan aankijken.’

Mocht je geen fan zijn van mijn teksten en stond je al op 1 been, pas maar op, het wordt erger dan voorheen. In de periode die achter me ligt heb ik veel leuke dingen mogen meemaken, maar ben ik ook een goede vriendin verloren bij een ongeluk. Heel graag wil ik wat voor anderen betekenen, maar zachte heelmeesters maken stinkende wonden. Mensen tegen je in het harnas jagen mag, niet iedereen kan je aardig vinden. Ik snap goed dat mijn nieuwe aanpak risico’s met zich meebrengt, maar ik sta er als volgt in:

‘Ik krijg liever spijt van de dingen die ik in mijn leven heb gedaan, dan van de dingen die ik niet heb gedaan. Mensen kunnen je liefhebben en haten om wie je bent, beiden zijn soms nodig om dingen aan de kaak te stellen. Soms valt een mening niet goed, maar dit brengt de maatschappij wel in beweging, er wordt over gesproken. Er is aandacht die heel hard nodig is.’

Natuurlijk heb ik hersenletsel, maar in eerste instantie ben ik gewoon Willem. Een combinatie van eigenschappen die samen een persoon vormen. Nu heb ik niet de illusie dat ik een revolutie of een groot protest zal ontketenen, maar ergens zal er een begin moeten zijn. Dit begin kan klein zijn of groot, maar hoe dan ook: ‘Als je iets kan doen, waarom zou je dat dan niet doen?’

De boodschap die ik iedereen met en zonder hersenletsel graag wil meegeven is:
‘Wees niet bang om buiten de gewende paden te gaan, wees niet bang voor verandering, ga een keer op je gezicht, zelfs de meest geniale mensen ter aarde hebben dat gedaan. Als je iets doet ontstaat er een klein vonkje, het is nog klein, maar als die vonk een vlam wordt zal het niet te stoppen zijn.’

Sommigen van jullie zullen inmiddels door hebben wie ik ben, maar sommigen ook niet. Bij deze doe ik officieel mijn masker af, je weet nu wie je voor je hebt staan, mijn naam is Willem van den Elsen en ik zal op deze wijze door blijven gaan.

Soms lopen de emoties hoog op

Lees voor met webReader

Door: Kimberley Tseng

Vorige maand zat ik niet lekker in mijn vel. Ik was moe, moe van alle veranderingen, het klussen in mijn huis, het werken, Yo & Kim. Allemaal leuke dingen, maar het stomme is dat leuke dingen ook energie kosten. Wat zou het toch mooi zijn als het ene je energie geeft en het andere je energie kost. Dan zou je veel makkelijker een balans kunnen vinden. Een energiegever zou je dan tegenover een energienemer kunnen zetten. Maar helaas werkt dat niet zo. Het ene kost meer energie dan het andere, maar alles kost energie.

‘He Kim, hoe gaat het?’ ‘Ach, kan beter. Ben heel moe, mijn energieniveau ligt momenteel erg laag.’ ‘Tja, ik ben ook weleens moe, en het is niet gek, je bent aan het werk, zit midden in een verhuizing. Kop op, er gebeuren toch allemaal leuke dingen.’ Dit is vaak hoe een gesprek gaat als ik zeg dat ik moe ben of niet lekker in mijn vel zit. Ze hebben gelijk, ik moet niet zeuren denk ik dan. Soms probeer ik het uit te leggen, maar vaak ook laat ik het maar gaan. Het ligt eraan wie het is. Van binnen voel ik me eenzaam, onbegrepen en verdrietig. Maar ik zet me er weer overheen en we gaan vrolijk verder. Totdat het emmertje vol is.

Iedereen heeft zijn eigen pijn
Even heel grof gezegd, ik haat het als tegen mij wordt gezegd: ik ben ook weleens moe, iedereen is weleens moe. Ja uh, vervelend voor iedereen, maar wat heb ik daaraan? Als jij je been breekt en daardoor tijdelijk in een rolstoel moet zitten, zeg ik ook niet: Ah joh, ik zit elke dag in een rolstoel. Jij kan hem over een paar maanden weer laten staan en lopen zover je maar wilt. Nee, het is hartstikke vervelend dat jij je been hebt gebroken, hoe is het gebeurt, ik hoop dat het snel weer goed komt.

Waarom ik soms enorm boos en verdrietig ben
Mijn beperking heb ik vanaf mijn geboorte. Ik weet niet beter dan dat ik spastisch ben en sommige dingen niet kan, maar desondanks voel ik soms nog heel veel boosheid en verdriet hierom. Vooral als mijn energieniveau laag is. Mijn lichaam zegt ‘Ho’, maar mijn geest gaat in dezelfde snelheid door.

Dingen die ik helemaal niet kan, die houden me nog geeneens zo heel erg of helemaal niet bezig. Ik fiets al mijn hele leven op een driewieler; lekker boeiend. Ik heb nooit lange einden kunnen lopen; mijn rolstoel zit heerlijk. Maar juist de dingen die ik soms kan of dingen waarvan ik weet dat ik ze zou kunnen als ik meer energie zou hebben, met mijn spasme, dat frustreert. De ene dag ben ik met behoorlijk wat energie lekker aan het werk, spreek ik af met een vriendin, schrijf ik een paar blogs achter elkaar en ben ik bezig voor Yo & Kim. De volgende dag ben ik zo moe, kost het me moeite om mijn brood in mijn mond te stoppen, gooi ik mijn drinken over het bureau en verlies ik constant mijn evenwicht. Dat maakt me boos, daar word ik zo verdrietig van. Gister deed ik het nog, vandaag lukt het niet en volgende week zit ik weer boordevol nieuwe plannen. Een vicieuze cirkel.

Vorige maand was het emmertje vol. Eens in de zoveel tijd kan ik een enorme huilbui (nog) niet vermijden. Vaak ben ik dan alleen. Er zijn maar weinig mensen bij wie ik me zo durf te laten gaan.
Hoewel ik eigenlijk op zo’n moment niets liever wil dan naar een beste vriendin rijden om me te laten omhelzen. Om even weg te kruipen in die warme armen, om mijn hart te luchten en te vragen of ze me gewoon even vast wil houden. Misschien doe ik dat de volgende keer ook wel.

Afbeelding Kim

www.justaskim.nl

Hoe gaat het op het MBO (2)

Lees voor met webReader

Hoe gaat het nu vier maanden later op het MBO?

Zoals jullie weten ben ik per 1 september 2015 begonnen aan de opleiding Juridische dienstverlening. Ik heb het nog steeds erg naar mijn zin op de opleiding, ik haal goede cijfers en mijn beperking is eigenlijk gewoon niet aanwezig vind ikzelf. Ik ondervind geen hinder van mijn beperking op school, ik kan overal heel goed komen met mijn rolstoel.

Afgelopen week heb ik een gesprek gehad over mijn voortgang op de opleiding. Ik heb tijdens dit gesprek te horen gekregen dat ik op de opleiding mag blijven, dit evaluatiegesprek was afgesproken tijdens het intakegesprek, ze zouden na twee periodes kijken of ik mocht blijven. Omdat ik een beperking heb is het voor de school moeilijk inschatten of ik het aankon, ik was natuurlijk al heel blij dat ze mij aannamen dus die ‘proefperiode’ maakte voor mij niet zoveel meer uit.

Ze hebben zelfs gezegd dat ik in aanmerking zou kunnen komen om de opleiding versneld te kunnen doen vanwege mijn goede cijfers en beroepshouding. Van het versnelde traject heb ik toch afgezien omdat het maar een half jaartje zou schelen. Als ik het versnelde traject zou gaan doen dan heb ik waarschijnlijk ook geen plezier meer in mijn studie omdat de werkdruk dan in een keer erg hoog is. Nu kan ik het prima bijhouden en heb ik nog veel vrije tijd over.

Ook heb ik met hulp van een docent een stage kunnen regelen, zoals jullie weten is het zoeken naar een geschikte stage wel eens een opgave als je een beperking hebt. Ik ging op sollicitatiegesprek, dit was best spannend want het was mijn allereerste sollicitatiegesprek, gelukkig waren de mensen daar erg enthousiast en hebben ze mij aangenomen.

Kortom, ik heb het erg naar mijn zin op de opleiding en ik hoop dat jullie ook kunnen leren van mijn ervaringen binnen het reguliere onderwijs.

Van beperking naar mogelijkheid

Lees voor met webReader

Van beperking naar mogelijkheid!

Er is de laatste tijd veel gebeurd. Sinds vijf oktober heb ik een baan op een havo/vwo school en inmiddels ben ik, na een proefperiode van twee maanden officieel in dienst. Binnenkort verhuis ik naar een fokuswoning (weer een stuk meer zelfstandigheid). En ik ben druk bezig geweest met de workshops die ik geef. Hier schrijf ik deze keer over.

Zoals jullie misschien al wel weten geef ik workshops voor iedereen met een lichamelijke beperking en/of chronische aandoening: ‘Van beperking naar mogelijkheid!’. Dit doe ik samen met Yo (werkzaam als coach bij Yo4coaching).
Met deze workshop begeleiden wij onze deelnemers in hun persoonlijke ontwikkeling en helpen hen om te gaan met de obstakels die ze tegenkomen in hun leven.

Het geeft veel voldoening om hiermee bezig te zijn. Ik heb zelf deze weg van erkenning en acceptatie ook bewandeld en nog steeds. Een weg met heel wat hobbels en obstakels met vele frustratiemomenten.

Met Yo4coaching ging ik aan de slag en ik leerde steeds beter om te gaan met mijn beperkingen en meer te kijken naar mijn mogelijkheden. Deze ontwikkeling heeft mij zoveel gebracht. Ik werd weer vrolijker en ben letterlijk uit mijn schulp gekropen. Ik stel mij gelijkwaardiger op tegenover de mensen om mij heen en durf steeds vaker mijn stem te laten horen.
Van een onzeker meisje groeide ik naar een jonge vrouw, die een stuk zelfverzekerder is van zichzelf en steeds vaker haar eigen stem durft te laten horen.

Van beperking naar mogelijkheid!

Begrip, bevestiging, hoop
Ik prijs mezelf enorm gelukkig dat ik deze ontwikkeling nu al heb mogen doorlopen en nog steeds doorloop, want ook ik ben er nog niet. En misschien is dat maar goed ook. Ik blijf mezelf ontwikkelen en ontdek nog altijd veel over mezelf. Maar door deze ontwikkeling sta ik nu wel op een punt dat ik anderen wil helpen om te gaan met hun strubbelingen in het leven en inspireren om te kijken naar hun krachten.
Van mensen die ik spreek, lotgenoten of ouders hoor ik dat ik hen hoop geef voor de toekomst. En daarmee bereik ik mijn doel, keer op keer.

Als ervaringsdeskundige heb ik al heel wat obstakels overwonnen en ben ik bekend met de vele mogelijkheden die er zijn. Ik denk dat dit een enorme kracht is. Ik begrijp de frustratie, ik begrijp de onmacht en ik weet hoe zwaar het kan zijn. Daardoor kan ik mensen bevestigen in hun gevoel.

Maar ik weet ook hoe belangrijk het is om elke keer weer de kracht te vinden om verder te gaan en o.a. daar speelt Yo een belangrijke rol in.

Blijf op de hoogte!

27 februari geven wij weer een nieuwe workshop en je kan je nog inschrijven via de volgende link: http://goo.gl/forms/94T39HfFws

Blijf op de hoogte; meld je aan voor onze nieuwsbrief: http://goo.gl/forms/yswhBI7GDL
Meer info? Like: https://www.facebook.com/lichamelijkebeperkingen

Benieuwd wie Yo & Kim zijn? Check: www.yo4coaching.nl & www.justaskim.nl

Of mail: info.yokim@gmail.com

Wij hopen jou te ontmoeten!

Wij helpen je vanuit ons hart

Ik moet vechten als een leeuw

Lees voor met webReader

Het gaat zo als het gaat zeggen ze wel eens, maar wat nou als ik dat helemaal niet wil? Wat nou als ik het heel anders had willen hebben? Moet ik dan nou achterover leunen en zeggen ”ik wacht wel af” of moet ik vechten tegen alles? Ik heb jarenlang tegen alles wat me niet beviel gevochten, het mocht niet zo zijn dat ik mijn zin niet kreeg. Ik kreeg alles wat ik wou dus dat ook. Maar helaas ben ik daar steeds meer van aan het terug komen. Ook ik krijg niet alles wat ik wil, waarom het toen der tijd het me wel aan kwam waaien? Ik heb geen idee.

Ik heb in die jaren best wel wat geluk gehad of ik heb gewoon niet meekregen dat mijn ouders vochten om wat voor mij het beste was. Mensen vinden mij slim, maar ik heb hard moeten knokken voor mijn diploma’s. Helaas denken er een hoop dat als de docent je wel mag dan komt het vast wel goed. Ze zouden medelijden met mij gehad hebben. Nou ik ben er van overtuigd dat ik (bijna) alles op eigen kracht behaald heb. Ik gevochten als een leeuw en ik heb gewonnen. Maar het kostte me een hele hoop. Energie en verdriet want de strijd was zwaar.

Op het moment gaat het gevecht over het wonen nog steeds door. Ik slaap er slecht door, de stress is torenhoog. Maar stoppen met de strijd dat kan niet. Want mijn thuissituatie is niet ideaal. Ik moet gewoon mijn eigen plekje krijgen dat is het beste. Angst overheerst met regelmaat. Iedereen roept dat het wel goed komt, maar wanneer en hoe? Ten koste van wat? Er zijn mensen die roepen dat ik naar Fokus moet gaan, maar ik ben niet rolstoelafhankelijk en helaas heb ik teveel cognitieve problemen voor Fokus. Ik moet helaas net een stap verder.

Alleen zie dat maar voor elkaar te krijgen in deze tijd. Je krijgt dat stempel alleen nog als je 24 uur per dag toezicht nodig hebt. Waar ik vind dat eigenlijk nodig heb, heeft het CIZ daar een andere mening over. Ik moet met de bewijzen over de brug komen. Bewijzen die ik nu niet heb, en als ik ze straks wel heb is het maar de vraag of het CIZ hun mening gaat herzien. Want als ze dat niet doen, dan is het nog maar de vraag of ik ooit van mijn zolderkamertje af kom of ik ooit het huis gaat. Maar niet alleen in die vorm hangt mijn toekomst van hun mening af.

Ik mag misschien ook geen behandeling volgen voor andere problemen. Ik heb namelijk geen stabiele thuissituatie en het is daardoor niet verstandig om die behandeling te volgen. Want dan heb ik geen plek om goed tot rust te komen in het weekend. Iets wat een vereiste is voor een behandeling. Het CIZ heeft mijn toekomst veranderd met hun beslissing en ik moet hoop houden dat het allemaal wel goed komt? Ik zou het wel willen, maar het kost me heel veel moeite. Want het komt me op het moment allesbehalve aanwaaien. Ik moet vechten als een leeuw.

Afscheidsblog van Tess

Lees voor met webReader

Bedankt!

*Pling*

Een facebookbericht. Het is Zarah van Brainstormt.

”Hé Tess. Hoe is het?”, schrijft ze. ”Afgelopen zaterdag was jij aan de beurt om een blog te schrijven. Ik heb niets van je ontvangen. Dat geeft niets hoor. Maar ik vind het niks voor jou, dus ik wil even checken of het wel goed met je gaat.”

”O shit.” en ”Wat lief van haar. ”, schiet er door mijn hoofd.

Het is inderdaad niets voor mij. Ik vind het belangrijk om afspraken na te komen. Al helemaal de afspraken die ik maak met Zarah, want zij heeft vol enthousiasme mijn taken bij Brainstormt overgenomen.

Het afgelopen jaar ben ik wel meer afspraken niet nagekomen. Qua gezondheid was het een jaar om snel te vergeten. Hierdoor moest ik keuzes maken, lastig, maar het moest. De laatste maanden gaat het gelukkig beter. Ik heb het idee dat ik de situatie beter accepteer zoals hij is. Ik word minder snel boos op de situatie en probeer beter en sneller naar mijn lichaam te luisteren. Daardoor hoeft hij minder signalen te geven en blijven de echte heftige klachten ook uit.

Nu het beter gaat besloot ik mij op drie dingen te focussen. Mijn werk, studie en sociale leven. Ik vind het eigenlijk ook belangrijk om tijd te besteden aan schrijven, maar heb dit even in de koelkast gezet tot mijn studie klaar is. Stap-voor-stap, dan komen we er wel.

Daarom heb ik ook de keuze gemaakt om te stoppen met het schrijven voor Brainstormt. Ik heb het idee dat ik over elk onderwerp wel geschreven heb. En in herhaling vallen, dat wil ik jullie niet aandoen. ”Heb je die Scheele weer met haar praatjes.”

 

Ik wil graag nog een aantal mensen bedanken.

Lindsay, voor de gezellige Skype-sessies en de geboorte van Brainstormt.

Annika, voor de fijne samenwerking en het rechtzetten van alle technische problemen die ik veroorzaakte.

Zarah en Evelien, voor het overnemen van Brainstormt en jullie enthousiasme.

Mijn mede-bloggers, voor jullie mooie verhalen en inspiratie.

En last but not least: de trouwe lezers, voor jullie reacties en vind-ik-leuks.

 

*Pling*

Een facebookbericht van Zarah.

”Jammer dat je stopt, maar begrijpelijk, hoor. ”

”O shit, het is echt.” en ”Wat lief van haar. ”, schiet wederom door mijn hoofd.

 

Afscheidsblog van Maaike

Lees voor met webReader

Laatste blog

Het leven bestaat uit ups en downs.

Voor mij bestaat er een duidelijke splitsing van mijn leven voor en na het ongeluk.

Beide heb ik meegemaakt.

Mijn kinderjaren en begin puber jaren waren onbezorgd en daarna ben ik door diepe dalen gegaan.

Natuurlijk was het niet allemaal alleen maar slecht, maar zoals mijn vader ooit tegen me zei je hebt geen leuke jeugd gehad.

De laatste paar jaar gaat het dan ook veel beter met me.

Het UWV doet niet meer moeilijk (kan altijd nog komen uiteraard! jullie kennen het 😉

Mensen die het niet begrijpen en willen begrijpen zal je altijd blijven houden maar ook daar maak ik me niet meer druk om. Het hersenletsel is een stukje van mij geworden en niet meer iets wat mij is overkomen. Natuurlijk blijf ik tegen dingen aanlopen zoals weinig energie hebben en behoefte aan structuur zal altijd belangrijk voor me zijn. Gelukkig is mijn vriend heel geduldig met me als ik een beetje uit mijn doen raak als ik moe wordt of het niet loopt zoals ik het in mijn hoofd had.

Ik weet nog goed dat ik Lindsay tegen kwam in de AH en mij vertelde over brainstormt. Of het me leuk leek om ook te bloggen? Ik zat gelijk met veel blogs in mijn hoofd die ik wilde vertellen.

Zo zat ik te denken om een blog te schrijven over wat als.

Wat als ik het ongeluk niet had gehad.

Het heeft geen nut om daar een blog aan te besteden want

A: Ik weet helemaal niet hoe mijn leven er dan uitzag (in mijn hoofd leefde ik in dan opeens in de ideale wereld)

B: Misschien was ik dan wel niet zo gelukkig geweest als nu

C: Ik heb nou eenmaal dat ongeluk gehad en daar kan ik niks meer aan veranderen.

Daarom wil ik zeggen

Cherish yesterday

Dream about tomorrow

Live today!!

Het bloggen en erover vertellen hoe ik het heb meegemaakt was voor mij het laatste stukje van de verwerking. En daarom was dit ook mijn laatste blog.

Bedankt voor de lieve reacties die ik kreeg. En ik hoop echt dat mensen hier hoop uit putten dat het nog goed komt want:

Het komt altijd goed! Zo niet? Dan toch!

 

 

 

 

 

 

 

 

Kalkarm

Lees voor met webReader

 

Enige tijd geleden meldde ik in een column op deze plek dat een marktkoopman zijn kraam ontmantelde terwijl ik langsliep: met een welgemikte klap met de hamer bèngggg sloeg hij een dwarsbalk klèèènggg van een onderstel af, klàààfff op mijn toch al danig ontregelde voet.
Ik heb daarbij eerlijk vermeld dat mijn reactie de gehele markt en een paar drukbezette terrassen stil kreeg. Overprikkeld (markt maakt herrie en is druk), NAH en verlies van impulscontrole geeft soms ongeremde reacties. En dat was het: ongeremd.

Maar nu die voet: na een paar weken hompelen, ben ik toch maar naar de huisarts gegaan (“jeetje”, aldus de huisarts) en die stuurde me door met een foto van de voet vast te stellen of er sprake was van een breuk of een andersoortige beschadiging.
Niet dus.
Maar wel een kalkarm skelet. Tja, je bent op leeftijd of niet! En bijna 63 is wel enigszins op leeftijd….
Weer een serie pillen erbij, die ik blijmoedig slik.

De markt mijd ik ( nooit meer twee doos/mangoos/voor twee euroos), terrassen niet.

Ik ben trots

Lees voor met webReader

Ik zit mijn blogs voor Brainstormt eens terug te lezen, om hopelijk een geschikt onderwerp te vinden. Maar het lukt me maar niet, wat ik ook schrijf, op het moment dat ik het terug lees ben ik niet tevreden. Waarom niet? Omdat ik zo graag aan de wereld wil laten zien dat het goed met mij gaat. Als ik dat zeg spreek ik de waarheid, naar omstandigheden gaat het goed. Ik sta overeind en begin langzaam aan te accepteren dat de tijd die er aan komt onzekerder dan onzeker is. Iets waar ik niet blij mee ben, maar het is niet anders.

Een jaar geleden kon ik dit me niet bedenken. Ik schreef toen nog dat ik echt niet van plan was om naar een andere psycholoog te gaan. Toch gaat het nieuwe jaar me een nieuwe psycholoog brengen. Vorig jaar had ik je vervloekt als je dat had gezegd. Ook zat ik enorm in de spanning voor mijn rijbewijs, die ik toch maar mooi op 24 december 2014 heb behaald. Het autorijden gaat niet van een leien dakje, maar ik doe het toch maar mooi. Daar kon ik een jaar geleden alleen maar van dromen. Ik maak kleine stapjes vooruit.

Maar snel genoeg gaat het me absoluut niet. Ik wil vliegen, terwijl ik doodsbang ben om te vliegen. Ik weet alleen dat het gebeurd op het moment dat ik daar klaar voor ben en dat is nu nog niet. Ik kan dus nog niet beweren dat ik lekker in mijn vel zit, maar ik kan wel zeggen dat ik trots op mezelf ben. Want dankzij alles sta ik wel op het punt waar ik nu sta. Dat ik graag verder wil en dat ik daar tegelijkertijd ook doodsbang voor ben is prima. Maar het verlangen overheerst op het moment. Want het zou toch heel mooi kunnen worden.

Het is daarnaast ook prima dat niet iedereen naast mij wilt staan op het pad dat ik nu bewandel. Voor sommige komt het te dichtbij, voor andere is het te beangstigend. Helemaal prima, alhoewel het doet best zeer. Ik heb de afgelopen maanden behoorlijk wat klappen gehad, uit onverwachte hoeken en ik sta schrap voor de volgende. Maar angst bezorgt me het niet meer, want hoewel hij me misschien even uit balans brengt sta ik daarna nog maar mooi. Ik kom op het pad waar ik wil en dat ik daarvoor moet vechten is prima.

Het leven hoort niet al te makkelijk te verlopen. Dat ik een handicap heb, chronisch ziek ben en psychische klachten heb brengt daar geen verandering in. Het brengt alleen verandering in mijn kijk op het leven. Heel langzaam aan wordt die weer positief, de angst maakt heel langzaam aan plaats voor vertrouwen en trots. Ik kan de diepe dalen aan en kan weer genieten van de pieken. Ik ben trots op mezelf dat dit me lukt, want ook dit had ik een jaar geleden niet gedacht en al helemaal niet geloofd als iemand dat gezegd zou hebben.

Annika

Moe zeker? Sporten!

Lees voor met webReader

Sporten, in mijn geval badminton, geeft mij ontspanning, plezier en rust in mijn hoofd. Toch twijfel ik vaak of ik wel moet gaan sporten. Zonde natuurlijk. Daarom besloot ik mijzelf een brief te schrijven, die ik bij twijfel kan doorlezen:

Hey Tess,

Doodmoe zeker? Je bed nog niet uit geweest na je werk? En morgen weer werken? Kwart voor zeven de wekker? Twee overleggen? Dan kun je maar het beste op tijd naar bed gaan. Niet gaan sporten. Energie besparen.

NEE TESS, NEE!!

Ga juist sporten. Al lijkt het misschien niet verstandig, je knapt ervan op. Doordat je beweegt word je rustig in je hoofd. Daarnaast lig je ook minder te stuiteren in je bed. En je kun even lachen met die clubgenoten van je, veel beter dan de zoveelste herhaling van de Lama’s. Moe ben je toch al, dus verstandig zijn helpt sowieso weinig.

Er zijn natuurlijk wel wat uitzonderingen. Ik bedoel bij 40 graden koorts, vind ik je heus geen mietje als je thuis blijft. En als je een date hebt met Valerio Zeno, dan is dat ook een prima excuus om niet te gaan. Overigens raad ik je wel aan naar de date met Valerio te gaan als je 40 graden koorts hebt, want hallo, het is Valerio.

Veel sportplezier vanavond. Het doet je vast goed. En nu je bed uit. Koken, eten, sportkleding aandoen, op de fiets springen en achter die shuttle aan. Laat je mij nog even weten hoe je je morgen voelt?

Groetjes, Tess

PS: Vergeet je telefoon niet, mocht Valerio bellen, dan ben je er achteraf wel ziek van (40 graden koorts of zo) als je je telefoon niet hoorde.

 

 

 

 

De onzichtbare handicap verborgen achter de zichtbare

Lees voor met webReader

Ik loop een beetje apart. Dat ziet iedereen. Wat niemand echter ziet, is dat er achter dit aparte looppatroon nog een gedeelte aan echt onzichtbare beperkingen schuil gaat. Het loopje kon ik vroeger enigszins verbergen. Als ik goed mijn best deed, zag het er bijna normaal uit.
Wat mensen niet zien, is dat het lopen an sich mij gruwelijk veel energie kost. Dat ik er pijn van krijg. Dat is onzichtbaar. Mijn loopje kan ik niet meer verbergen. Vroeger lukte dit beter. Tegenwoordig probeer ik het al niet meer. Het lukt voor 10 stappen, daarna heb ik pijn en verfoei ik mezelf dat ik het überhaupt geprobeerd heb.
Jullie vragen je vast af: waar wil ze in vredesnaam heen met dit verhaal? Daar kom ik op. Dat zichtbare gedeelte van mijn handicap, is voor iedereen duidelijk en eenvoudig te accepteren. Voor het onzichtbare gedeelte is dat een ander verhaal. Mijn omgeving heeft het er al heel moeilijk mee en kijken me geringschattend aan als ik zeg dat ik nu echt niet meer verder kan, want waarom zeg ik dat? Niemand ziet immers iets. In andere situaties is dit natuurlijk nog lastiger. Ik doe als dagbesteding een leer-werktraject in het MBO. Als ik zeg dat ik een opdracht niet kan maken omdat ik te moe ben, word ik in eerste instantie gezien als een gedemotiveerde leerling, maar eigenlijk ben ik super gefrustreerd omdat ik zo graag wil en het maar niet lukt. Dit is een kant van mij die bijna niemand kent.
Vandaag geef ik mezelf bloot. Ik hoop dat ik hiermee een beetje begrip kan kweken. Begrip voor alle soorten onzichtbare handicaps. Besef dat er onder een zichtbare handicap vaak nog een onzichtbare handicap schuilt. En het belangrijkste is misschien wel een beetje vertrouwen. Als ik, of iemand anders met een beperking, zegt dat het niet gaat. dan hebben we daar meestal een gegronde reden voor. We gaan meestal al langer door dan eigenlijk kan. We geven pas op als we echt helemaal op zijn. Ik wil deze ietwat negatieve blog graag positief afsluiten met een citaat uit een van mijn favoriete muziektracks.
(I am unbreakable, I am)
(I am)
(My faith’s unshakeable, I am)
Our tears, our fears
are inescapable, I am
I am, I am
I am unbreakable

Pride of Lions – Unbreakable

Participeren kan iedereen leren

Lees voor met webReader

De laatste jaren is er steeds meer aandacht voor het feit dat kinderen met een beperking naar een reguliere school moeten kunnen gaan. Passend onderwijs moet de norm worden. Voor onderwijzers en het andere personeel van reguliere scholen is dit vaak een moeilijke opgave, want het kost hoe dan ook meer inspanning om het onderwijs voor deze leerlingen op een goede manier vorm te geven. Het biedt echter ook veel kansen. Niet alleen voor het kind met de beperking, maar ook voor de andere kinderen in de klas en de onderwijzers. Deze positieve effecten zouden veel meer naar voren gebracht moeten worden. Daarom wil ik jullie graag deelgenoot maken van mijn ervaringen.

Ondanks mijn fysieke beperking ben ik vanaf groep 1 van de basisschool naar het regulier onderwijs gegaan. Soms had het wel wat voeten in de aarde, maar keer op keer hebben mensen, inclusief mijn ouders, de schouders eronder gezet om alles te regelen voor mij, zodat ik het onderwijs kon blijven volgen. Enkele voorbeelden: altijd ambulante begeleiding, een laptop vanaf groep 3, aangepast toilet, een helm op op het schoolplein, een liftsleutel op het VWO en extra begeleiding op mijn stageplek op het HBO. Echt veel vrienden heb ik nooit gehad, maar er waren altijd wel een paar mensen in mijn klas waar ik mee op kon schieten. Het belangrijkste is dat ik heb geleerd om te integreren in de samenleving. Langzaamaan heb ik geleerd om mijn stem te laten horen en mensen niet meer over me heen te laten lopen.

In mijn schoolcarrière heb ik in diverse klassen gezeten en heb ik verschillende onderwijzers gehad. Lang niet iedereen heeft het laten merken, maar ik denk zeker dat kinderen en onderwijzers wat van mij hebben geleerd. Zo heeft mijn vriendin van de middelbare school gezegd dat ze door het zijn van mijn vriendin mensen met een beperking als ‘normaal’ behandelt. Ze weet immers dat ‘anders’ handelen nergens voor nodig is. Daarnaast hebben onderwijzers soms wat creativiteit moeten inzetten om mij het lesprogramma te laten volgen. Voor diverse onderwijzers werden de ogen geopend toen ik in zes jaar mijn VWO-diploma haalde. Deze voorbeelden bewijzen dat het alleen maar goed is dat de samenleving met mensen met een beperking in aanraking komt.

Doordat ik deze weg heb bewandeld, kost het mij nu minder moeite om mee te doen in de maatschappij en dat ervaar ik als zeer positief. Ik gun iedereen met een beperking en deze kans. De mensen zonder beperking gun ik om met mensen met een beperking in aanraking te komen. Mijn idee is dat het dan ook veel makkelijker wordt om de maatschappij zo vorm te geven dat iedereen mee kan doen. Het moet er bij beide partijen met de paplepel in gegoten worden en daarom begint inclusie bij regulier onderwijs.

 

 

Hoe is het op het MBO?

Lees voor met webReader

Per 1 september ben ik begonnen met mijn MBO-opleiding Juridisch medewerker niveau 4.

Ik vond het erg spannend want ik wist niet bij wie ik in de klas zou komen en hoe de mensen zouden reageren op mijn beperking.

Gelukkig ben ik volledig geaccepteerd door mijn klasgenoten. Ze helpen mij goed wanneer het nodig is. Ik ben wel iemand die het liefst alles zelf doet, maar wanneer het echt niet lukt vraag ik wel om hulp.

Ik kreeg in het begin een beetje het idee dat ze het mij makkelijker wilde maken dan mijn klasgenoten. Ik zei tegen de docent ‘’Nee ik doe gewoon wat de rest van de klas ook doet’’

Ik wil namelijk niet anders behandeld worden dan mijn klasgenoten. Als iets echt niet gaat dan laat ik dat zelf echt wel weten, dan kan ik zelf een oplossing bedenken voor het probleem.

Het klinkt misschien gek maar ik voel me veel beter op deze school dan op mijn vorige school, mijn vorige school was een ‘’Voortgezet speciaal onderwijs’’. Ik denk dat het ook te maken heeft met de opleiding die ik volg omdat ik bij deze opleiding iets doe wat ik leuk vind en waarin ik ook verder kan studeren.

Ook ben ik nu eerder thuis van school, ik zat toen weleens tot kwart voor vijf in de taxi omdat ik nog mensen thuis moest brengen en mijn school was twintig kilometer verderop. Nu zit op een school dat vier á vijf kilometer verderop is van mijn huis dus de reistijd is ook veel korter.

Het verbaast mij wel dat ze zeggen ‘’jij krijgt een kans om te laten zien wat je kunt’’, terwijl ik net als een ander zonder beperking evenveel kans verdien. Maar bij de anderen uit mijn klas spreken ze niet van een kans. Ik vind dat de school ook een kans krijgt, want zij leren ook van mij waardoor de MBO-school het hopelijk aandurft om meer mensen met een beperking aan te nemen. Want wij en andere met een beperking kunnen ook gewoon meedoen in de maatschappij!

Nieuw is eigenlijk helemaal niet zo eng

Lees voor met webReader

Nieuw is eigenlijk niet zo eng maar gewoon spannend…

In een eerdere blog schreef ik dat ik nieuwe dingen eng vind

Sinds ik ben begonnen met bloggen zijn er veel nieuwe dingen op mijn pad gekomen.

Zo heb ik al bijna 2 jaar mijn eigen schoonheidssalon. Ik heb nog geen moment spijt van dit besluit gehad. Ondertussen heb ik al aardig wat nieuwe klanten. In het begin had ik nog moeite met plannen, nu plan ik afspraken in wanneer het mij uitkomt!

Afgelopen voorjaar ben ik 2 weken alleen op vakantie geweest naar Curaçao. Heel spannend natuurlijk maar door mijn ervaring met Rome was het minder eng. Ik was nog nooit buiten Europa geweest, langer dat 10 dagen van huis en al helemaal nooit alleen.

Maar alleen op vakantie! Wat heerlijk was dat! Ik heb me prima vermaakt en genoeg leuke contacten gehad. Ook ben ik van de zomer gewoon ergens heen gereden en daar ter plekke een hotel gezocht.

Ik ben begonnen met rijlessen, ik volg een paar cursussen per jaar en ik heb sinds een aantal maanden heb ik ook een hele lieve vriend.

Ook dat is best een grote verandering want opeens moet ik rekening met iemand houden. En veranderd heel de weekindeling weer, waar ik me al jaren aan hield.

Sinds 9 maanden heb ik geen woonbegeleiding meer.

De eerste maanden zonder woonbegeleiding gingen goed. Maar ik merkte wel dat mijn planning niet meer zo fantastische was. Dat komt ook omdat ik van uitslapen hou! Maar ja door dat uitslapen gaat mijn structuur en planning in de war. En die planning is ongemerkt toch wel veel veranderd door alle nieuwe dingen.

Dus weer even “kinderachtig” de dag planning in mijn agenda zetten en doornemen met mijn ouders. Ik zou dit ook met mijn vriend kunnen doen maar ik vindt dat hij mijn vriend is en niet mijn mantelzorger.

Structuur ik blijf het een stom woordje vinden!

 

 

Heb ik epilepsie?

Lees voor met webReader

Daar zit ik dan, tijdens een (bijna) 24 uurs EEG een blogbericht voor Brainstormt te typen. Ik had me zoveel voorgenomen. Ik zou gaan studeren en bloggen. In deze uren zou ik veel kunnen doen, toch? Ik heb om 16.42 welgeteld nul blogs geschreven en mijn studieboeken zijn (nog) niet uit mijn tas geweesst. Als ik dit bericht afschrijf heb ik toch nog iets gedaan van mijn to-do-list Maar een voldaan gevoel geeft het me totaal niet. En dat terwijl ik van te voren nog dacht laat het maar over je heen komen, alles wat je doet is mooi meegenomen. Niets moet.

Dit EEG is het belangrijkst. Ik loop al jaren met onverklaarbare aanvallen. De een roept dat ik me niet moet aanstellen, de ander roept dat het aandacht trekken is, weer een ander roept het zal wel psychisch zijn en er zijn ook mensen die roepen het is epilepsie. Ik weet niet meer wat ik er van moet denken. Ik weet alleen zeker dat ik me niet aanstel en al helemaal geen aandacht wil trekken. Over de overige twee kan ik niet echt oordelen. Dat er psychisch het een en ander speelt geef ik toe, of dat deze aanvallen tot gevolg heeft, I don’t know. Het kan ook epilepsie zijn.

Ik vraag al tien jaar of dit uitgezocht kan worden. Maar al tien jaar lang is er geen arts die er naar kijkt. Want het gebeurd te weinig, of je raad het al, het is aanstellerij of psychisch. Wat moet ik dan nog doen? Ik kan moeilijk mijn eigen verwijsbrief schrijven. Maar zou er na zoveel jaar wel toe in staat zijn. Toen ik het er met mijn psycholoog over had, was ik heel verbaasd dat zij voorstelde om me naar een organisatie door te verwijzen. Mijn revalidatiearts moest het nog wel even goedkeuren, maar waarschijnlijk zou dat wel lukken. En inderdaad hij vond het prima.

Dus op zes oktober zat ik tegenover een neuroloog die moest gaan beoordelen of hij er waarde ik zag om onderzoek er naar toe doen. Mijn verwachting was dat hij nog net niet lachend zou vragen, wat kom je hier doen? Je hoort hier helemaal niet thuis. Maar daar in tegen was zijn voorstel om een 24 uurs EEG te doen. Ergens was ik opgelucht, want dit was waar ik zo hard om gevraagd had. Maar stel nou dat het wel epilepsie zou zijn, hoe komt mijn leven er dan uit te zien? Wil ik het antwoord nog wel zo graag weten of word het toch te heet onder mijn voeten?

Maar eindelijk was er een psycholoog/arts die me op dit gebied serieus nam. Als ik deze kans niet aanpak dan krijg ik hem misschien nooit meer. Dus ik besloot om het te doen. Ik heb meteen ja gezegd op zijn voorstel. Daarom zit ik precies een week later in een kliniek om te bekijken of het epilepsie is doormiddel van een EEG. De test met de lamp (knipper lichten), ogen dicht en zuchten heb ik doorstaan. Werd totaal niet lekker, maar kon nog staan na afloop. Nou de rest van de test uitzitten, 3 november hoor ik de uitslag. Maar nu eerst eten, ik heb honger.

Epilepsie

Als er een deur voor je dicht gaat.

Lees voor met webReader

Als er een deur voor je dicht gaat, trap hem dan in
Vaak zie ik op websites over hersenletsel teksten over veranderingen of men is opzoek naar een andere manier.
Soms is dat nodig en dan denk ik: ‘Groot gelijk, goed dat je verder kijkt naar een oplossing.’ Natuurlijk kan ik achter mijn scherm niet zien hoe iets daadwerkelijk is, maar soms vraag ik mezelf af: ‘Waarom zou het anders moeten? Waarom zou je opzoek moeten naar een andere mogelijkheid? Het spreekwoord: ‘Als er een deur voor je dicht, dan gaat er een andere voor je open’ kom ik indirect vaak tegen.
Graag zou ik iets willen zeggen:
Kappen, waar zijn we nu helemaal mee bezig?
De keuzes die iemand maakt wil ik niet afkraken, want iedereen kan anders tegen de een situatie aankijken en doet het op een eigen manier goed. Alleen de gedachten gang van moeten veranderen of aanpassen kan jongeren met hersenletsel juist tegen houden. De wil om alles beter te doen werkt in dat geval averechts, met name als je advies krijgt van zorgzame mensen. Deze mensen wil je niet teleurstellen en je wilt niet ondankbaar zijn.

Het lijkt soms alsof mensen geleefd worden, in plaats van dat ze zelf leven. Wat ik nu allemaal zeg is misschien hard, maar mijn bedoeling is om jullie een hart onder de riem te steken. Je hoeft niet persé het advies van een ander op te volgen en te denken dat de hulpverlening het bij het rechte eind heeft. Je eigen gedachten zijn goed zoals ze zijn, je bent het vertrouwen waard.
Vandaar dat ik nu zeg:
‘Als er een deur voor je dicht gaat, trap hem dan in. Pak de regie over je leven terug. Jij bent degene die je leven de juiste richting op kan sturen. Een ander kan dat niet.’
Sinds dat ik de diagnose kreeg twee jaar geleden ben ik van ver gekomen. Ik voelde me toen der tijd ronduit klote, zat tegen een burn-out aan en dreigde compleet in te sporten. Het besluit om hulp te zoeken kwam van mezelf en hoewel ik in het begin bijna blindelings naar mensen om me heen en hulpverleners luisterde, was er altijd iets in me wat zij: ‘Wat vind je hier nu van?’ Als iemand met een voormalige zorgachtergrond was ik niet altijd de makkelijkste cliënt.
Van begin af aan had ik de gedachte:
‘Wat er gebeurd bepaal ik. Ik zal naar anderen luisteren, maar blijf zelf de regie houden over alle keuzes. Ik hoef niet te doen wat anderen denken dat goed is, het draait niet om het advies maar om hoe mijn leven er later uit gaat zien.’

Om af te sluiten:
‘Bij dit alles wat ik nu zeg, zijn belangrijke kanttekeningen te plaatsen. Ik heb een lichte vorm van CP en er zijn genoeg mensen met hersenletsel waarbij de diagnose erger is. De meningen over dit stuk zullen waarschijnlijk ook erg uiteenlopen, maar dat is nu juist mijn doel. Een confrontatie en provocatie laat mensen praten en dat praten is nu juist zo belangrijk. Hersenletsel verdient aandacht, aandacht die nodig is. Dat zijn we waard

Openbaar kan ook echt openbaar zijn

Lees voor met webReader

De laatste jaren heb ik mijn rolstoel steeds meer gedag kunnen zeggen. Daar ben ik erg blij mee, maar dat wil nog niet zeggen dat ik net zo veel kan lopen als iemand zonder beperking. Met de trein en de bus kom ik erg ver, maar eenmaal op mijn bestemming aangekomen, ben ik snel afhankelijk van anderen om mij van het station op te halen. Dit is iets wat ik altijd heb moeten doen, dus intussen ben ik er wel aan gewend. Toch besef ik dat het voor mijn omgeving soms best een gedoe kan zijn, maar ik dacht dat ik hier niks aan kon veranderen. Mijn fiets, waarop ik echt flexibel, stond immers thuis en kon niet mee als ik op reis ging. Vorig jaar werd ik er echter door mijn vriend op gewezen dat mijn driewieler als hulpmiddel geldt, dus dat ik deze met behulp van rolstoelassistentie gewoon mee de trein in mocht nemen.

Dat zou super zijn, maar hoe het zou uitpakken, moest ik nog maar afwachten….. Inmiddels ben ik diverse keren met mijn fiets in de trein op pad gegaan. Alle keren is dit echt perfect gegaan. Je belt een uur van te voren en dan staan er netjes twee mensen op het perron klaar met de rolstoelbrug om je de trein in te helpen. Zelfs toen ik samen met mijn vriend ging, dus met twee driewielers, werd alles geprobeerd om ons bij elkaar op de trein te zetten. Op het uitstapperron staat de assistentie dan wel eens bij het verkeerde treinstel, maar de trein blijft net zo lang wachten tot je veilig uit de trein bent. Ook bij het overstappen wordt er gecommuniceerd tussen de treinen dat er even gewacht moet worden. Het personeel snapt precies hoe het in elkaar zit en doet er alles aan om je reis zo prettig mogelijk te laten verlopen. Het feit dat dit zo makkelijk gaat, maakt dat ik meer uit mijn leven kan halen. Fietsen in het Vondelpark of samen met m’n neefje op de fiets naar het zwembad. Dat allemaal dankzij de goede assistentie van NS. Ik vind dat dat ook wel gezegd mag worden. Veel bedrijven in Nederland kunnen wat betreft de toegankelijkheid een voorbeeld nemen aan de NS. Dan bedoel ik niet alleen de fysieke toegankelijkheid, maar ook de sociale toegankelijkheid. Daarmee bedoel ik het vermogen om mee te willen en kunnen met mensen met een beperking. Hierdoor is het hebben van een beperking namelijk een stuk minder erg.. In een inclusieve samenleving is dat naar mijn mening wat we willen bereiken. Dus bedrijven in Nederland: neem een voorbeeld aan de NS en maak de maatschappij toegankelijk!!

Au op de Markt

Lees voor met webReader

AU OP DE MARKT

prikkelverwerking  en dan in combinatie met impulsgedrag……

Aiiiiii!

Dat heb ik geleerd, dat wel: als je veel prikkels hebt te verwerken, dien je je impulsen onder controle te houden. Althans: dat tràchten te doen.
Dat lukt dus niet altijd. Want: lees het volgende verhaal.

Mijn linkerkant is enigszins gemankeerd en dat mankement laat zich het meest voelen in de meest extreme extremiteit: mijn linkervoet.

Het verhaal over de markt gaat verder als volgt (en is niet zo netjes..).

We lopen over de markt, na een mislukte start op de veels  te drukke markt ( twee doos áárbeien voor twee euróóós; twee dóós mangóós voor twee euróós. Ik raad dit je aan: doe het niet, ze zijn geen van alle goed meer, zo bij het scheiden van de markt en misschien daarvoor ook al niet).
De markt was  een herrie van jewelste, een drukte van mensen idem –er liepen veel  veelste  te veel obese mensen èn een–ahum, lichtrose bebopkapsel- vrouw die met haar fiets !!! op de Melkmarkt!!!aan de hand telkens liep waar ik heen wilde en dan haar fiets overdwars (!!!) neerzette om iets voor twee euroos  per doos te kopen, naar alle waarschijnlijkheid.
Ze had twee grote fietstassen aan haar tas hangen;  dus zou ze nog wel een uurtje of wat over de markt laveren.
Overigens betrof de obesitas de ècht  veels te obese Britse mannen en die hebben echt geen benul van markt and behaviour, dus dat is sowieso lauw loenen.

Kortom, mijn prikkelverwerkingsvermogen was al lang over de top heen. Alles tintelde, mijn linkervoet, qua extreme extremiteit, barstte zowat uit elkaar.
Maar gepast en ingehouden (always keep your dignity, pffrrr)  vervolgden we onze weg en zochten een goed heenkomen naar een rustiger gedeelte van het centrum van de stad.
Deze weg voerde langs een marktkoopman die zijn kraam aan het afbouwen was.
Ohoh, dacht ik, ohoh, mind my left foot.
Hij gaf met een rake klap een stuk van zijn stelling vrij en dat kwam met een even zo rake klap op mijn linkervoet terecht.

Ik behield mijn waardigheid niet.
Mijn impulsgedrag nam het over en ik vloekte hem en het hele terras ertegenover erbij bij elkaar.

Het was even stil, daar op de markt.
Dat dan weer wel.

Gerdien Brinkman

Go with the Flow

Lees voor met webReader

Ik ben iemand die graag van te voren wil weten wat er gaat gebeuren. Welke dagen ik afspraken heb, wat voor uitstapjes er gepland staan in het weekend en wanneer ik de tijd voor mezelf heb. Dat geeft mij overzicht en zorgt ervoor dat ik me kan voorbereiden op dat wat komen gaat.
Dit zorgt nogal eens voor stress, want een groot deel van het leven valt niet te plannen.

Voornemen
Na mijn vakantie voelde ik mij helemaal relax en opgeladen om alle nieuwe uitdagingen op mijn pad te omarmen. Ik nam mezelf één ding voor: ik wil geen stress meer door het te hoog leggen van de lat. Ik wil niet meer constant over mijn grenzen heen gaan. Ik wil zorgen dat ik plezier heb in wat ik doe. En wat vandaag niet komt, komt morgen wel.
Maar hoe houd je die instelling nou vast?

Ja, dat is het hem nou juist. Als je zo’n goed voornemen maakt voel je, je gemotiveerd, daadkrachtig. Je gaat het doen, punt uit. Maar het maken van een voornemen is niet het moeilijkste, dat is het volhouden.
Mijn “probleem” is dat ik niet zo goed tegen plotselinge veranderingen en acties kan. Vooral niet als ze vanuit een externe hoek komen. Wanneer we het weekend naar de stad zouden gaan om nieuwe kleren te kopen en dit wordt onverhoopt verplaatst door bijvoorbeeld tijdgebrek, duurt het even voordat ik het idee van het feit dat het gepland stond los kan laten.
Een ander voorbeeld is wanneer iemand mij vraagt te helpen met een tekst schrijven die vandaag af moet zijn. Ik wil met alle liefde helpen, maar als ik het een paar dagen eerder had geweten dan had ik nog een moment kunnen kiezen wanneer ik het op zou pakken. Terwijl ik me nu in allerlei bochten moet wringen om het gedaan te krijgen. Ik ga wel een andere keer verder met die blog of ik pak toch weer mijn laptop erbij, terwijl ik eigenlijk lekker met een boek mijn bed in wilde kruipen.

Achteraf baal ik dat ik mezelf toch weer die grens over heb geduwd. Ik vind het moeilijk om nee te zeggen, omdat ik de ander niet wil teleurstellen. Maar nog belangrijker, ik krijg zelf een naar schuldgevoel als ik de ander niet meteen help.

Mezelf toespreken
De stress die dit soort situaties bij mij teweegbrengt wordt niet veroorzaakt door de situatie zelf, maar door mijn gedachten daarover. Er zit een stemmetje in mijn hoofd die op zo’n moment zegt dat het niet klopt: we zouden naar de stad gaan! Vergelijk het met een klein kind wat gaat stampvoeten omdat hij een snoepje wilt. Ook zegt dat stemmetje dat ik zo snel mogelijk die ander moet helpen, want die mag ik niet teleurstellen.

Maar inmiddels is er ook een ander stemmetje in mijn hoofd die steeds luider wordt. Die zegt me dat het oké is. Dat ik mij niet hoef te bewijzen aan anderen en dat ik degene ben die moet zorgen voor mijn geluk. Ik kan nog zo hoog springen, maar als ik verkeerd neerkom, krijg ik dat ook te horen. Hoe vaak het ook goed ging.

Je kan nooit iedereen tevreden stellen. En je wordt zelf nooit gelukkig als je alleen maar bezig bent om anderen gelukkig te maken. Go with the flow en laat gaan waar je niks aan kunt veranderen.

Schepen verbranden

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

Hersenletsel. Voor iedereen betekend het iets anders. Iedereen heeft op een ander gebied letsel en daardoor uit het bij iedereen anders. Het is ongrijpbaar, het is onzichtbaar. Niemand kan een uitleg schrijven die voor iedereen met hersenletsel geldt. We zullen stukje herkennen en daar houdt het ook mee op. Daarnaast ligt het ook nog eens aan de persoonlijkheid van de persoon in kwestie hoe die er mee omgaat. Waar de een er heel positief in probeert te staan en het niet als een obstakel ziet, kan een ander er maar niet mee omgaan.

Ik hoor niet in de eerste groep, maar ook niet in de tweede groep. Ik zie mijn hersenletsel als iets wat ervoor gezorgd heeft dat ik de Annika ben die ik ben. Zowel in positieve als in negatieve zin. Want mijn karakter is opvliegend, is impulsief. Maar door mijn hersenletsel moet ik af en toe wel twee keer nadenken voordat ik de schepen achter me verbrand. Ik zou die schepen nog wel eens nodig kunnen hebben en ik heb (nog) geen nieuwe aangeschaft. Ik ben me heel goed bewust geworden dat mijn woorden en daden niet altijd helpen.

In dat opzicht zie ik het als iets positiefs en als een obstakel. Want door mijn hersenletsel ben ik nou eenmaal afhankelijker en moet ik me richting mensen inhouden. Dat ik dat geleerd heb is positief, maar daardoor is het ook meteen een obstakel geworden. Want ik zou een hoop schepen willen verbranden die ik nu maar laat liggen voor het geval dat ik ze ooit nog nodig heb. Ik kan niet altijd doen wat ik wil doen en al helemaal niet op de manier dat ik het wil doen. Het liefst zou ik onafhankelijk willen zijn, van de ene naar de andere plek willen gaan.

Dat kan nou eenmaal niet door mijn hersenletsel. Maar ik zou mijn handicap voor geen goud willen missen. Want hoewel ik een heel ander leven gehad zou kunnen hebben, is dat ook meteen wel heel beangstigend. Mijn handicap heeft een bepaalde invloed op mijn leven, het is een rode draad. Het is een veilige haven. De schepen om heen gaan veel sneller dan ik, ik vaar op mijn eigen tempo naar mijn eigen doel. Mijn handicap draagt er aan bij dat ik er wel kom. Mijn handicap is van mij en het maakt mij Annika Korving en dat is nou eenmaal zo!

Schepen verbranden

Half hoofd

Lees voor met webReader
Ik woon in een dorp. En dan bedoel ik ook echt een dorp. Zo’n dorp waar men tomaten en komkommers verkoopt in zijn eigen voortuin. Het geld dat je hiervoor betaalt kun je door de brievenbus gooien of in een geldkluisje stoppen. Een geldkluisje dat je gemakkelijk mee kunt nemen. Maar dat doe je natuurlijk niet, want je woont in een dorp. 
Wat je wel doet als je in een dorp woont is roddelen. Gewoon omdat het zo hoort. Je weet alles van je buren, de bakker, slager en dominee. Tenminste, dat denk je. En als er zich geen sappig roddels de ronde doen, dan verzin je toch gewoon iets. Net zo makkelijk. Ik probeer mij er buiten te houden, want als ik ergens een hekel aan heb is het roddelen.
Ik werd zelf echter al jong ‘slachtoffer’ van deze roddels. Al snel na mijn geboorte ging de roddel dat er iets niet helemaal goed was gegaan rond mijn geboorte. Er was iets niet oké aan mij. Wanneer mijn ouders met mij door het dorp liepen durfden onze dorpsgenoten niet in de kinderwagen te kijken. Een vrouw durfde dit echter wel. Tegen mijn ouders zei zij vol verbazing: ‘Zo, dat is best wel een mooi kindje.’ (Ja, duh!). Een opmerking die mijn ouders steeds vaker kregen. Steeds maar weer werd dit gezegd met grote verbazing. Dat vonden mijn ouders vreemd. Waarom was het zo’n wonder dat ik er gewoon goed uitzag?
Mijn moeder besloot het aan de volgende die zo’n opmerking zou maken op de man af te vragen. ‘Waarom verbaast je dat?’, vroeg mijn moeder. De persoon in kwestie liep rood aan en vertelde dat iedereen het dorp elkaar vertelde dat ik maar één half hoofd had. Mijn moeder moest erom lachen, eindelijk begrepen mijn ouders de opmerkingen die zij kregen. Dus als ik nu wel eens iets doms doe, wat een blond en onhandig persoon als mij regelmatig overkomt, geef ik mijn halve hoofd de schuld. Met dank aan de roddelaars die ons dorp rijk is.

 

Zal ik ooit die beren op de weg omver rijden?

Lees voor met webReader

 

Lang heb ik getwijfeld of ik de rijlessen weer op zou pakken.

8 jaar geleden was ik ermee begonnen maar tijdens mijn theorie examen zat de “dader” van het ongeluk naast me. Ik was toen gezakt en had er zo de pest over in dat ik helemaal gestopt was.

Als ik Latijn kan leren zou dit toch ook moet lukken

Maar is auto rijden en hersenletsel een goede combinatie?

Tijdens het rijden moet je namelijk veel handelingen verrichten, goed opletten en inspelen op onverwachte situaties.

Ik heb nu een paar lessen gehad en vind het behoorlijk vermoeiend.

Op de weg/verkeersborden en omgeving letten, schakelen, koppeling, gas geven, remmen en op de snelheidsmeter letten 😉

Na het lessen moet ik dan ook echt even mijn hoofd leeg maken en even uitrusten.

Hopelijk over een tijdje als ik niet meer zo over alles na hoef te denken wordt het minder vermoeiend

Maar wat als ik na een verjaardag of feestje al helemaal vol zit met prikkels.

Wat als iemand tegen me praat terwijl ik aan het rijden ben.

Zou ik dan nooit lekker muziek kunnen draaien terwijl ik aan het rijden ben?

Allemaal vragen waar ik alleen achter kom als ik het uitprobeer!

 

 

 

Elk nadeel heeft zijn voordeel

Lees voor met webReader

Elk nadeel heeft zijn voordeel!

Twee weken geleden gingen mijn vriend en ik naar Parijs. Dit is natuurlijk heel leuk, maar het heeft ook wat voeten in aarde.  Door onze lichamelijke beperking is een stedentrip namelijk best vermoeiend. Om hier enigszins rekening mee te houden, hadden wij voor een wat duurder hotel gekozen. Zo hadden we meer kans dat we goede matrassen hadden. Daarnaast hebben we contact gelegd met het hotel om er zeker van te zijn dat onze kamer bereikbaar was met een lift en we betaalden de essentie kosten voor een bad om ’s avonds lekker te kunnen ontspannen.  We dachten dus dat er niks meer mis kon gaan.

Bij het hotel aangekomen, bleek deze vervrachting niet helemaal te kloppen. De kamer die het hotel in eerste instantie voor ons in gedachte had, was niet met de lift bereikbaar. Gelukkig kon de kamer gewisseld worden, maar dit bleek niet voldoende. Om überhaupt bij de lift komen om naar alle kamers te gaan, moest je namelijk 12 treden naar beneden. Nou kunnen we nog redelijk traplopen, maar na een dag in een stad gelopen te hebben, is dit geen pretje.  We belden dus het reisbureau, maar zij konden weinig voor ons doen. Alleen als we € 200 bijbetaalden, mochten we naar een andere hotel. We besloten om dit niet te doen, maar we werden er niet blij van. Verder werd ons ook nog duidelijk dat alle kamers een bad hadden. Het extra bijbetalen was dus nergens voor nodig geweest. Nu wisten we het zeker: na afloop zouden we een klacht gaan indienen.

Natuurlijk kunnen er misverstanden ontstaan, maar het verloop van hoe dit is gegaan, maakte mij toch wel verdrietig. Ik en mijn vriend hebben zo ons best gedaan om het in orde te maken. Die extra moeite is nou eenmaal inherent aan het hebben van een beperking. Toch zakt op zulke momenten de moed mij weleens in de schoenen. Moet je nou echt overal 10 keer achteraan bellen en is het dan nog maar afwachten of alles geregeld is zoals je had gedacht? Al met al een minder geslaagd begin van de vakantie.

Mijn negatieve gevoel verdween echter als sneeuw voor de zon toen we de volgende dag bij het Louvre aankwamen. In een rij staan is voor mij vermoeiender dan een stuk lopen. Om die reden ben ik dus naar de informatiebalie gestapt met de vraag of het mogelijk was om de rij te ontlopen. Tot mijn grote verbazing, kreeg ik als antwoord dat we zo door mochten lopen. Het betalen van de entree was voor onze beide ook niet nodig. We stonden dus eigenlijk meteen in het museum. De volgende dag werd er bij de Notre Dame ook niet moeilijk gedaan toen we vroegen om de rij over te slaan. Het was fijn om te merken dat sommige mensen zich wel in onze situatie willen verplaatsen. Hier werden we weer helemaal vrolijk van. Toch een leuke bijkomstigheid als je op vakantie bent!!

eiffel

GESLAAGD!

Lees voor met webReader

Geslaagd!

Afgelopen dinsdag en woensdag was het eindelijk zover de mondelinge examens gingen van start na maar liefst 7 weken hard oefenen voor de mondelinge examens.

Dinsdag had ik 4 vier examens namelijk:  Sectorwerkstuk, Biologie, Engels en Maatschappijleer 2.

Woensdag had ik 2 examens namelijk: Wiskunde en Aardrijkskunde.

Op woensdag was ik al om 13.00 uur klaar, maar we moesten tot 16.30 uur wachten omdat aansluitend de uitreiking was. We zijn tussendoor maar even een uurtje gaan bowlen om de tijd door te komen.

We moesten om 16.00 uur terug zijn om op tijd te zijn voor de diploma uitreiking.

Tot op het laatste moment was het enorm spannend want op school mochten ze niks zeggen.

Na jaren lang keihard werken kwam dan het verlossende woord: JE BENT GESLAAGD!

Ook voor wiskunde heb ik een 6 wat ik helemaal niet had verwacht, blijkbaar kan ik toch nog een beetje wiskunde.

Ik ga met vol goede moed naar mijn vervolgopleiding namelijk de opleiding juridische dienstverlening.

Mijn opleiding begint op 1 september dus nu geniet ik lekker van mijn vakantie!

Ik zeg weleens ‘’ Ik word de eerste ‘echte ‘ rijdende rechter want juridische dienstverlening heeft met recht te maken.

Een Brief aan mijn broer

Lees voor met webReader

Lieve broer,

Omdat het –kennelijk- niet zo duidelijk is wat me werkelijk mankeert, omdat ik het niet uit kan leggen en zeker niet telkens , doe ik het maar op deze wijze.
Trouwens: ook  omdat ik niet onhartelijk wil overkomen.
Want! Want natuurlijk wilden je we best afzetten op het station.  Alleen komen we daar niet “toch wel langs”.  Het is omrijden, namelijk, en elk omrijden is ongepland en niet welkom.
Ik ga dat uitleggen.
Mijn hersenbloedingen– en dan heb ik het niet eens over mijn eerdere herseninfarct, dat door mij  en mijn totale professionele omgeving  zo ongeveer terzijde is geschoven-  heeft  een nieuw gegeven geïntroduceerd in ons leven: beperkte energie en de  -laat ik het maar zo zeggen- laagdrempelige prikkelbestendigheid.
Om het simpel te zeggen: ik plan zo ongeveer alles, qua energie.
Elk geluid komt ongefilterd binnen , elke andere prikkel idem.
Namelijk.
Zicht, gevoel, geluid: het dient door mij gedoseerd  te worden.
Dat valt niet altijd uit te leggen.
Aan mij is niks te zien – hoop ik, en gelukkig maar-  en dat heeft tot gevolg dat men zich vaak niet realiseert dat er wèl  sprake is van hersenbeschadiging en van beperkte beschikbaarheid.
Één  ding per dag: dat is al anderhalf jaar het adagium. Losjes omgaan met mijn tijd: dat is er niet bij.
Dat hindert me,  dat mijn tijd en mijn energie niet meer van mij zijn. Onbelemmerd en onbekommerd.

Soms is het nodig om het uit te leggen.
Nu, dus.

je zus

Zo beleefde ik het WK Voetbal

Lees voor met webReader

Net als (bijna) iedereen verwachtte ik er weinig van deze keer.
De groepsfase doorkomen en een kleine nederlaag tegen Spanje in de eerste wedstrijd, dat zou al mooi zijn.
Hoe anders liep het.

Nederland maakte gehakt van de voormalig wereldkampioen en overklaste ze met 5-1. 5-1! Daarna won Oranje ook (met wat moeite) van Australië en van één van de outsiders voor de titel Chili. Nederland werd daardoor zelfs nummer 1 in de poule.

De mannen waren megafit, legden een enorme dosis strijdlust, wilskracht en mentale weerbaarheid aan de dag en ook met de teamgeest zat het deze keer goed. Voeg dat samen met één van de beste coaches van de wereld en zie daar het succes.

In de achtste finales werd Mexico in de sauna van Fortaleza na een bloedstollend gevecht verslagen en in de kwartfinale moest ook Costa Rica eraan geloven na een geweldige strafschoppenserie. “Wij geven nooit op, nóóit,” zei Dirk Kuyt in de camera. Hij stal onze harten en bewees nog maar eens dat doorzettingsvermogen ook een talent is.

Ondanks dat Oranje weer tot aan het gaatje ging en alles gaf, was de halve finale tegen Argentinië helaas een brug te ver. Dit keer verloor Oranje de penalties.

Mijn sporthart huilde tranen met tuiten maar al snel putte ik troost uit de pay off van een Nike commercial van vlak na het WK van 2010. Die luidde: “als je alles geeft, dan verlies je niets.” Zo is het maar net!

En daarnaast gebiedt de eerlijkheid te zeggen dat dat mijn hersenletsel- en migrainehoofd ook wel een beetje opgelucht ademhaalde. Het hakte er namelijk nogal in, al die zenuwslopende wedstrijden, en dan ook nog zo laat op de avond.

Van kinds af aan ben ik een enorme sportfan. Studio Sport is mijn favoriete tv programma, het was mijn grote droom om ooit naar de Olympische Spelen te gaan en ik werkte als Marketing Manager bij een sportmerk.

Als het om voetbal gaat heb ik alles gezien wat er te zien valt. De afscheidswedstrijd van Johan Cruijff was de eerste wedstrijd, waar ik, toen nog samen met mijn vader, live bij was. Daarna volgden een keur aan Eredivisie en Champions League duels, Europese finales van clubteams en een hele lading wedstrijden van het Nederlands elftal. Met als klap op de vuurpijl de kwartfinale tussen Nederland en Argentinië tijdens het WK van 1998 met die fantastische goal van Dennis Bergkamp.

De halve finale van Euro 2000 in Brussel was de laatste wedstrijd, die ik als toeschouwer bijwoonde. Een paar maanden later werd ik als passagier in een auto aangereden door een trein en werd alles anders.

Altijd al was ik heel erg zenuwachtig voor als tijdens een wedstrijd maar dat kon ik erna ook weer prima van me af laten glijden. En het had al helemaal geen effect op mijn fysieke gesteldheid.

Dat werkt nu heel anders. De zenuwen zijn er nog steeds, ik blijf een sportfan in hart en nieren, maar het effect daarvan op mijn lijf is gigantisch. Want ook spanning zijn prikkels, die energie vreten uit dat kleine potje, dat ik heb.

Als ik televisie kijk, komen daar ook nog de prikkels van beeld en geluid bij. Dat is teveel, dus kies ik nu, met pijn in het hart maar met compassie voor mijn gezondheid, voor een alternatieve aanpak.

Ik kijk de voorbeschouwing, dat vind ik leuk, en daarna zet ik mijn tablet (ik heb geen tv) in een andere ruimte. Onder de wedstrijd ga ik wat simpele klusjes doen, die van te voren bedacht heb, en spiek af en toe en op momenten dat ik buiten gejuich hoor naar de stand. Na afloop kijk ik dan de uitgebreide samenvatting. Het is niet optimaal maar het werkt goed voor mij.

Al met al ben ik, net als bijna alle Nederlanders, supertrots op de prestatie van het Nederlands elftal tijdens dit WK Voetbal, en blij dat ik er, weliswaar op een aangepaste manier, van heb mogen meegenieten. Doe mij nog maar wat meer van deze onverwachte lichtpuntjes deze zomer!

Ik hep een splaakgeblek

Lees voor met webReader

Nee, ik kan praten en ik ben (heel) goed te verstaan. Het praten gaat ook op het normale tempo. Maar zodra ik moe ben is het een ander verhaal, dan wordt ik wat moeilijker te verstaan. Daarnaast komen de woorden er dan wat krommer uit en soms heb ik een soort black-out en krijg ik er sommige moeilijke woorden er niet uit. Het levert soms behoorlijke leuke situaties op en de tranen lopen soms over mijn gezicht van het lachen. Je kan je voorstellen dat dat niet in mijn voordeel werkt als ik iets wil vertellen, maar ook dat blijft humor.

Er zijn woorden die ik al vanaf kleins af aan amper op de goede manier kan uitspreken. Wesp werd altijd weps en een psycholoog werd een spiegeloog genoemd. Mijn ouders hebben mij tot in de treure verbeterd en natuurlijk werd er ook heel hard om gelachen. Op een gegeven moment werd ik naar een logopediste gestuurd en die heeft een hoop oefeningen met mij gedaan. Van haar moest ik zelfs van die zure matten snoepjes eten, dat zou mijn mondspieren stimuleren. In het begin vond ik ze smerig, tegenwoordig vind ik het jammer dat ze nog amper verkrijgbaar zijn!

Toen ik naar speciaal onderwijs ging moest ik ook even naar een logopediste, maar na een paar keer had ze al gezien dat ik geen problemen met praten heb en mocht ik wegblijven. Daarna heb ik nooit meer zo’n persoon gesproken. Maar hoe ouder ik werd hoe duidelijker het werd dat ik toch wat meer moeite met praten heb dan andere. Alleen het valt nog steeds niet echt op, je moet mij echt kennen om het verschil te horen. Mijn ouders zeiden – afgelopen februari op de terugweg naar huis van mijn skireis – dat ze aan mijn praten konden horen dat ik moe was.

Alleen de laatste tijd heb ik een nog leuker probleempje. Soms kom ik opeens niet meer uit mijn woorden. Ik ben gewoon aan het praten en opeens krijg ik het woord dat in mijn hoofd zit niet meer uit mijn strot. Hoe harder ik me probeer te bedenken hoe ik het woord ook alweer uit mijn strot moet krijgen hoe minder het me lukt om te zeggen wat ik wil zeggen. Artsen weten niet wat ze er mee aan moeten, ze kunnen niet bedenken waar het door zou moeten komen. Maar dat maakt niet uit want mijn ouders en ik hebben er de grootste lol om!

Onbegrip van de spiegel

Lees voor met webReader

Door Tess Scheele

Ik heb schatten van collega’s. Hoewel mijn handicap grotendeels onzichtbaar is, proberen zij zich altijd in te leven en krijg ik alle begrip en medewerking. Dat is fijn. Het verminderd de druk.

Er is echter één uitzondering en dat steekt. Een collega die even oud is als ik. Het begrip van haar is soms ver te zoeken. Ze laat mij aan mijzelf twijfelen en maakt mij onzeker. Zonde, want we hebben veel gemeenschappelijke interesses. We kunnen prima goede vriendinnen worden.

Ik werk 16 uur, ‘maar 16 uur’ in haar ogen. En daarna ben ik moe. Maar dat is iedereen, meent ze dan, alleen ik maak er een probleem van. Ze vindt dat ik net zo hard moet werken als de andere collega’s. Dat niet eerder naar huis mag als het niet gaat, want ‘kom op, wat is nou vier uur per dag’. Nog nooit van doorzetten gehoord? De collega vindt ook dat ik geen gekke dingen mag doen in het weekend, alleen de focus op uitrusten om weer te kunnen werken.

Deze collega zorgt voor druk. En door die druk ga ik minder goed functioneren. Dit kon zo niet langer, ik besloot met haar in gesprek te gaan. Bloedzenuwachtig was ik. Ik schrapte mijn keel, keek in de spiegel en zei: ”Dag collega Tess. Volg nou eens het voorbeeld van je collega’s. Wanneer krijg jij begrip voor jezelf?”

Schiet mij maar lam, uhh lek!

Lees voor met webReader

Schiet mij maar lam.. uhh lek!

Twee blogs geleden schreef ik dat ik bezig ben met een indicatieaanvraag bij het CIZ voor begeleid wonen. Inmiddels zijn we bijna aangekomen bij het definitieve besluit, maar nog lang niet met het gewenste resultaat.

Ik zal jullie alle tussenstappen besparen en naar het punt gaan waarop ik nu sta. De uiteindelijke beslissing is gevallen en houdt in dat mijn indicatie blijft zoals hij nu is. Ik mag niet in een begeleid wonen omgeving verblijven.
Maar, zei het CIZ, u komt wel in aanmerking voor een Fokuswoning.

Een prima alternatief, schijn bedriegt
Na het één en ander erover opgezocht te hebben en ervaringen uit te hebben gewisseld, leek een Fokuswoning inderdaad een prima alternatief. Je woont zelfstandig en kan 24-uur per dag hulp krijgen op afroep. Dit dankzij een alarmeringsknop in huis. Wanneer je hulp nodig hebt druk je op de knop en is er binnen vijf minuten iemand bij je.
Je hebt totale eigen regie en je krijgt zorg op de momenten dat het jou uitkomt. IDEAAL! Zou je zeggen.

Inderdaad, het zou ideaal zijn en eindelijk DE opening geven naar een (zo) zelfstandig (mogelijk) leven, als ik niet aan die ene achterlijke voorwaarde zou moeten voldoen. Ik heb ze bijna allemaal, op één na. Ik zit niet in een rolstoel. Ze hoeven mij niet te helpen bij een transfer van de stoel naar bijvoorbeeld het toilet, naar bed etc. Dat ik buiten die transfer wel dezelfde hulp nodig heb, daar gaan ze compleet aan voorbij. Dat doet er niet toe of zo.

Om in een focuswoning te mogen wonen moet je jouw eigen regie kunnen voeren. Dat betekent dat je zelf aan kan geven waar je hulp bij nodig hebt. Wanneer jij niet op de bel drukt, komen ze niet bij je langs om te kijken of er misschien toch iets moet gebeuren.
Even leek het erop dat ze de hulp die ik nu krijg met het opruimen van de post niet over zouden nemen.  Dit bleek toch wel mogelijk, zolang je maar zelf aangeeft wat er moet gebeuren.
Nee, de rolstoel, daar gaat het om. Als ik een paar lamme poten had gehad, hadden alle deuren voor mij open gestaan.
Pfff.. Schiet mij maar lam.. uhh lek!

En nu?

Doorvechten. Tot er niks meer te vechten valt. Ik ga door tot het gaatje. In de laatste brief over de indicatie bij het CIZ staat dat wanneer de uiteindelijke beslissing op de mat valt, ik nog een keer bezwaar kan maken. Dan komt het voor de rechtbank.

Eens of ooit zal ik mijn plek vinden. Is het niet linksom, dan is het rechtsom. Gelukkig heb ik een lange adem. Soms raakt hij even op en zie ik het niet meer zitten. Maar er is uiteindelijk altijd weer een straaltje licht te zien aan het einde van de tunnel.

Dus.. de strijd gaat weer verder.PicCollage

Stok

Lees voor met webReader

STOK
In lastige omgevingen: stad, winkels, wherever: als er obstakels zijn, mensen (ook obstakels), verkeer (idem), loop ik met een stok. Ik ben onvast ter been; dat geeft niks als ik “in het open veld” loop. Een eventuele valpartij levert dan als hoogste ongemak op dat ik weer moet opstaan.  En dan is, dan mag gerust gezegd worden, een helpende hand snel ter plekke.
Mensen zijn behulpzamer dan wel eens gedacht wordt.
“Gaat het, mevrouw?”
Wel ja, nog steeds.
“Zal ik u even helpen?”
Graag.
En met enig gesjor en gesteun ben ik weer overeind. Ietwat minder vast ter been als voordien, maar: ter been en daar gaat het maar om.
Risico van het vak: lopen zonder stok.

In lastige omgevingen, dus, loop ik met twee stokken.
En val ik nooit.

En het is geworden…..

Lees voor met webReader

 

Eind februari heb ik een blog geschreven over mij twijfel op welke manier ik meer in beweging wilde komen. Toen was ik al van plan om een keer mee te gaan met een vriend van mijn vriend die op rolstoelhockey zit, omdat dat mij de leukste optie leek. Dit plan heb ik doorgezet en dat pakte goed uit. Inmiddels ben ik in het bezit van een lidmaatschap, heb ik meegedaan aan drie competitiedagen en is het eerste goal op mijn naam een feit. Je kunt wel stellen dat het allemaal in een sneltreinvaart is gegaan. De hoogste tijd om eens even terug te blikken en belangrijker nog, te vertellen waarom ik een echte hockeyer ben geworden.

Half maart ging ik voor het eerst mee. Zaterdagochtend, de wekker op kwart voor acht en gaan met die banaan. Niks even kijken, er werd meteen een rolstoel voor mij uit de verzameling gepakt en ook de kast werd opgetrokken om een geschikte stick te vinden. Daarna moest ik gaan rijden in de rolstoel met de stick in mijn hand. Dat was al een uitdaging op zich, aangezien ik de laatste jaren amper in mijn rolstoel zit en als ik er in zit, altijd geduwd word. Toch lukte het aardig en ook het aannemen en schieten van de bal ging best goed. Ik merkte dat ik het leuk vond en het snel oppakte. Dat wil niet zeggen dat ik een sterspeler ben, maar ik raak in ieder geval de bal.

Dat is echter niet de enige reden die mij heeft doen besluiten om lid te worden. Eindelijk kon ik een teamsport doen met gezellig mensen. Na het sporten nog een drankje doen, is misschien voor veel mensen heel normaal, maar voor mij is het best bijzonder. Eindelijk kan ik lekker sportief bezig zijn met anderen. Na de tweede training heb ik het inschrijfformulier dus ook meteen ingevuld en het avontuur ging verder!

Na de tweede training was er een competitiedag en aangezien er weinig spelers waren, werd gevraagd of ik het team zou willen versterken. Ehhhm….echt….ik heb pas twee keer getraind; kan ik dat wel? Mijn teamleden zagen het wel zitten, dus afhaken kon ik bijna niet meer. Dus daar gingen we, op naar Zoetermeer. Ik was verdediger en heb best wat ballen tegen kunnen houden. Daarbij  werd ik goed versterkt door mijn teamleden en dat zorgde ervoor dat we aardige resultaten boekte. Ik was dus helemaal ingeburgerd in het team.  Op de derde competitiedag werd ik  zelfs gevraagd om een keer als aanvaller in het veld te staan. Deze uitdaging liet ik niet aan mijn neus voorbij gaan. Een beetje onwennig stond ik in het veld, maar plotseling kreeg ik de bal in mijn stick. De weg naar het doel was vrij en ik hoefde de bal alleen een tikje in de goede richting te geven. En…..Goal!! Dit gaf mij toch wel een kick. Ik had het eigenlijk al besloten, maar nu weet ik het zeker. Ik ga mijn eigen rolstoel aanvragen en ik blijf hockeyen.

Op een dag heen en weer naar Rome

Lees voor met webReader

Op dezelfde dag heen en weer vliegen naar Rome voor een voetbalwedstrijd is dat verstandig?
Zoals ik al eerder in een blog had vermeld ben ik een trouwe Feyenoord supporter.
Over de gebeurtenissen voor de wedstrijd is genoeg gezegd en daar ga ik het dan ook niet over hebben.

Toen ik hoorde dat we AS Roma geloot hadden wilde ik er gelijk al heen.
Ik zou met een groepje bekenden gaan, door omstandigheden gingen die er niet meer heen.
Wat nu? Niet gaan? Ik wilde het zo graag en als ik eenmaal iets in me kop heb…

Ik zag dat er reizen werden aangeboden via de supportersvereniging dus heb ik gelijk geboekt.
De eerste week kon ik vooral genieten van het idee.
Vroeg naar Rome vliegen. Daar lekker door Rome lopen, terrasjes pakken, wat eten, naar de wedstrijd en daarna weer terug vliegen.
Het wordt een lange dag dat zeker maar ik heb het ervoor over.

2 weken ervoor werd ik al wat zenuwachtiger.
Dan schieten er allerlei vragen door mijn hoofd, waar in het centrum wordt ik afgezet want ik daar met bekende afgesproken. Zou ik het wel kunnen vinden (geloof me buiten Hellevoetsluis heb ik nog nooit iemand de goede weg gewezen). Hoelang van te voren moet ik er zijn etcetera.
Toen begon ik al een beetje nerveus te worden.

De week ervoor werd het er niet beter op.
Paniek!
De hele planning is veranderd.
Mijn agenda is een rotzooi en afspraken worden op het laatste moment afgezegd.
Ik heb nog geen ticket binnen, geen reisgegevens. Ik weet nog helemaal niks!
Hoe dom ben ik geweest om te denken ik ga even een dag naar Rome!

De dag was aangebroken dat ik naar Rome ging.
Gelukkig kon ik in het vliegtuig nog even slapen want ik had geen oog dicht gedaan die nacht van de spanning.

Mijn vrienden zouden pas later aankomen in Rome als mij. Toen een groepje dat hoorde namen ze me gelijk op in de groep. Dat is Feyenoord!
Mijn vrienden heb ik uiteindelijk na de wedstrijd pas gezien.

We moesten vooral veel wachten. Wachten met ruim 5000 man. Dat waren veel prikkels en ook echt een aanslag op mijn hoofd en energielevel. Maar de adrenaline van de wedstrijd maakte het weer goed! Thuis aangekomen kon ik ook echt nog niet slapen. Ik moest er een weekend van bijkomen maar wat was het gaaf en ik heb het er graag voor over. Ik zou het zo weer doen!

Hoe koop je een nieuwe laptop (als je hersenletsel hebt)

Lees voor met webReader

Ineens is ‘ie kapot. Geen enkele toets noch het scherm doet het meer. Ik schrik behoorlijk en het doet me in één klap realiseren hoe afhankelijk ik van die kleine witte doos ben. Mail, sociale media, mijn website en google zijn mijn lifeline geworden. Er dus moet er een nieuwe laptop komen, en wel op niet al te lange termijn.

Maar hoe? Want complexe beslissingsprocessen, waarbij ik veel informatie moet verzamelen en keuzes moet maken, vreten energie. En als het dan ook nog een product als computers betreft, waar ik niet zo veel van weet en waar Pierre mij altijd mee hielp, tikt dat qua punten nog eens extra aan.

Als ik dat aan vriend S., een goede vriend van Pierre, mail, biedt hij heel aardig meteen zijn hulp aan. Hij vind het zelfs leuk om mee te denken. De eerste stap is om mijn wensen op een rij te krijgen. Ik beantwoord vragen als:

  • waarvoor gebruik je je computer?
  • heb je een voorkeur voor Apple of Windows?
  • welke randapparatuur wil je gebruiken?
  • heb je speciale, extra wensen?
  • heb je een voorkeur qua merk of design?
  • en niet onbelangrijk: wat is je budget?

Mijn belangrijkste speciale wens heeft te maken met mijn beperkingen. Ik wil heel graag een zo stil mogelijke laptop met een zo rustig mogelijk beeldscherm. Als ik die vraag op twitter stel, gaan de meeste antwoorden in de richting van Apple. Daar moet ik even van slikken omdat ik opzie tegen het wisselen van besturingssysteem. Bovendien werkte ik bij 2 werkgevers met Apple en vond dat, in tegenstelling tot de meeste mensen, geen prettige ervaring.

Wat nu? S. velt het vonnis als hij mij een spreadsheet stuurt met een overzicht van Macbooks. Diegene, die aan mijn wensen voldoet, kost het 3-voudige van mijn budget. Dat vind ik te veel en dus valt Apple af.

Verder dus met Windows laptops. S. speurt het internet af, vraagt collega’s het hemd van het lijf, vertaalt mijn wensen in technische specificaties en zet de opties op een rij. Voor snelle hapsnap activiteiten als het gebruik van sociale media en korte bezoekjes aan het internet komt daarbij ook nadrukkelijk een tablet in beeld.

We spreken af om spijkers met koppen te slaan als ik een week bij hen in Friesland logeer. Als het zover is, nemen we eerst alle beschikbare informatie door en bereiden ons voor op een bezoek aan MyCom, een relatief rustige, overzichtelijke computerwinkel met een goed assortiment. Ons belangrijkste doel is om uit te vinden welk type scherm voor mij rustig kijkt.

In de winkel concentreren we ons eerst op de tablets. Helaas kijkt de duurste het fijnst, dat is niet echt de gewenste conclusie. Dan de laptops. Het wordt duidelijk dat een mat scherm van 15 inch met een behoorlijk hoge resolutie in combinatie met een laag ingestelde helderheid voor mij verreweg het comfortabelst is.

Eén laptop bevalt me in het bijzonder. Die heeft om te beginnen een mooi design en blijkt ook nog alle technische features te hebben, die we van te voren bedacht hadden. Eén daarvan is een 128GB SSD harde schijf met (voor mij) als belangrijkste eigenschap dat ‘ie superstil is. Het grootste nadeel is dat deze laptop een stuk duurder is dan gepland.

Na 3 kwartier verlaten we opgetogen de winkel. We zijn veel wijzer geworden, ik ben door de goede voorbereiding en hulp niet al te overprikkeld en mijn keuze is, tegen de verwachting in, eigenlijk wel duidelijk.

Het wordt de goedkoopste Samsung tablet in combinatie met de dure Samsung NP900 laptop, die S. nog geen week later, helemaal geïnstalleerd en wel, komt brengen. Wat een luxe! Nieuwsgierig zet ik hem aan. Het eerste dat opvalt is dat hij zo ontzettend stil en enorm snel is. Wat een genot. Wat scheelt dat veel!

Dan mijn indruk van Windows8. Ik vind het fijn. Het werkt heel intuïtief en is zeer gebruikersvriendelijk. Je kunt het zo ingewikkeld maken als je wilt maar ook heel simpel en overzichtelijk. En dus heeft S. voor mij een heel clean startscherm gemaakt. Het is even wennen maar al vrij snel vind ik mijn weg. En als de post dan namens Microsoft ook nog een creatieve verrassing bezorgt, begin ik het kopen van een nieuwe computer bijna leuk te vinden.

Ik ben dus blij met mijn aanwinsten. Vooral omdat ik nu computerapparatuur heb, die bij mij (en mijn beperkingen) past. Dat is zó fijn en absoluut een lichtpuntje. Alleen, in mijn uppie had ik nooit tot zo’n weloverwogen keuze kunnen komen. Daarom ben ik S. ongelofelijk dankbaar voor zijn onbaatzuchtige hulp. Dat iemand ergens zoveel tijd, energie en moeite insteekt en dan ook nog zo consciëntieus en zorgvuldig te werk gaat. Dat is voor mij het grootste lichtpuntje aan dit hele computerproject. S.: dank je wel!

Hulpverlening bijna het raam uit

Lees voor met webReader

 

Weest niet bang allemaal, ik ben niet zo kwaad geworden dat ik mijn psycholoog het raam uit gooide. Het gaat om iets heel anders, iets waar je niet voor de gevangenis in draait als je een beetje erg veel pech hebt.

De laatste tijd merk ik dat ik minder tijd heb om te bloggen, terwijl ik het maar wat graag doe. Deze blog leverde ik ook te laat in. De afgelopen tijd zat ik in een hele drukke periode, waarin er een heleboel gebeurde. De periode op school zelf was erg druk, maar daarnaast ben ik tot ambassadeur van mijn opleiding gekozen. Helaas werd ik geen uitblinker van mijn school en kon ik niet meedoen met de landelijke campagne, maar toch kan ik met een heel goed gevoel terug kijken. Van alles wat er gebeurde heb ik erg veel mogen leren. Veel ervaringen opgedaan die ik in de toekomst mee zal nemen. De komende tijd zal ik mij voor de volle 100% in gaan zetten als ambassadeur.

Nu zal ik dan eindelijk gaan terugkomen bij de titel van mijn blog. Ik heb er nooit een geheim van gemaakt dat ik het nodig hebben van hulpverlening maar niks vond. Natuurlijk werkte ik wel mee aan behandelingen, omdat ik het simpelweg wel nodig had. Laten we het een noodzakelijk kwaad noemen. Nu ben ik op een punt in mijn leven gekomen dat ik de dingen meer accepteer en alles behoorlijk stabiel is. Van begin augustus 2014 twijfelen over je opleiding tot ambassadeur een aantal maanden later. Ben ook minder bang om over mijn hersenletsel te vertellen, omdat ik een negatieve reactie van een ander niet meer als mijn probleem zie. Negatieve mensen zijn je energie niet, waard je kunt het veel beter aan iets anders besteden.

Gezien het nu goed gaat heb ik eigenlijk geen hulpverlening meer, slechts heel af en toe nog een controle afspraak. De hulpverlening heb ik dus bijna volledig het raam uit kunnen gooien.

Een hele stap verder naar meer zelfstandigheid. In augustus ga ik weer naar Zuid-Afrika, waar ik nauwelijks iets van mijn hersenletsel merkte. Als ik zie wat ik daar al kon een jaar geleden, laat staan wat er dan nu mogelijk is.

Ik ben opener!

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

Herinner je nog dat blog waarin ik zei het moeilijk te vinden om open en eerlijk te zijn over mijn hersenletsel? Dat ik het dapper vond als mensen het wel waren? Ik vertelde toen al dat ik opener was over mijn hersenletsel. Maar toch verzweeg ik nog een hoop. Want toch bleef de angst dat mensen het maar raar of eng zouden vinden. Want dat is het toch ergens wel een beetje? Een dame van 21 die vergeetachtig is en haar emoties niet onder controle heeft in het heetst van de strijd?

Ik schaamde me heel erg, ik snapte er niks van en probeerde mijn geheugen te trainen. Want hoe kan het nou dat ik soms niet meer weet wat ik gezegd heb? Ik kon niet geloven dat het aan mijn hersenletsel lag en toegeven dat ik het niet meer wist? Dat was uit den boze. Trots dat ik was verzon ik er wel een verhaal omheen of bood gewoon mijn excuses aan om van het gezeur af te zijn. Maar het vrat enorm aan me, ik probeerde me echt herinneren wat er nou gebeurd was.

Toen ik voor het ZZP (ZorgZwaarte Pakket) 4 een NeuroPsychologisch Onderzoek (NPO) moest laten doen kwam ik er achter dat het vergeten komt omdat mijn korte termijn geheugen niet zo goed werkt. Verbaasd dat ik was, maar aan de andere kant, wat een opluchting ik kan er dus echt niks aan doen. Dat ik mijn woorden niet meer terug kan halen na een ruzie is heel vervelend, maar wel met een reden. Daar zit nou eenmaal de gevolgen van mijn hersenletsel. Jammer maar helaas.

Toch heb ik het nog een tijdje ontkend, ik zou toch met trainen mijn geheugen beter moeten krijgen? Waarom vraag ik me de laatste tijd af? Natuurlijk is het niet leuk om te moeten zeggen ”Sorry ik weet niet meer dat ik dat gezegd heb, ik kan daardoor geen uitleg meer geven of mijn excuus aanbieden. Maar ik vind het wel heel erg dat jij er nog zo mee zit en er zoveel verdriet van hebt”. Ik kan mijn excuus nu wel gaan aanbieden, maar ik kan geen goede reden geven waarom het me nou spijt. Behalve het verdriet van de ander.

Dat mag voor mij nooit een reden tot excuus zijn. Net zoals dat het hebben van geheugenproblemen voor mij nooit een reden voor vergeten mogen zijn. Maar hoe handig ik ook ben geworden met lijstjes ik weet het soms ook even niet meer. Ik moet gewoon eerlijk zijn dat ik het soms niet meer weet en daar kan ik niks aan doen. Daar bied ik mijn excuus niet meer voor aan. Want moet ik sorry zeggen omdat ik hersenletsel heb? Iets waar ik totaal niks aan kan doen? Nee, het is niet leuk voor ons beide. Maar geloof me ik blijf me schamen! Want het blijft niet leuk om dat te moet toegeven.

unnamed

Stil?

Lees voor met webReader

 

Het is de laatste tijd stil geweest vanuit mijn kant. Ik vervulde mijn taken als inhoudelijk beheerder (soms ietwat te laat) maar verder liet ik niets horen. Ik blogde niet. Ik reageerde niet of nauwelijks op andere blogs.

Ik zal eerlijk bekennen: Ik wist niet waarover ik moest bloggen. Ik wil toch altijd wel een positieve attitude laten zien in mijn blogs. En de laatste tijd was dat niet altijd even eenvoudig. In al mijn schrijfsels scheen iets negatiefs door. En dat wilde ik nou net niet hebben! Het was niet dat ik negatief was in mijn denken of zo. Ik zat gewoon even in een soort writers block. En dan is positief schrijven over mijn hersenletsel er meestal niet meer bij.

Maar: Ik ben back! Dit is mijn eerste blog die ik in maanden schrijf. En de tekst komt weer lekker op papier dus ik kan wel zeggen dat mijn writers block zo goed als boor bij is. Dus naast mijn taken als inhoudelijk beheerder kunnen jullie zeker nog wel eens een blog van mij verwachten! Soms op mijn vaste blogdag, de zaterdag. En soms lekker tussendoor zoals nu. Want zoals ik wel vaker zeg: verandering van spijs doet eten!

Examens!

Lees voor met webReader

Een late blog door alle examens.

Ik heb de afgelopen twee weken schriftelijke examens (centraal examens) gemaakt dat ging na mijn idee wel goed. Wiskunde vond ik het moeilijkst maar dat was ook mijn verwachting eigenlijk.

Ik heb dit jaar in 6 vakken examen gedaan, namelijk in Engels, Wiskunde, Aardrijkskunde, Maatschappijleer 2, Biologie en Rekenen.

Vorig jaar was ik al geslaagd voor Duits, Nederlands en Maatschappijleer 1, deze vakken heb ik met goede cijfers afgerond waardoor ik compensatie punten heb. Dit betekent dus dat ik twee vijven mag halen of één vier. Ik hoop dat het natuurlijk dat ik een zes of hoger heb. Maar het geeft mij zelfvertrouwen dat ik ook twee vijven of één vier mag halen.

Nu moet ik helaas alweer naar school om mondeling te gaan oefenen, ik baal hier af en toe enorm van omdat mensen die op een reguliere school zitten die ook examen hebben gedaan al vakantie hebben.

Gelukkig komen er ook nog een paar leuke dingen aan zoals een gala en we hebben gelukkig ook nog een hoop vrije dagen in juli 🙂

Ik heb mijn mondelinge examens medio juli dus dat duurt nog wel eventjes, ik heb mondelinge examens omdat ik staatsexamen doe, dat zit net even wat anders in elkaar dan een examen op een reguliere school.

Bij een reguliere school doe je schoolexamens en centraal examen. Bij schoolexamens heb je een aantal toetsen die meetellen voor je examens, het cijfer van de centrale examens en schoolexamens worden bij elkaar opgeteld waardoor je tot een cijfer komt.

Op een mytylschool doe je meestal staatsexamen dat bestaat uit centraal examen (schriftelijk) en mondelinge examens. Op een mytylschool is het zo dat het cijfer van het centraal examen en het mondelinge examen bij elkaar worden geteld waardoor je tot een cijfer komt.

Nu wordt het dus weer keihard trainen voor de mondelinge examens, ik hoop dat ik slaag en dat ik dan naar de opleiding Juridische dienstverlening kan zoals ik jullie eerder vertelde in mijn vorige blogs.

 

Oost west, thuis asbest!

Lees voor met webReader

Paniek in de tent. In het gezelligste anti-kraak bejaardenhuis van Nederland was asbest gevonden. Nou ja, het werd vermoed. Het moest nader onderzocht worden. En dus moesten mijn vijftien huisgenoten en ik voor een nachtje terug naar het ouderlijk nest. Een minuut of 10 kregen we om een tas te pakken.

Een uur later strompelde ik bij mijn ouders naar binnen. Bleek ik ook nog eens vijf minuten ‘Wie is de mol?’ gemist te hebben. Wat een rotdag.
De inhoud van mijn tas maakte het niet veel beter:
– een studieboek, van mijn vorige studie.
– mijn I-pad oplader, maar geen I-pad.
– drie appels, net of mijn ouders zo gierig zijn dat ik die niet van hen krijg.
– een doosje medicijnen, leeg.
– een oplader, van mijn oude mobiel.

Ons logeerpartijtje werd met een weekend verlengd. De onderzoeksresultaten waren niet op tijd klaar. Wederom mochten we komen om een tas voor het weekend te pakken. Ik was bang dat de onderzoeken zouden uitwijzen dat alles onder zat en dat wij niks meer van onze spullen terugkregen. En dus maakte ik een lijstje met dingen die niet vervangbaar zijn, fotoboeken bijvoorbeeld en diploma’s. Die moest ik in elk geval meenemen. Voor mijn gevoel was ik tien minuten gratis aan het winkelen in mijn eigen huis.

Na het weekend kregen we te horen dat het inderdaad asbest betrof, we moesten verhuizen. Gelukkig kregen we al onze spullen terug, op de inhoud van onze besmette keukenkastjes na. En dan ga je je beseffen:
Je hebt net een nieuw pak hagelslag gekocht.
Deze zat nog geen eens in de bonus.
En nu ben je hem kwijt.
Daar zijn je pannen, snijplanken en pannenonderzetters, die hetzelfde lot troffen, niets bij.

Gelukkig kon ik met een verhuizing van slechts 500 meter beginnen op een nieuwe plek. In een monumentaal pand uit 1907. Toen ik verhuisd en bijgekomen was ging ik mij eens verder verdiepen in dit bijzondere pand. De mooiste conclusie van mijn zoektocht was: het is gebouwd vóór de asbesttijd. En dus zette ik mijn nieuwe pak hagelslag, dat al die tijd onder mijn kussen lag, met een gerust hart in mijn keukenkastje. ”Hier zijn we veilig, jongen.”, fluisterde ik hem toe. ”Wat jouw grote broer is aan gedaan gaat jou niet overkomen. Oost west, thuis allesbest.”

Al die prikkels.

Lees voor met webReader

Samen met de rest van het gezin zit ik beneden op de bank. De televisie staat aan. Ik zou eigenlijk mijn boek er wel bij willen pakken, maar ik weet dat ik hem gauw weer weg zou leggen. Daarom besluit ik wat blogs te lezen via mijn telefoon.
Nee, dit is het ook niet. Ik pak mijn laptop en begin te schrijven.

Lezen lukt mij niet als er zoveel geluiden om mij heen zijn. Een statusupdate op Facebook gaat nog wel, maar wil ik echt in een verhaal komen, dan moet het stil zijn. Buiten lezen gaat ook wel redelijk goed, alleen met de geluiden van de natuur. Als de buren in de tuin een beetje luid praten, wordt het al een stuk lastiger.
Dit is een stukje wat ik nog moeilijk vind om te accepteren.

Alleen met lezen?
Nee, ik heb het ook op feesten, verjaardagen etc.. Het aanwezig zijn in groepen kost mij meer energie door al de prikkels om mij heen. Daarom zeg ik ook nooit zoveel op verjaardagen. Ik meng mij niet constant in gesprekken. Vaak zit ik erbij en luister ik. Soms volg ik het  gesprek. Als ik het de moeite waard vind en het gesprek interessant genoeg vind, probeer ik mij af te sluiten voor de andere en focus ik mij op hetgeen wat ik wil volgen. Een andere keer haak ik halverwege af of ik doe geeneens mijn best om mij te concentreren. Dan zit ik in mijn eigen wereldje gewoon aanwezig te zijn.

Minder filters
We hebben allemaal filters waardoor indrukken van buitenaf binnenkomen en in de hersenen worden verwerkt. Bij mij ontbreken er een aantal filters waardoor prikkels sneller en harder binnenkomen. Hierdoor moeten mijn hersenen sneller in actie komen en reageren ze ook op prikkels die normaal aan je aandacht voorbij gaan.
Zo kan ik mij al vrij snel irriteren aan het blazende geluid van een computer die aanstaat of aan een tikkende klok. Dit gaat zover dat ik een keer tot twee keer toe mijn bed uit ben geweest om een nieuw klokje te verplaatsen: eerst naar de gang (mijn deur dicht) en toen naar een kastje in de badkamer, omdat ik nog steeds niet kon slapen door het geluid.

De oorzaak
Sinds een jaartje snap ik dat dit een gevolg is van mijn hersenletsel. Daarvoor vond ik het vooral bloedirritant en kon ik me er heel erg over opwinden. De wetenschap waar het vandaan komt helpt mij bij het acceptatieproces. Wanneer ik niet weet waarom iets is zoals het is vind ik dit lastiger. Dan wil ik het trainen, oefenen totdat ik het wel kan.

Nu kan ik er steeds beter mee omgaan. Ik probeer twee drukke gelegenheden op één dag te voorkomen en als het de vermoeidheid waard is, zoals dat o.a. het geval is bij een week kamp, zorg ik dat ik de week erna vrijhoud om bij te komen, op te laden en mijn weekritme weer op te pakken.

 

IMG_20150407_160717

Wat te doen met irritaties

Lees voor met webReader

 

Soms ben ik weleens aan het denken over wat nou mijn grootste beperking is. Natuurlijk zijn er dingen die moeilijker zijn voor mij. Zo ben ik sneller moe, fiets ik op een driewielfiets en is de fijne motoriek altijd lastig. Tegelijker zijn dit dingen waar ik al mijn hele leven mee moet dealen, dus ik weet niet beter. Dit vind ik dan ook niet mijn grootste beperking. Nee, waar ik heb meest van baal, is mijn spraak. Door de spasticiteit praat ik wat langzamer en monotoner. Mensen die mij niet kennen, denken daardoor vaak dat ik ook een verstandelijke beperking heb. Vaak trek ik me er niks van aan, want die mensen kom ik waarschijnlijk toch nooit meer tegen. Toch merk ik dat mijn frustratie steeds groter wordt. Laatst was er een situatie waarbij ik het er niet bij wilde laten zitten. Dit pakte heel goed uit en ik zal vertellen waarom….

In het kader van mijn stage mocht ik de wethouder interviewen over de veranderingen rond de Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Heel gaaf natuurlijk, maar uiteindelijk kwam ik er toch een beetje met een rotgevoel vandaan. Tijdens het gesprek had ik de wethouder namelijk ook uitgenodigd voor de afsluitende bijeenkomst van het ‘Prokkelen’. Op deze nationale dag mogen mensen met een verstandelijke beperking meelopen in reguliere bedrijven. Terwijl ik de wethouder uitnodigde, onderbrak zij mij. Ze zei: ‘Jij wil zeker een dagje met mij meelopen’. Totaal overrompeld, wist ik alleen maar ‘nee’ uit te brengen. Hoe kon zij na al mijn goede vragen tijdens het interview, nog denken dat ik verstandelijk beperkt ben. In dat gesprek heb ik voor mijn gevoel de wethouder dat kunnen overtuigen dat ze er compleet naast zat. Daarom heb ik een paar dagen later nog een mail gestuurd om het misverstand even uit de wereld te helpen.

 

In de mail beschreef ik beleefd, maar duidelijk dat ik geen verstandelijke beperking heb, maar dat ik de kans om mee te lopen eigenlijk niet wilde laten lopen. Voor mij was het antwoord op de mail niet eens echt van belang. Het belangrijkste was dat ik toch even voor mezelf ben op gekomen. Des te leuker was het dat ik twee dagen later terugkreeg dat ik natuurlijk een dagje mag meelopen. Ik, als 21-jarige, mag gewoon even een dagje meedraaien met de wethouder van Amersfoort!!

 

Deze ervaring is natuurlijk geweldig, maar als je er objectief naar kijkt, is het eigenlijk van de zotte dat het op deze manier moet. Telkens moet ik extra moeite dat om duidelijk te krijgen dat het in mijn hoofd echt wel goed zit en dat ik zelfs een VWO-diploma op zak heb. Mensen lijken deze combinatie niet te kunnen maken als ze mij zien lopen en horen praten. Helaas zal het mij waarschijnlijk niet lukken om de hele mensheid hiervan te overtuigen. Toch probeer ik wel een stap in deze richting te zetten en daar is dit een goed voorbeeld van.

 

 

Rechargable

Lees voor met webReader

Door Gerdien Brinkman 

De meeste batterijen zijn heroplaadbaar, de meeste mensen ook. (Alleen aan het laatste endje wil dat niet meer lukken, maar dat geldt voor baterijen ook. Op = Op.) Voor heropladen heb je een restje energie nodig, waarop voort- en opgebouwd kan worden. 
Een accu is daarvoor een beter voorbeeld dan een batterij. Als een accu echt he-le-maal leeg is, is opladen een wezenlijk probleem. Er dient een bodem te zijn om het geheel weer een beetje in beweging te krijgen.
Mensen, met name NAH-ers, hebben dat ook. Je moet èrgens kunnen beginnen met heropbouwen, als je over de drempel gegaan bent. Soms, sòms… ben je niet alleen de drempel over: je bent geëindigd in niks meer. Nada.
Dat merk je dan pas als je aan het werk gaat met opladen door niets te doen, rusten, lezen, alles wat geen energie kost, maar dat juist moet leveren.
Het opladen lukt niet.
Of lukt amper, dat is juister gezegd. Zó kom je (ik) in dat niks terecht. (Bijvoorbeeld, want het gebeurt wel vaker. Grenzen zijn irritant, in alle opzichten, dus daar ga je gewoon overheen.) Je tandarts woont en werkt in het andere einde van het land, je vertrouwt alleen haar je gebit toe, dus Mantel en jij reizen pakweg anderhalf uur naar het andere einde van het land. 
Tandarts neemt de tijd (je was ooit haar eerste patiënt ); anderhalf (!) uur later komt Mantel je halen en je gaat lunchen bij goede vrienden.
Lekker. 
Het is wèl het derde ding die dag ( sorry, ergotherapeut) en de terugreis (in file, want andere kant van het land) telt als vierde en vijfde ding (nogmaals sorry).
Eenmaal werkelijk uitgevloerd valt er niet meer normaal te slapen (herken je dat?), worden dag-en-nachtritme bijna omgedraaid, waardoor je nòg prutser wordt en…pffrrrr. 
De moraal van dit verhaal (want dat heeft het): erken en hèrken je grenzen.
Tijdig, hoe moeilijk ook.
Uiteindelijk ben je niet meer rechargeable, namelijk.

Op mijn 30ste verjaardag ga ik zelfstandig wonen/

Lees voor met webReader

 

Sinds ik op mezelf woon heb ik wekelijks bezoek van woonbegeleiding.

Ik had vooral moeite met het zelf aanbrengen en vasthouden van structuur, geen overzicht in mijn hoofd als ik boodschappen ging doen, financiën, post en ik moest veel ventileren enzovoort.

Een tijd geleden zei ze nog tegen me “wat ben jij gegroeid zeg”.

Toen ik bij je kwam was je een opstandige puber die boos was op heel de wereld.

En nu heb je een huis waar je naar je zin woont, je eigen salon en je hebt zoveel meer rust.

We waren al aan het afbouwen omdat mijn behoefte eraan minder werd maar toen brak in mijn enkel. Opeens was de situatie anders (ik heb dan moeite met schakelen) dus besloten we het uit te stellen totdat ik weer op de been was.

Een week voordat ik bericht ontving van het CAK hadden we een plan gemaakt om het weer af te bouwen.

Nu hebben de meeste van jullie ook last van de bezuinigen en eigen bijdrage’s.

Zo ontving ik een brief van het CAK met de nieuwe maximale eigen bijdrage.

Ik geloof dat ik een rolberoerte kreeg toen ik het bedrag zag!

Niet gelijk kunnen bellen want uiteraard krijg je die brief op zaterdag!

Wel heb ik het hele weekend goed kunnen nadenken.

Het is wel een behoorlijk bedrag voor een kopje thee dat ze komt drinken en 1 keer in de maand doen we eigenlijk wat nuttigs.

Dit ga ik nu met mijn ouders oppakken.

Normaal moet ik altijd goed kunnen wennen aan een nieuwe situatie.

Langzaam afbouwen en vinger aan de pols houden.

Nu heb ik besloten het war radicaler te doen en gelijk te stoppen.

Op mijn 30ste verjaardag zijn we lekker samen gaan lunchen of afscheid te nemen.

Weer een stukje zelfstandigheid erbij.

Ze zeggen toch ook “wijsheid komt met de jaren”

Dus er is nog hoop voor me 😉

Waarom yoga een aanrader is

Lees voor met webReader

Door: Marloes van Zoelen

Yoga?
Het lijkt me niks.
Al die rare houdingen.
En dan tegelijkertijd op je adem letten.
Tamelijk onhaalbaar voor iemand, die is aangewezen op single tasking.

Totdat ik erover aan de praat raak met studievriendin J.
Zij wijst me erop dat bij yoga juist niks hoeft en moet.
Dat het juist de bedoeling is om alles op je eigen manier in je eigen tempo te doen.
Zodat je je eigen lijf heel goed of nog beter leert aanvoelen.

Ok, dat zet de deur op een kiertje.
Het maakt me zelfs een beetje enthousiast.
Dus ga ik op zoek naar een manier, die voor mij haalbaar is.

Op aanwijzing van J. vind ik de yogabox van Olivia Miller. Hierin zitten 50 kaarten met yoga-oefeningen. Op de voorkant van elke kaart staat een illustratie van de houding. Op de achterkant staat beschreven hoe je de oefening moet doen en wat het effect ervan is.

Ik begin met de warming-upkaarten (wanneer mogelijk) onderdeel te maken van mijn rustsessie, elke middag tussen 1 en 3 uur. Mijn eerste ervaring is positief maar omdat tegelijk een kaartje lezen en een oefening doen, toch lastig is, kom ik niet aan de echte oefeningen toe.

Dan vertelt collega jonge weduwe M. me tijdens een wandeling over de tapes van Jon Kabat Zinn. Ze horen bij zijn boek Meditatief Ontspannen, dat ik al eerder als basis voor mijn meditatiesessies gebruikte.

In ruim 45 minuten leidt hij je door een aantal basale yoga oefeningen heen. Ik zet ze op mijn Ipod, koppel die aan de Bose koptelefoon en ga aan de gang.

Het betreft vooral grondoefeningen. Lekker relaxed dus. Voor de kenners: onder andere de vis, de spin, de kat-en-hond-strekbeweging, de plank, de brug, de halve sprinkhaan en de lage cobra komen voorbij. Het bevalt me echt goed.

De oefeningen dwingen me om bewust stil te staan bij wat mijn lijf me vertelt. Meestal wil het veel langzamer en rustiger qua tempo dan mijn hoofd. Een goede les!

Het helpt me om te focussen op mijn ademhaling en om hem goed laag te krijgen en houden. Vooral mijn uitademing stokt nogal eens hoog in mijn borst, merk ik, met als gevolg dat ook mijn inademing weer hoog is, enzovoorts. Door de oefeningen kan ik door dat punt heen ademen en letterlijk loslaten.

Twee dingen tegelijk doen is niet mijn ding maar deze oefeningen dwingen me hier binnen de grenzen van mijn mogelijkheden toch mee bezig te zijn.

Doordat ik tegelijkertijd moet bewegen en op mijn ademhaling moet letten, is er in mijn hoofd bovendien niet of nauwelijks ruimte voor afleidende gedachten.

Ik word er niet alleen soepeler en sterker van maar ook rustiger en het positieve effect daarvan merk ik de rest van de dag.

Best een boel lichtpuntjes dus. Yoga brengt innerlijke rust en is, als je maar goed zoekt naar je eigen manier, ook haalbaar met pijn en beperkingen. Ik vrees dat ik daarom op mijn schreden terug moet keren. Yoga is fijn en een aanrader!

 

Energie en prikkels

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

Het blijft een terugkerend onderwerp in mijn leven, teveel willen met te weinig energie. Met als gevolg dat ik voor de zoveelste keer doodziek ben. Ik wil zo graag meedraaien met de rest van de maatschappij. Maar ik loop elke keer weer tegen dezelfde muur op, ik word elke keer weer teruggefloten door mijn lichaam. Ik ben duidelijk hardleers, maar ik vraag af of ik dit lesje wel ooit leer. Want dit is niet de leukste les en het lukt me maar niet om het te veranderen.

Nou moet ik ook even zeggen dat het wel lijkt dat op het moment ik denk de goede balans gevonden te hebben mijn lichaam besluit om het energieniveau weer te veranderen. Ik kan er geen peil op trekken. Er zijn dagen bij dat ik om acht uur uitgeslapen ben en ik tot negen uur door kan, maar er zijn ook dagen bij dat ik om twee uur nog niets anders gedaan heb dan de hoognodige dingen zoals douchen, aankleden en eten. Een reden kan ik voor die grootte verschillen niet vinden.

Ik ben er wel achter dat als ik een periode van nadenken en zelfreflectie heb ik veel minder kan hebben dan als ik mentaal goed in mijn vel zit. Maar ik kan dat nadenken niet uitschakelen, ik heb nou eenmaal 24 uur per dag gedachtes en ik kan de stopknop maar niet vinden. Alleen op sommige momenten lijkt het wel alsof er geen belangrijke onderwerpen zich in mijn hoofd hebben verstopt. Ik heb dan gewoon geen last van het nadenken en kan iets leuks doen.

Prikkels hebben ook met de vermoeidheid te maken, maar ook met het nadenken. Ik moet de prikkels verwerken en dat doe ik door na te denken. Ik wil mijn prikkels met het minimum beperken, maar op de een of andere manier lijkt het wel alsof ik me dood verveel zonder prikkels. Ik zou mezelf in ieder geval niet moeten overprikkelen, maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Want blijkbaar ben ik nou eenmaal een bezige bij en overprikkel mezelf daardoor snel.

Helaas zijn de prikkels op het moment heel hoog. Ik sta met mijn leven op een kruispunt en ik moet een paar beslissingen nemen die op de nabije toekomst heel veel invloed hebben op mijn leven. Ik heb daardoor moeten besluiten geen back-up meer te zijn voor Brainstormt en ik weet nog niet of ik kan blijven bloggen voor Brainstormt. Maar niet getreurd ik zorg er desnoods voor dat er uit het archief van mijn eigen website een blog  geplaatst wordt. Jullie zijn nog niet van me af!

Prikkels

Aangenomen op de school van mijn eerste keuze!

Lees voor met webReader

Na lang wachten mocht ik op 16 maart jl. eindelijk op intake gesprek voor de opleiding Juridische dienstverlening. Ik vond dit heel erg spannend want de ANM test, een test die je capaciteiten meet en kijkt of je het gewenste niveau aan kan was bij mij niet zo goed uitgevallen. De test en de Mytylschool waar ik nu nog op zit gaven aan dat MBO niveau 3 beter bij mij zou passen omdat ik niet zo sterk ben in rekenen.
Ik heb de MBO school kunnen overtuigen dat ik er alles aan ga doen om rekenen zo goed mogelijk te oefenen. Want je moet namelijk ook een rekenexamen afleggen om de opleiding met een diploma te kunnen verlaten.
Na nog wat gesproken te hebben over de praktische zaken zoals het pakken van mijn boeken uit mijn tas e.d. kreeg ik te horen dat ik aangenomen was.
Ze hebben mij aangenomen omdat ik gemotiveerd ben en mij al een aantal keren heb laten zien op de betreffende MBO school. Ze zeiden ook, wij zouden willen dat er meer mensen waren die dezelfde sterke motivatie hebben als jij.
Nu ik aangenomen ben, heb ik nog meer motivatie om er honderd procent voor te gaan.
De school vertelde dat zij weinig ervaring hebben met mensen in een rolstoel. Dit vind ik eigenlijk heel gek want er zijn toch wel meer mensen in een rolstoel die een MBO opleiding willen volgen?
Voor de school is het een uitdaging en voor mij is het een uitdaging. Ik heb er echt enorm veel zin in.
Ik ben blij dat de MBO- school mij een kans geeft om te laten zien wat ik kan.
Ik hoop dat dit ook een positief beeld geeft aan anderen mensen met een beperking, als je echt wilt dan lukt het meestal ook.
Nu alleen nog mijn VMBO- TL diploma halen!

Nationale Tess Pest dag

Lees voor met webReader

 

Het is zondag.

Maar geen normale zondag.

Het is nationale-Tess-pestdag.

En net op die dag, krijg ik drie vrienden op visite.

Een half uur na hun komst haal ik opgelucht adem, volgens mij zijn zij niet op de hoogte van de nationale Tess-pestdag. We hebben een serieus gesprek over beroepskeuzes. Eén van de vrienden doet namelijk een brede opleiding, ze vindt alles leuk, maar moet een richting gaan kiezen. We adviseren haar. Net wanneer ik mij begin te verbazen over het feit dat we met deze vier bij elkaar een serieus gesprek voeren, wordt mijn beroepskeuze besproken. Bij mij gaat het echter niet over de beroepskeuze die ik heb gemaakt. Het gaat over de beroepen die ik links liet liggen. En dat ging van kwaad tot erger.

Het is maar goed dat je geen tandarts bent.

Al had je je dan wel goed kunnen positioneren.

Geen gaatjes? Bezoek tandarts Tess en garantie op gaatjes na het bezoek.

Ja of kapper.

Dan zou ik geen schoonmaakster, maar een letselschadespecialist in dienst nemen.
Voor alle lichaamsdelen die je eraf knipt.

Solliciteren bij de Staatsloterij, haal je ook maar uit je hoofd.

Door al die getallen die je omdraait is straks de verkeerde persoon miljonair.

En kok in een vegetarisch restaurant zou ik ook maar vergeten.

Hoe kun jij nou beloven dat er geen vlees door het eten zit?

Weet je, laat de dierenwinkel ook maar zitten.

Goudvissen moet je aaien, niet knijpen.

O en ook geen boekenvertaler van Engels naar Nederlands.

Door jouw slechte interpretatie van het Engels gaat Harry Potter straks met Kabouter Plop naar bed.

Terwijl mijn vrienden lachen om hun eigen grappen, besef ik dat ik dankbaar mag zijn. Omdat ik nooit de ambitie had om tandarts, kapper, prijzenverdeler, kok, dierenwinkelmedewerker of vertaler te worden. Niet omdat ik wist dat ik het niet kan, maar omdat die beroepen mij totaal niet aanspreken. Ik doe wat ik leuk vind, dan wel halve dagen en met hier en daar een aanpassing, maar ik heb een kans gekregen en doe het. En die vrienden van mij, die kan ik heus wel aan hoor. Want de beste foute beroepen heb ik natuurlijk zelf bedacht, ieder zijn talent noemen ze dat.

Ik ga het op een andere manier doen

Lees voor met webReader

Na een tijdje PR-werkzaamheden gedaan te hebben voor brainstormt, heb ik ervoor gekozen om deze taken voor nog onbepaalde tijd neer te leggen. Dit betekent niet dat ik ophoud om me in te zetten voor lotgenoten met (N)AH, maar als blogger blijf ik actief en ik ga het op een andere manier doen.

Laat ik meteen zeggen dat er niets ernstigs aan de hand is met mij en dat ik in geen geval kritiek heb op brainstormt en iedereen die zich er met volle passie voor inzet. De reden dat ik met de PR stop heeft eigenlijk een top-reden.

In september 2014 begon ik met mijn nieuwe opleiding, volgens een versneld traject waardoor ik nu over ongeveer een jaar en een paar maanden klaar. Tot nu toe gaat alles heel erg goed, met hier en daar een terugval, maar ik kan niet meer dan super tevreden zijn. De resultaten zijn, als ik dat mag zeggen, heel erg goed. Daarnaast ben ik in de afgelopen week gekozen tot opleidingsambassadeur, waardoor ik het gezicht wordt van de opleiding. Hierbij zal ik helpen met voorlichtingen, opendagen, maar zal ik ook erg veel mogelijkheden krijgen om te netwerken met mensen in het juridisch werkgebied. Hierbij houdt het nog niet op, als ambassadeur doe ik ook mee in de wedstrijd om uitblinker van het ROC te worden. De uitblinker van het ROC maakt kans om gekozen te worden tot uitblinker van het MBO in Nederland.

Als opleidingsambassadeur hoop ik een voorbeeld te kunnen zijn voor zowel jongeren met als zonder beperking. Ik kan nu laten zien dat er voor jongeren met een beperking genoeg kansen zijn om jezelf te ontwikkelen. Jongeren met een beperking hoop ik te kunnen ondersteunen en motiveren om zoveel als mogelijk uit zichzelf te halen. Het idee wat ik wil uitdragen is:

‘Een beperking betekent niet automatisch dat iets niet kan, het kan namelijk wel. Vraag om hulp waar nodig, accepteer de hulp die je krijgt, maar probeer zelf de regie te nemen. Je bent het vertrouwen en de waardering waard.’

Het helpen van lotgenoten zal ik dus zeker niet loslaten, maar het kader waarop ik mij ga richting wordt iets specifieker. Namelijk het volgens van een opleiding en de mogelijke hulp en begeleiding die daarbij komen kijken. Door het meer af te bakenen denk ik dit beter te kunnen doen.

Een ander punt waar ik van overtuigd ben, is dat de invloed van cultuur op hersenletsel door de wetenschap en de hulpverlening onvoldoende belicht wordt. In een totaal andere cultuur, in Zuid-Afrika, merkte ik weinig tot niets van mijn hersenletsel. Nu hoop ik in de toekomst onderzoekers en behandelaars hiervan te overtuigen, maar hoe weet ik nog niet. Natuurlijk komt hier ook een hoop zelf onderzoek bij kijken. Ik wil namelijk toetsen of mijn overtuiging klopt en niet iets verkondigen wat niet waar is.

‘Het allerliefste zou ik met al mijn activiteiten door blijven gaan, zowel met brainstormt en met alle mogelijkheden die nu op mij afkomen. Alleen mijn energie voorraad is beperkt en wanneer ik door zou blijven gaan met alles dan doe ik alle onderdelen tekort. Brainstormt kan en gaat nog veel voor de doelgroep betekenen, daar heb ik alle vertrouwen in.’

Het vergeten blog

Lees voor met webReader

Morgen is het de achttiende. Ik moet een blog schrijven. Het ergste is dat ik het weet. Pas sinds vandaag weet ik het. Als ik het van te voren had geweten had ik nog iets kunnen fabriceren. HAD. Ik weet dat ik moet bloggen maar het lukt niet. De schrijfinspiratie is op dit moment heel ver te zoeken. Ik heb een vol hoofd, vergeet continu van alles. Ik had dus eigenlijk een blog moeten schrijven. Een verhaaltje over mijn hersenletsel, zoals ik altijd doe. Het lukte gewoon echt niet. Ik heb het te druk om te schrijven. Daarom is het is een verhaal over het vergeten blog geworden. Ook weer eens wat anders toch?

Vakantiefolder

Lees voor met webReader

Door: Evelien Rookmaker
Vakantiefolder

In mei 2014 wilde ik graag een vakantie boeken voor de zomervakantie. Een vakantie met lotgenoten van dezelfde leeftijd. Ik had namelijk leuke verhalen gehoord over zulke vakanties. Maar zoals verwacht zaten alle leuke vakanties vol. Ik ben wel naar een vriendin in Frankrijk geweest en ik heb een lange boottocht gemaakt, maar dat was met bekenden. Maar ik wílde juist een nieuwe uitdaging.

Eind september 2014 kreeg ik de eerste vakantie folder binnen met 5 bestemmingen. Nadat ik hem uitgebreid gelezen had, ging ik het aan mijn ouders laten lezen. Mijn vader zei daarna “kun je niet beter naar iets gaan wat bekend is”. Daarna groeide er een geweldig idee.

Mijn beste vriendin Fadoua woont in een gezinsvervangend tehuis. Ze heeft ook een handicap. Sinds een paar jaar zijn haar vakanties wegbezuinigd. Daarvoor ging ze met iedereen van het huis 1 keer per jaar een week in Nederland op vakantie.

Het geweldige idee was om samen met Fadoua naar ‘l Accolade te gaan. Dat is een vakantiepark voor gehandicapten (en hun familie). Als kind ben ik er twee keer geweest. Het park verzorgt de zorg die je nodig hebt. Zodat je zonder zorgen op vakantie kan.  De vrijwilligers vermaken ook de kinderen. Ze gaan zwemmen, knutselen; onder andere maken de kinderen zandkaarten, een toneel stuk oefenen en daarna opvoeren voor heel het Park. Die vakanties kan ik me nog goed herinneren.

Die avond wilde ik gelijk een huisje boeken zonder dat ik Fadoua had gevraagd. Ik dacht er kan nog altijd iemand anders mee, als zij niet wil. Tijdens het boeken kwam ik erachter dat alle huisjes al geboekt waren. De meeste mensen boeken anderhalf jaar van tevoren, zo gewild is het. Toen kwam ik tenten tegen, geheel aangepast natuurlijk. Dat leek mij nog veel leuker. Ik boekte meteen.

Die avond belde ik Fadoua, ze vond het ook een leuk idee. De maanden erna moest er veel geregeld worden. Er moesten onder andere vliegtickets geregeld worden. Ook moet de zorg nog helemaal geregeld worden.

Ik weet dat het een top week wordt.

evelien 1

Privacy en een psycholoog gaan niet samen

Lees voor met webReader

Waarom loop jij bij een psycholoog? Wat kan jij op jouw jonge leeftijd nou meegemaakt hebben dat jij bij een psycholoog terecht bent gekomen? Mensen vinden dat ze recht hebben op de antwoorden van deze vragen. Hoezo? Heb ik opeens de rechten van mijn privacy verloren toen ik bij de psycholoog binnenstapte? Moet ik me opeens verantwoorden omdat jij niet kan begrijpen dat ik bij een psycholoog loop? Ik ben het niet van plan, maar mensen verwachte van me dat ik het moeiteloos met ze deel, alsof het allemaal niks is.

Onbegrip dat heerst er zodra je iets hebt op het psychische gebied. Mensen kunnen begrijpen dat je pijn hebt als je je poot gebroken hebt. Het moet zichtbaar zijn, tastbaar. Dat is hersenletsel en het moeilijk kunnen verwerken van alle gebeurtenissen in mijn leven niet. Mensen willen niet geloven dat je op je 21ste al dingen hebt meegemaakt, want je komt net kijken. Ze vergeten even dat 21 jaar heel lang is en dat de maatschappij soms niet zo vriendelijk is voor gehandicapte. Ik heb een hoop meegemaakt en het is niet allemaal leuk geweest.

Ik ben niet van plan om alles op tafel te gooien. Mensen moeten het maar van me aannemen dat er dingen gebeurd zijn. Ik heb geen verantwoording af te leggen aan mensen. Ik heb dingen gezien en meegemaakt die je niemand gunt. Dingen die niet te verwerken zijn door even een gesprekje met een vriendin. Daarnaast kan ik een open boek zijn als ik me op mijn gemak voel en een gesloten als ik niet weet of ik je kan vertrouwen. Maar zelfs als ik je vertrouw wil ik niet alles delen, het is te veel en te zwaar om bij iemand anders neer te leggen.

Ik deel wat ik wil delen op het moment dat ik het wil delen. Maar vertrouw erop dat ik wereldwijzer ben dan dat jij verwacht. Ik zal het niet altijd tonen, want mijn lessen zijn niet jouw lessen. Een van de lessen die ik wel wil delen is dat mensen met hersenletsel niet gek zijn omdat het niet zichtbaar is. Mensen met psychische problemen evenmin. Wij zijn net als ieder ander. Alleen zijn de meeste mensen met psychische problemen te lang sterk geweest. Ik zelf wou het zo graag in mijn eentje doen zonder hulp van een psycholoog of andere hulpverleners.

Maar ik heb moeten toegeven tegenover mezelf dat ik het niet alleen kan. Ook ik blijk hulp nodig te hebben. Ik ben eindelijk op weg naar de accepetatie van mijn handicap en de manier waarop mijn leven gelopen is. Het is een strijd van minstens 21 jaar geweest en ik ben er nog niet. Maar ik ben allang blij dat ik kan zeggen dat hij voor een groot deel gestreden is. Of het ooit helemaal klaar is? Waarschijnlijk niet, maar ik heb er vrede mee en kan leven. En de vragen aan het begin? Die negeer ik tegenwoordig. Ik heb alleen verantwoording tegenover mezelf af te leggen!

Blogannika

GETIJDENCOËFFICIËNT

Lees voor met webReader

GETIJDENCOËFFICIËNT

Door Gerdien Brinkman 

Tja, bij ons spoorweghuis in Normandië hoort een buurtje.

Twee buren zijn prominent (wel drie keer per week over het tuinhekje) aanwezig: Marcel, beetje voddig, erg lief, vier zoenen. Hélène, burgemeester van ons dorp(je) is altijd overal waar ze nodig is. Openen van een marktje, een stervende alleenstaande overbuurvrouw  (met kinderen in Parijs die het de moeite niet waard vinden om even over te komen): twee zoenen, comme il faut en Normandie.

Marcel zoent omdat-ie dat bijzonder vindt: Nederlandse dames.
Hélène omdat het protocol is, en omdat we al 11 jaar buren zijn.

Maarrrruhh.… Marcel had wel groot nieuws (hij is midden zeventig en leeft in zijn moestuin en die van de burgemeester): het werd springtij! en dan wel met de hoogste getijdencoëfficiënt van de eeuw. Centdixneuf!!!!!!!

Ai.
Ons spoorweghuis bevindt zich 1,5 km van de kust; met een natuurlijk duin tussen de oceaan en ons, maar toch.
Twee dagen later wàs het hoogtij, en het was hóóg.
De wind was aflandig, dat hielp.
De door Marcel (on)gehoopte overstroming (van hooguit 2 cm landinwaarts) was afgewend.

Wel bulderende golven, de hele nacht door.
En. Vooral de rust van de golven.
Geen zee zo hoog of het doet NAH goed.

Uhh… een mailtje naar mijzelf?

Lees voor met webReader

Door Zarah Bootsman

Zo, mijn blog is weer klaar. Even naar Brainstormt sturen. Dat is wat er in een flits door mijn hoofd schiet. Ik open op de automatische piloot mijn mailprogramma en typ het mailadres in. Een seconde later zegt mijn computer PLING! Ik kijk geërgerd op. “Wie heeft me nou weer nodig, ik heb geen moment rust.’’, mompel ik in mezelf. Ik open mijn mailprogramma opnieuw en ik zie mijn eigen blog op mijn scherm staan. En ineens als in een flits begrijp ik het. Ik mailde de blog naar mezelf. Het mailadres van Brainstormt staat nu onder mijn beheer. Ik krijg dus dat mailtje binnen. Als ik het zo zeg klinkt het logisch. Maar zo voelt het nog niet.

Geen Tess en Annika meer. Maar Evelien en Zarah. Het blijft een heel vreemd gevoel. Ik ben blij dat wij Brainstormt een tweede kans kunnen bieden. Maar alsnog diep van binnen mis ik de tijden van vroeger. Een klein beetje dan. Ik werk nu voor Brainstormt, maar ik BEN Brainstormt niet. Dat recht is voorbehouden aan Lindsay, Tess en Annika. De meiden die vanaf het begin van en voor Brainstormt waren.

Dames bedankt. Zonder jullie geen Brainstormt. Ik ga proberen jullie werk voort te zetten. Al gaat het nog lang duren voor dat ik gewend ben dat ik dat mailtje echt niet meer hoef te sturen.

Met papa naar het Holland Sport Festival

Lees voor met webReader

Door: Marloes van Zoelen

Via Twitter lees ik over het Holland Sport Festival. Het is de theaterversie van het televisieprogramma in de Verkadefabriek in Den Bosch. Als ik de website bekijk, word ik enorm enthousiast. Hier wil ik heen. Samen met papa. Het lijkt me een geweldige vader-dochter-activiteit.

Maar ja, er zijn alleen avondvoorstellingen en het is bepaald niet naast mijn deur. Mission impossible dus. Ik laat het gaan. Jammer maar helaas.

Een paar dagen voor het evenement stuurt mijn vader – hij is Vriend van de Verkadefabriek – me een mail om me op het festival te wijzen. Kijk eens hoe leuk, lijkt hij te willen zeggen, dit is echt iets voor ons, die hard Holland Sport fans. Voordat ik het weet, bel ik naar de oude koekjesfabriek om te vragen of er nog kaarten zijn. Er borrelt spontaan een plannetje op in mijn hoofd.

Het idee is als volgt.

  • Ik heb vrij recent nog een migraineaanval gehad, dus de kans dat ik er de bewuste avond één krijg is vrij klein.
  • Ik houd me de dag voor de hele happening enorm koest. Dat betekent veel rusten, het aantal prikkels beperken en absoluut geen cognitieve dingen doen. Kortom: punten sparen.
  • Ook op de dag zelf doe ik rustig aan. In de middag rijd ik naar mijn ouders waar ik na aankomst meteen plat ga om bij te komen van de trip. We eten vroeg in de avond zodat ik nog even kan rusten voor vertrek.
  • We blijven maximaal tot half 10. Dat betekent dat we minimaal de helft van het programma skippen. Met pijn in het hart maar het is niet anders.
  • Erna plan ik minimaal 2 recuperatiedagen in. Mijn agenda laat het toe. Ik moet en hoef niks.

En hoe gaat het in praktijk?

  • Ik verheug me vreselijk op mijn eerste theaterbezoek in 4 jaar. In deze euforische stemming vind ik het moeilijk om me rustig te houden. Mijn lijf wil doen en bewegen. Met wat aanpassingen lukt het wonderwel om te ontspannen.
  • Onderweg naar mijn ouderlijk huis voel ik me plotseling melancholiek. Wat zou Pierre het ontzettend fijn vinden dat ik dit met papa doe. Hij was gek op mijn vader en zou het ons zó gunnen. Ik moet ontzettend huilen en hou pas weer op als ik ook mijn moeder van een portie tranen heb voorzien. De hele verdere avond heb ik het heerlijke gevoel dat wijlen mijn lief bij me is en als een engel over me waakt.
  • Mama kookt een verrukkelijk maal en maakt een bedje voor me op een schaduwrijk en stil plekje in de achtertuin. Ik luister naar het ruisen van de leilindes en val bijna in slaap. Wat voel ik me gezegend met alle hulp en goede zorgen!
  • We gaan naar een lezing van Tom Egbers over zijn favoriete sportmoment en naar de zaal waar Rob Hodselmans zijn prachtige filmpjes uit Holland Sport laat zien. Beide programmaonderdelen én de verdere sfeer op het festival zijn geweldig. Papa en ik beleven het allebei erg intens en raken niet uitgepraat!
  • De 2 recuperatiedagen worden er 3 inclusief een flinke migraineaanval. Het zijn moeilijke dagen waarin ik weerstand, berusting, machteloosheid, verdriet en weer berusting voel. Ik weet dat het zo gaat en toch vraag ik me weer af: vind ik het dit waard?

En het antwoord is ja! Met beleid en met mate. Hier kan ik weer een tijdje op teren. Deze actie is nu al één van mijn lichtpuntjes in 2011. Het was bijzonder om dit samen met mijn vader te doen. Juist omdat het niet vanzelfsprekend is, waarderen we het zoveel meer! Het kost bakken energie maar het levert ook zo vreselijk veel op. En dat is een lichtpunt! Net als het prachtige Holland Sport filmpje over Parijs-Roubaix.

De grote kleine cadeautjes in het leven

Lees voor met webReader

Door Kimberley Tseng

Oké, ik zou liever gezond zijn. Dat zal ik niet ontkennen. Een “zorgeloos” leventje lijden. Geen rekening hoeven houden met wat mijn lijf aankan. Een leuke sport uitoefenen, studeren, werken, stappen. Hier heb ik vaak genoeg over gedroomd en ik heb nog steeds mijn baaldagen en momenten. Maar er zijn ook dingen die ik te danken heb aan mijn beperking en één daarvan is dat ik intens kan genieten van “gewone” alledaagse dingetjes.

Al van kleins af aan kan ik dolenthousiast zijn met hele “minieme” dingetjes. Als ik kleine opdrachten op school mocht uitwerken in mijn schrift en mijn computer mocht laten staan. Het moment dat er een ladekastje werd aangeschaft, waardoor mijn laatjes niet meer boven op de tafel stonden. Maar mijn gelukkigste moment was toch wel dat ik de aangepaste stoel vaarwel mocht zeggen en mijn laatste schooljaar op een zelfde stoel mocht zitten als mijn klasgenootjes.

De afgelopen jaren heb ik veel moeten inleveren qua energie. In het begin was ik hier erg boos om. Ik voelde dat ik steeds sneller moe was en dat frustreerde me.
Vorig jaar mei heb ik het besluit genomen om de thuiszorg in te schakelen voor het opstarten van mijn dag. Een hele stap terug naar afhankelijkheid, maar uiteindelijk bespaarde het me zoveel energie dat ik er blij mee ben.

In het weekend is mijn moeder thuis en kan zij mij helpen. Maar, als mijn energie het enigszins toelaat doe ik het zelf. Meestal hoef ik nergens op tijd te zijn en dus kan ik alles op mijn gemakkie doen.
Van die momenten geniet ik intens. Het is weer even zoals vroeger en het stukje afhankelijkheid verdwijnt voor een moment naar de achtergrond. Ook het af en toe draaien van een was of een dag dat ik de vaatwasser wel uitruim in plaats van met een klein gevoel van schuld op de bank te blijven zitten voelt zo fijn!

Zoals ik aan het begin van deze blog al schreef, natuurlijk zou ik dit soort dingen liever met gemak doen. Maar ik beschouw het ook als een mooi symbool dat ik dankzij mijn handicap van dingen die voor velen zo voor de hand liggen zo intens kan genieten. Ik weet bijna zeker dat, als ik de energie had om alles te kunnen doen wat ik zou willen doen, ik hier veel minder bewust bij stil zou staan. Want eerlijk is eerlijk, hoe meer goede dagen ik achtereenvolgend heb, des te gewoner ze worden en binnen de kortste keren wil ik weer een stapje meer, wat net iets teveel is gevraagd. En ik uiteindelijk weer een paar stappen terug moet doen.
Maar dan probeer ik weer te genieten van die grote kleine cadeautjes in mijn leven.

 

cropped-Kimberley-Tseng-300x300

Ik weet zelfs de titel niet meer!

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

Ken je dat gevoel dat je de helft vergeet? Nee, dan ben je in ieder geval nog niet aan het demiteren. Ik ook niet hoor, maar ik heb wel vaak het gevoel dat ik iets vergeet. Zo vaak dat ik het liefst ook zo’n steen wil hebben als Marcel (Harry Potter). Maar helaas ik ben nog geen winkel tegengekomen die ze verkoopt en op de wegisweg kom ik toch niet zo makkelijk als dat ik gedacht had.

Ik zit voor de zoveelste keer deze week me af te vragen wat ik nou weer vergeet, ik heb er haast hoofdpijn van. Ben ik vergeten mijn blog online te zetten? Nee, dat is gebeurd. Ben ik dan vergeten om iets te vragen? Nee, dat kan ik me niet herinneren. Ben ik dan vergeten om mijn cavia eten te geven? Nee, want dan had dat beestje echt niet achter zijn etensbal aangerend. En toch blijft het gevoel maar knagen…

Het zal me vast wel weer een keer te binnen schieten, hopelijk heb ik op dat moment pen en papier bij de hand of mijn mobiel. Ook al is dat geen garantie dat ik het niet vergeet want ik kijk echt niet elke dag in mijn telefoon om te kijken of ik iets vergeet, want dat vergeet ik gewoon. Dat papiertje raak ik meestal weer zoek en als ik het dan eindelijk weer gevonden heb dan is het of al gebeurd of niet meer belangrijk…

Ik heb er op het moment veel meer last van dan op andere momenten, sterker nog ik had een hele blog in mijn hoofd zitten, maar zoals je kan raden ik ben hem vergeten. Ik weet nog het onderwerp vergeetachtigheid. Ach, tijdens het nadenken vliegen mijn vingers over het toetsenbord en komen de woorden vanzelf op het scherm. Of er nog een verhaallijn in zit? Dat zoeken we straks wel weer uit.

Maar maak je geen zorgen hoor, ondanks dat mijn vergeetachtigheid erger is dan anders, heeft het nog steeds met mijn hersenletsel te maken. Mijn hoofd zit op het moment zo vol met alles waar ik nog ”even” over moet nadenken dat er geen ruimte is voor taken die ik nog moet of wil doen. Ze gebeuren op het moment alleen als ik ze opschrijf in het boekje dat daarvoor bestemd is…. Maar ja, dat vergeet ik regelmatig bij te werken.

Het komt vast wel weer goed, wanneer? Dat weet ik zelf nog niet. Dat zien we vanzelf. Het enigste wat ik wel weet is dat het vanzelf overgaat. Zolang ik maar blijf eten, drinken, slapen en doorgaan. Want zodra ik met een van deze dingen stop dan willen mijn hersenen echt niet meer. Dus het komt wel weer goed…

Don't forget

Van mantel naar nerd

Lees voor met webReader

Door Gerdien Brinkman

Als je grote moeite hebt met het ordenen van stapels (kleren, papieren, noem maar op) ben je stapelgek. Dat ben ik.
In dezelfde mate ben ik apparatengek. Ik kan goed met apparaten omgaan, daar niet van, maar als ze het niet doen, ga ik net zo lang door met problemsolving tot ik er stápelgek van ben geworden.

Deze week ben ik dus stapelgek geworden van apparaten. Dat zit zo.
We hebben een drie-in-één abonnement genomen: tv, telefoon en internet bij dezelfde provider. Dat betekende nogal wat herprogrammering zo hier en daar.
Gelukkig kwam er een expert (onthoud de benaming) om die klus te klaren. Vier uur.
Na vier uur geklungel kon hij melden dat het af was.

“Waar is het modem?”, was de allereerste vraag die hij stelde. Aangezien ik me er maar niet mee moest bemoeien, want te vermoeiend, gingen mantel en expert samen opzoek naar het modem met de adsl-aansluiting. Onder de grond, in de meterkast, bellen met de vorige eigenaar –die in Thailand bleek te verblijven-: niets vermocht het door de expert rood gewaande ding boven tafel te brengen.
“Maar dat is toch gewoon dàt ding?”, zo wees ik het modem aan dat op het bureau stond, “ mèt adsl-aansluiting”.
Ja dat was ‘m. Zwart weliswaar, maar ’t was ‘m.

Ik zal je de rest van de ellende besparen. Alleen nog één ding(etje). De telefoon kwam te vallen de volgende dag en was nogal kapot. Nou, daar was een mouw aan te passen: een nieuwe gehaald.
Die het na vier uur puzzelen, logisch nadenken enzovoorts, nòg niet deed.
Na raadplegen van de provider (mantel was inmiddels een regelrechte nerd geworden) was het probleem na 2 uur opgelost.

Maar toen verviel internet op alle pc’s, I-pad en telefoons.
Nerd en ik hebben alle problemen getackeld, maar stápelgek zijn we er wel van geworden.

gerdien2

104 selfies, mensen, honderdvier

Lees voor met webReader

Door Tess Scheele

Mensen, ik heb u goed nieuws te vertellen.
Het glas is niet half leeg.
Niet half vol.
Nee, he-le-maal vol.

De Rabobankreader is vervangen door een scanner. Je hoeft geen eindeloze getallen meer in te tikken. Maar maakt gewoon een foto van een QR-code. Daarmee win je 1 minuut aan tijd per keer dat je telebankiert. Zeg dat je dat twee keer per week doet. Dan scheelt dat op jaarbasis 2 x 52 = 104 minuten. En die tijd kun je dan gebruiken om 104 selfies te maken. Goed nieuws, ik zei het u toch.

Eén doelgroep uitgezonderd. Die van de motorische talenten met spasme.
Ik ben zo ongeveer 104 minuten langer bezig. Want hoe krijg ik nou in godsnaam die QR-CODE erop, als ik mijn handen niet stil krijg. Maar één troost, selfies maken is daardoor ook niet mijn ding. Ik maak altijd een foto van mijn vinger. Ik vind het vrij origineel, maar op facebook vind-niemand-het-leuk.

Gelukkig denkt de medische wereld wel na bij deze dingen. Tenminste dat zou je denken. Spierverslappers, haar trouwste gebruikers hebben spasmes. Weet je wel, van die mensen die bewegingen maken die ze niet willen maken, maar ze maken ze toch (klinkt als eigenwijs). Van mijn arts moest ik 15 mg gaan slikken. Ik kreeg echter 10 mg tabletten. Die sneed ik dan door met een mesje. Resultaat: een kwart tablet en driekwart tablet, tezamen met een stukje vinger.

Ik vroeg de apotheek of ik misschien 3x5mg kon krijgen, die bleek niet te bestaan. Ik ben geen marketeer, maar één ding kan ik mij wel bedenken.
Wat is je voornaamste doelgroep?
Mensen met spasme.
Wat hebben die nodig?
Pillen die ze niet moeten doorsnijden.
Dus wat geven we ze?
Pillen die je wel moet doorsnijden, dat houdt hen lekker van de straat. Want die spierverslappers zijn niet zo goed voor je reactievermogen.

Zoals u ziet is het glas voor een spast niet altijd helemaal vol. Gelukkig maar… een spast en een vol glas zijn immers ook niet zo’n goede combinatie.

Vergeven maar niet vergeten

Lees voor met webReader

Door Maaike Borst

Lang heb ik gevoeld dat het hersenletsel wat ik nu heb, mij is aangedaan.
Ik wist wel dat het een ongeluk was, maar ik gaf degene die mij aanreed de schuld.

Het was een zondagavond toen het gebeurde. Ik was met een groepje vrienden onderweg naar huis. Een vriend reed me aan.
Toen ik bijkwam uit coma was ik niet boos. Ik had dan ook totaal geen besef wat er aan de hand was.
Veel later kwam de woede pas.

Op vrienden moet je toch kunnen rekenen?
Het hele groepje waar ik mee omging heeft me keihard laten vallen maar daar later meer over.
De zus van “de dader” belde iedere dag naar mijn ouders om te vragen hoe het ging totdat ik uit coma kwam. Daarna hebben we niets meer van hen vernomen.

Ik heb weleens geprobeerd contact te zoeken om er achter te komen wat er gebeurd is.
Dan kwam het er op neer, dat het al zo lang geleden gebeurd is en ik het maar moet vergeten en verder gaan met mijn leven. Hij was ook verder gegaan met zijn leven.
We hebben later nog wel een gesprek gehad, maar toen vertelde hij vooral over wat het met zijn moeder had gedaan!
Alsof mij dat wat interesseerde. Mijn ouders en broers waren mij bijna kwijt. Mijn leven was verknald en dat was zijn schuld!

Juist door die reactie werd ik nog bozer en werd mijn woede gevoed.
Als mensen die kon hem ook op hyves hadden, ontvriendde ik ze.
Want hoe kon je nou bevriend met iemand zijn die mij dit heeft aangedaan.
Als ik hem tegenkwam bedacht ik allemaal dingen hoe ik hem pijn kon doen en laten voelen wat ik nu heb. Lijden moest hij de rest van zijn leven net als ik!!

De jaren verstreken ik begon beter in mijn vel te zitten en was steeds minder met hem bezig. Mensen die hem op facebook hadden bleven ook mijn “vrienden”.

Laatst zat ik dokter Phill te kijken en dat was een aflevering over vergeven.
Hij stelde de volgende vraag.
Ben je er nog dagelijks mee bezig?
Als je aan hem denkt voel je dan dat de woede?
En overheerst de woede je leven nog?
Ik antwoordde nee op al deze vragen.

Vrienden met hem worden of het groeten doe ik niet.
Maar ik heb het hem dus vergeven.
Maar vergeten zal ik het nooit!

vergetenvergeven

Op weg naar zelfstandigheid

Lees voor met webReader

Door Zarah Bootsman

Zelfstandig worden. Dat is hetgeen wat ik graag wil. Zelfstandig over straat kunnen.

Ik ben naar een revalidatiearts geweest, maar zij kon mij niet helpen. Er was al teveel gedaan, te weinig bereikt. Volgens haar. Ik ben het er niet mee eens. Ik bereik echt wel dingen. Alleen gaat alles een beetje langzamer.

Sinds kort ga ik met de stadsbus naar mijn dagbesteding. Ik heb zelf uitgezocht welke bus ik kan nemen, ik loop zelf naar de bushalte en stap in. Vervolgens stap ik bij de juiste halte uit en loop naar mijn dagbesteding. Best wel veel stappen voor iemand met autisme en hersenletsel, maar ik krijg het voor elkaar. Nu moet wel gezegd worden dat ik niet gevaarlijk over hoef te steken, dus mijn zichtprobleem wordt uitgeschakeld.

Ik hoop steeds verder te groeien in mijn zelfstandigheid. Ik hoef echt niet alles te leren, maar de basisvaardigheden om me staande te houden in dit leven zijn toch wel handig om te kunnen. Want afhankelijk zijn….. Daar houd ik niet van!

zelfstandigheid-280x3001

Mijn zoektocht naar een MBO-opleiding

Lees voor met webReader

Door Noortje van Lith

In 2010 mocht ik dan eindelijk naar de middelbare school, een jaar later dan gepland vanwege een operatie. Ik was heel blij dat ik eindelijk naar de middelbare school mocht, omdat ik op de basisschool geen uitdaging meer had.

Diploma
Ik heb de eerste vier jaar van de middelbare school goed doorlopen. Ik heb nu drie deelcertificaten, dit jaar ga ik voor een volledig VMBO–TL diploma. Ik ben voor één vak wel wat zenuwachtig namelijk Wiskunde, want daar ben ik niet zo sterk in. De rest van de vakken gaan mij gelukkig goed af.

MBO-opleidingen
Ik ben in het derde jaar al begonnen met het zoeken naar een MBO-opleiding, omdat ik nog niet zo goed wist wat ik wilde gaan doen. Ik was eerst heel erg gericht op een ICT-opleiding, maar ik kwam erachter dat je daarvoor een goede fijne motoriek moest hebben, je moet namelijk ook weleens een computer in en uit elkaar halen. Toen heeft de school waar ik nu (nog) op zit gezegd: ‘’je kunt ook iemand instructies geven hoe hij/zij de computer uit elkaar moet halen.’’ Ik heb er toen nog lang over nagedacht of ik dit wilde. Ik ben tot de conclusie gekomen dat ik dit niet wil, ik wil namelijk een opleiding die ik bijna helemaal zelfstandig kan doen. Nadat deze opleiding was afgevallen, ben ik gaan kijken op een open dag van een school bij mij in de buurt. Daar kwam ik een opleiding tegen die mij leuk leek, namelijk de opleiding Mediavormgever. Na een docent gesproken te hebben over deze opleiding heb ik hier ook van afgezien, voornamelijk vanwege mijn motoriek. Bij deze opleiding moet je namelijk weleens fotograferen en heel goed kunnen tekenen.

Mijn keuze
Een kennis van mij was ook op de open dag, zij zit al op deze school, zij doet de opleiding Juridische dienstverlening. Ik kreeg informatie over de opleiding van haar en een docent. Deze opleiding biedt wat ik wil en kan ik zelfstandig doen. Je moet bijna alle lesstof verwerken via een laptop en het is vooral een taalgerichte opleiding. Ik houd van regels en wat er in de maatschappij gebeurt houd mij bezig!
Ik heb mijzelf aangemeld bij deze opleiding. Nu is het afwachten wanneer de intakeprocedure van start gaat.

Ik ga ervoor!

Noortje

 

Actief willen zijn, maar hoe?

Lees voor met webReader

Door Cynthia van der Winden

Als kind heb ik op diverse sporten gezeten, zoals ballet en paardrijden voor kinderen met een beperking. Daarnaast heb ik lang gedaan over het halen van mijn zwemdiploma, waardoor ik vijf jaar lang elke dinsdag in het water lag. Na verloop van tijd gingen deze activiteiten echter vervelen, omdat ik geen voorruitgang meer boekte. In mijn puberteit heb ik vijf jaar op een reguliere badmintonclub gezeten, maar doordat ik ouder werd, ging het niveau van mijn leeftijdsgenoten omhoog. Hierdoor werd meekomen voor mij eigenlijk onmogelijk gemaakt. Sinds die tijd doe ik aan fitness bij mijn fysiotherapeut. Dit is een half uurtje per week en de laatste maanden krijg ik het gevoel dat ik meer wil op het sportieve vlak. De vraag is alleen: welke sport past bij mijn mogelijkheden en bij mijn interesse.

Fitness is iets dat ik goed kan aanpassen op mijn mogelijkheden. Inmiddels weet ik welke apparaten passend zijn voor het trainen van de juiste spieren. Het is namelijk zo dat ik mijn buigspieren niet moet trainen, want dan wordt het spasme alleen maar erger. Met deze kennis zou je denken dat het uitbreiden van deze activiteit een mooie oplossing is voor mijn streven. Ik ben echter een gezelschapsmens en vind het individueel bezig zijn op apparaten vrij saai. Voor mij is het, denk ik, best moeilijk om gedurende een langere periode de energie te verzamelen om naar de sportschool te gaan.

Thuis hebben wij een tafeltennistafel en ik vind het best leuk om af en toe een balletje te slaan. Ik woon in de regio van Amersfoort en laatst hoorde ik dat daar een tafeltennisclub is voor mensen met een beperking. In eerste instantie leek dit mij wel wat. Alleen het is de vraag of ik op zo’n club wel mee kan komen. Mensen die één arm missen, mogen zich immers ook aanmelden. Gezien het feit dat alle vier mijn ledematen aan zijn gedaan, is het misschien alsnog een oneerlijke strijd. Toch wil ik niet op voorhand al zeggen dat dit niks kan worden. Misschien is het hartstikke leuk en dan maakt verliezen voor mij echt niet uit.

Een vriend van mijn vriend zit op rolstoelhockey en kwam een tijdje geleden naar mij toe. Of ik het niet ook eens zou willen proberen, want hij vond het wel wat voor mij. In eerste instantie leek het mij niks om bij een sport wel in een rolstoel te gaan zitten en daarnaast leek het mij lastig aangezien ik maar één hand heb die redelijk functioneert. Toch blijkt hier een oplossing voor te zijn, dus dat is geen belemmering meer. Naarmate ik er langer over ging nadenken, werd ook het gebruik maken van een rolstoel voor mij minder erg. Op die manier los ik namelijk wel mijn evenwichtsprobleem op.

Welke sport het uiteindelijk wordt, weet ik nog niet precies. Gezien mijn mogelijkheden en interesse denk ik dat rolstoelhockey het meest in aanmerking komt. Daar ga ik binnenkort dus ook maar een keer kijken…..

cynthia

Levend haaienaas, oh nee sorry gatenkaas

Lees voor met webReader

Door Willem

Al een tijdje heb ik niets van mezelf laten horen, en heb ik eigenlijk best wel weinig voor Brainstormt gedaan. Graag had ik me meer ingezet, maar dat ging helaas niet. Nu klinkt het misschien alsof het slecht me gaat, maar het tegenovergestelde is waar. Het gaat juist beter dan ooit met me.

Inmiddels ben ik al een tijdje bezig met mijn opleiding ‘Juridisch medewerker’ en zit ik daar helemaal op mijn plek. De resultaten zijn goed, structuur is goed voor mij, dus wat wil je nog meer.
Dit ging niet zonder slag of stoot: stress, slecht slapen, emotioneel en soms onrustig zijn om een heleboel zaken. Hier heb ik mee leren omgaan, maar weg is het nog steeds helemaal niet.

Na vele sessies met een psycholoog moet ik misschien ook maar accepteren dat dit nooit helemaal weg zal gaan. Ik zou het weg willen toveren, mijn hersenletsel, maar dat gaat simpelweg niet. Pas wist ik door een uitspraak van me dat ik een enorme stap had gemaakt:

‘De onrust in mijn hoofd is er nu eenmaal, vervelend is het nog steeds, maar ik heb er geen problemen meer mee dat het er is.’

In de tijd hierna werd ik ook een stuk rustiger. Al met al een periode met veel vooruitgang en waarin er veel op mij af kwam. Veel leuke nieuwe mensen ontmoet en eentje waarmee ik na gesprekken via Tinder en Whatsapp zelfs ga afspreken.

Mijn kop was dus met van alles bezig waardoor ik verschillende dingen, waaronder Brainstormt, soms vergat. Mijn geheugen was dus soms een gatenkaas, hier ga ik aan werken. Het zal mij hoe dan ook niet beperken.
En wat de titel betreft, dat mogen jullie best weten. Die verbinding tussen haaienaas en gatenkaas ben ik vergeten.

BOLLE VOETEN

Lees voor met webReader

Door Gerdien Brinkman

Mijn hersens denken dat mijn voeten aan de onderkant bol zijn. Vooral ’s ochtends denken ze dat.
Rare dingen hoor, die hersens. Ze bedenken een pijn die er niet is, ze bedenken zelfs iets dat er niet is. En begrijp me goed: ik ben blij dat ik ze heb, nòg heb, die hersens. Niet geheel ongeschonden, maar toe maar. Overal mankeert wel wàt aan, tòch?
Ze bedenken ook bijvoorbeeld opgerolde sokken in een schoen; maar misschien ligt die waan wel in het verlengde van de bolle voeten.
‘s Ochtends  dus, na het wakker worden, strompel ik op die bolle voeten (ja dat loopt echt lastig, hoor; een kwestie van balanceren en tegelijkertijd vooruit komen) naar de badkamer waar mijn heerlijke Birckenstock sandalen staan te wachten. Ja lach maar, ze zijn niet alleen voor oude mensen met bolle voeten, ze zijn toevallig ook weer een soort van hip geworden.
Een fantastisch voetbed: daar kan geen bolle voet tegen op.
Ook na het douche en aankleden wacht een –ander- paar Birckenstocks (nee, ik word niet betaald door de firma) op me. Mijn nicht van 25 en haar verkering vinden deze übercool.
Zo.

In de loop (en dat mag je letterlijk nemen) van de dag neemt het bolle gevoel wat af. Hoe meer ik loop, des te minder bol. Nou hebben wij een hond die twee dingen in het leven bar serieus neemt: eten en uitgaan. Dat laatste levert toch gauw een uur lopen per dag op (de hond loopt/rent tien keer de afstand die wij lopen). En dan vergeten die hersens ook wel eens dat ze ook nog moeten (be)denken.
Heb ik ze mooi tuk! Uiteindelijk loop ik recht en niet meer wiebelig door bos en hei.
Zonder stok, ook dat nog es.

bollevoeten

Google liet me schrikken!

Lees voor met webReader

Door Maaike Borst

Eén van mijn eerste blogs ging over acceptie en niet meer bezig zijn met het feit dat ik NAH heb.
Helaas heeft dit het afgelopen jaar heel veel door mijn hoofd gespookt.
Hoe dat kwam?

Om te kijken hoe goed mijn facebookpagina beveiligd was, ging ik mezelf maar eens googlen.
Toen zag ik dat er een rechtszaak van mij gewoon online stond.

Mijn zorgverzekering had een rechtszaak aanspannen tegen de tegenpartij, omdat zij bepaalde medische kosten niet wilde vergoeden.
Mijn hele hebben en houden stond online.

Persoonlijke gegevens zoals naam, geboortedatum etc, maar ook het traject wat ik doorlopen had.
Waarom ik moest revalideren, wat mijn klachten waren en bij welke psychologen ik ben geweest enz. enz.

Daar word ik zo verschrikkelijk boos om!

1 omdat het online stond en iedereen het zomaar kon lezen.
2 ik moest gelijk weer denken aan alles wat fout is gegaan.

Ik heb contact opgenomen met de rechtbank en die waren er zelf gelukkig ook van geschrokken, dus hebben ze het zo snel mogelijk verwijderd (na heel wat telefoontjes en mailtjes was het na een paar maanden verwijderd). Maar het heeft er wel ruim vier jaar opgestaan.

Als iets op het internet staat kun je het altijd terug vinden, dat blijkt maar weer.

Want een jaar geleden stond hetzelfde verhaal van mij op een andere website.
Die site is voor studenten, zodat ze dingen kunnen nazoeken wat betreft uitspraken van de rechtbank.
Daar hebben ze het verhaal dus overgenomen en op hun site gezet.

Ruim een jaar heb ik geprobeerd contact te zoeken met de beheerder van deze website.
Gebeld, gemaild, maar geen gehoor.
Het google vergeet mij register benaderd. Zij waren niet gemachtigd om dit te doen.
De ombudsman gebeld en die zei dat ik een advocaat erop moest zetten.
Nadat mijn advocaat een aangetekende brief had verstuurd (na drie gewone ervoor) is het dan eindelijk van het internet gehaald.
Geen excuus, brief of enige reactie gehad van die site.

Nu is het gelukkig er dus weer afgehaald, maar ik zal zeker af en toe mezelf googlen om te kijken.
Als er eenmaal iets op internet staat, staat het er voor altijd erop.

Als iemand het nu wil zoeken zullen ze er vast wel achter komen, maar het gelukkig niet meer het eerste wat je ziet als je mijn naam intypt bij google.

privacy

Verplicht rusten: zo denk je het om

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

Menig hersenletselpatiënt zal herkennen dat je je dag heel goed moet plannen en indelen. Daar heb je een agenda en in mijn geval ook een instrument voor nodig, de activiteitenweger. Dat is een methode om al mijn activiteiten op een dag te labellen en punten te geven.

In het begin maakte ik schema’s en telde ik braaf elke dag op en af. Nu heb ik een soort automatische weger in mijn hoofd. Ik mag gemiddeld niet hoger dan op +7 uitkomen. En dat is niet veel. Dat betekent dat er tegenover een beetje inspanning een hoop ontspanning moet staan. Om mezelf daarbij te helpen heb ik dagelijks – ik ben van de horizontale programmering – een verplichte rustsessie ingebouwd. Meestal zo tussen één en drie.

Maar dat klinkt natuurlijk niet echt sexy, verplichte rusturen. Dan is het bij voorbaat al niet leuk. Zo voelde het ook. Hè getver moet ik weer. Wetende dat ik het broodnodig heb om me dagelijks even terug te trekken in het donker zonder prikkels.

Daar moest ik wat op verzinnen, maar wat?

Mijn mijmermoment schoot er plotseling door me heen tijdens één van die rustsessies. Dat klinkt toch veel beter? Ik trek me even terug. Nestel me in de hangmat of ga lekker in mijn bed liggen voor mijn mijmermoment. Afgekort MMM! Het voelt meteen een stuk relaxter, het lukt beter om te ontspannen en de creatieve ideeën stromen binnen!

Omdenken heet dat volgens Berthold Gunster, auteur van Ja maar…huh?! Dat is een soort psychologische jiujitsu waarbij je van een probleem een mogelijkheid maakt. Er zijn 15 verschillende omdenktechnieken.

Ik ben niet meer zo van de zelfhulpboeken maar hier wil ik meer van weten. Dus bestel ik het boek en ga omdenken volgen op twitter. Ik krijg meteen een bericht terug met een persoonlijke tekst.

“Ha Marloes. Leuk dat je omdenken volgt. Helemaal fijn. En terecht, natuurlijk. Beer op de weg? Give him a hug! Groet Berthold”

“Mmm, interesting concept”, zou Pierre gezegd hebben. Volgzaam als ik ben, pak ik mijn knuffelbeer er nog maar eens bij. Die heb ik van wijlen mijn lief gekregen toen hij me ten huwelijk vroeg. “Heb je iets om te knuffelen als ik er niet ben”, zei hij toen. Hoezo vooruitziende blik?

Marloes

Een terugblik: De introductieweek

Lees voor met webReader

Door Evelien Rookmaker

Op mijn nieuwe MBO-school hadden ze een introductiemiddag en een survivalkamp naar de Ardennen georganiseerd. Alleen de vraag was. “Kan ik mee en hoe kan ik mee?”

De introductiemiddag was van 2 uur tot 4 uur. Om één uur was ik op school, want ik had nog veel te regelen. Bijvoorbeeld waar ik mijn rolstoel kan neerzetten als de school uit is, want ik ga met mijn rollator naar huis. Meteen heb ik mijn studieloopbegeleider verteld wat mijn handicap is en wat precies inhoud. Ook heb ik hem uitgelegd dat ik het heel graag in de klas wilde vertellen, om vooroordelen te voorkomen.
Om twee uur verzamelden alle leerlingen in een lokaal, daar werden de klassen verdeeld en naar een lokaal gestuurd.
Daar hebben gesproken over het rooster en de lessen. Ik was altijd gewend aan een 9 tot half 4 rooster, maar op deze school eindigen de lessen op sommige dagen om half 6. Daar schrok ik eigenlijk wel van, maar daar wen ik wel aan. Gelukkig hoef ik niet elke dag om 9 uur te beginnen. Daarna heb ik iets over mijzelf verteld en briefjes uitgedeeld, zodat iedereen het kan nalezen.
Om 3 uur mocht iedereen naar huis, maar ik had mijn taxi besteld om kwart over 4. Ik vind het jammer dat ik afhankelijk ben van de taxi. Ik kan dan niet eerder of later weg dan ik van tevoren heb afgesproken met het taxibedrijf.

Op survival kamp wilde ik niet afhankelijk zijn van leraren of klasgenoten, omdat ik ze nog niet goed kende. En ik wist ook niet hoe de situatie was op de camping. Daarom heb ik besloten om mijn vader mee te nemen. Ik had met hem afgesproken, dat hij zich alleen liet zien als ik hulp nodig had. Hij ging met eigen vervoer naar de camping. Hij nam ook mijn scootmobiel mee, zodat ik mijzelf kan verplaatsen.
Na de busreis en de lunch hebben wij teambuildingspelletjes gedaan, zodat we elkaar beter leerden kennen. Dat vond ik heel leuk, omdat je goed moet samenwerken. Mijn klasgenoten verzonnen zelfs dingen om mij mee te laten doen.
’s Avonds hebben we heerlijk gebarbecued. Daarna ging iedereen een tocht door de heuvels maken richting de camping. Mijn vader kwam mij ophalen, want ik kon echt niet mee. Dat vond ik wel jammer. Iemand zei na de tocht dat ik blij moest zijn, dat ik niet mee hoefde lopen. Ik heb haar meteen uit gelegd dat ik het heel anders zag. Natuurlijk had ik liever meegelopen. Op de camping hebben nog heerlijk bij het kampvuur gezeten.
De volgende dag, na het ontbijt, gingen we op dezelfde manier weer naar de plek van de vorige dag. Daar ging mijn klas een tocht maken. Ik kon vanaf de grond stukken volgen en ik heb daar foto’s van gemaakt. Voor de rest heb ik meegedaan met een andere groep.
Na de lunch zijn we weer vertrokken naar school.

Het was een fantastische ervaring!!!

Evelien

Vakantie a la Annika

Lees voor met webReader

Door Annika Korving

Op het moment dat jullie deze blog lezen zit ik in de bus op weg naar Italië. Samen met mijn VGW-familie. Inderdaad dezelfde organisatie waarover Evelien en Cynthia ook eens over geblogd hebben. Samen met 62 andere mensen ga ik een geweldige week tegemoet. Skiën, feesten, plezier, grenzen verleggen en een hoop andere dingen en dat allemaal zonder de bezorgde blik van mijn ouders. Wees gerust er gebeuren geen gekke dingen, beloofd.

Ik ben echt even toe aan even een weekje plezier. Want hier in Nederland is er de laatste maanden zoveel gebeurd, iets waar ik nog steeds niet echt over kan praten (of bloggen). Dus deze kans pak ik echt even aan. Even genieten, samen zijn met andere jongeren, en de boel de boel laten en nergens aan denken, behalve dan aan mijn eigen veiligheid en het hebben van plezier.

Twee jaar terug stapte ik voor het eerst de bus in. Ik vond het echt wel een beetje eng. Zou ik het wel leuk vinden, in hoeverre was dat ‘samen-uit, samen-thuis-gevoel’ er? Ik was al wel eens eerder wezen skiën, maar ten eerste was dat met een andere organisatie, ten tweede was ik toen der tijd een heel stuk jonger en ten derde heb ik toen staand geskied. Het was dus helemaal niet te vergelijken.

Maar ik kwam thuis met de wildste verhalen. Wat was dat leuk geweest, zeg. Het was slopend geweest, maar dat was het waard. Ik had een top week gehad en zou het liefst zo snel mogelijk weer op de bus ernaar toe stappen. Helaas kon dat pas weer een jaar later. En hoewel dat een hele andere week geweest was, heb ik genoten en het was net zo slopend.

Ik verwacht dan ook niet dat ik dit jaar minder kapot thuis kom. Want in deze week zijn er even heel weinig (lees: geen) grenzen. Het liefst zou ik helemaal niet slapen om alles mee te maken, maar helaas geeft mijn lichaam echt wel het seintje, stop. Op een manier die met geen pen te beschrijven valt. Dat ga ik dan ook niet proberen. Maar de afgelopen twee jaar is het best goed misgegaan.

Dat willen we dit jaar niet meer. Ik heb daarom besloten om toch eens toe te geven aan mijn grenzen. Ik heb om ADL-hulp gevraagd. Hoewel ik het liefst alles zelf doe, blijkt het niet te kunnen en als ik hiermee mijn gespook kan voorkomen zullen we dat doen. Of dat echt helpt? Over een week kan ik je het vertellen. Ik ga er in ieder geval een top week van maken, tot over een week!

Skiën

Goed plan?!

Lees voor met webReader

Door Tess Scheele

”Je wilt op jezelf gaan wonen. Goed plan.”, zei mijn arts. ”Maar ik zou wel beginnen met wonen met 24 uur de mogelijkheid tot zorg.” 24 uur zorg? Ik? Tess? Dat heb ik toch niet nodig. ”Ja, beginnen hé. ”, zei de arts. ”Dan kun je daar leren om structuur aan te brengen, koken zonder de keuken in de fik te steken en je energielevel op peil te houden, ondanks alle taken die je erbij hebt gekregen.” Ik zal er over nadenken, was mijn antwoord. Eigenlijk was ik boos en gekwetst.

Na het bezoek aan de arts moest ik binnen een half uur naar mijn werk fietsen. Daar had ik een vergadering. Gelukkig fietste ik keihard, vanwege alle woede die eruit kwam. Binnen kwartier stond ik op mijn werk. Ik moest dit aan iemand kwijt en dus belde ik mijn vader. Toen ik eindelijk uitgeraasd was vroeg hij:
”Wie heeft de regie over jouw leven?”
”Ik, natuurlijk.”
”En wat vindt de regie er van?”
”Slecht plan, maar dat had je vast nog niet door.”
”Nou dan.”
”Maar zie ik het verkeerd? Ff eerlijk pap. Hoe denk jij erover?”
”Ik ga graag achter de regie staan. En ik weet zeker dat je moeder dat ook doet.”
”Ik ga het tegendeel bewijzen! Enne… nu moet ik aan het werk. Thanks, pap. Doei!”

En nu een jaar later woon ik op mijzelf. Anti-kraak in een voormalig bejaardentehuis. Met slechts twee uur ambulante begeleiding per week. Samen met vijftien gezellige leeftijdsgenoten, waarbij nooit getwijfeld is of ze hun keuken in de fik zouden steken en of ze wel structuur konden aanbrengen.
Mijn keuken staat er nog steeds.
De buurman heeft zijn oven al opgeblazen.
Mijn servies is op één glas na nog in tact.
Ik heb de buurvrouw alweer in de Ikea gespot.
De structuur aanbrengen gaat best goed.
Zo goed, dat de buurman mijn handige planner wilde kopiëren.
Mijn energiepeil schommelt.
Die van de buurvrouw ook na een paar drankjes.

En als het echt niet gaat. Dan geef ik de regie even aan mijn ambulant begeleider of ouders. Om hem weer zo snel mogelijk terug te pakken. Goed plan!

PS: Ik besef dat zo weinig zorg niet voor iedereen is weggelegd. En dit is dan ook echt geen blog om de bezuinigingen in de zorg goed te praten. Het is puur gebaseerd op mijn situatie en mogelijkheden.

Koopwoning

Iets anders dan water, graag!

Lees voor met webReader

Door Kimberley Tseng

De behoefte om het huis uit te gaan wordt steeds groter. Mijn eigen plekje, de vleugels uitslaan en een nieuw hoofdstuk tegemoet gaan. Ontdekken, leren, je eigen leven vormen. Het gevoel wordt steeds sterker.
Even voor de duidelijkheid, ik kom niks tekort thuis. Maar op een gegeven moment wil je op eigen benen gaan staan.

Nu is het voor mij niet helemaal nieuw. Een jaar of drie geleden woonde ik op mezelf. Een jaar lang. Helaas was dit niet zo vanzelfsprekend. Er komt veel kijken bij het runnen van een eigen huishouden: wassen, boodschappen doen, eten koken, afwassen, administratie bijhouden e.a. Het verdere huishouden, zoals stofzuigen en schoonmaken werd overgenomen door de huishoudelijke hulp.
Echter was het lichamelijk, en daardoor uiteindelijk ook geestelijk, toch te zwaar. En dan had ik nog geen eens een baantje.

Een potje wat ik niet open kreeg, drinken wat ik morste tijdens het inschenken of een bakje yoghurt wat ik liet vallen waardoor de hele keuken onder zat. Het lijken soms maar kleine dingetjes. Echter worden deze dingen groot wanneer je helemaal op jezelf aangewezen bent.
Want die kleine dingetjes kosten uiteindelijk bergen energie. Het opruimen van de gevallen producten, het omkleden als ik drinken over mezelf heen heb gegooid en ga zo maar door.

Daarom heb ik opnieuw een indicatie aangevraagd bij het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg). Op dit moment krijg ik de zorg van de thuiszorg en eens per week individuele begeleiding van de ambulante dienstverlening.
Nu ik thuis woon gaat dit prima. Ik word ’s morgens geholpen met wassen/douche en aankleden en ze maken mijn brood klaar. De boodschappen worden gedaan door mijn moeder en stiefvader en ook de rest van de huishoudelijke taken, zoals koken.
Maar als ik straks uit huis ga wordt het een ander verhaal. Dan is er ’s avonds niemand die mijn eten bereid en mij nog wat anders dan water in kan schenken.

Daar denkt het CIZ anders over en mijn indicatieaanvraag is dan ook afgewezen. Begin december heb ik daar bezwaar tegen aangetekend. Zes brieven lang. Eén van mij en de rest als ondersteuning door mijn therapeuten, begeleiders, moeder en artsen die allemaal van mening zijn dat ik 24-uur per dag aanspraak zou moeten kunnen doen op de zorg.
Inmiddels is het bijna twee maanden geleden dat ik het bezwaar heb opgestuurd en nadat ik de aanvullende informatie die nodig was heb nagestuurd heb ik niks meer gehoord. Daarom heeft mijn begeleidster het CIZ gebeld.
Het bezwaar was binnen, maar het kon zijn dat de nagestuurde stukken tussen de 300 andere bezwaren in de kast hing!

Dat meen je niet! De volgende oneindige strijd.

Uiteindelijk werd voorgesteld dat ik het aanvullende stuk (wat alleen het referentienummer bevat van de brief waartegen ik bezwaar maak), over de mail zou toesturen, zodat het dan alsnog in behandeling kan worden genomen.
Ach, laten we het hopen. Voorlopig probeer ik me op mijn andere activiteiten te focussen, want een eigen huisje, dat zal nog wel even duren.

Londen met hersenletsel. It’s (im) possible!!

Lees voor met webReader

Door Zarah Bootsman

In het weekend van 9 mei was ik alweer voor de vijfde keer in Londen. Iedereen kent Londen. De grote, drukke en vooral toeristische hoofdstad van het Verenigd Koninkrijk. Niet echt de meest ideale plek om naar toe te gaan als je hersenletsel hebt en autistisch bent.

Toch ga ik iedere keer weer. Vele mensen die ik spreek snappen het niet. ‘Wat moet jij in die stad?’ ‘Daar zijn toch veel te veel prikkels voor jou, en dan moet je nog veel lopen ook!’ Ik ben al sinds 2011 gefascineerd door de stad Londen. Ík neem de drukte, de prikkels en al wat er nog meer bij komt kijken graag voor lief.

Eigenlijk is zo’n stedentrip te zwaar voor mij. Ik heb veel pijn in mijn voeten en heb last van de prikkels die zo’n drukke stad met zich meebrengt. Maar als ik om me heen kijk, weet ik weer waar ik het voor doe. Die mooie stad. Met zijn mooie gebouwen, mooie bussen en metro’s (vind ik dan).

Londen met hersenletsel is op zich te doen, als je maar een paar do’s en dont’s in je achterhoofd houdt.

  1. Ga niet naar Harrods. Hoe leuk het lijkt, Harrods is groot, druk en onoverzichtelijk. Ik kon op een gegeven moment zelfs de uitgang niet meer vinden!
  2. Als je rust nodig hebt, ga naar één van de vijf Royal Parks. Genoeg ruimte om te ontspannen.
  3. Als je met de metro wilt reizen, doe dat dan buiten de spitsuren. Als er een trein erg druk is, ga jezelf er dan niet in persen maar wacht op een volgende. Overdag staat er binnen drie minuten weer een nieuwe metro aan het perron.
  4. GENIET! Dat is een heel belangrijke. Als je heel erg geniet en opgaat in wat je doet, gaat, naar mijn ervaring, het afsluiten beter. Het is niet erg als je na afloop kapot bent, als je maar genoten hebt!

Nu ben ik alweer een tijdje thuis. In een gesprek met mijn ouders sprak ik een paar noemenswaardige woorden.

Mijn moeder vroeg: “Hoe voel je je”?
Ik zei: “Slecht, want ik wil terug naar Londen, daar voel ik me pas echt thuis.” Aparte woorden voor een hersenletselklant, maar schijnbaar heb ik behoefte aan de drukte, die me tegelijkertijd compleet gek maakt. Maar aan de andere kant krijg je er zoveel moois voor terug, dat je het gewoon vergeet.

download (1)

De knop omzetten

Lees voor met webReader

Door Cynthia van der Winden

Van jongs af aan heb ik meegedraaid in de normale ‘maatschappij’. De basis- en middelbare school heb ik gevolgd in het reguliere onderwijs. Dit heeft mij ver gebracht. Inmiddels heb ik een VWO-diploma op zak en zit ik in het derde jaar van het HBO. Ik ben heel blij dat ik zover ben gekomen en ik vraag me wel eens af of ik zo ver was gekomen als ik op speciaal onderwijs gezeten had. Maar dat is niet waar ik het in dit blog over wil hebben.

Het meedraaien in de ‘normale’ maatschappij heeft namelijk ook een minder positieve kant. Iedereen om je heen doet dingen anders, sneller en met minder moeite. Dit heeft er toe geleid dat ik altijd het gevoel heb gekregen dat ik me extra moest bewijzen om erbij te horen. Nu kom ik op een punt in mijn leven waar ik deze gedachten uit me hoofd moet zetten. Ik mag gewoon mezelf zijn en mijn eigen ding doen. Toch vind dit best moeilijk en ik zal uitleggen waarom.

In één van mijn vorige blogs heb ik geschreven dat ik tijdens mijn schoolperiode vrij eenzaam was. Er waren altijd wel een paar mensen met wie enigszins op kon schieten en het was ook niet zo dat ik helemaal geen vriendinnen had, maar toch voelde ik mij nooit volledig geaccepteerd. Als ik nu op deze periode terugkijk, heeft dit ertoe geleid dat ik het gevoel heb gekregen dat ik moet vechten om erbij te horen. Op ‘fouten’ die ik maak, zou ik harder afgerekend worden en dat maakte mijn kans op ‘meedoen’ kleiner. Tenminste dat was wat ik mezelf in mijn hoofd haalde. Diep vanbinnen was ik wel zeker van mezelf, maar het is mij in die periode nooit echt goed gelukt om dat ook uit te stralen naar mijn omgeving.

Nu ik stageloop en een goed sociaal netwerk heb, krijg ik keer op keer te horen dat deze onzekerheid nergens voor nodig is. Iedereen is blij met het werk dat ik aflever en ik krijg veel complimenten. Dus waar twijfel ik nog over? Ik mag het gewoon op mijn manier doen en mensen moeten mij accepteren nu maar zoals ik ben. Hoewel ik weet dat dit zo is, kost dat mij toch moeite. De knop heb ik wel omgezet, maar om het ook echt uit te stralen naar de buitenwereld is een tweede. Gelukkig zijn er heb ik mensen om mij heen die me hierbij helpen.

Toch merk ik dat het werkt. Voor anderen is het ook veel makkelijker als je gewoon achter je eigen manier van doen blijft staan. Het uitstralen van onzekerheid is niet alleen lastig voor jezelf. In de komende tijd wil ik hier nog meer aan gaan werken. Juist door zeker van mezelf te zijn, gaan mensen mijn kwaliteiten zien en dat kan veel opleveren. Dat is het belangrijkste voor mij om in mijn achterhoofd te houden. En wat de rest van de wereld van mij denkt, is dan totaal onbelangrijk!

Knop omzetten

Feyenoord…

Lees voor met webReader

Door Maaike Borst

Al heel wat jaartjes ga ik naar elke thuiswedstrijd van Feyenoord. Daar krijg ik heel veel prikkels. In de loop der jaren merk ik dat ik echt heb geleerd om met al die prikkels om te gaan.

De eerste keren dat ik ging was echt heel erg vermoeiend. Al die mensen, indrukken,
geluiden en de spanning. Zodra we op de snelweg zaten sliep ik al in de auto. De dag erna moest ik ook vrijhouden.
Ik was na een tijd gewend aan de prikkels en hoefde de volgende dag geen vrij meer te nemen. Wel deed ik het weekend rustig aan als we moesten voetballen.

Op een gegeven moment kon ik de dag ervoor ook wel gaan stappen of naar een verjaardag ofzo. Zondagavond had ik wel geen puf meer om te koken of wat te doen, maar daar hield ik rekening mee. En ik sliep niet meer in de auto.

Nu ga ik ook weleens voor de wedstrijd naar een verjaardag of ga ik de stad nog ergens een kroeg in voor de wedstrijd.

Ik had me aangeleerd om voor de wedstrijd gewoon lekker om me heen te kijken enz.
Tijdens de wedstrijd gewoon ogen op het veld en dan vooral de bal. Mensen om je heen, maar gewoon laten praten en doen en niet naar luisteren. Eigenlijk zet ik altijd een denkbeeldige stulp om me heen die de prikkels tegenhoudt.

Het parkeren was een drama, dus besloten we het laatste gedeelte voortaan met de tram te doen.

Nog meer prikkels, dacht ik!!!

Maar dat valt gelukkig mee, want ik ben een uur eerder thuis. In de tram is het even druk, maar ik kan altijd wel lachen en vrolijk worden om mensen te kijken en hun analyse te horen van de wedstrijd.

Begin van dit seizoen zat ik in het invalidevak, wegens mijn enkel. Dat scheelde een hoop prikkels. Het vak waar ik in zat was een stuk rustiger. We gingen er eerder heen en later weg, dus ik had ook minder last van de mensenmassa. En had ‘s avonds puf om eten te koken.

Maar wat ben ik toch blij dat ik weer in mijn eigen vak zit!
Mijn onzichtbare denkbeeldig stulpje gaat gewoon weer mee…

64934

Bejaarden

Lees voor met webReader

Door Gerdien Brinkman

Je kon er op wachten: als 61-jarige (!) NAHblogger op een site “van, voor en door jongeren met NAH”, moest ik een keer een blog schrijven met dit thema.
Niet dat ik bejaard ben, hoor! Welnee, bij lange na niet. Tenminste…in mijn optiek , maar ik ben me er scherp van bewust het fenomeen leeftijd een zeer betrekkelijk fenomeen is.
Een 29-jarige kan door een 10-jarie als stokoud worden beschouwd, terwijl diezelfde 29-jarige door een 50+ -er als piep wordt gezien.
Dat mijn leeftijd als gevorderd kan worden betiteld: oké, daar ontkom ik niet aan. Bejaard : tja…. maar laat ik je de volgende situatie beschrijven.

Mantel (61) en ik (idem, dus) lieten onze hond uit. Onze lievelingsroute en zéker die van Jopi, onze zoete, conflictvermijdende nep-black-lab ( ze staat zelfs haar lievelingsding, een tennisbal onmiddellijk af aan een 6 weken oude ruigharige dwergteckel, als die laatste er alleen maar naar kijkt! Stel je voor dat je mot krijgt. Dus teckel de bal, die ’t amper in de bek krijgt en Jopi maar wat snuffelen, om zich een houding te even.) is die rondom de Whytmener plas. Honden mogen los, het is een honden-en wandelgebied, waar alle honden en hondenbezitters die elkaar ergens gedurende de eénuurswandeling tegenkomen, alle honden en hondeneigenaren kennen.
(Uitweiden is een typisch NAH-verschijnsel, dat zie je maar weer eens. Dit stukje ging over bejaarden en daar zal het over gaan. Lees maar.)

Die dag kwamen we een brommer tegen, met een nurks kijkende jongeman erop.
Ik kéék.

( Nu heb ik na mijn CVA’s uitgebreide logopedie gehad en mijn logopediste merkte wel op, nadat ze me uit de wachtkamer had gehaald: nonverbaal kan ik je niets leren. Nu zaten er in die wachtkamers ook revalidanten met een lap waar je een top op kon laten rusten; en dan toch maar roken, tussen de therapieën door. Mèt infarct, dus revaliderend. Nou, dan kijk je dus zó.)

De brommende jongeman kon een stukje verderop niet verder, vanwege een slagboom. Hij keerde en kwam ons dus weer tegen. Ik keek opnieuw en sprak: “Je mag hier niet brommen, dit is een wandelpad.” Nu ben ik met mijn 61 jaar zichtbaar grijzend, dus val makkelijk in de categorie bejaarden. Dat ik hem desondanks durfde aan te spreken, dàt overviel hem. Daar moest hij wat tegenoverstellen, dat was duidelijk. Hij moest er lang over nadenken, toen reed hij door om een veilige afstand tussen twee duidelijk gevaarlijke, want bewapende (ik loop met een stok) en hem te scheppen. Toen kwam het eruit: “Ach jùllie, jùllie (hij durfde het amper), jullie gèkke bejáárden!!

Tja, dan ben je dus bejaard.

We hebben er erg veel plezier om gehad: het was het ergste dat hij kon bedenken om ons naar het hoofd te slingeren. Maar, nogmaals tja: we zijn niet bejaard, natuurlijk. Maar in de ogen van –sommige- anderen ligt dat toch net even ietsje anders.
Ik zou zeggen: lang leve Brainstormt en lang leve jullie allemaal!

bejaard

De diagnose, rustgevend of juist niet?

Lees voor met webReader

Door Zarah Bootsman

Negen jaar geleden. De dag dat ik de uitslag kreeg van mijn MRI van mijn hersenen. Ik maakte me niet druk. Hersenletsel? Ik? Nee joh.
Ik wist dat het allemaal wel goed ging komen, dit was iets tijdelijks.
Ik was misschien wat apart maar hersenletsel? Dat nooit! Zo positief gestemd ging ik onderweg naar het ziekenhuis, nog niet wetende dat deze dag mijn leven voor goed zou veranderen.

De arts die mij behandelde keek niet vrolijk. Iets wat ik niet kon plaatsen. Ik had toch geen hersenletsel, dus waarom keek ze zo serieus?
Ik begon nerveus te worden, er zou toch niets aan de hand zijn?

De eerste scan gaf een beetje uitsluitsel, maar nog niet helemaal…..

Op mijn zestiende is er een nieuwe scan gemaakt, omdat de eerste een beetje bewogen was. Ik hield me krampachtig vast aan die woorden. Een beetje bewogen… Het kon dus zijn dat ik geen hersenletsel had, maar dat de scan mislukt was. Dagen leefde ik in een roes. Zou het kunnen?

Natuurlijk kon het niet. Ik had hersenletsel. Ho eens even, zeg ik het weer verkeerd. Ik HEB hersenletsel. Ik had het toen, ik heb het nu nog steeds en het gaat nooit weg. Het hersenletsel wat ik tijdens mijn geboorte heb opgelopen, zal altijd bij mij blijven.

Ik heb de scan met eigen ogen bekeken en ik heb echt een witte vlek in mijn hersenen. En die gaat niet weg door het te ontkennen. Die gaat niet weg door het niet te accepteren. Ik moet ernaar leven dat ik hersenletsel heb. Iets waar ik tot op de dag van vandaag moeite mee heb. Ik steek mijn hoofd in het zand, en doe alsof het er niet is. En vervolgens loop ik keihard tegen mijn hersenletsel op. Iets wat veel pijn doet.

Het gebeurt iedere keer opnieuw. Iedere keer de keiharde confrontatie met mijn hersenletsel. Een confrontatie die ik altijd verlies. Een confrontatie die ontzettend pijnlijk is.
Ik moet gaan leren van deze confrontaties. En hopen dat ik ze zo kan gaan voorkomen.

download

Brainstormt is bijna jarig

Lees voor met webReader

Een stukje terug in de tijd… Het boek van Lindsay kwam uit. ‘In een klap’ vertelt het verhaal van Lindsay. Over haar ongeluk, haar revalidatie, de gevolgen van hersenletsel en het weer oppakken van je leven. Tess kocht en las het boek (op zich al een wonder, Tess die een boek leest). Tess was onder de indruk en stuurde de volgende tweet naar Lindsay: ‘Heb jij misschien je mailadres voor mij? 140 tekens zijn te kort voor de complimenten die ik je wil geven’. Lindsay stuurt haar mailadres terug, de mailberichten over en weer volgden.

Brainstormt geboren
Lindsay en Tess kwamen samen tot de conclusie dat er veel informatie over hersenletsel op internet te vinden is, maar weinig ervaringsverhalen en al helemaal niet van jongeren. Daarom besloten ze samen eens wat af te spreken. Konden ze hier niet iets aan doen? Er volgde een brainstorm in een cafeetje in Rotterdam. Brainstorm? Ja, dat is het. Het slaat én op het samen ervaringen delen én op de situatie waar je in komt als je hersenletsel krijgt én op de mindere periode waar je weleens last van hebt. JAA!!! Brainstorm.nl, deze domein is helaas bezet. Simpel, dan gaat er gewoon een T achter. En ja hoor, brainstormt.nl was geboren.

Reddende Annika
Dan over naar de inhoudelijke invulling van de site. Beknopte informatie, vooral links naar sites waar de informatie al te vinden is. We willen mensen hun verhaal laten doen. En een afgesloten forum waar iedereen zijn ervaringen kan delen. We willen bloggers, die schrijven over hun ervaringen met hersenletsel. We benaderden Marloes, Maaike en Annika. Ze leverden allemaal een blog in. We konden gaan bouwen. Het inhoudelijk gedeelte ging best soepel. En het domein kopen lukte met een beetje Belgische twitterhulp ook prima. Maar toen moest de site gevuld worden, door twee meiden die dat nog nooit hadden gedaan. Lindsay kreeg na lang proberen iets voor elkaar, met één druk op de knop wist Tess alles weer te wissen en Lindsay wist nooit meer hoe ze het toch voor elkaar had gekregen. Hellup! Annika had er meer verstand van en hielp ons af en toe behoorlijk uit de brand. Toen de website echt online moest maakte zij vele uren en lachte zich dood om die blondies die er geen verstand van hadden. We vroegen Annika, een paar uur voordat de website online ging, of ze onze vaste webmaster wilde worden. Voordat we haar werk weer met een druk op de knop zouden verwijderen. Dat wilde Annika (yeahh!). En sindsdien bleven Tess en Lindsay met hun handen van de knoppen af!

Hart van Nederland
Vlak voor de start van Brainstormt werd Lindsay gevraagd om mee te werken aan een interview in de Viva over haar boek. Tijdens het interview liet ze brainstormt regelmatig vallen. Dat resulteerde in een verzoek om brainstormt te promoten in Hart van Nederland, een week nadat de site online kwam. Een betere start konden wij ons niet wensen. De aanmeldingen op het forum en mailtjes kwamen binnen!

Acht bloggers en een forumbeheerder
Maar we wilden meer. Een blog per week was te weinig, daarom riepen we onze bezoekers op een blog in te sturen. Op zoek naar nieuwe bloggers. Willem, Zarah, Kimberley, Douwe, Geertje, Evelien, Cynthia en Gerdien sloten zich bij de groep aan. Voortaan kwam er twee keer per week een blog online! Ook het forum had geen duidelijke beheerder. Bart gaf aan dit wel te willen doen, sinds dien organiseert hij alles rond het forum. Het forum kreeg een boost!

2015 = PR
We hebben gemerkt dat te weinig jongeren met hersenletsel ons weten te vinden. Daarom is onze pijler voor 2015: PR! Willem, Bart en Cynthia gaan zich daar, in samenwerking met Annika en Tess, hard voor maken.

Lindsay bedankt!
Lindsay gaat stoppen met haar activiteiten voor brainstormt. Lindsay is het afgelopen jaar moeder geworden van een prachtige dochter en zal daar al haar aandacht aan besteden. Lindsay schreef zelf een afscheidsblog, waarin ze haar beslissing uitlegt. Lindsay, we willen jou bedanken voor je inzet, je enthousiasme en gezelligheid en wensen je alle goeds in de toekomst!

Bloggers
Naast Lindsay stoppen ook Douwe en Geertje met bloggen. Wij willen hen bedanken voor hun inzet en mooie verhalen. Door het stoppen van deze drie bloggers plaatsen op we op woensdag nog maar om de week een blog. Wil jij op de andere woensdag een keer een gastblog inleveren. Schroom niet en stuur een mailtje naar: info@brainstormt.nl

Wij wensen jullie een fijne jaarwisseling en een spetterend 2015!

Annika en Tess

brainstormtkleinmini.jpg

Zo klinkt een stille wereld

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

Wil jij onze Bose noise cancelling koptelefoon dit weekend lenen om te testen?” vraagt mijn buurvrouw out of the blue als we op een zonnige middag allebei in onze voortuin aan het rommelen zijn.
“Ja, dat lijkt me wel wat voor jou”, voegt ze eraan toe.

Even weet ik niet wat ik moet zeggen. Wat een fantastische kans en wat lief dat ze het aanbiedt. Via sociale media heb ik al zoveel positieve geluiden over dit apparaat gehoord maar de hoge kosten hebben me er tot nu toe van weerhouden om hem aan te schaffen.
En dus stamel ik: “ja, graag!”

Op vrijdag staat ze met de koptelefoon voor de deur.
Ze legt uit hoe hij werkt en ik zet hem even op.
Ik merk het verschil meteen.
De stilte.
Geen ruis.
En wat dat met mijn lichaam doet.
Het komt acuut tot rust.
Ik ben overweldigd en voel tranen opwellen.
Wát een weldaad!
Als dit toch eens waar kan zijn.

’s Avonds doe ik de eerste echte test in huis. Ik nestel me in mijn hangmat op zolder, steek kaarsjes aan, zet de koptelefoon op en luister naar zachte muziek. Weer voel ik hoe mijn hoofd, nek en schouders zich ontspannen en letterlijk zacht worden. Het is een verrukkelijk gevoel, dat wat mij betreft nog heel lang mag duren.

Op zaterdag probeer ik de koptelefoon uit tijdens mijn rusturen. Het gevolg is een supermeditatiesessie. Het gaat zo makkelijk, bijna als vanzelf voel ik mezelf helemaal zwaar worden. Wat scheelt dit veel.

Ik hoor geen treinen voorbij razen.
Ik hoor geen bussen door de wijk denderen.
Ik hoor geen knetterende motoren.
Ik hoor geen gillende sirenes.
Ik hoor geen auto’s door de straat rijden.
Ik hoor geen kletsende buren.
Ik hoor geen spelende kinderen.
Ik hoor geen blaffende honden.
Ik hoor geen schurende schilders
Ik hoor geen kliko’s over de stoep rollen.
Ik hoor geen brommende cv ketel.
Ik hoor geen zoemende koelkast.
Ik hoor geen draaiende ventilator.

Het enige, dat ik hoor, is een hele zachte ruis. Alsof ik aan zee zit. Of, als ik de koptelefoon aansluit op mijn IPod, mijn zelfgekozen rustige muziek.

Het voelt heerlijk maar het is ook wrang en pijnlijk. Het confronteert me met mijn beperkingen. Ik word me er nog maar weer eens van bewust wat een mens aan prikkels binnenkrijgt en hoeveel het mijn lichaam kost om die te verwerken. Hoeveel energie de gewone, simpele, dagelijkse dingen opzuigen en wegslurpen. En hoe fijn het is als de wereld heel even vredig en stil is en draait in een tempo, dat ik kan bijhouden.

Bijna als vanzelf gaat de ideeënmachine in mijn hoofd ratelen. Ik wil een soortgelijk iets ingebouwd op een chip in mijn hoofd. En dan niet alleen voor geluid maar ook voor licht, informatie en emoties. Een extern compensatiesysteem voor de interne schade in mijn hersens. Dat moet toch ooit mogelijk zijn met de huidige technische ontwikkelingen? Is het niet nu dan toch wel over een aantal jaar? Ik vind het een hoopvolle gedachte en dus een lichtpuntje.

Later het weekend test ik de koptelefoon nog op de fiets en in de auto. Dat vind ik niet zo’n succes. Op de fiets hoor ik, ondanks dat het amper waait, teveel windgeruis en in de auto vind ik het eng om niks te horen. Dat voelt niet veilig. Mijn conclusie is dat het apparaat prima functioneert in passieve ‘stilzit’ situaties.

Als het weekend voorbij is, vind ik het jammer dat ik mijn nieuwe vriend terug moet geven. Ik mis hem meteen. Het is duidelijk: ik wil dit apparaat hebben. Alleen tegen de prijs van 349 euro hik ik nog een beetje aan. Gelukkig geeft studievriendin J. me een paar dagen later het zetje dat ik nodig heb. “Al kost dat ding 2000 euro, meteen kopen, het gaat om je gezondheid hoor!”

Nog diezelfde middag plaats ik mijn bestelling op bose.nl en twee dagen later heb ik de noise cancelling koptelefoon in huis. Het is geruststellend dat ik nu mijn eigen apparaat heb en niet meer na hoeft te denken over lenen en testen. Met dank aan mijn buurvrouw voor het inlevingsvermogen en het meedenken. Want dat is het lichtpuntje waar het allemaal mee begon!

1-96

Blog van het jaar

Lees voor met webReader

Schrijven, schrappen, schrijven, tranen, schrijven en een lach. Een korte samenvatting van het proces van het schrijven van een blog. Maar… onze bloggers deden het. Week in, week uit! Hoewel we trots zijn op al onze bloggers, willen we graag de blog van het jaar verkiezen. We hebben de volgende blogs genomineerd en nu is het aan jullie!

Stemmen
Laat ons via de info@brainstormt of een privé-bericht op Faceboek of Twitter weten welke blog er wat jou betreft blog van het jaar mag worden.
De schrijver van de winnende blog krijgt een exemplaar van het boek van Lindsay (mocht Lindsay zelf winnen dan verzinnen we uiteraard iets anders) en de eeuwige roem!
Stemmen kan tot zondag 4 januari.

Zarah
Het probleem dat overzicht heet…
Zarah heeft een bak vol met snoertjes, kabeltjes, koptelefoons en oude mobieltjes in haar kamer staan. Het zit veilig in de bak, maar ook lekker in knoop. Regelmatig probeert Zarah de boel te ontknopen, maar daarvoor heb je wel wat overzicht nodig… Gaat het Zarah lukken?

Gerdien
Die jeugd van tegenwoordig
Gerdien schrijft: “Gaat u maar, mevrouw.” De deur van de winkel wordt voor me opengehouden. “Kan ik uw tas dragen?” Ik loop de trein in.
Zo slecht is die jeugd van tegenwoordig in Gerdien haar ogen niet, haar leeftijdsgenoten daarentegen…

Cynthia
Geen berg te hoog of te ver!
Cynthia vindt dat haar beperkingen haar niet altijd grenzen opleggen. Tenminste geen grenzen die zij niet kan overwinnen. Daar heeft deze doorzetter twee mooie voorbeelden van.

Lindsay
Zwart-wit
Voor haar hersenletsel was Lindsay heel flexibel. Ze stond overal voor open en ‘plannen’ stond niet in haar woordenboek. Iets wat Lindsay door haar hersenletsel nu toch moet doen. In het begin voelde dit als zwart-wit denken voor haar, maar langzaam aan ging ze ook grijs zien. ”En toen.”, schrijft Lindsay. ”Eind vorig jaar…….Toen zagen we het mooiste zwart-wit MET grijze beeld ooit.” Wil je weten wat Lindsay zag? Lees dan haar blog!

Douwe
Een positieve noot
De blog van Douwe liet even op zich wachten. Druk met studie en werk, o ja die chronische vermoeidheid is er dan natuurlijk ook gewoon. Alleen maar kommer en kwel hé, dat NAH. Douwe dacht van niet!

Evelien
Onderwijs heeft ook zijn beperkingen
Evelien maakte noodgedwongen de overstap van VMBO Basiskader naar VMBO Theoretische leerweg. En met succes. Toen startte een grote zoektocht naar een geschikte MBO-opleiding. Lukt het Evelien om ondanks de vele teleurstellingen haar plekje te vinden?

Geertje
Lijstjes
Door haar hersenletsel vergeet Geertje regelmatig iets. Gelukkig zijn daar lijstjes voor. Boodschappenlijstjes, to-do lijstjes en een schoolplanning, houdt Geertje allemaal bij. Maar ook een lijstje met positieve gebeurtenissen, die ze erbij pakt als ze even in een dip zit. Zo helpt Geertje zichzelf weer uit de dip.

Kimberley
Van een onzeker meisje naar een jonge vrouw
Door naar een coach te gaan is Kimberley veel zekerder van zichzelf geworden. Hoe ze dat geleerd heeft vertelt ze in haar blog.

Maaike
30 januari 2000: een dag om nooit meer te vergeten!
Maaike vertelt hoe zij jaarlijks de dag van haar ongeluk ervaart. Het ongeluk is nu 14 jaar geleden en voor het eerst is Maaike niet meer zenuwachtig of onrustig in aanloop naar deze dag. Komt dat omdat zij haar hersenletsel heeft geaccepteerd? In deze blog probeert Maaike daar achter te komen. En ze vertelt dat ze dit jaar de dag eigenlijk wil vieren!

Willem
Geen geduld terwijl de hulpverlening lult
Willem heeft vrijwilligerswerk gedaan in Zuid-Afrika. Daar functioneerde hij heel goed. Even dacht hij dat zijn hersenletsel er niet meer was. Eenmaal terug in Nederland kwamen zijn klachten weer keihard terug. Bepaalt een cultuur de invloed van hersenletsel?

Tot ziens!

Lees voor met webReader

Door Lindsay Pelt

• Brainstormt opstarten
• Een zus in het ziekenhuis
• Een baby krijgen

Stuk voor stuk ingrijpende gebeurtenissen die een hoop tijd en energie kosten. Voor gezonde mensen. Laat staan als ´t allemaal tegelijk in je leven speelt én je niet aangeboren hersenletsel hebt.

Om die reden heb ik besloten me terug te trekken uit Brainstormt. Een moeilijke beslissing, want in feite is brainstormt ook een kindje van me. Ik liep echter continue achter de feiten aan, kon niet doen wat ik allemaal wil(de) doen voor Brainstormt en zat me vervolgens hartstikke schuldig te voelen dat het liep zoals het liep. Hartstikke zonde, aangezien ik juist nu m’n energie beter kan gebruiken.

Hoewel ik het ontzettend verdrietig vind, laat ik Brainstormt bij Tess en Annika in uitstekende handen achter. Ik weet zeker dat zij goed zullen zorgen voor ons kindje!

Tot slot wil ik jou, gebruiker/lezer van Brainstormt, bedanken voor jouw input op Brainstormt.nl. Zonder jou zouden we namelijk niet bestaan!

Ik wens iedereen fijne feestdagen en een sprankelend 2015 toe & wellicht tot snel!

Liefs,
Lindsay

lindsay

Het is verrekte mongool, joh!

Lees voor met webReader

Door Tess Scheele

Als je op een driewieler rijdt ben je zo ongeveer een bekende Nederlander. Iedereen kijkt je na, geeft je voorrang en zegt je gedag. En dit alles met een blik van medelijden van hier tot Tokio. Ik ben echter van mening dat ik juist medelijden moet hebben met mensen op tweewielers. Zij moeten hun fiets zelf betalen, ik krijg hem van de gemeente. Zij krijgen alleen voorrang als het echt niet anders kan, ik krijg hem zelfs als tien haaientanden op de weg mij aankijken.

Sinds kort heb ik een elektrische fiets. Mijn werk en sport zijn elf en acht kilometer weg, wat maakte dat ik soms een groot deel van mijn energie al verspeeld had, terwijl mijn werk of sport nog moest beginnen. Op de elektrische fiets moet ik wel trappen, maar het grootste werk wordt voor mij gedaan. Daarnaast is mijn reistijd zo ongeveer gehalveerd en ben ik blij dat ik overal voorrang krijg, want ik kan ga soms zo hard* dat ik de haaientanden geen eens meer zie.

Maar natuurlijk kan ik ook niet om de nadelen van een driewieler heen. Het is vervelend dat mensen je naroepen, geestelijk laag inschatten en super aantrekkelijk ben je ook niet op zo’n fiets. Ik moet heel eerlijk bekennen dat ik na mijn vakantie weleens moeite heb om weer op mijn fiets te stappen. Je hebt dan alles voor een aantal weken lekker thuis kunnen laten en ik moet dan echt weer over een drempel heen. Deze drempel wordt wel steeds lager sinds de puberteit verder achter mij ligt.

Gelukkig kun je om de naroepen soms ook smakelijk lachen. Ik vertelde tegen mijn zus dat ik heel ad rem was geweest toen een pisjochie van vijftien jaar mij voor ‘mongool’ uitschold. Snel riep ik hem na ‘het is verrekte mongool, joh’. Mijn zus kon er niet om lachen. ”Ik vind het echt niet leuk dat ze jou mongool noemen.”, zei ze verontwaardigd. Ik smolt van de zusterliefde. ”Want dat mag ik alleen zeggen.”, vulde ze even daarna aan.

*Mam, mocht jij dit lezen, weet dat je in blogs altijd dingen moet overdrijven om het leuk te maken, hé. Maak je geen zorgen, ik houd mij keurig aan de snelheid.

222979_z_1

Praten met een psycholoog

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

De laatste tijd loop ik weer bij een psycholoog. Niet iets waar ik bijzonder blij mee ben, maar me ervoor schamen doe ik allang niet meer. Helaas denken er nog te veel mensen dat als je bij een psycholoog loopt dat je toch echt wel gek bent of dat je alles niet meer op een rijtje hebt. Maar ze vergeten dat het wel eens kan zijn dat deze mensen al veel te lang sterk zijn gebleven en dat ze nu even hulp nodig hebben om alles een plekje te geven.

Ik heb deze stap bij toeval gemaakt. Toen ik voor het NPO ging moest er eerst gekeken worden waar ze echt naar moesten kijken, daarvoor krijg je een intake bij de psycholoog. Met deze psycholoog klikte het wel. Zij begreep dat het hebben van Cerebrale Parese (CP) een behoorlijke stempel op je leven kan drukken. Op een gegeven moment bood ze aan om me te helpen, ze wilde dat ik wat sterker in mijn schoenen kwam te staan. Ik was blij met deze kans en heb hem gegrepen.

In de afgelopen jaren heb ik met regelmaat te horen gekregen dat mensen vonden dat ik maar eens naar een psycholoog moest. Ze vonden dat het mij wel eens zou kunnen helpen, maar door alle ervaringen in het verleden ging ik meteen steigeren als iemand alleen al het woord psycholoog zei. Ik vond het prima dat anderen er naar toe gingen, maar mij zou je er van zijn lang zullen we leven niet meer zien.  Niet nog iemand die niet zou begrijpen welke rol CP in mijn leven speelt.

Afgelopen maart heb ik een tijdje bij een (verpleegkundig) psycholoog op de huisartsenpraktijk gelopen. Hoe gezellig het ook was, zij was jong en begreep het niet allemaal. Na een paar weken vroeg ze aan mij of ik het nodig vond om vaker te komen. Zij wist niet wat ze voor mij kon betekenen en vond het zonde van onze tijd om daar te gaan zitten. Ik was het met haar eens. Ik was gegaan, dus niemand die nog kon roepen dat het aan mij lag. Ik kon er niets aan doen dat de zoveelste het niet wist.

Een paar weken terug zat ik bij mijn revalidatiearts en hij vond dat het de gesprekken met de psycholoog in februari maar eens afgelopen moesten zijn. Ik ben nog net niet van mijn stoel gedonderd. Hij zei dat ze gewoon geen tijd hebben voor lange trajecten en dat ik die maar buiten de deur moest zoeken, mocht ik er behoeften aan hebben. Toen ik dat later tegen mijn psycholoog zei, antwoordde zij dat ze daar ook al ruzie om gemaakt had met mijn revalidatiearts.

Hoe nu verder? Ik heb geen idee. Iedereen wil dat ik een psycholoog bezoek, nou doe ik dat en wordt er van mij verlangt dat ik het maar buiten mijn revalidatiecentrum zoek. Harder kan het haast niet gezegd worden. Een ding weet ik wel, zodra de gesprekken stoppen zoek ik geen andere psycholoog. Ik heb geen behoefte om weer uit moeten leggen wat CP betekent en vooral wat voor een invloed het heeft op mijn leven. Want ik wil daar geen energie meer insteken, zonde van mijn energie!

Blogannika

Naar een clubconcert met hersenletsel? En of het kan!

Lees voor met webReader

Door Zarah Bootsman

Afgelopen april kreeg ik een enthousiast berichtje van mijn tante. ‘Heb je het al gezien, Kayak staat 7 november in Bibelot!’ Ik reageerde nog niet op het berichtje. Bibelot is namelijk een poppodium, ik twijfelde of ik wel de hele avond kon staan. Maar ik zwichtte. Kayak is mijn favoriete band, ik moest en zou erheen. Pijn in mijn voeten of niet. Hersenletsel of niet. Voor Kayak heb ik dat over.26 september had ik de generale repetitie. Toen ging ik in hetzelfde Bibelot onverwachts naar een concert van Maiden United. Dat ging redelijk, ik stond alleen iets te dicht bij de boxen, waardoor ik een beetje last kreeg van een vol hoofd.

7 november 2014
Deze datum staat voor altijd in mijn geheugen gegrift. Want wat was het concert geweldig. Ik stond helemaal vooraan, aan de rand van het podium. Zo kon ik met mijn handen op het podium leunen en had ik goed uitzicht. Toen het eerste nummer begon herkende de zangeres me al. Zo supergaaf vond ik dat. Na twee uur lang keihard meezingen, kwam het concert helaas tot een einde. Het had van mij nog wel wat langer mogen duren!

Bij concerten van deze band is het de gewoonte dat er na afloop handtekeningen uitgedeeld worden. Een kennis van mij had een exemplaar van de setlist geregeld, die wilde ik natuurlijk laten signeren. En het liefst nog een keer op de foto, maar ja ik wist niet of dat zou gaan lukken.

Ietwat verlegen liep ik op de zanger en de zangeres af. De zanger riep naar mij: ‘Hoi, gaan we weer op de foto!? Dat zag ik natuurlijk wel zitten. Het is uiteindelijk een heel geslaagde foto geworden. Een afspiegeling van een zeer geslaagde avond.
Zulke avonden wil ik vaker mee gaan maken.
Dit was een positieve ervaring en daar kan ik weer een tijdje op vooruit!

SAM_0539

Tijd

Lees voor met webReader

Door Kimberley Tseng

Het is echt zo. Dit is alweer mijn laatste blog die ik voor Brainstormt schrijf in 2014. Jeetje, wat gaat de tijd toch snel. Ik zou af en toe graag even de wijzers van de klok stil willen zetten. De dagen voelen te kort voor datgene wat ik allemaal wil doen. Het pakken van mijn rust vind ik daardoor ook lastig. Ik kom al tijd tekort, dan ga ik toch niet zomaar met een boek op de bank zitten?
Toch gaat dit steeds gemakkelijker. Door mijn rust te pakken kan ik misschien niet alles doen wat ik zou willen doen, maar ik voel me er wel beter door. Dus dan moet ik voor mezelf de afweging maken waar ik de meeste waarde aan hecht.

Tijd kan mij heel erg dwarszitten, maar is ook zeer nuttig. Tijd is een hulpmiddel voor het maken van afspraken. Tijd motiveert je om in beweging te komen. Als ik deze blog in had mogen leveren wanneer ik daar zin in zou hebben, zou jij hem waarschijnlijk nu niet lezen. Wellicht zou hij hier dan pas over een maand verschijnen, of helemaal niet.

Maar zijn we niet een beetje doorgeslagen? De snelheid waarmee we door het leven gaan maakt me dikwijls verdrietig en geeft me een gevoel van eenzaamheid. Ik houd het allemaal niet bij. Ik mis weleens de mensen die ik lief heb. Vriendinnen die ik nog maar af en toe zie. De weken vliegen om en iedereen raast voorbij.
Wellicht zijn er huishoudens die nog wel regelmatig spontaan iets ondernemen, een bezoekje brengen aan familie of aan de praat raken met een buurvrouw waarna ze ingaan op het aanbod of even een bakkie koffie te komen drinken, maar dit zijn in mijn ogen uitzonderingen. Ik hoor regelmatig de woorden ‘druk, druk, druk’.
Ouderen vereenzamen doordat de jongerengeneratie geen tijd meer heeft om bij ze op bezoek te gaan. Zelfs een telefoontje kan al te veel zijn.
Ik hoor het regelmatig van de verzorgers die bij mij komen. Ze krijgen een kop koffie aangeboden, zodat de cliënt nog even iemand heeft om mee te kletsen. De rest van de dag zien ze niemand.
Alsjeblieft, laat ik het verkeerd hebben. Laten er nog genoeg huishoudens zijn die wel grip hebben op hun tijd.

Tijdsmanagement is één van mijn goede voornemens voor 2015. Ik kan de wereld niet veranderen, maar ik kan wel zorgen dat ik zelf niet word meegesleept. Ik wil aan het einde van de dag het gevoel hebben dat ik heb gedaan wat ik wilde doen, zonder dat ik nog een paar uur door zou willen gaan. Meer rust inbouwen en niet het idee hebben dat ik constant een race tegen de klok aan het voeren ben.

Kimberley

Geen geduld terwijl de hulpverlening lult

Lees voor met webReader

Door Willem

In deze blog is het niet mijn bedoeling om een specifieke hulpverlener aan te vallen. Ik wil juist de hulpverlening en ons land in het algemeen kritisch onder de loep nemen. Het is niet mijn bedoeling om mensen boos te maken, maar ik kan me voorstellen dat jullie haren recht overeind gaan staan van wat ik schrijf. Graag ga ik met jullie de discussie aan.

Natuurlijk ben ik geen medisch specialist, maar al een tijdje vraag ik me af wat nu het grootste probleem is: ‘het hersenletsel’ of de ‘cultuur’ en het land waar ik in leef. Dit zit namelijk als volgt. Toen ik in Zuid-Afrika was, merkte ik dat er een hele relaxte sfeer in het land hing. Het land was minder snel en niet iedereen was steeds aan het jagen. Hoe het ging daar, had ik nooit voor mogelijk gehouden. Ik had heel vaak het idee dat ik het hersenletsel niet meer had.
Natuurlijk hebben wij het in Nederland met de zorg en alle mogelijkheden heel goed, het is echt niet zo dat ik een ander land verheerlijk ten opzichte van mijn geboorteland. Zuid-Afrika is ook beslist niet perfect.
Toen ik terug kwam in Nederland, had ik erg veel moeite om weer te kunnen wennen en liep ik alweer vrij snel tegen mijn hersenletsel aan. Hierdoor was ik erg verrast omdat het daar juist zo goed ging. Kortom voor mij was er een punt aangetoond: ‘Het land en de cultuur zijn van sterke invloed’ en ‘Als men in Nederland meer aandacht zou hebben van wat onze snel, snel, snel cultuur doet, dan zouden de problemen voor mensen met hersenletsel misschien een heel stuk minder kunnen zijn.’

Natuurlijk kan het zo zijn dat ik bepaalde dingen niet heb opgepikt, maar als ik een hulpverlener hoor praten over hersenletsel, heeft hij of zij het bijna nooit over de invloed die ons eigen land en cultuur hebben.
Ik krijg goede hulp waar ik echt zeker wat aan heb. Ze doen echt wel goed hun werk, maar soms heb is het een beetje gedaan met mijn geduld. Dan lijkt het of ik of misschien blind ben, terwijl er eentje van ons lult.

De problemen van een ander zal ik echt niet kleiner maken dan ze zijn. De cultuur is namelijk lange na niet het enige. Een ander zal ik daarom ook altijd respecteren en serieus nemen. Toch denk ik dat er voor ons allemaal nog heel veel te behalen is, als we samen met de hulpverlening kritisch zouden kijken naar hoe onze cultuur nu in elkaar zit.

Het is niet mijn bedoeling om het land compleet te veranderen. Ondanks alles ben ik een trotse Nederlander. Door mijn ervaringen met verschillende culturen vraag ik me af: ‘hoe kan mijn probleem gevoel op de ene plek zo anders zijn als op de andere?’ ‘Hoe kan ik in een gevaarlijker land zo goed functioneren?’

De problemen van hersenletsel kunnen we niet weg toveren, maar stilstaan is zeker niet nodig. Recht vooruit, zonder te balen, valt er uit een versplinterende ruit nog veel te halen.

Herkennen jullie wellicht dit gevoel of juist helemaal niet? Laat gerust een bericht achter, graag heb ik het er met jullie over.

willem

IN GEZELSCHAP

Lees voor met webReader

Door Gerdien Brinkman

Vanaf meer dan vier personen gaat het gegarandeerd mis: men gaat door elkaar praten. Ook vier personen of minder praten door elkaar, maar dat valt nog te corrigeren. “Jongens, één voor één, please” en dat doen ze dan –meestal-. Zelfs houden ze dat ook nog een tijdje vol.
Maar meer dan vier, nee dat gaat niet. Bovendien voel je je dan ook wel een ouwe zeurneus, telkens corrigeren en om aandacht vragen. Ik houd dan maar op te proberen het gesprek te volgen.
En het is verbijsterend hoe vaak mensen elkaar in de rede vallen, zinnen niet worden afgemaakt, en zo al pratende misverstanden ontstaan.
“Ik zei net toch dat…..”, “Nee hoor, dat ging over die andere keer dat……..”, “Nou maar ik vind…….”.

Pfrrr.

Eén keer werd er –met enthousiaste medewerking van anderen uit het gezelschap- een interessante draai aan gegeven. We zaten met zo’n tien (10!) mensen aan een picknicktafel. Het gesprek ging over Wilders, de IS, onthoofdingen en meer van dat leuks waarover iedereen wel een uitgesproken mening heeft.
Niet te volgen, dus.
Dat meldde ik maar weer eens en toen werd de “debatmethode “ ingevoerd. Je kreeg het woord als je je meldde met je hand omhoog; de voorzitter wees aan. Aangezien ik de NAH-er was, zat ik voor en wees aan.
Dat ging gedisciplineerd en was zeer geanimeerd. Men luisterde naar elkaar, ging in op argumenten, reageerde inhoudelijk zonder stemverheffing.
Zonder dat men het raar vond of gekunsteld.
Het was een heel andere manier van communiceren: het spel werd voor iedereen het middel om standpunten goed onder woorden te brengen.

Maar ja, dat doe je natuurlijk niet al te vaak. Je moet er het goede gezelschap en het juiste onderwerp van discussie voor hebben.
Verder: maar gewoon blijven vragen of mensen niet te veel door elkaar praten (vaak snappen ze het verzoek bèst, zo is mijn ervaring) en niet in een groter gezelschap van 4 vertoeven.

Mòcht je echter een keer in een verhitte, interessante discussie terecht komen: probeer de debatmethode eens!

gerdien

Geen berg te hoog of te ver!

Lees voor met webReader

Door Cynthia van der Winden

Een reisje naar de maan maken of een wereldleider worden. Het zijn dingen die niet voor iedereen zijn weggelegd. Er zitten nou eenmaal grenzen aan het leven. Als dat niet zo was, zou niemand meer dromen hebben. Het leven zou dan waarschijnlijk wel heel saai worden. Toch ben ik van mening dat grenzen niet altijd een rol hoeven te spelen. Ja, ik heb een beperking, maar dat betekent niet dat mijn leven veel meer grenzen heeft ten opzichte van het leven van een valide persoon. Natuurlijk moet ik er rekening mee houden, bijvoorbeeld met mijn energie. Uitgaan tot diep in de nacht na een lange stagedag zit er voor mij gewoon niet in. Hier ben ik echter niet rauwig om. Op de één of andere manier heb ik die behoefte ook helemaal niet. Er zijn echter ook veel situaties waarin ik geen grenzen ervaar door mijn beperking. Deze volgende twee voorbeelden zullen dit duidelijk maken.

Op mijn achtste stond ik tijdens een kinderfeestje voor het eerst op de ski’s. Mijn moeder ging mee, want we wilden weleens zien wat mijn benen op ski’s gingen doen. Dit bleek het begin te zijn van een groot avontuur! Via mijn revalidatiearts kwam ik in aanraking met de Vereniging van Gehandicapte Wintersporters en inmiddels ga ik al twaalf jaar met deze grote familie op reis. Zelfstandig een piste afkomen is voor mij geen probleem meer. Ik heb weliswaar soms een handje nodig bij het opstaan, maar dat mag de pret zeker niet drukken. Deze reizen hebben nog meer grenzen voor mij doen vervagen. Mensen die in een rolstoel zitten en een beperkte armfunctie hebben, nemen met het grootste gemak zelf een rode piste. Wie deze vereniging niet kent, zou dit nooit voor mogelijk houden.

Vorige maand was ik met mijn vriend op vakantie in Rhodos. Deze vakantie was voor mij al een grote stap. Zoals ik in mijn vorige blog vermeldde, was ik nog nooit zelfstandig met het vliegtuig op vakantie geweest. Echter gingen we op de bestemming aangekomen verder met het opzoeken van het avontuur. Er was namelijk de mogelijkheid om mee te gaan met een Jeep Safari. Deze kans lieten wij natuurlijk niet aan onze neus voorbij gaan. Zelf achter het stuur kruipen, vonden we een stap te ver gaan, maar we hebben ervoor gezorgd dat wij bij een ander Nederlands stel achterin konden kruipen. Op volle snelheid over onverharde wegen, haren in de wind en langs prachtige natuur. Een super ervaring! Je hebt er dan misschien wel wat wilskracht voor nodig, maar dit is voor mij weer een bevestiging dat er meer mogelijk is dan dat je van te voren zou denken.

Terugkijkend op zulke ervaringen, heb ik het gevoel dat ik een geweldig leven heb. Ja, ik zoek de grenzen op, maar dat heeft tot nu toe niet tot negatieve ervaringen geleid, dus ik ga er mee door! Ondanks mijn beperking geniet ik met volle teugen van het leven. Voor mij hoort deze levenshouding daarbij!!!

Cynthia

Het geheim van mediteren met pijn en beperkingen

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

Meditatie sterkt de hersenen. Dat blijkt uit heus wetenschappelijk onderzoek. Een goede reden om me eens in deze oosterse ontspanningstechniek te verdiepen. In het handboek Meditatief Ontspannen van Jon Kabat-Zinn lees ik dat mediteren – kort door de bocht gezegd – drie basisprincipes kent:

  • concentreer je op één ding of object
  • ga, als je afdwaalt, terug naar dit ene punt van concentratie
  • oordeel niet, aanvaard wat is: alles is goed

Dat klinkt overzichtelijk. Het laatste principe lijkt me moeilijk maar oefening baart vast kunst.

Van alle mogelijke meditatietechnieken spreken de bodyscan en de loopmeditatie me het meeste aan. Bij de bodyscan reis je met volle aandacht door je lijf door je te concentreren op elk lichaamsdeel. Je begint bij je tenen en eindigt bij je hoofd. Je observeert als het ware van binnenuit hoe het met je lichaam is gesteld en verbeeldt je dat je lichaam steeds zwaarder wordt. Je laat je dragen door de ondergrond.

Ik besluit ermee te experimenteren tijdens mijn mijmermoment (zo noem ik mijn verplichte rustsessie elke dag tussen één en drie). Het gaat wonderwel goed. Het bevalt me. Volgens mij komt dat vooral omdat ik mezelf de ruimte heb gegeven om het op mijn manier te doen en rekening te houden met mijn beperkingen. Een lichtpuntje op zich!

Dit is wat werkt voor mij:

  • Ik begin elke sessie met een aantal fysieke ontspanningsoefeningen voor mijn schouders en nek. Dan kan mijn lichaam vast wat tot rust komen.
  • Qua houding ben ik niet te streng voor mezelf. De bodyscan doe ik ’s avonds liggend in bed en overdag zittend op de bank of op een stoel. Tegen alle meditatieregels in leun ik hierbij voorlopig gewoon tegen de rugleuning. Het doet anders te veel pijn.
  • Mijn dagelijkse leefregels temporiseren en alles in kleine stapjes doen ook hier toe. Voor de bodyscan geef ik mezelf zoveel tijd als ik nodig heb en ik verdeel mijn lijf in héle kleine stukjes. Soms heb ik wel een uur nodig. Ik gebruik geen voorgeprogrammeerde cd want dat gaat me te snel. In plaats daarvan luister ik naar relaxte muziek op mijn Ipod.
  • Zelfs tijdens een lichte migraineaanval lukt het me om de bodyscan te doen. De ene keer focus ik op de niet pijnlijke delen van mijn lichaam en probeer me te ontspannen. De andere keer is het juist fijn om als het ware naar de pijn toe te ademen. Ik probeer dan mild te zijn voor de prikkende priem bij mijn slapen en me voor te stellen dat het een schuimrubberen hamer is. Ik merk dat het doen van de bodyscan de pijn gedurende de rest van de dag dragelijker maakt.
  • Dan loopmeditatie. Dat houdt in dat je doelbewust aandacht schenkt aan de ervaring van het lopen zelf. Je probeert niet ergens te komen maar concentreert je op de gewaarwordingen in je voeten of benen zonder naar je voeten of benen te kijken. Mijn advies: doe het op een plek waar niemand je ziet…Deze techniek werkt prima als ik overprikkeld ben. Dan ben ik vaak te druk in mijn hoofd om echt te gaan liggen, laat staan te gaan slapen. Als ik dan 20 minuten à een half uur loopmeditatie doe, is de mist in mijn hoofd voldoende opgetrokken om óf een ontspannende activiteit te gaan doen óf om alsnog te gaan rusten. Ik pas deze vorm van meditatie regelmatig ad hoc in mijn dagplanning in: zo nodig een half uur loopmeditatie!Mijn eerste ervaringen met mediteren zijn dus positief. Ik heb het idee dat ik er kalmer en rustiger van word. Bovendien voel ik de rest van de dag de signalen van mijn lijf beter en daardoor kan ik mijn grenzen beter bewaken en aangeven. Als dat geen lichtpuntje is? Ik ga voorlopig door met experimenteren!Ik ben zeer benieuwd naar ervaringen van bondgenoten met meditatie. Wat werkt? Wat werkt niet? Laat het me weten want dan kunnen we van elkaar leren!

meditate

Prikkels en multitasken

Lees voor met webReader

Door Maaike Borst

We leven in een tijdperk met veel prikkels. Om ons heen is er veelal drukte en dus veel prikkels.

In de meeste winkels staat er muziek aan. De meeste mensen zullen het misschien niet horen. Maar ik word er snel door afgeleid.
In de supermarkt of kledingzaak heb ik er nooit zo veel last van.
Ga ik naar een andere winkel zoals een reisbureau of telefoonwinkel, waar je een gesprek hebt met de medewerker, dan heb ik er wel last van.
Ik moet me echt inspannen om me op het gesprek te concentreren, wat weer extra energie kost.

De radio staat bijna altijd aan bij mij. Ik weet dat het veel energie kost, maar ik houd toch ook weer niet van de stilte om me heen.
Als ik aan het koken ben of schoonmaken staat het volume meestal wel harder.
Toch ben ik blij als ik klaar ben dat de muziek uitkan.
Zo viel het me pas op dat mijn tv in de avond veel zachter staat dan in de ochtend, omdat mijn hoofd dan al “vol” zit.

Vrouwen kunnen multitasken…

Ik dus totaal niet!
Als ik bijvoorbeeld eten ga koken zorg ik eerst dat alles klaar staat en gesneden is, voordat ik het eten op het gas zet.
Een boodschappenlijstje maken, terwijl ik aan het praten ben, geen goed idee.
En ga zo maar door.

We leven ook in een tijdperk dat iedereen altijd bereikbaar is en moet zijn.
Maar dat is lastig als je niet kan multitasken.

Als ik een app/chat berichtje of telefoontje krijg, kan ik eigenlijk gelijk wel de tv op pauze zetten, want ik kan het tv programma gewoon echt niet volgen, omdat ik met mijn telefoon bezig ben. Op zich niet zo’n groot probleem, behalve dan dat de gesprekken soms helemaal nergens over gaan. Appen vind ik handig als je snel wat wilt vertellen of vragen. Niet om hele gesprekken te voeren, dan bel ik liever. Maar met sommige mensen heb je eigenlijk alleen digitaal contact.
Dat vind ik zo zonde van mijn energie eigenlijk. Want terwijl ik ‘een nutteloos’ gesprek voer kan ik niets anders doen. Ik heb die contacten laten verwateren door geen hele gesprekken meer over de app te voeren.
En als ik eerlijk ben.

Ik mis er niks aan..

fokjeritsma-multitasken-is-een-computerterm-geen-mensenterm

Wat gebeurt er veel…

Lees voor met webReader

Door: Annika Korving

We hebben ze allemaal wel eens, die momenten dat je denkt ”help, er gebeurt even te veel in mijn leven”. Zo’n moment had ik een paar weken terug. Ik stond op het punt om naar de Bart de Graaff foundation te gaan, om te gaan pitchen. Hopelijk zou ik dan een Bikkel van het seizoen 2014/2015 mogen zijn. Helaas ben ik niet uitgekozen voor aankomend seizoen, en misschien is dat maar goed ook. Want misschien was dat wel teveel geweest.

Op dat moment had ik spanningen voor mijn examens van afgelopen 05 november. Die spanningen zijn nog niet helemaal weg, want ik moet nog twaalf weken wachten totdat ik de uitslag hoor. Van een vak weet ik hem al (gezakt), maar het definitieve cijfer hoor ik dan pas. Ook had ik spanningen voor de aanvraag van het ZZP, je weet wel, die indicatie die ik wil om begeleid te gaan wonen. Ik hoor waarschijnlijk begin december de beslissing, dus tot die tijd mogen we duimen draaien.

En of dat nog niet genoeg was waren er ook spanningen voor hoe ik het allemaal moest gaan regelen als ik wel een Bikkel had mogen zijn. Ik had heel graag mijn eigen bedrijfje opgezet, maar ik wist even niet meer hoe ik dat met alles moest combineren. Want je wil je daar toch voor 100% voor inzetten. Maar hoe moest dat dan met mijn thuisstudie en met alle andere wensen/plannen? Zou dan nog wel lukken? Gelukkig hoef ik me daar geen zorgen om te maken, want ik ben voor dit seizoen geen Bikkel.

Die spanning is weg, maar de spanning voor mijn rijbewijs is er voor in de plaats gekomen. Want ik heb toch besloten verder te gaan. Die beslissing werd vrij snel na mijn vorige blog genomen. Ik had namelijk mijn instructeur aan de lijn en hij vertelde dat ik niet meer op die locatie examen mocht doen, omdat ik al vier keer gezakt ben. Dan moet je naar BNOR (Bureau Nader Onderzoek Rijvaardigheid). Ik kan die vent van de vorige keer dus helemaal niet nog een keer krijgen, wat een opluchting.

Mijn examen is aangevraagd en de dag voor kerst mag ik me weer uitleven. Ik mag weer examen doen. Hopelijk heb ik dan ondertussen ook meer duidelijkheid over mijn indicatie en misschien zelfs wel over mijn examens. Maar laten we niet teveel hoop hebben. Voor nu moeten we de spanning zien los te laten en ervoor zorgen dat ik eens wat minder stress ervaar. Want hopelijk word ik dan weer wat minder moe en zit ik ook weer wat lekkerder in mijn vel.

help

Een teletubbie met hersenletsel, alstublieft

Lees voor met webReader

Door Tess Scheele

Je zal het maar hebben, Down voor dummies, Doof!, Tourette on Tour, Undatebles, Het zal me een rotzorg zijn en Syndroom. Dit lijstje is vast niet compleet. Programma’s over mensen met een handicap zijn hot. Je kunt de tv niet aanzetten of iemand met een handicap vertelt over zijn leven, ziet zijn droom in vervulling gaan of date er vrolijk op los.

De meeste programma’s kijk ik graag. ‘Je zal het maar hebben’ is mijn favoriet, grotendeels omdat ik stiekem een oogje heb op Valerio (ik mis hem nu al!). Omdat ik een groot deel van mijn schooltijd op een mytylschool heb gezeten zie ik regelmatig oud-klasgenoten in de programma’s voorbij komen. Altijd leuk om te zien wat er van hen terecht is gekomen. Vaak kom je er dan pas achter hoe iemand met zijn handicap omgaat. Op school spraken we daar zelden over, als we het deden ging gepaard met een hoop humor. Je weet wel, tegen iemand in een rolstoel die last had van een loopneus zeggen dat hij blij moest zijn met die loopneus, want dan liep er tenminste nog iets aan hem.

Maar ik dwaal af. Ik vind het goed dat dit soort programma’s er zijn, maar vind ook dat ze worden uitgemolken. Logisch, kijkcijfers zijn kijkcijfers. Ik vind dat mensen met een handicap nu voldoende hebben laten zien waar ze tot in staat zijn. En daarmee is het wat mij betreft tijd voor stap twee. Mensen met een handicap moeten gaan meedoen aan reguliere programma’s. Daarbij mag hun handicap wel zichtbaar zijn en benoemd worden, maar niet op voorgrond staan. Dus lieve John de Mol…

  • Wanneer komt de eerste rolstoeler GTST binnen rollen (en dan bedoel ik niet een acteur die ‘ineens’ weer kan lopen)?
  • Wanneer komt de eerste slechtziende Utopia in?
  • Wanneer komt die Teletubbie die tussen de middag even moet rusten, omdat hij hersenletsel heeft?
  • En wanneer gaat de eerste spast op zijn plaat in het programma Wipe Out?

slapen

Een positieve noot

Lees voor met webReader

Door Douwe Weitenberg

Van nature ben ik een optimist, mijn glas is vrijwel altijd halfvol en als het bijna leeg is, dan schenk ik het wel weer vol.
Maar soms is zelfs mijn glas bijna leeg en is de energie er niet om dat glas te vullen.

Wat is hier nu positief aan zul je denken.

Het volgende: Naast mijn werk ben ik de afgelopen 2 jaar weer terug gegaan naar school en heb ik de MBO4 opleiding ICT Beheerder gedaan via het NCOI (sorry voor de sluikreclame) en elke opleiding eindigt tegenwoordig met een scriptie, zo dus ook de mijne, alleen ze hebben het een andere naam gegeven, namelijk portfolio-opdracht.

Omdat ik niet op een IT-afdeling werk en dus geen praktijkvoorbeeld voor deze opdracht kon gebruiken, ben ik inventief geweest en heb ik de voortgang van mijn nieuwe website als portfolio-opdracht gedaan.

Naast je werk en naast je stage dit maken, als je chronische vermoeidheid hebt, is een hele opgave en daarom heeft het dus ook zo lang geduurd voordat er weer een blogje van mij gekomen is.

Energie is net geld, je kan het helaas maar één keer uitgeven en vandaar dat het wel wat moeite gekost heeft om het glas steeds weer te vullen.
Maar ik heb de opdracht af gekregen (meer dan 15000 woorden, meer dan 100 screenshots en Google als beste vriend).
En omdat ik deze opleiding gedaan heb, maak ik natuurlijk ook meer kans op nader werk (intern dan wel maar toch) en had ik een sollicitatiegesprek voor een interne IT functie.
Wat wil ik hier mee zeggen?
Al is je energie helemaal op, heb je je het schompes gewerkt voor een goede opdracht, de kansen komen echt wel en zo komt het glas weer vol en krijg ik weer energie om nog meer leuke dingen te doen. De komende tijd heb ik als freelance fotograaf alweer vier opdrachten in de pocket, werk ik gewoon 32 uur per week en probeer ik ook nog te sporten.
Voor mij geldt in elk geval dat het na een NAH niet alleen maar kommer en kwel is …. Ik blijf knokken voor een leuk en boeiend leven, misschien wel dankzij i.p.v. ondanks de beperking.
Voor nu wens ik een ieder de energie, de kracht en de mogelijkheid toe, om uit zijn of haar leven te halen wat er in zit… en soms, heel soms kan een kleine stap in onze ogen feitelijk een megastap zijn.

douwe

Grote ontwikkelingen rondom Yo & Kim

Lees voor met webReader

Door Kimberley Tseng

In mijn vorige blog introduceerde ik Just as Kim en vertelde ik over de samenwerking met Yo4coaching. Vandaag wil ik jullie wat meer vertellen over onze workshop: Accepteer je handicap en je leven kent geen beperkingen. De afgelopen weken zijn er namelijk een hoop dingen gebeurd.

Yo & Kim groeit erg snel. We hebben inmiddels 220 volgers/like’s op Facebook en sinds kort zijn we ook actief op Twitter.
We merken het grotere bereik niet alleen door de hoeveelheid volgers, maar ook door de aanspraak wat steeds meer wordt. Aanmeldingen die binnenkomen, vragen naar de mogelijkheden en aanspraak bij grote bedrijven en instellingen. Zo kregen we een informatievraag van iemand die de workshop bij wilde wonen, die kwam uit Antwerpen. Wauw, het besef dat we zo’n groot bereik hebben geeft ons kippenvel.

Op Twitter werd ik via Just as Kim benaderd door Wereldgehandicaptendag. Ze vroegen of ik nog wat ging organiseren op deze dag, welke dit jaar valt op woensdag 3 december. Om eerlijk te zijn had ik me nog nooit in dit initiatief verdiept, maar ineens dacht ik aan de workshop. Ik vertelde over Yo & Kim en wat wij deden. Toen ging het snel. Ze waren erg geïnteresseerd en zouden het geweldig vinden als wij mee zouden doen met onze workshop.
Dit zagen we als een mooie kans om nog verder te groeien, dus pakten we de uitdaging aan.

Onze eerste workshop vindt plaats op zaterdag 15 november van 14.00 tot 17.00 uur in Berkel en Rodenrijs. Voor deze datum kregen we twee locaties kosteloos aangeboden. Onze keus is uiteindelijk gevallen op het pand van Kroezen verzekeringen, omdat dit gebouw toegankelijker is voor mensen met een lichamelijke beperking.

We hebben inmiddels het minimale aantal deelnemers bereikt en dat betekent dat de eerste workshop een feit is. Yo en ik hebben de laatste tijd veel bij elkaar gezeten om het programma in elkaar te zetten, visitekaartjes te ontwerpen en te kijken hoe we onze workshop voor iedereen toegankelijk kunnen maken.
We kregen al van iemand de vraag of er een begeleider mee mag komen. Dit is uiteraard geen probleem, er is een aparte ruimte waar de begeleiders plaats kunnen nemen. Ook voor de begeleiders staat er koffie en thee klaar en er is toegang tot het Wifi-netwerk. Eveneens zijn hulphonden ook toegestaan.

Wij willen de workshop voor iedereen met een lichamelijke beperking toegankelijk maken en zien het als een uitdaging om alle mogelijke obstakels uit de weg te ruimen. Dus als je interesse hebt, maar toch nog wordt tegengehouden door een praktisch probleem, schroom je dan niet om contact met ons op te nemen door een mail te sturen naar info.yokim@gmail.com. Wij denken graag met je mee.

Als ik bezig ben met Yo & Kim voel ik me zeer gelukkig en het geeft me energie. Dit is wat ik wil, mensen die ook een beperking hebben helpen bij hun persoonlijke groei en hun weg te vinden in de maatschappij.

yokim

Slopen, slaan en lekker doorgaan

Lees voor met webReader

Door Willem

De laatste tijd merk ik dat ik mezelf niet zomaar neerleg bij dingen, het rebelse in mij komt weer wat meer naar boven. Iets wat er eigenlijk altijd bij mij wel ingezeten heeft.

Zo heb ik besloten mezelf meer in te gaan zetten voor Zuid-Afrika. Een prachtige tijd heb ik daar beleefd, maar ik heb er ook bittere ellende gezien, waar ik nu soms nog steeds van wakker lig. Daarnaast heeft het me geleerd om dingen nooit van één kant te bekijken. Er is altijd een maar aan een verhaal. Ik heb gemerkt dat de media hier niet altijd eerlijk zijn over Afrika, veel te negatief eigenlijk. Het is niet een land met alleen maar ellende, er zijn juist veel mogelijkheden. Vandaar dat ik mezelf sterk wil maken en het beeld dat mensen hebben van Afrika wil slopen en kapot slaan. Vervolgens kunnen mensen met een positief kijk verder gaan.

Jullie zullen vast denken wat heeft dit nu met hersenletsel te maken, in eerste instantie helemaal niets, maar aan de andere kant juist weer wel.
Wat ik vaak over hersenletsel hoor in de media en waar ik vaker behandelaars over heb horen spreken, zijn de problemen rondom hersenletsel. Wat ik bijvoorbeeld nooit groot op de media zie is wat iemand met een beperking bereikt heeft. Terwijl dit ook juist goed is om te laten zien.

De titel van deze blog is slopen, slaan en lekker doorgaan. Dit is hoe mijn reactie is als mensen horen dat ik hersenletsel heb.
Vaak schrikken ze zichzelf kapot als ze horen dat ik hersenletsel heb, ze verwachten het niet. Het beeld wat ze van mij wordt dan gesloopt. De schrik sla ik vervolgens kapot door ze precies uit de leggen hoe het zit en vervolgens gaan we dan vaak net zo lekker door als daarvoor.

Begin dit jaar ben ik ook aan de opleiding juridisch medewerker op het MBO begonnen. En het gaat gewoon super lekker. Ik zit gewoon op mijn plek.
Mijn gevoel van stoppen op het HBO is gesloopt, mijn negatieve gevoel kapot geslagen en ik ben lekker verder gegaan.

Eigenlijk heb ik echt nu het idee dat ik goed op weg ben, de weg gaat omhoog en zal omhoog blijven gaan.
Natuurlijk zullen er nog tijden het zijn dat ik het liefst uit frustratie echt dingen zou willen slopen en kapot slaan. Dit zal iedereen wel herkennen.

Alleen onthoud één ding: ‘Er is altijd een oplossing voor een probleem, als er geen oplossing is dan is er ook geen probleem’

dsc02500

PN59

Lees voor met webReader

Door Gerdien Brinkman

PN59 staat voor “passage à niveau”: gelijkvloerse kruising van een spoorlijn en een weg. En daar waar spoorlijn en weg elkaar snijdt, dient er op de trein en het wegverkeer gelet te worden. Opdat ze elkaar niet in de weg zitten; daar komen nare dingen van. Bij zo’n PN hoort dan ook een spoorweghuis (geen idee waarom er geen spoorbomen zijn) en dat was voorheen de behuizing van de spoorwegman en –vrouw. Die kwamen, bij naderende trein, het huis uit met een rode vlag, posteerden zich op de weg. Mòcht er wegverkeer zijn, werd dat aldus tegengehouden.
Tegenwoordig, nu de trein alleen nog maar dienst doet in het hoogseizoen als toeristentrein (tweemaal per week); vrijwilligers doen dienst als spoorwegwachters.
Zoals de benaming al doet vermoeden, staat PN59 in Frankrijk, in Normandië om precies te zijn.
En het is ons tweede huis. Niet groot, uiterst geriefelijk en voorzien van een giga-tuin. Overdag vergaderen de heggemussen, ’s nachts hoor je uilen communiceren.
Het is een oase van rust.
Een plek waar iedereen ruim kan ademhalen (de oceaan ligt 1,5 km verderop, ook al zo fijn) en NAH-ers al helemaal.

Nieuwe plekken bezoeken betekent nieuwe prikkels. Dat is óók zo plezierig aan het bezit, daar in Normandië: je bent op vakantie in je eigen huis. Alles is bekend, mèn kent je, je weet de winkels, de restaurants. Sáái, zal menigeen van jullie zeggen. Maar als 60-er is dat niet meer zo. Ik heb het geluk gehad het overgrote deel van mijn leven als niet-NAH-er door te kunnen hebben gebracht; ik heb derhalve veel kunnen reizen, veel gezien en het is genoeg.

Ik –wij, want mantel is het daar mee eens- ben uitermate gelukkig in PN59.
En weet je: in het dorp wordt met oud en nieuw nul geknald. Nùl!
Alleen héél in de verte (daar ligt Guernsey, een kanaaleiland) komt er bij de jaarwisseling wel es een vuurpijl omhoog. Eén of twee, hooguit.
Èn er komt een feesttrein voorbij: dansende en zingende mensen erin. Da’s alleen maar leuk, want dan heb je ook nog wat te proosten.

Verder niks.
Vive PN59!

DSCN1798 (640x480) (2)

Autisme+hersenletsel=Ik houd van duidelijkheid!

Lees voor met webReader

Door Zarah Bootsman

Bovenstaand rekensommetje gebruik ik vaak om mensen uit te leggen hoe mijn hersenen nou een beetje werken. Want ja, ik heb autisme en ik heb ook hersenletsel. Twee aandoeningen waardoor ik gedwongen ben om structuur in mijn leven aan te brengen.
Als die structuur er niet is kan ik rusteloos worden en net zolang doorgaan met vragen tot het voor mij wel duidelijk is. Als er niemand is om het aan te vragen word ik angstig. Ik weet dan niet wat er staat te gebeuren en dat vind ik niet fijn.

Een voorbeeld uit de praktijk:
Ik liep in de stad. Mijn vader zei: ‘dan lopen we zo terug naar huis’, waarbij hij een gebaar met zijn hand maakte. Ik zag het gebaar niet goed en vroeg: ‘Hoe??’ Mijn vader zei weer: ‘zo’. Waarbij hij weer het gebaar maakte.
Ik snap totaal niet wat hij met dat gebaar bedoelde en vroeg: ‘maar pap hoe dan??’ Mijn vader raakte zichtbaar geïrriteerd en ging alle straten opnoemen waardoor we gingen lopen tot een centraal punt. Namelijk een plein middenin de stad. Nadat hij dat gedaan had zei hij nog: ‘zo houdt er eentje van duidelijkheid.’ Ik kan dat alleen maar beamen!

Op het plein aangekomen keek ik om me heen. Vanaf dit punt lopen we bijna altijd over dezelfde weg naar huis. Ik ben dan ook verbaasd als ik zie dat mijn vader een andere straat inslaat dan dat we normaal nemen. Ik zei: ‘Pap, zo lopen we toch normaal nooit.’ Mijn vader zei: ‘nee, we gaan nu nog een klein rondje voor we naar huis gaan.’ Oké, fijn! De onduidelijkheid begon weer compleet opnieuw. We gingen nog een rondje en ik wist nog steeds niet hoe we gingen lopen! Al lopend probeerde ik routes te bedenken die gelopen zouden kunnen worden.
En wat blijkt?? We lopen geen eens zoveel anders dan normaal! Alleen nemen we een straatje rechts in plaats van links. Dus eigenlijk heb ik me voor niets druk gemaakt!

Hersenletsel en autisme. Het blijft een lastige combinatie. Ook omdat het een het ander nog wel eens versterkt. Maar ik ga leren leven met deze combinatie. En proberen minder vaak om meer duidelijkheid te vragen. Want ik heb gemerkt dat mensen in mijn directe omgeving dat niet altijd even fijn vinden. Als ze helemaal alle details aan mij moeten uitleggen, omdat ik zoveel duidelijkheid wil. En in dit punt kan ik me helemaal inleven. Dus nu proberen daar verandering in te brengen!

2000px-Doolhof.svg

Mijn recept: 10 ingrediënten om hersenletsel het hoofd te bieden

Lees voor met webReader

Door Marloes van Zoelen

Wat was en is nou eigenlijk mijn recept om uit het hersenletseldal omhoog te klimmen? Wat waren mijn ingrediënten? Dat vroeg ik me af naar aanleiding van mijn voordracht op de werkconferentie NAH en Meedoen. Ik kreeg veel vragen over mijn eigen proces en dat zette me aan het denken. Ik heb de 10 belangrijkste dingen, die mij op weg hebben geholpen, op een rij gezet.

1. Diagnose
Hét keerpunt de afgelopen 10 jaar was zonder twijfel de diagnose hersenletsel in 2008. Eindelijk wist ik wat er loos was in mijn bolletje en had ik duidelijkheid. Mijn gevoel had me niet bedrogen, op drie plekken in mijn hersenen was de doorbloeding niet goed. Terugkijkend was dat moment het absolute dieptepunt en tegelijkertijd ook een nieuw begin. Ik kon gaan revalideren. Alweer, maar nu met meer beleid.

2. Lijf als kompas
Het afgelopen decennium heb ik mezelf en mijn grenzen veel beter leren kennen. Ik ben de signalen van mijn lichaam heel serieus gaan nemen en er vooral ook naar gaan handelen. Inmiddels zijn mijn gevoel en mijn lijf mijn kompas in het leven. Ze wijzen me de weg en ik durf er steeds meer op te vertrouwen.

3. Energiemanagement
Ik heb veel minder energie dan voorheen en het potje dat ik heb, is ook nog eens sneller leeg, dus een goede dagplanning is voor mij essentieel. Om de puzzel zo goed mogelijk kloppend te krijgen, maak ik gebruik van de activiteitenweger. Het heeft heel wat ergotherapiesessies gekost om er mee te leren werken, maar oefening baart kunst. Inmiddels heb ik een soort van automatisch energiemanagementsysteem in mijn hoofd.

4. Praktische trucjes
En dan de praktijk. Omdat er in mijn hersenen niks kapot is, heb ik voldoende “over” om te compenseren. Door dingen aangepast te doen, kan ik het tekort aan innerlijke structuurverlening tot op zekere hoogte goedmaken. Zo kan ik bijvoorbeeld zelf koken en boodschappen doen en mijn administratie bijhouden. Mijn voelsprieten voor praktische trucjes staan altijd aan. Ik vind ze bij de ergotherapeute, op sites van personal organizers, bij bondgenoten en bij goedgeorganiseerde vrienden.

5. Rouwproces
De diagnose was een opluchting maar natuurlijk ook een klap. Mijn hele leven veranderde en dat moest ik verwerken. Er was sprake van een rouwproces. Ik moest afscheid nemen en anders opnieuw beginnen. “Heb jij de pijn tot in je botten gevoeld?”, vroeg een therapeute me eens. Nou, dat heb ik. Boosheid, wanhoop, frustratie en eindeloos verdriet, ik doorleefde het allemaal. Het deed gruwelijk pijn, maar het hoorde erbij, weet ik nu…

6. Communicatie
Hersenletsel heb je helaas niet alleen. Vanaf het moment het tot me doordrong dat ik het niet allemaal in mijn uppie kon en hoefde te doen, is het beter gegaan. Ik ging delen, grenzen aangeven en om hulp vragen. Achteraf een cruciale stap! Communicatie zal altijd een belangrijk aandachtspunt blijven omdat mijn beperkingen nou eenmaal onzichtbaar zijn. Het is aan mij om ze zichtbaar te maken door erover te praten. Alleen dan kunnen mensen er rekening mee houden.

7. Wijlen mijn lief
Pierre was zonder twijfel mijn allergrootste steun en toeverlaat het afgelopen decennium. Hij was er altijd voor me en stond voor me klaar, in goede en in slechte tijden. Negen jaar lang hield hij vertrouwen in een goede afloop en geloofde hij onvoorwaardelijk in mij. Ik vind het daarom onbeschrijfelijk moeilijk te verteren dat hij niet persoonlijk kan zien dat en vooral hoe ik uit de diepe put aan het klimmen ben. Lief, ik mis je!

8. Sociaal netwerk
Sociale contacten zijn zó belangrijk. Ik prijs me gelukkig dat ik op begrip, steun en ruimte van mijn vrienden kon en kan rekenen. Hierdoor heb ik veel vriendschappen kunnen behouden. Sommige vriendschappen verdiepten zich zelfs en daar ben ik enorm dankbaar voor. De komst van sociale media is voor mij een lichtpunt. Via mijn blog houd ik vrienden, familie en bekenden op de hoogte van wat ik uitspook. Twitter blijkt de ideale uitvinding om met een tegenspartelend lijf toch dagelijks iets van sociaal contact te hebben. Ik noem het ‘mijn koffie-automaat’. Ik klets even bij, hoor er nieuwtjes en bouw een netwerk op!

9. Hulpverlening organiseren
“Jij verdient deskundigen om je heen waar je een goed gevoel bij hebt, die weten waar ze het over hebben en die verder kijken dan hun neus lang is. Dat hoort gewoon bij goed voor jezelf zorgen.” Dat zei een verpleegkundige ooit tegen me. Het was een wake up call. Vanaf dat moment ben ik mijn zorgbehoeften gaan inventariseren en er de juiste mensen bij gaan zoeken. Dat doe ik nog steeds en dat bevalt me goed.

10. Mogelijkheden onderzoeken
Mijn leidraad was al die jaren om te kijken wat er nog wél kan en vervolgens hoe dat dan kan. Ik heb van veel dingen afscheid moeten nemen, maar daar ook veel voor terug gekregen. Zo kan ik heel goed prioriteiten stellen en keuzes maken. En menig personal organizer kan aan mij een voorbeeld nemen. Ook heb ik de creatieve kant in mezelf ontdekt: ik ben gek op schilderen en schrijven! Verder ben ik er inmiddels goed in getraind om signalen van mijn lijf aan te voelen. Ik versta de kunst van “dicht bij mezelf blijven” en weet wat er écht belangrijk is in het leven! Het was en is hard werken. “Niemand heeft gezegd dat het leuk of makkelijk zou zijn,” zei een arts laatst. En zo is het maar net. Het was drassig op de bodem van de put maar er lijkt nu voorzichtig ruimte te ontstaan om mijn mogelijkheden verder te gaan onderzoeken en dat voelt als een enorm lichtpunt!

NAH voorlichtingsbrochure

Niet meer zo!

Lees voor met webReader

Door Cynthia van der Winden

Uit mijn vorige blogs weten jullie dat ik elk jaar met lotgenoten op skivakantie ga en dat dit keer op keer een groot succes is. Twee jaar geleden ben ik om die reden ook op zoek gegaan naar een vergelijkbare reis voor in de zomer. Dit bleek nog niet zo makkelijk, maar uiteindelijk ben ik uitgekomen bij MundoRado Reizen. We gingen naar Tenerife en hebben daar een gezellige vakantie gehad. Dit jaar dacht ik bij mezelf: ik ga weer mee met deze organisatie, want de sfeer in de groep was geweldig. Mallorca was dit jaar de bestemming. Toch moet ik na deze reis concluderen dat het voor mij de laatste keer was dat ik op deze manier op zomervakantie ging en ik zal jullie uitleggen hoe dat komt.

De laatste jaren ben ik veel zelfstandiger geworden. Ik woon dan nog wel bij mijn ouders, maar ik zit inmiddels in het derde jaar van mijn opleiding, loop stage en heb mijn eigen sociale leven. Twee jaar geleden was dit nog wel anders. Ik kwam net van de middelbare school en was gewend om mee te gaan in de keuzes van anderen. Op Tenerife had ik er dus ook geen probleem mee om mij aan te passen aan de rest van de groep. Hier kwam nog eens bij dat alles op Tenerife heel goed aangepast was, waardoor we veel activiteiten konden ondernemen.

Op Mallorca was de sfeer ook super. Het contact met lotgenoten is nog steeds iets waar ik veel plezier aan beleef en energie uit put. Ik ben er wel achter gekomen dat deze manier van vakantie houden de laatste keer is geweest. De laatste jaren ben ik fysiek een stuk sterker geworden. De begeleiding die bij deze reis aanwezig was, heb ik eigenlijk niet echt meer nodig. Het is niet zo dat ik me beter voel dan de andere jongeren die met deze reis meegingen, maar ik merk dat ik andere behoeften begin te krijgen. Ik houd ervan om uitdagingen aan te gaan en meer het avontuur op te zoeken. Deze factoren miste ik in de reis naar Mallorca.

Na de reis heb ik er lang over nagedacht. Aan de ene kant voel ik mij deel van de doelgroep, dus vind ik het moeilijk om toe te geven dat het met mijn beperking op dit moment niet meer nodig is om met deze reis mee te gaan. Het voelt namelijk toch een beetje als distantiëren, terwijl dat het laatste is wat ik wil uitdragen. Tegelijkertijd is meegaan met dit soort zomerreizen voor mij nu toch niet de meest geschikte manier als je kijkt naar mijn behoefte. En dat is eigenlijk een mooie conclusie, want het betekent dat ik mezelf ontwikkel naar steeds meer zelfstandigheid.

Uiteindelijk ben ik dus tot de conclusie gekomen dat ik in het vervolg zelf mijn vakanties regel en mijn reisgenoten zelf uitkies, die natuurlijk uit alle doelgroepen mogen komen!
Een uitzondering blijft natuurlijk de skivakantie, maar dat is een ander verhaal, want tijdens het skiën is een handje van een begeleider toch wel handig. En het contact met lotgenoten? Dat komt wel goed! De mensen met wie ik tijdens deze reizen contact had, heb ik inmiddels alweer een keer gezien en die contacten zullen echt niet verwateren. Daar ga ik persoonlijk voor zorgen.

Cynthia